Облегчит проезд к месту реабилитации и обратно Авиакомпания ЮТэйр, подписавшая соглашение с Фондом "ВИТА" о поддержке одних из самых не защищенных наших граждан - детей-инвалидов.
В 2013 году НП Культурный центр «Без Границ» провёл первое в России исследование доступности веб-сайтов русскоязычного интернета для людей с ОВЗ. Исследование проводилось группой независимых экспертов при официальной поддержке Министерства связи и массовых коммуникаций Российской Федерации.
Проект вошёл в шорт-лист Премии Рунета 2013 в категории «Государство и общество».
1. Колонка главного редактора
2. Содружество специалиста и родителей в телесно-ориентированной педагогике
3. Литературная страничка.Е.Калинчук.Скобяных дел мастер
1. Колонка редактора - что было и что будет, а так же деловое предложение;
2. Интервью А.В.Суворова журналу "Современное дошкольное образование";
3. Марк Бурно: "Понять силу своей слабости" (Интервью с основателем
терапии творческим самовыражением)
1. А.В.Суворов приглашает на встречу в МГППУ
2. Нарушения восприятия "себя", как основная причина формирования искаженного психического развития особых детей.
3. О возможностях диалогического общения слепоглухого со зрячеслышащими
Внимание! Добавлять сообщения в форумы могут только зарегистрированные пользователи.
Пользователи, прошедшие регистрацию, будут активированы в течение суток.
Говорят, что блоги сейчас - самые посещаемые в интернете. Ведь всегда любопытно знать чем занимается твой знакомый. Нам интересно на других посмотреть и себя показать.
Блоги "Города Золотого" - это место, где собираются друзья, здесь они сидят на лавочке и судачат о жизни.
Хочешь тоже стать другом? Зарегистрируйся и напиши о себе!
Родители глухих и с/с деток! ВАМ СЮДА!, делимся опытом. общаемся. поддерживаем друг друга
17.12.2006 10:29:40
Цитата(Оля Nosika @ 17.12.2006, 16:11) [snapback]525[/snapback]
Ксеня, мы делали КИ в 2 года 8 мес. Сейчас прошло 8 мес.
Степень была 4-я. Сецчас глухота.
(редактировано: сейчас на неоперированном ухе почти глухота, а ушко с КИ слышит от 30 дБ)
По каким показаниям? По обычным показаниям с КИ: потеря слуха более 103 дБ.
У нас потеря от 85 до 110 по нисходящей кривой на аудиограмме на оба уха, но в аппаратах пока слышит, хотя насчет КИ мы серьезно задумываемся. Вот только к Леонгард съездим в январе если получится и будем думать.....
Администратор
Сообщений: Баллов: 715Регистрация: 28.03.2008
17.12.2006 15:26:28
Цитата(КСЕНЯ @ 17.12.2006, 21:29) [snapback]530[/snapback]У нас потеря от 85 до 110 по нисходящей кривой на аудиограмме на оба уха, но в аппаратах пока слышит, хотя насчет КИ мы серьезно задумываемся. Вот только к Леонгард съездим в январе если получится и будем думать.....Ксеня, прости пожалуйста за вопрос, возможно ты все это знаешь. Но мне недавно рекомендовали, как к лучшему специалисту по СА, обращаться к Смирновой Ольге Ивановне в ОТОФОН. Вот ссылка: http://www.otofon.ru/index.phtml?c=5 От души советую позвонить в ОТОФОН и записаться к ней на прием. Хуже - точно не будет.
Эмилия Ивановна недавно в командировке была, не было её в Москве. Если будут проблемы с записью к ней - пишите мне, помогу.
23.12.2006 13:32:38
Цитата(КСЕНЯ @ 17.12.2006, 18:29) [snapback]530[/snapback]
У нас потеря от 85 до 110 по нисходящей кривой на аудиограмме на оба уха, но в аппаратах пока слышит, хотя насчет КИ мы серьезно задумываемся. Вот только к Леонгард съездим в январе если получится и будем думать.....
у нас было похоже по аудиограмме. Но КСВП то вы делали? В аппаратах мы тоже слышали кое-что, но разбирала речь только по губам и согласные почти не слышала, все слова говорила почти только гласными. а-ы (красный), о-ы (желтый), ом (дом), и так почти все. На имя откликалась на громкий голос, на улице почти ничего не слышала.
знаю, что для многих КИ это единственная возможность слышать, у нас был выбор, но скорее всего, так и пришли бы к КИ, только через пару лет, с двумя годами упущенного времени. до сих пор с мужем обсуждаем, какое счастье, что сделали КИ. Речь ребенка понимают даже чужие взрослые. И пусть коряво, но строит свои фразы, читает стихи, общается с другими детьми, задает вопросы.
23.12.2006 22:29:19
Цитата(Natali @ 17.12.2006, 23:26) [snapback]531[/snapback]
Ксеня, прости пожалуйста за вопрос, возможно ты все это знаешь. Но мне недавно рекомендовали, как к лучшему специалисту по СА, обращаться к Смирновой Ольге Ивановне в ОТОФОН. Вот ссылка: http://www.otofon.ru/index.phtml?c=5 От души советую позвонить в ОТОФОН и записаться к ней на прием. Хуже - точно не будет.
Эмилия Ивановна недавно в командировке была, не было её в Москве. Если будут проблемы с записью к ней - пишите мне, помогу.
Natali, по поводу Отофона спасибо большое и еще хотелось бы узнать Ваше мнение по поводу Шиманской Елены Ивановны Мелфон.
Цитата(Оля Nosika @ 23.12.2006, 21:32) [snapback]622[/snapback]
у нас было похоже по аудиограмме. Но КСВП то вы делали? В аппаратах мы тоже слышали кое-что, но разбирала речь только по губам и согласные почти не слышала, все слова говорила почти только гласными. а-ы (красный), о-ы (желтый), ом (дом), и так почти все. На имя откликалась на громкий голос, на улице почти ничего не слышала.
знаю, что для многих КИ это единственная возможность слышать, у нас был выбор, но скорее всего, так и пришли бы к КИ, только через пару лет, с двумя годами упущенного времени. до сих пор с мужем обсуждаем, какое счастье, что сделали КИ. Речь ребенка понимают даже чужие взрослые. И пусть коряво, но строит свои фразы, читает стихи, общается с другими детьми, задает вопросы.
В аппаратах мы слышим немного получше и речь разбираем, не слышим шипящие в словах. Когда на Бакулева мы делали КСВП нам тоже сказали что 4 на оба уха, порекомендовали КИ, но потом их же педагог сказала, что с аппаратами мы нормально идем и можно не делать опрерацию.
Администратор
Сообщений: Баллов: 715Регистрация: 28.03.2008
23.12.2006 23:00:03
Цитата(КСЕНЯ @ 24.12.2006, 9:29) [snapback]640[/snapback]
Natali, по поводу Отофона спасибо большое и еще хотелось бы узнать Ваше мнение по поводу Шиманской Елены Ивановны Мелфон.Ксеня, мне говорили о двух лучших специалистах по СА - Шиманской Елене Ивановне и Смирновой Ольге Ивановне. Когда я спросила кто же лучше, мне ответили, что Смирнова - это "вообще супер". Только записываться надо именно к ней - она раза 2 в неделю принимает и очередь...
К сожалению, на Бакулева есть материальная заинтересованность в КИ. Поэтому при равных возможностях - дать ребенку аппарат и идеально настроить его или сделать КИ, они предпочитают второе. Я не говорю, что это хорошо или плохо., иногда действительно они спасают деток. Но считать их истиной в решении вопроса с операцией я бы остереглась.
Удачи!
24.12.2006 10:53:12
Цитата(Natali @ 24.12.2006, 7:00) [snapback]641[/snapback]
Ксеня, мне говорили о двух лучших специалистах по СА - Шиманской Елене Ивановне и Смирновой Ольге Ивановне. Когда я спросила кто же лучше, мне ответили, что Смирнова - это "вообще супер". Удачи!
Спасибо за советы, а как Вы думаете, корректно ли будет подбирать аппараты и в мелфоне и в отофоне одновременно, а потом уже самим решать, что выбрать( не сделаем мы хуже для ребенка, люди разные бывают, конкуренция и все такое).
Администратор
Сообщений: Баллов: 715Регистрация: 28.03.2008
24.12.2006 15:50:09
Цитата(КСЕНЯ @ 24.12.2006, 21:53) [snapback]668[/snapback]Спасибо за советы, а как Вы думаете, корректно ли будет подбирать аппараты и в мелфоне и в отофоне одновременно, а потом уже самим решать, что выбрать( не сделаем мы хуже для ребенка, люди разные бывают, конкуренция и все такое). Да Вы аппараты можете где угодно брать - хоть в "Радуге звуков". А настраивать у того специалиста, который вам более симпатичен.
Впрочем, вы это, скорее всего, знаете. Для ребенка точно хуже не будет. Эти специалисты, о которых мы говорим, настолько уникальны и настолько загружены, что о ревности и конкуренции говорить нет смысла, имхо.
Удачи!
Модератор
Сообщений: Баллов: 83Регистрация: 18.11.2007
25.12.2006 03:43:43
Цитата(КСЕНЯ @ 24.12.2006, 21:53) [snapback]668[/snapback]
Спасибо за советы, а как Вы думаете, корректно ли будет подбирать аппараты и в мелфоне и в отофоне одновременно, а потом уже самим решать, что выбрать( не сделаем мы хуже для ребенка, люди разные бывают, конкуренция и все такое).
Не только корректно, но и строго обязательно. Вы же не пакет молока выбираете, ребенку это носить.
В принципе я еще не встречал специалистов, которые из-за того, что вы подбираете и в другой фирме СА начал относиться к клиенту хуже. Но ведь всем подряд рассказывать о том, что вы делаете, не обязательно?
17.01.2007 13:42:23
Цитата(КСЕНЯ @ 24.12.2006, 21:53) [snapback]668[/snapback]
Спасибо за советы, а как Вы думаете, корректно ли будет подбирать аппараты и в мелфоне и в отофоне одновременно, а потом уже самим решать, что выбрать( не сделаем мы хуже для ребенка, люди разные бывают, конкуренция и все такое).
нИЧЕГО СТРАШНОГО В ЭТОМ НЕТ.Это ваш ребёнок,а на конкуренцию фирм мне лично наплевать.Нужно по возможности побывать везде и выбрать для себя оптимальный вариант.Скажу не для рекламы,а из личного опыта-я остановилась на ОТОФОНЕ.
Администратор
Сообщений: Баллов: 715Регистрация: 28.03.2008
18.01.2007 13:01:54
Цитата(ВИ_Я @ 18.1.2007, 0:42) [snapback]1213[/snapback]Скажу не для рекламы,а из личного опыта-я остановилась на ОТОФОНЕ.Сегодня полдня пробыла у Ольги Ивановны и в восторге, если честно от её работы. В общем, там они все молодцы - я их к нам на форум пригласила и они приняли приглашение с благодарностью. А вам, ВИ_Я, тоже Ольга Ивановна подбирала и настраивала аппараты?
19.01.2007 14:01:44
Цитата(Natali @ 19.1.2007, 0:01) [snapback]1221[/snapback]
Сегодня полдня пробыла у Ольги Ивановны и в восторге, если честно от её работы. В общем, там они все молодцы - я их к нам на форум пригласила и они приняли приглашение с благодарностью. А вам, ВИ_Я, тоже Ольга Ивановна подбирала и настраивала аппараты?
Да.
Администратор
Сообщений: Баллов: 715Регистрация: 28.03.2008
20.01.2007 01:18:15
Чего же так сурово?
Мое мнение может быть субъективным. И нам всем Ваше мнение интересно. Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями .
21.01.2007 03:48:04
Цитата(Natali @ 24.12.2006, 7:00) [snapback]641[/snapback]
К сожалению, на Бакулева есть материальная заинтересованность в КИ. Поэтому при равных возможностях - дать ребенку аппарат и идеально настроить его или сделать КИ, они предпочитают второе.
я не соглашусь. Пр всем обследованиям на Бакулева у нас были показания к КИ. Их педагог, бегло осмотрев ребенка, предложил нам оставаться в аппаратах. Якобы, ребенок и в аппаратах "пойдет". Да, он пойдет. Но куда? Меня умиляет их позиция: пока словарь пополняется хоть на чуть-чуть, можно не делать операцию. А потом, когда в 6-7 лет у нас будет тотальная глухота? что тогда делать? Упущена куча времени, а результат неудовлетворительный. Да, мы много занимались и ребенок очень способный. Она на лету все схватывает. Но если бы при этом хорошо слышала (в КИ) она бы уже была куда больше развита, куда больше бы говорила! Отказывая вам в операции при вашей 4 степени, они сравнивают вас с менее перспективными детьми (типа, мы лучше возьмем ребенка, которому не помогают аппараты, а вы и в них "говорите"). А если бы мы не занимались так усердно дома с 1,5 лет, или Вика была бы менее сообразительная или память была бы хуже - что бы нам сказали на Бакулева? Нам бы сказали: вы не перспективные, мы лучше найдем более перспективного ребенка и сделаем ему КИ, чтобы был видел результат. В результате и нас (по причине того, что нам помогают аппараты кое-как) и нашего знакомого ребенка (который в аппаратах, но ни слова не говорит) обоих детей отшили на Бакулева, и все этот же педагог. При том, что сурдологи Бакулева обоим детям давали все направления и по обледованиям КИ была показана.
Так что, решать вам, родителям! Если вы чувствуете, что операция нужна, результат вас не устраивает, и вы видите, что ребенок МОЖЕТ усвоить больше, если бы лучше слышал, если он хорошо обучаем - настаивайте на операции!! Им легко решать - ребенок говорит 15 слов - значит он в аппаратах "идет". А то что он 80% не слышит в них, им грубо говоря по фигу. Это же не их ребенок. И что с КИ через год ваши 15 слов увеличатся до 300, а в СА так и будете набирать первую сотню (да, еще и качество произношения не сравнить) - это уже ваши проблемы. Их задача - отсеить сомневающихся родителей, которым легко пообещать что ребенок и в аппаратах будет ТАКОЙ ЖЕ, но увы, такого не будет при 4 степени.
В Питере насчет нас тоже ставили вопрос, брать нас или нет. Потому что им надо отобрать кандидатов на операцию, определенное кол-во человек. Поэтому зачем брать уже что-то говорящего ребенка, если рядом малыш который ни бэ,ни мэ. А когда я спросила, что бы вы сделали СВОЕМУ ребенку на нашем месте - услышала : конечно, не сравнить, что с КИ ваш ребенок будет идти легче и уверенней, приблизится к обычным детям. Не то, что бы я боюсь трудностей и из-за этого делаю КИ. Просто надо идти в ногу со временем. И если вы выбрали мир слышащих для своего ребенка, почему бы не облегчить ЕМУ процесс реабилитации современными методами. Не сравнивайте разных детей с разными порогами слуха, и их достижения (как делают специалисты по отбору). Просто понаблюдайте как слышат дети с КИ и как ваш ребенок слышит в СА, и сделайте свой выбор.
И не забывайте, что время идет, слух ухудшается от болезней и возраста, а реабилитация детей с КИ сделанной до 3 лет и детей- школьников с КИ - несравнима.
Заслуженный посетитель
Сообщений: Баллов: 1326Регистрация: 18.11.2007
21.01.2007 09:37:27
Уважаемые форумчане! Представляю вашему вниманию одно письмо, помещенное в рассылке Натальи "папам и мамам об особых детках". Это благодарственное письмо Общественному объединению Фонд "Созидание"
Постоянный адрес сайта в сети Интернет http://www.fondsozidanie.ru/
Здравствуйте, друзья и коллеги!
Я - автор и главный редактор интернет-проекта "Город Золотой". 24 октября пошлого года, мой сотрудник обнаружил в интернете объявление женщины, чей малыш попал в беду - у него украли речевой процессор после проведенной кохлеарной имплантации, и он снова ничего не слышал.
Она писала: Когда моему малышу исполнилось 8 месяцев я стала обращать внимание. НА ТО, ЧТО ОН не реагирует на звуки! Записались на приём в сурдоцентр и наши самые страшные опасения подтвердились. В 10 месяцев нам поставили
страшный диагноз ДВУХСТОРОННЯЯ СЕНСОНЕВРАЛЬНАЯ ГЛУХОТА. Я не хотела в это верить и перестала ходить по врачам, занималась сама с ним, думала, что всё пройдёт, но я ошиблась! В 2 годика нам выдали слуховые аппараты, но при такой степени потери слуха, они практически бесполезны. В мае этого года нам очень повезло, нам сделали операцию по кохлеарной имплантации, восстановлении слуха. Выдали речевой процессор и он стал его носить. Боже как я радовалась, когда он первый раз обернулся на шум автобуса или услышал дверной звонок... Он стал пытаться повторять слова, имитировать звуки. Но наше счастье длилось не долго. В один ужасный день мы пошли гулять. Начался дождик, я сняла с сына аппарат и положила его к себе в сумку, Владика взяла на руки под зонт и мы пошли. А потом я даже не поняла, что произошло, кто-то выхватил у меня из рук сумку и побежал, а куда я побегу, у меня на руках ребёнок, мы так и остались стоять под дождём, я даже не смогла закричать ему в след настолько я была потрясена. Неужели мой сын никогда больше не услышит мой голос, пение птиц, журчание воды или шум дождя...?????
Подтверждающие документы можно посмотреть в моих фото, в агенте. Может если кто сможет помочь нам! Даже 100 рублей сыграет большую роль! Оставляю наш расчётный счёт в сбербанке! Заранее всем огромное спасибо!
Беда усугублялась тем, что подобные аппараты не страхуются, несмотря на их огромную для семьи стоимость - 7000 долл. Мы попытались привлечь к решению проблемы сайт под названием DeafWorld, недавно получивший премию Рунета 2006, разместили там всю информацию и я попыталась выяснить кто Владика оперировал. Я узнала, что мальчику была проведена кохлеарная имплантация в ФЗУ Аудиологии и слухопротезирования по программе.
Сложно сказать что бы было дальше, если бы не Георгий Абелович Таварткеладзе. Он пригласил маму с малышом в центр, и дал им запасной процессор. Конечно, это не было окончательным выходом из положения. Но ребенок слышал!
Правда, DeafWorld, поспешил отчитаться:
27 ноября 2006г. администратор сайта Жученко Александр:
Значит отчитываюсь:
Малышу выдан речевой процессор взамен украденного бесплатно. Операция КИ выполнена в РНПЦАиС (Центр аудиологии). По письменному заявлению мамы и ходатайству специалистов фирма обеспечила замену процессора.
Пожалуй, такой алгоритм действий и был бы верен с самого начала. Наружные детали при использовании кохлеарных имплантов периодически могут приходить в негодность в силу тех или иных причин. Все эти вопросы решаются в рабочем порядке.
Думаю, что при поступлении просьб о материальной помощи разумно начинать с экспертной оценки ситуации.
А мы можем порадоваться за Владика, который снова слышит.
Более безнравственного и некомпетентного заявления ожидать сложно. Но... Бог им судья.
А потом помогли Вы! И вот он результат:
По полученным от Георгия Абеловича Таварткиладзе и Аракчеевой Татьяны - мамы Владика, сведениям, мальчик наконец-то приобрел процессор в личное пользование. До этого времени он пользовался временным, выданным центром аудиологии. Помогал в сборе денег этой семье фонд «Созидание». Часть денег предоставил он, остальные – заплачены из бюджета семьи, которая никогда не была богатой. Что это значит, я думаю, понятно каждому.
И все же, хочется поблагодарить фонд «Созидание» от имени всех друзей этой семьи, за проявленную чуткость.
Спасибо Вам огромное еще раз! Мы помним о ценности слезы ребенка, а значит Ваша помощь бесценна. Храни Вас Господь.
С уважением,
Гузик Наталья Львовна
Автор интернет-проекта "Город Золотой"
и рассылки "Папам и мамам об особых детках"
Администратор
Сообщений: Баллов: 715Регистрация: 28.03.2008
21.01.2007 11:44:16
Дополню "по ходу" информацию.
На форуме DeafWorld опубликована информация форумчанина под ником Шантра о том, что написана неправда о судьбе процессора.
Вот ответ сотрудника центра аудиологии, Цыганковой Евгении Ростиславовны, на это заявление:
Я могу это подтвердить. Это случилось на этой неделе.
Ребенок пользовался все это время процессором, предоставленным Центром аудиологии.
Информация от 27 ноября на ДВ полностью соответствует полученной информации из Центра аудиологии на тот момент. (не пойму, ложь во спасение? прим. мое)
То, что семья собрала всю сумму и приобрела процессор, позволило вернуть экземпляр в резервный фонд. Как вы могли прочитать в этой же теме, аналогичная беда случилась вскоре с еще одним ребенком, семья которого пока не может собрать денег для покупки.
В чем проблема - резервный фонд предназначен для временного использования на период ремонта наружных деталей. Возможные поломки процессора предусмотрены фирмой - они на гарантии. (откуда такие сведения? В личной беседе со мной, Георгий Абелович говорил, что вопросы гарантии НЕ РЕШЕНЫ ВООБЩЕ - слишком дорого. Прим. мое)
А вот при утере (краже, например) предоставить фирме нечего, гарантийным этот случай не является. Вопросы страхования пока не решены.
Остается поблагодарить семью ребенка за активную жизненную позицию и проявленную сознательность, так как резервный процессор у ребенка никто не забирал, пока вопрос благополучно не решился, возвращение процессора в обменный фонд позволит повысить надежность технического обеспечения других оперированных детей, которых уже довольно много.
И, конечно, хочу присоединиться к мнению Шантры о благодарности в адрес всех, кто помогал разрешить нештатную ситуацию без ущерба для ребенка.
По поводу уровня достатка семьи: боготая/не богатая - не знаю, а знала бы - не сказала. Это не должно быть поводом для публичного обсуждения.
Во всяком случае эта семья уже получила кохлераную имплантацию в полной комплектации, а сотни других семей ее ожидают. Пожелаем им тоже удачи.
Вот так то, дорогие родители. Все строится на Вашей сознательности и на надежде на "авось пронесет". А Вы можете решать - иметь или не иметь.
Я видела всяких детей - полностью глухих и прекрасно говорящих. И слышащих и не говорящих. И понимаю, что только от Вас зависит это решение.
А я лишь доношу информацию о прогрессе и кохлеарной имплонтации на сегодняшний момент.
Удачи Вам!
