Еще одно произведение Александра Васильевича Суворова "Специфика сознания при инвалидности"

Обращение в защиту прав детей-инвалидов, находящихся в интернатах соцзащиты

11 ноября в программе «Центральное телевидение» телеканала НТВ был показан сюжет «Замкнутый круг: кто обрекает детей-инвалидов на мучительную жизнь» http://www.ntv.ru/peredacha/CT/m23420/o373967/ , рассказывающий о закрытых интернатах, в которых, в условиях, которые трудно назвать человеческими, пожизненно заключены дети и взрослые с умственной и физической инвалидностью.

Общественные организации обратились с открытым письмом к Министру труда и соцзащиты М.А.Топилину Письмо размещено на Демократоре.ру
http://democrator.ru/problem/9336

Друзья!

Очень нужны ваша поддержка и голоса!

Сегодня Игорь Глушенков (http://www.bbc.co.uk/blogs/russian/disability/ ) прислал поздравление в стихах. И я полезла искать автора .
В результате - вот что получилось:

На Покров Пресвятой Богородицы
Облетает с деревьев листва.
По ночной остывающей улице
Потихоньку крадется зима.

Прихожу я во храм Вознесения
Достучаться с мольбой до небес,
За родных, за себя во спасение,
И во здравие наших телес.

Наша жизнь – это пропасть отвесная
По дорогам скитаний и тьмы;
Защити нас, Царица Небесная,
Амофором своим от беды.

Мы живём и не ведаем Главное,
И страдаем за наши грехи.
О! Владычеце, Дево, Преславная!
Все напасти от нас отведи.

Я поставил свечу под иконою
Как частицу горящей души,
С верой в сердце на жизнь обновлённую,
Без греха, искушений и лжи.

И в сиянии света лучистого
Потихоньку шепчу я слова:
“Мати Господа! Дево, Пречистая!
Ты покрый нас от всякого зла.”

Как бальзам для души неустроенной,
Так светло и спокойно в груди;
И шагаю домой успокоенный,
Озаряемый светом любви!



© Copyright: Валерий Тёркин, 2009
Свидетельство о публикации №1910134589

С Праздником, дорогие друзья!

Разбирала архивы и нашла ответы немецких профессоров на наши вопросы о КИ.
Надеюсь, кому-нибудь они и сегодня интересны.

К истории кохлеарного имплантата.

1. Кохлеарные имплантаты – это электронные слуховые протезы, которые при отказе функции внутреннего уха (слуховых клеток) обеспечивают слуховую функцию посредством прямого электрического раздражения слухового нерва, точнее говоря ганглиозных клеток пациента. «Глухое» внутреннее ухо при этом, так сказать, обходится. Во время приблизительно двухчасовой операции вставляется имплантат размером приблизительно с монету. Под микроскопом в улитку вводится электрод, через который производится стимулирование слухового нерва. Кожа над имплантатом закрывается, и после приблизительно трех недель происходит активизация имплантата посредством речевого процессора, который носится подобно слуховому аппарату за ухом.
Передача сигнала и снабжение энергией внедренного процессора происходит посредством электромагнитных волн через закрытую кожу. Первые, вышедшие за рамки чистого исследования на людях, кохлеарные имплантаты появились одновременно приблизительно в 1978г. в Вене (Австрия), а также в Сиднее в Австралии. Немногим позднее появились первые имплантации в Германии (Дюрен), Франции (Париж), а также в США (Сан-Франциско). Из двух вышеназванных «Источников происхождения кохлеарной имплантации» позже развивались два фактически крупнейших производителя кохлеарных имплантатов, а именно: фирма MedEL (Австрия) и фирма Cochlear (Австралия).

2. Сегодня кохлеарная имплантация учреждена во всех без исключения промышленных странах мира, и оперативное вмешательство может восприниматься как «стандартное вмешательство» в отоларингологии. Однако имплантация должна проводиться в специализированных центрах, так как не только оперативное вмешательство само по себе, но и отбор подходящих пациентов, а также последующий уход и речевая реабилитация требуют в большей мере опыта и сноровки, чтобы вмешательство привело к успеху.

3. Развитие кохлеарных имлантатов быстро идет вперед, и ежегодно это приводит к улучшению имплантата и речевых процессоров. Однако кохлеарный имплантат прошагал уже десятилетия, давно оставил экспериментальную стадию и стал признанной и наиболее успешной реабилитационной возможностью для тугоухих людей.

4. Три самые ходовые модели имплантатов – это модели фирм “MedEL” (http://www.medel.com), “Cochlear” (http://cochlear.com), и “Advanced Bionics” (http://bionicear.com). Принципиально со всеми без исключения имплантатами достигаются аналогичные выдающиеся результаты.
На основе большой возможности выбора относительно различных электродов для индивидуальных потребностей пациентов, мы в нашей клинике по традиции работаем преимущественно с имплантатами фирмы “MedEL”, хотя имплантируем мы в большом количестве модели всех трех изготовителей.

II О реабилитационной практике.

1.Есть две группы пациентов, для которых созданы кохлеарные имплантаты. Это, первая группа,- дети, рожденные глухими, которым нужно сделать имплантацию в первые годы жизни. Другая группа – это взрослые пациенты, которые потеряли регулярную возможность слышать (из-за резких падений слуха; травм головы, воспалений мозговой оболочки и т.д.). Важно то, чтобы рожденным глухими детям делали имплантацию как можно раньше, так как слуховые пути в мозгу без раннего акустического стимулирования погибают и, таким образом, не могут использоваться позднее. Это значит, например, что взрослый пациент, который никогда не слышал в своей жизни, принимается в расчет, в исключительных случаях и с наиболее ограниченной перспективой успеха.

2. Предпосылкой для успешной имплантации наряду с вышеназванными возрастными ограничениями является также место слухового повреждения (внутренне ухо, слуховой нерв, мозг) и связанная с этим целостность слухового нерва. Так как принцип кохлеарной имплантации основывается на электрическом возбуждении слухового нерва, пациенты, у которых причина глухоты находится в области слухового нерва (например, отсутствующий слуховой нерв, опухоль слухового нерва) или в мозгу (опухоль, кровотечение) только относительно принимаются в расчет для кохлеарной имплантации.

3. Первый раз аппарат приводится в действие приблизительно через три недели после операции. Затем начинается чрезвычайно важная фаза реабилитации, при которой пациенты учатся слышать своим новым аппаратом. В зависимости от предыдущего слухового опыта, а также объема речевых тренировок этот процесс «к пониманию» может длиться (точнее говоря, к правильному произнесению первых слов) от нескольких часов до нескольких недель. Здесь нельзя давать никаких точных сведений так как это учебный процесс, который зависит от индивидуальных предпосылок, а также способностей и потребностей пациентов.

4. Принципиально считается, что чем короче срок глухоты, тем лучше поздний слуховой успех. О результате, который должен ожидаться после 33 лет глухоты, следует сослаться на вопрос 1 и 2. Если пациент в своей жизни слышал уже в течении промежутка времени более нескольких лет и, таким образом, выучился определенной степени речевого понимания и речевого производства, это непременно должно привести к успеху имплантации, хотя эти показания без точного знания пациента, а также его анамнеза могут оценивать только грубо ориентировочно.
5. Вопросы, до какой степени глухоты является рациональным слуховой аппарат, а с какого кохлеарный имплантат, можно определить только приблизительно, да и решаться он должен здесь индивидуально по заказу пациента.
Принципиально то, что, вопреки критериям для имплантации, выработанным приблизительно 10-15 лет назад, сегодня имплантация производится не только полностью глухим пациентам. На основании полученных отличных результатов, сегодня имплантируются не только пациенты, которые являются полностью глухими, но и те, которые еще имеют определенные степени остаточного слуха, который, однако, нельзя удовлетворительно усилить слуховым аппаратом.
Это означает что, для кохлеарной имплантации принимаются в расчет также пациенты, которые еще слышат, но больше не обходятся своими слуховыми аппаратами.
Посредством специальных речевых испытаний может быть определена граница между слуховым аппаратом и имплантацией.
6.Время пребывания в клинике после операции составляет приблизительно 3-4 дня. После трех недель имплантат включается первый раз. Затем начинается время реабилитации, в которое пациент учится слышать прибором. Это может происходить амбулаторно или стационарно.
7. Относительно выбора сторон никакого общего показания нельзя найти. Если пациент еще иногда имеет с одной стороны пользу от слухового аппарата, то другую, полностью глухую сторону будут скорее имплантировать. Пациент может после операции извлекать выгоду из кохлеарного имплантата с одной стороны и слухового аппарата с другой.
Посредством специальных разработанных в нашей клинике техник, возможно далее сохранить случайно оставшийся остаток слуха после операции, чтобы пациент затем использовал затем как слуховой аппарат, так и кохлеарный имплантат на одной стороне и мог, таким образом, добиться максимальной пользы посредством одновременного использования обоих аппаратов.
При сроке двусторонней глухоты различной продолжительности кажется, кажется что более короткий срок глухоты должен иметь положительное влияние на слуховой успех с имплантатом, хотя стимулирование головного мозга с одной ушной стороны и без того достигает обоих полушарий головного мозга. И наконец, при выборе сторон имплантата естественно также учитывать также желание пациента.
8. Разрез кожи составляет 5-8 см и, как правило, причиняет, только кратковременную боль. На этот период даются легкие болеутоляющие средства.
9. Один кохлеарный имплантат стоит примерно 23 000 евро. Расходы на операцию, расходы на операцию, а также на пребывание в больнице составляют … евро.

III Жизнь после операции.
1. Да, металлические детекторы у носителей кохлеарного имплантата влияют на них. И поэтому, каждый пациент получает документ, в котором объясняется этот факт, а также детали имплантации.
2. Речевые терапевты, специально обученные на обхождение и потребности детей играют довольно-таки существенную роль в успехе имплантации. Ну и, наконец, также от родителей детей зависит, заниматься (разговаривать) ежедневно с ребенком и, таким образом, способствовать аудиторной реабилитации.
3. Верно, что без сопровождающих мероприятий – как уже упоминалось – нельзя достичь успеха с имплантатом.
4. Программное обеспечение речевых процессоров постоянно улучшается и может использоваться с немного устаревшими имплантами. Тенденции здесь идут в направлении улучшения восприятия музыки и способности слышать в трудных для слуха ситуациях (например, сильный шум окружающей среды). Это достигается посредством передачи очень тонких различий в высоте звука благодаря новейшим стратегиям речевой обработки.
5. Использование новых речевых процессоров с более старыми имплантатами принципиально возможно, разве только имплантаты к очень ранним моделям, тогда применение возможно не всегда.
6. Речевой процессор, который носится подобно слуховому аппарату, при потере или дефекте может заменяться без операции. Но если существует дефект самого имплантата, то новая операция неизбежна.
7. Восприятие звука – так описывают наши пациенты – сначала немного чуждое звонкое, похожее на “голос комиксов”.
Однако при соответствующей тренировке это изменяется, чтобы большинство пациентов потом снова наслаждались музыкой или также могли сами играть на инструменте. Если сравнивают “акустическое” (со слуховым аппаратом) с “электрическим” (с кохлеарным имплантатом) восприятием, то при новейших стратегиях речевого кодирования видимы только совершенно краевые различия.
8. Большинство глухорожденных детей могут со своими имплантатами позднее посещать для нормальнослышащих (обычную школу). Взрослые пациенты посредством имплантации в большинстве случаев создают новое включение в профессиональную жизнь, таким образом, кохлеарная имплантация и с экономической точки зрения эффективна, и к ней нужно стремиться.
9. Как уже упоминалось, эти операции проводятся во всех промышленных странах. Однако важным для послеоперационной реабилитации являются специально обученные терапевты, которые работают не только в самих клиниках, но и в специальных реабилитационных центрах.
10. Лечение пациентов психологами, как правило, не является необходимым и играет роль скорее перед операцией при отборе пациентов.
11. Как упоминалось, эта адаптация проводится с речевыми терапевтами, логопедами, но также – и это существенный пункт – родителями или родственниками пациентов.

В начале месяца мы обратились в министерство образования и науки с просьбой о содействии в решении проблемы. Писала я от своего имени. Текст был такой.
«Впервые в моей практике проблема возникла в 2006 году, когда одному нашему ребенку в Петровске-Забайкальском поставили в местной ПМПК - "необучаемый", а мама (по образованию учительница младших классов) на свой страх и риск стала его обучать. За 3 года они прошли первый класс общеобразовательной школы. Тогда мама еще раз приехала с сыном и его тетрадками в МПМК - и диагноз "подкорректировали", разрешив мальчика обучать на дому. Сегодня ему уже 18 лет. Молодой человек полностью социализирован, освоил фотографию и работу на компьютере.
Второй раз мне эту проблему озвучили волонтеры, посещающие детей в детских домах и интернатах. Они говорили, что слишком часто ПМПК ставят диагноз ЗПР и УО по факту отсутствия членораздельной речи, после которых детей из детских домов отправляют в школы-интернаты 8 вида со всеми вытекающими. А у детей, например, аутизм или ДЦП, к ним нужен просто особый подход в обучении и реабилитации. У них достаточно часто полностью сохранный интеллект. В результате государство теряет гражданина, который мог бы содержать себя и приносить пользу обществу.
Ну и последний случай. Ко мне обратились волонтеры МГЕР. Одной девочке уже исполнилось 18 лет, ее выпустили из школы-интерната 8 вида - перевезли в ПНИ 30. Я с ней беседовала. Я сама дефектолог. И я не понимаю, как ей могли поставить "необучаема". У нее нормальный сохранный интеллект. Естественно, 18 лет живя по интернатам, она нуждается в социализации, но в голове у нее порядок.
Подводя итог:
Мы бы хотели с Алиной Афакоевной Левитской обсудить схему пересмотра заключений ПМПК по таким случаям. Факт доброй воли министерства нас бы очень приободрил».
Далее.
Мы обсуждали варианты решения проблемы с Владимиром Товиевичем Кудрявцевым, Татьяной Владимировной Волосовец и другими его коллегами из РГГУ.
Вопросы – ответы диалога:
1. какой квалификации специалисты способны, на Ваш взгляд, в течение часа диагностировать наличие патологии у незнакомого ребенка в незнакомом для малыша месте?
Ответ: «Вопрос риторический. В регионах в состав ПМПК, как территориальных, так и центральной, входят те специалисты, которые у них есть, увы.
В случае затруднения постановки диагноза, можно пригласить ребенка еще раз». Мой комментарий: Тогда что говорить про диагнозы, поставленные московским ПМПК???

2. проведение ПМПК в детских домах для выявления готовности к школе может ли считаться благоприятным фактором как для детей, так и для специалистов?
Ответ: дело опять в проф. пригодности
3. может быть, надо вообще пересмотреть принцип работы этой структуры? Может быть, ее "влить" в какую-нибудь службу сопровождения детей, находящихся в сложной жизненной ситуации? Как Вы думаете?
Ответ: «Диагностические ошибки возникают в силу некомпетентности специалистов. Если изменить "принцип работы этой структуры", для детей ничего не изменится.
Лучше, если ПМПК будет независимой структурой, дабы избежать давления
с разных сторон».
Но, тут мое «особое» мнение: независимая структура не должна быть на самофинансировании. Пример «ОЗОНа» с его скандальными заключениями по якобы «педофилам» - образец того, чего не должно быть, но есть. Т.е., формальная независимость может резко усложнить ситуацию. Т.о., тут надо хорошенько подумать, прежде чем что-то предпринимать.
4. какой наименее травматичный для детей, путь диагностики был бы оптимален, на Ваш взгляд?
Есть ли смысл искать зарубежные аналоги? Или, с российскими детьми мы в силах разобраться сами?
Ответ: Конечно, динамическое наблюдение. Но, это трудновыполнимо.
Зарубежные аналоги есть. Но адаптировать - и трудно, и затратно. Без адаптации
применить невозможно.

Ну и последнее, 5. Если ошибка, все же, произошла, каким путем наиболее безболезненно ее исправить,- как Вы считаете?
Ответ: Диагностическую ошибку исправить возможно. Необходимо заключение из территориальной ПМПК обжаловать в центральной (областной). Как показывает практика, там и профессионализм у специалистов выше. Вероятность пересмотра заключения очень высока.
Их заключение:
Как известно, деятельность ПМПК осуществляется на основании Приказа Министерства образования и науки Российской Федерации (Минобрнауки России) от 24 марта 2009 г. N 95 "Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии" (http://base.garant.ru/12167937/ ).
Но, к данному приказу нет никаких методических писем Минобрнауки, в которых бы можно было бы найти ответы на поставленные вопросы. Будем благодарны, если департамент согласится разработать метод. рекомендации, регламентирующие деятельность ПМПК, но!!!!!! с обязательным предварительным обсуждением их содержания экспертным сообществом.
Вот так был поставлен вопрос.
Я ходила на встречу в департамент. Было заинтересованное обсуждение проблемы.
Итог: с нами согласились, что разработка методического письма нужна.
Предложили высказаться заинтересованному сообществу: что хотелось бы иметь в этом документе, дабы минимизировать риски гипердиагностики при прохождении ПМПК.
Выкладываю эту тему тут.
Теперь – дело за специалистами и Вами, уважаемые читатели.
Буду рада любым мнениям, замечаниям и предложениям.

Ну вот и первый положительный ответ:
А.Лупачев: Да, конечно. И здесь ключевой момент – это отсутствие зарубежных аналогов. Для нас инновационность технологий – это критерий номер один при отборе. А учитывая социальную важность, а также масштаб рынка, компания будет интересна для "Сколково", а ее технология, я думаю, заинтересует наших экспертов из кластера биомедицинских технологий.

Для обращения, я думаю, самое важное – это, во-первых, заполнить заявку на статус участника на сайте фонда, а также созвониться через cool-центр фонда с представителями кластера биомедицинских технологий.

Ссылка: Интернет-конференция А. Лупачева

Давно, теперь уже не помню когда и по какому поводу, нас сидело в кафе семь девушек, на тот момент жизни семь близких приятельниц… У нас был разный возраст, разный социальный статус, разная жизнь…

– Я беременна… – вдруг не в тему разговора, полушепотом сказала одна из моих приятельниц.

– Зачем тебе это нужно? – моментально отреагировала вторая более «опытная», имеющая на тот момент двоих детей подруга.

Тогда у нас состоялся разговор на эту тему, даже спор. Каждый высказывал своё мнение, и помню, что к общему не пришли. Частично соглашаясь с кем-то, каждый остался при своём «интересе». Дальше наш разговор переключился на другую тему, и вопрос потонул в потоке важных и не очень важных проблем.

Появление ребёнка в семье всегда кажется настолько естественным, что вопрос «Зачем?» не возникает.

Однако сейчас, когда рожденные вне брака дети не вызывают осуждения, сейчас, когда «поднять на ноги» ребёнка без мужчины становится достаточно легко, сейчас, когда мужчина может «завести ребёнка» с помощью суррогатной мамы, сейчас, когда право сознательно отказаться от детей стало социально приемлемым, при всей меняющейся ситуации и свободе выбора вопрос «Зачем мне нужен ребёнок?» остается очень актуальным.

А все-таки, действительно, зачем?

«Рожай, дура, рожай... Мужик пришел, мужик ушел, а деточка всегда с тобой, кровинушка твоя, единственный близкий человек, который тебя будет любить…» – этот разговор я случайно услышала в электричке.

Что на это можно сказать, вроде всё правильно, все по-честному… В таком или очень близком такому варианту я слышала рассуждения много раз. Только вот имеет ли право надеяться родитель, что сыновняя (или дочерняя) любовь заменит ему супружескую? Сможет ли любовь ребёнка заменить взрослому человеку отношения с равным партнером? Честно ли это по отношению к ребенку – возлагать на него такой груз?

«…Что за вопрос? Да чтобы в старости одной не остаться!»

Не могу не согласиться, одинокая старость – страшный удел. Ведь наши родители вправе рассчитывать на нашу помощь, так сказать, «воспользоваться плодами своей заботы». Неправильно только, когда это надежда на помощь единственная, ради чего нам нужен ребёнок. Можно ли любить родителей по обязанности или из чувства долга? Мне кажется, у такой любви очень сильный формальный привкус… И вот уже мысль о том, что дети не благодарны, не оставляет родителей в покое.

Иногда дети нужны, чтобы помочь сохранить разрушающуюся семью, «привязать» или вернуть мужа. Или, например, женить на себе… Непростая миссия! Семья, может, и сохранится, но восстановятся ли добрые отношения и вернётся ли любовь? А если вдруг нет, получается, ребёнок не оправдал ожиданий?

Ещё рожают для «здоровья», для улучшения жилплощади, для изменения социального статуса или улучшения материального положения…

Любить и заботиться о слабом – одна из важных и глубоких человеческих потребностей, и если появление ребёнка обусловлено этой потребностью – что может быть лучше?

На мой взгляд, тут важно не заиграться… незаметно для себя под влиянием именно этой потребности мамы и папы забывают, что должны предоставлять ребёнку условия для развития его самостоятельности. Продолжают предупреждать все его желания, удовлетворять все его потребности, превращая ребёнка в зависимого, не способного к жизни человека.

Такое случается… Родительство поглощает целиком, но происходит это только тогда, когда отсутствуют свои устойчивые интересы, дружеские отношения, профессиональные планы, супружеская близость. И возможно, тут самое время опять задать себе тот же вопрос: зачем мне нужен ребёнок?

Ответов на этот вопрос очень много и у каждого он свой. Возможно, ответы будут разные по содержанию, но у многих ответов будет одинаковый смысл. И совсем не обязательно, что при всех «сомнительных» рассуждениях, история рождения ребёнка будет иметь плохой конец.

Важно помнить, что из всего множества ответов и рассуждений, есть лишь одна причина беременности,
которая стала главной, и именно она в дальнейшем окажет большое влияние на судьбу ребёнка, его будущий жизненный сценарий.

Ещё Эрик Берн, известный американский психиатр, называл это планом жизни и утверждал, что формируется он во многом в зависимости от того, как родители относились к ребёнку. Для нас важно, что фундамент этого плана возникает ещё до рождения, а к 5-6 годам подходит почти к своему завершению…

По какому сценарию будет жить ваш ребёнок: «победителя» или «неудачника», расти гордостью семьи или не сможет оправдать ваши надежды… Возможно, ему суждено стать наследником славных традиций вашей семьи…

Итак, зачем мне нужен ребёнок? И есть ли вообще единственно верный ответ, который гарантировал бы счастливое материнство и детство?

Автор статьи: Алёна Луферчик