Здравствуй, Ирина. Ты писала:

Цитата
Цитата(Иринка 28.11.2006, 0:58:27) Диагноз- ДЦП, смешанная форма, судорожный синдром, задержка психоречевого развития, частичная атрофия зрительных нервов, косоглазие, нистагм, ножка левая короче правой на 2 см…

Прочитала и руки просто "зачесались" к Козявкину во Львов отправить... Но, учитывая обстоятельства, придется искать что-то в России. Олегу Гельевичу - детскому невропатологу, сообщение отправляю.
Далее.

Цитата
Цитата(Иринка 28.11.2006, 0:58:27)Лечение проходили разное: - БАДы принимаем постоянно российские(АртЛайф), -В Москве в Институте РАМН – инъекции стволовых клеток-1 раз, -скипидарные ванны (заказывала из Питера), -дома терапия аппаратом»ДЭНАС», -Самарский Центр «Реацентр»-4 курса, -Метод «обратной волны» - приезжали врачи из Питера в Саратов, -из препаратов- глиатилин ,кортексин. Это основное.

Действительно, лечение разнообразное Имхо, шарахаемся из стороны в сторону в попытке найти ту самую панацею, извини за откровенность .
По пунктам.
1. Против БАДов не возражаю принципиально - саму неоднажды выручали. И если вам они подходят - ради Бога;
2. Стволовые клетки - это чья-то рекомендация? Результат был? Почему-то, по моим данным, идет один негатив и мнение друзей: "Выкачивание денег". Но была и более серьезная информация из-за рубежа о том, что эти инъекции провоцируют онкозаболевания. Не дай Бог..
3. Аппарат "ДЭНАС" как давно пользуете?
Прости, а о СКЭНАРе и о СКЭНАР-терапевтах не слышала? Дело в том, что ДЭНАС - это, грубо говоря, украденная у разработчиков модель. И все было бы ничего - в конце концов, нам-то какая разница каким пользоваться, но в результате переделки той модели под потребительские нужды утрачена была способность прибора приводить организм в гомеостатическое равновесие. То есть, выздоравливать.
Мне знакомы и один и второй прибор. И известна практика по СКЭНАРу, когда с ним работали и по сей день работают даже в онкодиспансере в Ростове-на-Дону. И с нашими детками тоже.
А ДЭНАС НЕ рекомендовали при эпиприступах.
В общем, я далека от того, чтобы вам не советовать одно и пропагандировать второе, но подумай сама.
По всем остальным пунктам вопросов нет кроме одного: дневничка развития Викуси не ведешь? Интересно было бы посмотреть.

Цитата
Цитата(Иринка 28.11.2006, 18:58;23) Натали по поводу ДЭНАС-это же просто улучшенная модель СКЭНАра той же фирмы,и сделаны они в Екатеринбурге оба,сейчас есть и более современные модели...

Вот и ошибаешься. СКЭНАР выпускает ОКБ из Таганрога. Я очень неплохо (в вирте, правда) общалась с Кулижским Борисом Павловичем - зам. директора этого ОКБ. Оно ВСЕГДА было закрытым мед. предприятием для разработки аппаратов, помогающих продлевать жизнь нашим руководителям партии и правительства . И у меня до сих пор есть и адрес и телефон Бориса Павловича. И куча материалов по СКЭНАРу. Так что, в данном случае Натали не ошиблась
Если интересует информация - давай тему создадим. Материала полно . Могу и СКЭНАР-терапевта пригласить для консультации

Цитата
Цитата(Иринка 29.11.2006, 0:58:24) Натали тему обсудить можно,интересно многим думаю будет. Честно сказать,удивлена.Уверена была,что Скэнар и Дэнас- одно и то же,только стоят по разному,но продаются в одной компании.

Ок, делаем завтра тему в методиках. Сегодня уже поздновато

Цитата
Цитата(Иринка 29.11.2006, 0:58:24) Натали,а кто такой Козявкин? Очень интересно,расскажи.

Вообще-то, заочно меня с ним познакомил врач из Белоруссии - из Кривошинской психбольницы. Дело было так: я училась заочно в Российском открытом университете на психолога-дефектолога, и после второго курса напросилась в эту больницу на практику, благо, что она была очень недалеко от моего дома.
С врачами достаточно быстро "сошлась характерами", стали обмениваться литературой и помогать. Вот один из них мне и рассказал, что раньше Владимир Ильич Козявкин жил где-то неподалеку, закончил мед институт и немного поработал в этой же больнице. Потом пошла мода на мануальных терапевтов и он переучился на него. Уехал в Украину.
Остальное похоже на сказку. Но я "за что купила - за то и продаю".
Якобы, Козявкин, будучи гением от мануальной терапии, лечил президента Украины. И за это ему разрешили построить клинику во Львове. Сразу же немцы стали привозить к нему своих детей на лечение. У него разработан костюм для коррекции движений деток принципиально отличный от Адели. И результаты его лечения я видела собственными глазами. Честно говоря, впечатляют.
Но возвратимся в то время. Этот врач мне дал телефон Владимира Ильича, и я с ним созвонилась, когда возникла необходимость посылать деток на лечение. Было это, если память мне не изменяет, лет 12-13 назад. Вот с тех пор и дружим "на расстоянии". Ссылка на его сайт у меня в "друзьях и партнерах". Тебе копирую: http://www.reha.lviv.ua/index.php?id=1&L=3. Посмотри. Я ему написала насчет твоих проблем. Тогда же, когда и Олегу Гельевичу - невропатологу

Цитата
Цитата(Иринка 2.12.2006, 1:58:50) Я бы сказала по другому. Ищем тот метод, который подойдет именно Вике с ее не типичным ДЦП

Ира, к сожалению, ошибаешься. ДЦП у вас тяжелое. Но типичное. Насколько может быть типичным вообще эта проблема. Но, кроме всего прочего, я поняла одну вещь: рассылки ты получала не с самого начала. Поэтому, пытаешься мне доказывать то, что я пытаюсь доказывать всем остальным. Чтобы урегулировать этот вопрос, помещаю ссылку на свою первую рассылку на Subscriebe.ru: http://gold-child.ru/live/subscribe/1908/ . Надеюсь, мы найдем общий язык

Цитата
Цитата(Иринка 4.12.2006, 23:58:49) Натали, прочитала по ссылке выпуск рассылки... Кто же будет спорить, что любовь творит чудеса? все же параллельно нужно ребенку помогать? Я думаю,нужно... А,кстати что ответили врачи по поводу нашей проблемы? Может что-то дополнить, что-то я упустила? А насчет типичное,не типичное спорить не будем,смысла нет...Какое есть,такое есть...

Ира, честно говоря, мне странно, что ты ТАК трактуешь ту статью. Ну да Бог с ней.
Врачи по поводу вашей проблемы ответили так: Валеологи не знают эпилепсию. Это заболевание за гранью здоровья и само по себе разрушительно.
Дальше, ты писала:
-научить строить башню из кубиков ,пирамидку и т.д.,
-развитие осознанной речи,
-конечно, чтобы научилась ходить сама ,а для этого, чтобы умела держать равновесие…
Ответ:
Это наверное со временем и так придёт. Главное что работают, занимаются. Тут форситровать трудно.
А приём ноотропов - кортексин, глиатилин, мексидол неплохо, (3-4 раза в год) - дадут стимул к психоречевого, моторного развития и главное уменьшат вероятность возникновения судорог. Антиконвульсанты, надеюсь они получают.

Решать тебе

Привет Ирина и Натали!
Меня зовут Алена, мою дочку Аня, ей 2г. 4м. ДЦП, правосторонняя гемоплигия, задержка психомоторного развития, гидроцефальный синдром, в анамнезе папиломатоз трахеи и бронхов, судорожный синдром и много еще всего, целая карточка.

На данный момент не сидим без поддержки, не ползаем, ходим с поддержкой подмышки, зато оЧЧЧень умные книжки любим, все понимаем, но мало говорим (мама, папа, баба, кака(книжка), папа(попить), баба(бай-бай))

Мне очень понравился эпиграф к сайту ввиде расказика Erma Bombeck. Супер! Лучше не опишешь маму ребенка-инвалида.
Еще заметила, что очень мало посетителей в форуме, и это понятно, ТАКИМ мамам не до инета .
Сама вот впервые от момента рождения дочери набрала в поисковике ДЦП и нашла этот сайт.
Информация для Ирины:
Лечимся у Копылова Виталия Александровича, см. сайт www.kopylov.ru
Прошли два курса, есть улучшения (меньше косоглазие, активизировалась правая ручка, улучшился сон, стала спокойнее, появился аппетит, стала набирать вес, появились новые слова, новые игры, вообще рывок в интеллектуальном развитии). Это не панацея, разумеется. Там общаюсь с мамами, у всех все по разному идет, одна мама, обращавшаяся к Копылову, которую я встретила когда мы лечились в Евпатории, сказала, что "все возвращается на круги своя", а другая, с которой я познакомилась там же, сказала, что результаты есть и они остаются после лечения. Я прошла слишком мало курсов, поэтому не буду комментировать, скажу лишь, что прекращать лечение пока не намерена.
Там у Копылова я узнала от мам о Качесове. Передаю то, что услышала:
1. Копылов по сравнению с Качесовым гладит ребенка, Качесов же ВООБЩЕ
2. Качесов классно снимает эпилепсию (от двух мам слышала), мамы ушли от лекарств, энцефалограмма - супер
3. мамы, вылечив у Качесова эпилепсию, приходят к Копылову (не знай почему, то ли дешевле, то ли слишком больно ребенку у Качесова), однако периодически к Качесову наведываются в качестве профилактики эпилепсии (хотя вроде симптомы не возвращаются, сказали)

Вот, что мне известно. Сама к Качесову не поехала, потому что дорого, раз, и по времени очень неудобно, он принимает только вечером, два. Да и от добра добра не ищут, гласит народная мудрость

Желаю удачи и терпения.

Цитата
Цитата(Иринка 20.12.2006, 23:58:58) Алена,а ты откуда,из Млсквы?

Я из Нижнего Новгорода. А ты откуда?

Цитата
Времени действительно маловато свободного,мне дочка днем вообще покоя не дает,ночью "отрываюсь"

Я и ночью не могу, урываю иногда днем, да и то после лечения у копылова, до него и днем не могла

Цитата
Здоровья вам с дочкой!!!

пасиб! вам того же желаю!

если какие-то вопросы будут, спрашивай на этой неделе, потом, возможно, у меня долго не будет инета