Благотворительный просветительский фонд
содействия абилитации детей с особенностями развития
"VITA"


Сделать стартовой Добавить в избранное


Новости

08.03.2014

Наша читательница, художественно одаренная Марина Михайловна Чистова, написала повесть "Весна придет!", которую Вы можете прочитать, пройдя по ссылке http://gold-child.ru/forum/messages/forum34/topic4108/message28145/#message28145

28.01.2014

Облегчит проезд к месту реабилитации и обратно Авиакомпания ЮТэйр, подписавшая соглашение с Фондом "ВИТА" о поддержке одних из самых не защищенных наших граждан - детей-инвалидов.

20.11.2013

В 2013 году НП Культурный центр «Без Границ» провёл первое в России исследование доступности веб-сайтов русскоязычного интернета для людей с ОВЗ. Исследование проводилось группой независимых экспертов при официальной поддержке Министерства связи и массовых коммуникаций Российской Федерации. 

Проект вошёл в шорт-лист Премии Рунета 2013 в категории «Государство и общество».


Поиск на сайте




Рассылка

01.02.2012

1. Колонка главного редактора
2. Содружество специалиста и родителей в телесно-ориентированной педагогике
3. Литературная страничка.Е.Калинчук.Скобяных дел мастер

23.01.2012

1. Колонка редактора - что было и что будет, а так же деловое предложение;
2. Интервью А.В.Суворова журналу "Современное дошкольное образование";
3. Марк Бурно: "Понять силу своей слабости" (Интервью с основателем терапии творческим самовыражением)

10.01.2011

1. А.В.Суворов приглашает на встречу в МГППУ
2. Нарушения восприятия "себя", как основная причина формирования искаженного психического развития особых детей.
3. О возможностях диалогического общения слепоглухого со зрячеслышащими

Архив рассылок


Последние сообщения с форума

06.05.2024 23:29:03
Прививки от гриппа
Просмотров: 12343269
Ответов: 189308
06.05.2024 19:59:26
Советы тем, кто не делает прививок.
Просмотров: 584609
Ответов: 6760
06.04.2014 09:56:30
Наша проза.
Просмотров: 259542
Ответов: 3
06.12.2012 20:02:06
Просим поддержать открытое письмо!
Просмотров: 178635
27.05.2012 12:00:12
Кохлеарный имплантат
Просмотров: 83690
Ответов: 11




Проект при поддержке компании RU-CENTER

Внимание! Добавлять сообщения в форумы могут только зарегистрированные пользователи.
Пользователи, прошедшие регистрацию, будут активированы в течение суток.

Говорят, что блоги сейчас - самые посещаемые в интернете. Ведь всегда любопытно знать чем занимается твой знакомый. Нам интересно на других посмотреть и себя показать.
Блоги "Города Золотого" - это место, где собираются друзья, здесь они сидят на лавочке и судачат о жизни.
Хочешь тоже стать другом? Зарегистрируйся и напиши о себе!

Милости просим :)

Поиск  Пользователи  Правила 
Закрыть
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?
Регистрация
Войти
 
Страницы: Пред. 1 ... 20 21 22 23 24 25 След.
Трисомия 21
У Никитки ларингит

это мы лечимся Рисунок

Рисунок

Рисунок

Рисунок


Я с мужем

Рисунок
Рисунок
Рисунок
Алена, чудные фотки! А детки-фотомодели! smile0:)
Елизавета еще малышка, а уже чувствуется женственность! smile:)
В сад ходите? Как дети ладят меж собой?
Какой бы ни была жизнь - мы продолжаем ей радоваться!
Цитата
А детки-фотомодели!

Спасибо smile;-)

Цитата
В сад ходите? Как дети ладят меж собой?

Никитка на больничном, в садик идёт с понедельника smile:P А Лизика с сентября только smile:oops: воспитатель малышковой группы в отпуске до конца августа.

Как детки ладят?! Да наверное как и все братья и сестра smile;-) Тут же дерутся и тут же сидят уже целуются, обнимаются smile:oops: Лизика задира ещё та, и не уступает Никитке в основном. А Никитка как старший брат уже привык что она мелкая и что она девочка - иногда уступает, может дать ей свою книжку или игрушку любимую... Но если Никитку разозлить smile:| то он сразу кусается или сильно злится smile%) (место мало тогда всем членам семьи smile:D )
В чём-то Никитка учит Лизу, и наоборот бывает. Лиза например, научила Никитку пить из чашки и ставить её сразу на стол (а не швырять куда попало как это у него раньше было smile:oops: ) Никитка научил сестрёнку стрелять из пистолета и играть в войнушки smile:D так что доченька интерисуется в основном машинками, поездами, пистолетами...
Рисунок
Рисунок
Привет, девочки!
Аленка, тебе особый - за красотуль smile:). Выздоравливай, Никитка, поскорее!!!

У меня объявление:
мы, наконец-то начинаем выпускать бумажный журнальчик для родителей. Первый выйдет в сентябре.
В связи с этим, просьба: напишите, что бы вам было интересно в нем прочитать.
Ну и кто хочет приобрести - тоже здесь пишите. Стоить он будет 20 руб (российских, конечно). Ну и за пересылочку немного добавится.
Вот такие у меня новости.
Всем привет и доброго здоровья! smile:)
Natali, журнал очень нужен, спасибо! А интересно все, что касается наших деток, потому что информации минимум. Такое ощущение, что специально замалчивается. Что нужно для пересылки?
Рисунок
Какой бы ни была жизнь - мы продолжаем ей радоваться!
Привет, Эльвира!
Все очень просто: надо написать мне - я вышлю бланк на подписку smile:).
Насчет "замалчивается", я думаю ты права...
Значит, тем более, нам надо держаться вместе и поддерживать друг друга изо всех сил.
Девочки! Чего то такое затишье?
Похвастаюсь Дениской ( он справа,постарше),его братом Ванечкой и моим зятем.

Рисунок
Да, зима еще не пришла, а все как будто уже замерзли... smile:cry:
Мамочки! Как Ваши детки? Что нового?
У нас все хорошо, только еще не ходим. Виноват гипотонус.
Анна, славные малыши smile0:) ! Во сколько пошел Дениска? На что обратить внимание?
Natali, а нет ли на нашем форуме врачей: педиатров, неврологов?
Вчера нам посоветовали принимать пантокальцин, ссылаясь на то, что у деток с СД недоразвита костная ткань и неплохо бы попринимать кальций. Посмотрела инструкцию к препарату и в шоке... Препарат ноотропный, для укрепления костной ткани в показаниях ни слова.
Девочки, что принимаете?
Читала, что до 2-3 лет лучше вообще ноотропы не принимать. Что делать?
Какой бы ни была жизнь - мы продолжаем ей радоваться!
Самостоятельно Денис начал делать первые шаги в2.1 К 2.3 уже нормально ходил.Сейчас почти бегает.
Эльвира, Аня, приветствую.
Эльвира, вот ответ на Ваш вопрос по поводу пантокальцина:
"Этот препарат является ноотропом (вернее, позиционируется, как ноотроп), на самом деле не обладая такими функциями. Вообще, надо отметить, что не существует ни одного ноотропа на сей день с четко доказанными ноотропными функциями.
А мое личное мнение - зачем давать препарат, который не работает, но обладает потенциальными побочными эффектами?
Тем более, что не нужно влиять на процессы миелинизации нервных волокон у детей. Не известно, к чему это может привести".
Отвечал Андрей Ростиславович Ситников - сотрудник Федерального Центра Нейрохирургии из Москвы.
Надеюсь, Вас этот ответ удовлетворит smile:).
С Андреем Ростиславовичем можно пообщаться через Форум сайта Федерального Центра Нейрохирургии
Цитата
Natali пишет:
Надеюсь, Вас этот ответ удовлетворит .

Да, Natali, спасибо за информацию.
Я хотела бы у всех спросить, на какой срок оформлена у деток инвалидность (если она оформлена)? У нас скоро переосвидетельствование. В посыльном листе невролог пишет: "...жалобы мамы на ЗПР", при этом я ни слова из этого не сказала. На приеме врач говорила, что все в чем мы отстаем - это хождение, вызванное гипотонусом мышц. В остальном развитие в норме. Могут ли инвалидность снять, если отставания не будет?
Рисунок

Алена, Таня, Ирэн, как у Вас дела?
Какой бы ни была жизнь - мы продолжаем ей радоваться!
А мы категорические противники каких-либо медикаментозных стимуляторов. Не принимаем ничего! Занятия и любовь,вот что продвигает нашего Дениску вперёд.

По поводу инвалидности. Снять не могут,т.к. синдром Дауна пенсионируется при генетически подтверждённом диагнозе.
Эльвира,привет!Мы уже несколько лет ездим и нам каждый раз продлевают инвалидность на год... smile:cry: У сына умственная отсталость. smile:(
Рисунок
Цитата
Эльвира пишет:
Я хотела бы у всех спросить, на какой срок оформлена у деток инвалидность (если она оформлена)? У нас скоро переосвидетельствование. В посыльном листе невролог пишет: "...жалобы мамы на ЗПР", при этом я ни слова из этого не сказала. На приеме врач говорила, что все в чем мы отстаем - это хождение, вызванное гипотонусом мышц. В остальном развитие в норме. Могут ли инвалидность снять, если отставания не будет?

Отвечаю с хвоста: у нас дурацкие страны, поэтому могут. Врач пишет так, чтобы Вы не потеряли пенсию.
У меня Юру отправляли на перекомиссию каждый год, пока он сам не попросил, по моему, в 23 года smile:(.
Я не знаю с чем это вызвано, но могу спросить у юриста фонда.
Изменено: Natali - 06.11.2008 17:11:05
Ай да юрист у нас! Спасибо огромное, Василий!!!
Девочки, он стесняется, наверное, в нашем обществе появляться smile:)
Ну а в помощи никогда не откажет.
Вот его консультация:

Утверждены
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 7 апреля 2008 г. N 247

ИЗМЕНЕНИЯ,
КОТОРЫЕ ВНОСЯТСЯ В ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ


1. Пункт 13 изложить в следующей редакции:

"13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:

не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;

не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам).

Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.

Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.".

2. Дополнить пунктом 13.1 следующего содержания:

"13.1. Граждане, которым установлена категория "ребенок-инвалид", по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами. При этом исчисление сроков, предусмотренных абзацами вторым и третьим пункта 13 настоящих Правил, осуществляется со дня установления им группы инвалидности впервые после достижения возраста 18 лет.

Приложение
к Правилам
признания лица инвалидом

(в редакции
Постановления Правительства
Российской Федерации
от 7 апреля 2008 г. N 247)


ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ
МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА
ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ
(КАТЕГОРИЯ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД" ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ
ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ
2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ
(УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД")


1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).

2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.

3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.

4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.

5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).

6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).

7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.

8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).

9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.

10. Полная слепоглухота.

11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).

12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ - III степени и коронарной недостаточностью III - IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ - III стадии).

13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III - IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ - III степени.

14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II - III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ - III степени.

15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.

16. Неустранимые каловые свищи, стомы.

17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).

18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.

19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.

20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.

21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.

22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.

23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.".

Вступает в силу по истечении 7 дней после дня официального опубликования.

Девочки, получается, что в списке нет генетических заболеваний. И СД - тоже.
А, значит, моя догадка имеет под собой основание. Врач просто спасает ребенку и Вам пенсию.
Цитата
Natali пишет:
Врач просто спасает ребенку и Вам пенсию.

Спасибо, Natali, и слава Богу, что нет нас в том списке!!!
...Сегодня были на приеме у генетика. Оказывается, ребенок с СД в 1 год 4 месяца должен иметь в своем багаже не менее 10 слов, и произносить предложения из 2 слов. А сосание груди в этом возрасте вообще вредная привычка! smile%)
Старший сын до полутора лет только головой мотал "да" или "нет" и говорил только мама, дядя и баба. Пожаловаться на развитие не могу, учится очень хорошо. Но разве кого убедишь. Пусть думают что хотят.
Какой бы ни была жизнь - мы продолжаем ей радоваться!
Ну не знаю...Может в ЭТОМ списке СД нет,т.к. это изменения? А они не коснулись Даунят,т.е. ничего не изменилось
Во всяком случае,летом про пенсионирование при любом развитии нам сказала невролог.


Эльвира! А Ваш генетик крут. Это где такие требования к Даунятам (в каком городе)?
У нас, в Санкт-Петербурге,генетик оооочень доволен Денискиным активным словарём в 15 слов.Пассивный очень богатый,богата жестовая речь. А самое главное, я считаю,чтоб ребёнок понимал обращённую к нему речь.
Цитата
анна к пишет:
Это где такие требования к Даунятам (в каком городе)?

Это Йошкар-Ола. Но самое интересное было в конце приема когда врач спросила: "Напомните мне, а как получилось, что больной ребенок родился?"
Вот так...
Какой бы ни была жизнь - мы продолжаем ей радоваться!
Цитата
анна к пишет:
Ну не знаю...Может в ЭТОМ списке СД нет,т.к. это изменения? А они не коснулись Даунят,т.е. ничего не изменилось
smile:D Это переписанный наново список. Но я доказывать, что кто-то не верблюд, не буду.
Ни один генетик не имеет полномочий на определение нормы СЛОВАРНОГО запаса. Это полномочия не врача, а логопеда. Т.е. специалиста с пед. образованием.
Ничего не изменилось с тех пор, как я с сыном была в 1 клинической. Было это 20 лет назад. Меня "спецы" обрадовали, что он учиться не будет.
Ну а в результате - он учится уже во втором университете smile:D
Так что, не берите в голову такие прогнозы и работайте. Хуже - не будет, а лучше - может быть smile:).
Natali,озадачили Вы меня... У нас инв ещё не оформлена. Получается,что она нам и не светит. Психиатр весной сказала, что могла бы поставить ЗРР и ЗПМР,но при СД и нашем уровне развития это,по крайней мере,смешно.
Страницы: Пред. 1 ... 20 21 22 23 24 25 След.

Дизайн и разработка сайта на 1С-Битрикс Web Advance