ПРИВЕТСТВИЯ

Лемке Н. П.

начальник управления социального развития Комитета по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга

Добрый день, дорогие друзья, коллеги, гости нашего города и нашей конференции. Разрешите мне от лица вице-губернатора Санкт-Петербурга, председателя Комитета по труду и социальной защите населения Владимира Георгиевича Дербина и от себя лично поприветствовать вас и поздравить с началом работы конференции. Я очень надеюсь, что наша конференция будет успешной, плодотворной и полезной не только для Санкт-Петербурга, в котором в 1992 году началась работа над этой серьезной, большой программой, но и, конечно же, для всех гостей нашего города. Неважно, это наши коллеги из регионов Российской Федерации или наши зарубежные друзья, которые присутствуют здесь и многих из которых я очень хорошо знаю. Мне очень приятно видеть их здесь сегодня и приветствовать.

Владимир Георгиевич Дербин просил извиниться. Он очень заинтересован в нашей программе, очень хотел присутствовать сегодня, но, к сожалению, заседание правительства, которое было намечено на пятницу, было перенесено на сегодня, он выступает с докладом.

Еще раз поздравляю вас с началом конференции, и надеюсь, что работа будет очень и очень интересной.

Воробей Т. Т.

главный специалист Комитета по образованию Администрации Санкт-Петербурга

Уважаемые коллеги, здравствуйте. К сожалению, как и Наталья Петровна [Лемке], я вынуждена извиниться, что не смогла присутствовать Татьяна Ивановна Голубева, которая сегодня на заседании Правительства и поручила мне от ее имени поздравить вас с началом конференции, поздравить с тем, что мы смогли собраться и обсуждаем такую важную, серьезную проблему. Мы очень рады, что конференция проходит в нашем городе, потому что вот уже более 12 лет здесь проводится работа по созданию равных возможностей на дошкольное образование. У нас есть, чем поделиться с вами, мы готовы рассказать, как можно создать систему, которая способна реагировать на индивидуальные особенности каждого ребенка и может для каждого ребенка создать необходимые условия, и именно, в системе образования.

Мы рады тому, что можем представить вам еще и опыт содружества. Сегодня не просто идет перечисление: Комитет по труду и социальной защите, Комитет по образованию, Комитет по здравоохранению, — мы единая семья, содружество единомышленников, которые, не деля детей на своих и чужих, занимаются серьезно проблемами ранней помощи семье и детям. Как никто, пройдя длинный путь, мы понимаем сегодня необходимость и важность обсуждения вопроса ранней помощи семье и детям, для того чтобы предотвратить увеличение количества детей в домах ребенка, вовремя оказав помощь семье; предотвратить появление вторичных нарушений развития ребенка, вовремя обучив семью методам взаимодействия и коррекции нарушений развития ребенка. Исходя из своего опыта, мы очень хороню знаем, как важно интегрировать ребенка в общество нормально развивающихся детей и как важно это сделать как можно раньше. Поэтому сегодня мы готовы поделиться этим опытом и послушать вас.

От всей души желаем, чтобы у нас с вами получилась единая система ранней помощи по всей России. Мы готовы оказать помощь и предоставить наш опыт.

Спасибо всем.

Представитель депутата Государственной Думы Шелища П. Б.

Уважаемые участники конференции, в ваш адрес поступила правительственная телеграмма от депутата Государственной Думы Шелища П. Б. Разрешите мне как его помощнику зачитать ее.

Сердечно приветствую участников международной конференции "Службы ранней помощи семьям и детям. Опыт и перспективы". Свыше 10 лет назад я познакомился с деятельностью Института раннего вмешательства и стал горячим сторонником и соратником инициаторов этого научного направления. Службы ранней помощи детям и их семьям являются важным и неотъемлемым звеном в системе здравоохранения, образования и социальной защиты граждан Российской Федерации. Опыт, накопленный в Санкт-Петербурге за 10 лет, послужил основой для создания модели региональной системы служб раннего вмешательства, заслужил признание специалистов и благодарность родителей. В настоящее время при поддержке правительства России и международных фондов опыт Санкт-Петербурга получает распространение в стране и ближнем зарубежье. Надеюсь, что эта конференция станет важной вехой в модернизации системы помощи маленьким детям и их семьям и позволит поднять ее на новый уровень.

Ян Юхансон

вице-консул Швеции

Уважаемые дамы и господа, я сам отец троих детей и знаю, что, пожалуй, лучшее место для развития ребенка — его семья. Это можно сказать обо всех детях, но более всего о тех, которые развиваются чуть медленнее других. Мне известно, что в Советском Союзе обычной практикой было направлять таких детей в специальные закрытые учреждения. В настоящее время в Российской Федерации все еще сохраняется такая система, однако положение начинает медленно меняться. Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, достижения которого за последние 10 лет меня поражают, одним из первых начал работу в этом направлении. Проведение данной конференции является еще одним подтверждением того, как далеко мы шагнули по пути изменений.

Я, как представитель шведского консульства, могу заявить, что для меня большая честь осознавать, что многие части этой работы выполнялись при посредничестве и в сотрудничестве со шведскими организациями. И в связи с этим, а также в связи с неофициальной годовщиной деятельности Института раннего вмешательства в Санкт-Петербурге под руководством Елены Кожевниковой и десятилетием со дня основания программы абилитации детей (1992 год) я хотел бы преподнести Елене Кожевниковой небольшой дар. Этот дар я вручаю также от имени генерального консула Швеции в Санкт-Петербурге г-жи Май Андерсон, которая не смогла прийти сегодня.

И, наконец, мне хотелось бы пожелать вам продуктивной работы сегодня. Я надеюсь, что вы продолжите свое очень важное дело, дело изменения ситуации, в которой находятся наши дети.

Гурвич Е. Б.

представитель Агентства США по международному развитию (USAID), куратор программы АРО "Помощь детям-сиротам в России"

Добрый день, глубокоуважаемые коллеги. Я не могу удержаться от того, чтобы сказать, как приятно быть в этой аудитории. Мы все, по-моему, почувствовали себя студентами - и это очень приятно. Прежде всего, я хотела бы сказать, что это все-таки юбилейная конференция. И подведение итогов 10-летней деятельности - большое событие. Я хотела бы, прежде всего, поздравить Елену Валерьевну [Кожевникову] и всех ее коллег из Института раннего вмешательства, а также всех друзей, которых уже немало. Я думаю, что еще многие не сумели приехать.

Программа помощи детям-сиротам, которая финансируется агентством США по международному развитию, - это социальная программа. И мы сотрудничаем с Институтом раннего вмешательства и с коллегами в регионах именно в этом направлении. Нас интересует социальный аспект развития служб ранней помощи. Об этом, по-моему, уже говорила сегодня Тамара Тимофеевна [Воробей]. Одним из значительных достижений этой деятельности является снижение риска отказа от детей с проблемами в развитии. Это огромный вклад в решение очень сложной для нашей страны проблемы - профилактики социального сиротства.

Важно, что службы ранней помощи работают с семьями. Но есть и другая сторона - службы работают в Домах ребенка, и это, возможно, будет способствовать тому, что дети, которые уже помещены в эти учреждения, будут возвращаться в свои семьи или помещаться в приемные семьи. И это тоже, конечно, очень важно. За короткое время нашего сотрудничества с Институтом раннего вмешательства в Петербурге и с их коллегами в Новгороде (в течение последних двух лет) были развиты именно региональные модели, когда помощь приходит в маленькие города, в села и в самые отдаленные уголки. Это тоже, конечно, очень представляется значительным и важным. И этот опыт востребован, и присоединяются к этой работе специалисты из Волгограда, Красноярска и из многих других городов. Мы понимаем важность этой работы и надеемся, что сумеем продолжить сотрудничать. Я хочу пожелать всем больших успехов в этом. Я хотела бы еще отдельно поблагодарить коллег из ТАСИСа Дину Ильиничну [Зелинскую] и Надежду Петровну [Майорову]. Мне кажется, сотрудничество международных доноров в этом направлении тоже способствует тому, что мы быстрее достигнем целей, которые поставили. Большое вам спасибо, и всем больших успехов!

Ерза И.

представитель программы АРО "Помощь детям-сиротам в России"

Здравствуйте, мне очень приятно приветствовать вас на этой конференции от имени руководства и всего коллектива сотрудников программы "Помощь детям-сиротам в России", которую финансирует агентство США по международному развитию, а осуществляют две международные организации - международная служба помощи детям "ХОЛТ" и британский благотворительный фонд "КАФ".

Елена Борисовна [Гурвич], представитель USAID, уже немного говорила о нашей программе. Благодаря таким моделям, как модель Института раннего вмешательства, достигается одна из основных целей, намеченная и нами и институтом, - профилактика сиротства детей, имеющих проблемы в развитии.

Программа в России работает уже 3 года, и за это время создана региональная система помощи в Новгороде и уже начали делать первые решительные шаги службы в Красноярске, в Волгограде, начинается серьезная работа в Томской области. Мы думаем, что после этой конференции служб, которые в сотрудничестве с нашей программой и с USAID будут развиваться в регионах России, станет еще больше. Мы считаем, что главное, благодаря чему развиваются такие службы, начиная с Санкт-Петербурга, - это высокий профессионализм и заинтересованность тех людей, которые начинают и развивают эту систему помощи.

Я желаю больших успехов в работе конференции и надеюсь, что мы найдем здесь еще партнеров для себя. Успехов!

Майорова Н. П.

ведущий эксперт пилотного проекта "Развитие служб ранней помощи детям с особыми потребностями и их семьям" программы ТАСИС "Партнерство и взаимодействие в области образования, здравоохранения, социальной защиты"

Уважаемые коллеги, я сердечно приветствую вас в этой замечательной аудитории.

В качестве приветствия я хочу сказать об одном из поводов проведения нашей конференции - о завершении проекта ТАСИС с большим, но сознательно выбранным названием "Партнерство и взаимодействие в области образования, здравоохранения и социальной защиты". Этот проект в течение 2 лет работал над созданием управленческой модели служб ранней помощи. Модели, которая поможет наладить некий алгоритм создания служб в регионах, которая поможет взвешенно и разумно относиться к тому, какими должны быть специалисты в службах, какое должно быть штатное расписание служб, какие необходимы затраты для того, чтобы организовать службу. То есть это проект организационный и управленческий.

За 2 года я как руководитель этого пилотного проекта столкнулась с необыкновенными людьми - профессионалами. Здесь уже звучало имя уважаемого нами Института раннего вмешательства, но, кроме того, мы использовали достижения и РГПУ им. А. И. Герцена (Маргарита Ивановна Никитина), и СПбГУ (Рифкат Мухамедрахимов развивает это направление), и новгородских коллег, которые прошли алгоритмы организации региональной сети служб ранней помощи, и московских служб ранней помощи, в частности Казьмина Александра Михайловича, — он первый, у кого мы побывали, и были вдохновлены результатами его деятельности.

Все мы - профессионалы, причастные к этому замечательному делу, - понимаем и радуемся что, наконец, государство стало заботиться и решать эту важную проблему, принимать законы и решения, касающиеся управления. Я думаю, что конференция будет плодотворной, и мы уедем и с новыми идеями, и с новыми планами, утвердим свои мнения в каких-то направлениях, перед нами встанут новые вопросы, которые надо будет решать на практике.

Евдокимова Т. А.

декан факультета спортивной медицины Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова

Дорогие коллеги, я приветствую вас от Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова, от ректората и от всех его сотрудников. Нашему университету в этом году исполняется 103-й год. Впервые за этот век собрался столь значительный, представительный форум, посвященный детству. Это аудитория особая: здесь начинают путь первокурсники, здесь произносится клятва Гиппократа, здесь читали лекции такие знаменитые медики, как Джанелидзе, Привис, Ланг, Углов Федор Григорьевич, ныне здравствующий, он еще будет произносить речь, посвященную выпускникам. И сейчас в этой аудитории собрались профессионалы, которые не только знают, что детям в России нужна помощь, но и умеют помочь. Если привести сравнение: хлеб начинается с зерна, из зерна вырастает колос. Я думаю, что мы с вами сейчас находимся в фазе большого пшеничного поля. И я вам желаю за два дня конференции собрать обильный урожай на ниве раннего вмешательства.

Никитина М. И.

Декан факультета коррекционной педагогики Российского государственного педагогического университета им. А. И. Герцена

Дамы и господа, коллеги, друзья. Я благодарю организаторов конференции за право выступить перед вами и хотела бы обратить ваше внимание на то, что решение проблемы помощи детям, ранней помощи, это проблема и теоретическая, и практическая. Hani уважаемый Институт раннего вмешательства сделал очень много в решении этой проблемы. Не случайно сегодня проходит четвертая конференция по этой проблеме. Накоплен колоссальный материал, который необходимо не только собирать в небольшие брошюры, но и создавать на его основе солидные учебные и методические пособия.

Я представляю факультет коррекционной педагогики. И в первую очередь я хотела бы сказать о кадрах, без которых нельзя решить эту проблему. Сегодня очень мало специалистов, специально нацеленных на работу и оказание помощи семьям на ранних стадиях развития детей с отклонениями в развитии. Вместе с Институтом раннего вмешательства наш факультет уже подготовил небольшую группу специалистов. Мы благодарны нашим шведским коллегам из Стокгольма, специалистам из Норвегии, которые читали лекции, преподавали в нашем университете. Сотрудничество с ними и с представителями Института раннего вмешательства дало положительный результат. И такой опыт нужно продолжать, развивать и укреплять.

Заканчивая свое небольшое выступление, мне хотелось бы сказать, что мы, наверно, и дальше будем развивать эту новую специализацию и, может быть, даже выйдем с предложением создать новую специальность, а не просто специализацию при специальности "Специальная дошкольная педагогика". И в завершение хотелось бы пожелать успехов небольшому, но очень талантливому и трудолюбивому коллективу Института раннего вмешательства, и, пользуясь тем, что здесь присутствуют высокие гости, представляющие администрацию, попросить оказывать этому институту большую помощь, ибо я понимаю, с какими колоссальными материальными и техническими трудностями приходится сталкиваться. Мы же, со своей стороны, будем оказывать помощь другого плана - методического, учебного, научного. Всем - успеха!

Чаплинская В.

представительство Европейской комиссии Евросоюза в России

Я благодарю за предоставленную мне возможность приветствовать от лица нового Санкт-Петербургского офиса делегации Европейской комиссии в России участников этой конференции, которая знаменует собой важный этап в развитии пилотного проекта в Санкт-Петербурге. Мы представляем программу ТАСИС. Открытие офиса в Санкт-Петербурге подчеркивает то значение, которое придается Европейским союзом развитию финансируемых им программ, а именно, программам ТАСИС в Северо-Западном регионе, в частности в Петербурге.

Решение социальных проблем, создание управленческой модели взаимодействия разных служб и организаций по проблемам раннего вмешательства, безусловно, послужит важной вехой на пути распространения в регионе позитивных результатов работы. Я думаю, что такого рода проекты всегда вдохновляют партнеров на дальнейшее устойчивое долгосрочное сотрудничество. Накопленный положительный опыт должен и может быть распространен в других регионах Северо-Запада и всей страны.

Я желаю успеха участникам конференции и надеюсь, что та информация, которой вы сегодня будете обмениваться, послужит успеху вашего дела. Спасибо.

ПЛЕНАРНЫЕ ВЫСТУПЛЕНИЯ
"АБИЛИТАЦИЯ МЛАДЕНЦЕВ" - САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКАЯ ПРИОРИТЕТНАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ПРОГРАММА РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА

Лемке Н. П.

начальник управления социального развития Комитета по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга

Десять лет назад мы начали создавать программу абилитации младенцев. Я бы хотела сказать об официальной стороне этого важного, на наш взгляд, события. Как показывает 10-летний опыт, это событие было действительно крайне важным. Не 10 лет назад, а чуть раньше объединились практики, ученые, а также некоторые начинающие чиновники для того, чтобы попытаться проработать очень интересную технологию, ее название - социальная программа абилитации младенцев - это программа раннего вмешательства.

К этой группе подключились наши друзья, коллеги из нескольких стран, в первую очередь из Швеции (я еще раз с благодарностью говорю об этом), из Соединенных Штатов Америки. Был показан федеральный закон Соединенных Штатов Америки 1986 г. о раннем вмешательстве. Он заинтересовал, наверное, тех, кто тогда с ним познакомился. Проблема заключалась в том, что неожиданно выяснилось, что детишки от 0 до 3 лет, конечно же, получают разные виды помощи, но, эта помощь, может быть, не совсем такая, какой ее представляли наши ученые, и причем, не только медики-физиологи.

Была написана программа, и были официально представлены документы в представительный орган власти (ныне в Законодательное собрание Петербурга, а тогда это был Малый совет Санкт-Петербургского городского совета народных депутатов). И 16 июня 1992 г. решением № 158 Малого совета был утвержден Перечень приоритетных городских социальных программ защиты семьи и детства (всего 10 программ). Все программы были пилотными, экспериментальными, направленными на абсолютно разные области деятельности, связанные с помощью детям. Это были программы помощи детям раннего возраста, задуманные как отработка интересных научных технологий, а также детям с особенностями в поведении, детям-дезадаптантам и пр.

Затем было издано распоряжение мэра Санкт-Петербурга о финансировании этих 10 приоритетных социальных программ защиты семьи и детства. Через два года по итогам реализации программ координационным советом администрации города с участием депутатов было принято решение о приостановлении действия многих программ, в связи с тем, что они либо выполнили свои функции, либо были реализованы в городе на недостаточно высоком профессиональном уровне - они были переведены на районный уровень. Финансирование программ абилитация младенцев и дети-дезадаптанты было продолжено. И чиновники города приняли мудрое решение, благодаря которому мы сегодня могли не только увидеть, услышать, но и поделиться своим опытом.

Целью создания программы было, конечно же, повышение качества жизни детишек, в первую очередь, раннего возраста. Многие мои коллеги, выступавшие с приветственными словами, говорили о том, что одной из главных задач программы абилитации младенцев являлась профилактика сиротства. Но на самом деле эта задача родилась в процессе реализации, а первоначально все-таки было задумано создать службы или такую систему, которые позволили бы своевременно выявить отклонения в развитии ребенка, а затем оказать ему помощь. И второй задачей, поставленной разработчиками, была профилактика инвалидизации.

В процессе реализации программы мы все: и чиновники, и депутаты Законодательного собрания, которые активно поддерживают эту программу, и, конечно, практики и ученые, - пришли к выводу, что одной из главных наших программ (я говорю нашей, потому что участвовала в разработке этой программы), является профилактика сиротства. Тамара Тимофеевна [Воробей] об этом здесь уже говорила. Как видите, было поставлено несколько задач. И в результате создания служб, эти задачи, конечно же, могут быть решены.

Не случайно, наверно, такая социальная технология - уникальное объединение, или социальное партнерство, ученых и практиков с представителями органов власти - родилась в Санкт-Петербурге. Извините, я говорю это не потому, что хочется похвалить свой город, но так уж сложилось. Возможно, то, что Санкт-Петербург имеет высочайший интеллектуальный потенциал, заслуга не ныне живущих, а предшествующих поколений. Наши ученые, разрабатывая новые технологии, всегда активно работали с практиками: с медиками, педагогами, психологами, с социальными работниками. Надо сказать, что социальные работники были подключены достаточно поздно к непосредственно выработке технологий, но финансированием этой программы, и, что, наверно, самое важное отстаиванием интересов приоритетных программ занимался Комитет по социальным вопросам, который определял социальную политику в городе и курировал все комитеты социальной сферы. И нельзя сказать, что за 10 лет программа сильно менялась, но были и проблемы - они всегда есть у того, кто пытается идти первым.

10 лет назад была создана первая лекотека на базе детского садика в Дзержинском районе (ныне Центральном) как практическая служба, как пример практической абилитационной службы по оказанию помощи детям. Сейчас создано 20 служб раннего вмешательства. Практически во всех районах города в поликлиниках осуществляется скрининг отклонения детей в развитии. В 1992 году мы начали с отработки программ помощи, различных методов и методик, которыми занимался Институт раннего вмешательства, который был специально создан при поддержке администрации города для реализации этой программы. Сейчас, конечно, он себя перерос и занимается не только реализацией собственных программ, но и гораздо шире ведет работу - по проблематике детей раннего возраста вообще.

Если в 1992 году только в двух районах были абилитационные службы, и это направление развивалось в рамках программы абилитации младенцев, то в 1998 году законом Санкт-Петербурга приоритетная программа абилитации младенцев вошла как составная часть в городскую целевую программу "Дети-инвалиды". И вот уже в рамках реализации программы "Дети-инвалиды" были созданы те 20 абилитационных служб, о которых я только что сказала.

На сегодняшний день более 12 тысяч детей в возрасте до трех лет прошли первичные обследования, и мы постоянно слышим слова благодарности от родителей. Приятно быть причастным к делу, которое позволяет загораться ярким огнем глаза матерей и отцов. Очень многие родители в 1992-1995 годы говорили нам: "Как жаль, что 10 лет назад для моего ребенка такой службы не было. Тогда бы мой ребенок не был бы таким тяжелым инвалидом". Я не знаю, может быть, об этом будут говорить те люди, с которыми мы начинали. Здесь, в аудитории, очень много молодых лиц. И, видимо, это студенты СГМУ и педиатрического и психологического факультетов СПбГУ. И то, что они сейчас начинают работать в службах раннего вмешательства - мы так их пока называем - или ранней помощи, очень важно, так как не прерывается преемственность. Я помню тех ребят, которые сегодня являются кандидатами наук, специалистами очень высокого уровня, когда они еще студентами

начинали с первого подвала, в котором обследовали детей. Те ребята, которые тогда пришли работать, не зная, что надо делать, но горя желанием помочь, теперь, став взрослее, так же горят желанием передавать свой опыт молодежи. И ведь от этих молодых сердец, конечно же, зависит, как работать с малышами.

Однажды я была свидетелем того, как мальчик Юра Шерстневский до года не двигался и даже не улыбался: единственная реакция была на маму - он ее кусал. А после года работы с мамой, с самим ребенком с использованием междисциплинарного подхода ребенок не только начал улыбаться, но и двигаться. И я видела, как Людмила Истомина, физиолог Института раннего вмешательства, как она рыдала, когда этот мальчик пошел. Теперь мальчик учится - хороший ученик. А маме говорили: "Его надо сдать в интернат".

Мне приятно сегодня сказать, что программа развивается, и это факт. Программой заинтересовались министерства: образования, здравоохранения, социальной защиты. В результате реализации двухлетнего пилотного проекта ТАСИС на нашей базе здесь, в Санкт-Петербурге (Петербург был выбран пилотной площадкой) было разработано методическое пособие. Оно позволит создавать службы раннего вмешательства, или, как мы теперь решили их называть, служб ранней помощи детям раннего возраста, и в системе здравоохранения, и в системе образования, и в системе социальной защиты населения. Hani опыт говорит, что это возможно. И главным в этой работе является межведомственное взаимодействие: не только без сотрудничества между учеными и практиками, но и без межведомственного взаимодействия между медиками, педагогами и социальными службами, конечно, мы остановимся, мы не сможем достичь той цели, которую ставили перед собой еще 10 лет назад. Спасибо.

Программа абилитации младенцев трансформировалась в городскую целевую программу "Дети-инвалиды", которая направлена на создание системы служб реабилитации детей-инвалидов. Реабилитация младенцев - это часть раздела профилактики инвалидизации. Она финансируется городом, и в дальнейшем, конечно, будет осуществляться поддержка самой программы. Как и любой механизм, программа не может быть бесконечной, поэтому, естественно, это будет происходить через создание и финансирование государством служб ранней помощи.

РАННЕЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ. ОПЫТ ДЕСЯТИ ЛЕТ

Кожевникова Е. В.

Институт раннего вмешательства

Мухамедрахимов Р. Ж.

Санкт-Петербургский государственный университет, факультет психологии

Прошло десять лет с начала вообще этого движения в Санкт-Петербурге, с того дня, как открылась первая служба ранней помощи. И мы хотели бы поделиться основными моментами и нашими размышлениями, исходящими из опыта, который мы приобрели за это время.

Кожевникова Е.В.

Мы хотели сказать о том, что существуют условия, которые необходимы для создания любой социальной программы, такие условия сложились 10 лет назад в Санкт-Петербурге.

Мухамедрахимов Р. Ж.

Наталья Петровна Лемке начала эту тему, и мне бы хотелось еще остановиться на некоторых моментах, которые, с нашей точки зрения, важны. Почему мы говорим об условиях создания служб ранней помощи? Потому что, хотя ситуация стабилизировалась в Петербурге, есть службы в Москве, в Новгороде, это все еще, к сожалению, новое явление для России.

С нашей точки зрения, есть несколько условий. Одним из них, и обязательным, является наличие инициативной группы заинтересованных профессионалов. Мы подумали, что надо обязательно приводить примеры. Один из таких примеров в нашей службе, в программе абилитации младенцев, - инициативное письмо, посланное Людмилой Андреевной Чистович в журнал "Speech communication". Это произошло более 10 лет назад, в этом письме она попросила своих зарубежных коллег, чтобы они предоставили информацию о методах слухового скрининга и о службах, необходимых после скрининга. Это яркий пример того, насколько важна инициатива профессионалов, и прежде всего специалистов, работающих в академических учреждениях.

Второе условие, несомненно, человеческая и профессиональная поддержка зарубежных коллег. Мы не зря ставим это условие на второе место, хотя здесь приоритетов нет, потому что службы ранней помощи - это новое направление. Но нельзя не сказать - и это уже говорилось сегодня - о поддержке Швеции и шведских профессионалов, и особенно о шведской ассоциации поддержки. Надо сказать им огромное спасибо, и, прежде всего, профессору Арне Ризбергу, который долгое время руководил этим направлением. (Это было в самом начале.) А также невозможно не отметить, что у нас сложились особые взаимоотношения с Всемирной ассоциацией психического здоровья младенца - и это очень важно. Джой Осовски, которая в 1994 году была президентом этой ассоциации, (она присутствует здесь), поддерживает нас с тех времен. Мы каждый день чувствуем эту поддержку - вот яркий пример того, как это может происходить. Джой, спасибо большое.

Кожевникова Е. В.

Рифкат Мухамедрахимов сказал, что действительно была глубокая личная вовлеченность и личная заинтересованность как в России, так и за рубежом. И мне бы пришлось очень долго перечислять всех, кто участвовал в программе абилитации младенцев. К сожалению, не все уже с нами, и мне бы хотелось помянуть тех, кто очень много сделал для нас.

Рифкат Мухамедрахимов говорил о Шведской ассоциации поддержки. Замечательный человек Бритта Хельден, педагог Стокгольмского педагогического института (в то время она уже была пенсионером), была душой этой ассоциации, к сожалению, она год назад скончалась. Нет с нами и Маргаретты Формо из Норвегии, которая сделала очень много, и Руфь Боуден, профессора из Англии, которая в этой стране помогла тому, чтобы началось обучение по специальности "физическая терапия". Завтра будет большая лекция о том, почему в Первом медицинском университете имени И. П. Павлова вместе с ними и вместе с коллегами из Великобритании сейчас идет подготовка и переподготовка врачей по новой в России специальности "физическая терапия". И, к сожалению, скончалась одна из первых сотрудников нашего института Лидия Ивановна Леушина. В 78 лет она еще вела приемы! Она создала совершенно новое направление в педиатрии. Правда, то, что они сделали, замечательно. Это были те самые профессионалы - люди, лично заинтересованные.

И третье, о чем уже говорила Наталья Петровна [Лемке], это поддержка администрации города, поддержка депутатов. Невозможно ничего сделать только на личной инициативе. Необходимо, чтобы это поддерживалось и понималось властями. И в 1992 году у нас сложилась просто невероятная ситуация - поддержка на уровне города и на уровне района.

Я хотела бы дополнить доклад Натальи Петровны [Лемке] и упомянуть, что

в 1990 году - чуть больше 10 лет назад - в Дзержинском районе (сейчас Центральный район) была проведена конференция "Больные старики и больные дети. Ситуация в Ленинграде и пути ее улучшения". Организовали ее "Демократические выбо-ры-90", Общество потребителей в России, которое возглавлял тогда Петр Борисович Шелищ, ныне депутат Государственной Думы, и были профессионалы. Администрацию Дзержинского района возглавлял Сергей Всеволодович Тарасевич, и, благодаря его поддержке, была открыта русско-шведская лекотека, которую возглавлял Рифкат Мухамедрахимов (теперь она называется "Служба ранней помощи"), и наш Институт раннего вмешательства получил помещения в детской больнице. К сожалению, 10 лет прошло, и мы, скорее всего, через 1,5 месяца будем вынуждены эти помещения покинуть. Но, я надеюсь, что это не станет концом работы института. Главное, конечно, совершенно необходимы поддержка и интерес властей, а они у нас в городе были, есть и, я надеюсь, будут.

Мухамедрахимов Р. Ж.

И еще один момент - родительская ассоциация и сообщество родителей. Это очень важный элемент, который необходим для создания службы ранней помощи. Если обобщить теперь опыт, то оказывается, что необходима профессиональная инициатива, взаимодействие профессионалов с родителями, и необходима поддержка властей. Это очень важные условия для создания службы ранней помощи, независимо от того, в каком регионе России это происходит.

Теперь можно говорить о том, что, на наш взгляд, является начальным заблуждением (это обобщение заблуждений, через которые мы прошли). Сейчас можно описать очень хорошими и красивыми словами, как должна быть создана служба ранней помощи, но за этими словами может ничего не стоять. Мы прошли и через это тоже и можем привести пример. Все сейчас используют слово "командная работа". Все говорят: "Мы будем работать как команда". Все используют "мультдисциплинарная", "междисциплинарная", "трансдисциплинарная" команда. Однако нам понадобилось около трех-пяти лет для того, чтобы начать в одной из этих моделей работать. До этого, в течение трех лет мы просто совместно работали как представители различных профессий, несмотря на то, что мы знали из литературы, что существует командная работа.

Командная работа требует совместимости, взаимности, совместного обсуждения, работы с родителями. Она требует углубления в "чужие" области. Я как психолог должен был бы знать больше о двигательной терапии, педагогике, а мои коллеги о той области, за которую ответственен я. И это очень важно. Есть громадный риск утонуть в бесплодных разговорах. И мы делимся опытом, что это достаточно сложно — прийти к командной работе.

Еще один термин, который очень быстро приходит в голову, - семейная центрированность. Все мы сейчас понимаем, что служба должны быть направлена не только на ребенка, но и на семью. Однако семейная центрированность предполагает довольно серьезную технологию работы с ребенком и семьей, и говорить об этом, до того как что-то сделано, - очень сложно и опасно, мы через это прошли. Это те критические моменты, которые мы осознали и применяем, прежде всего, к самим себе.

Теперь об изменении приоритетов.

Изменение приоритетов в программе - на начальном этапе был один приоритет, в последующем с развитием программы он меняется. Сейчас для той группы людей, которые работают в службе ранней помощи, центре интегративного воспитания, с моей точки зрения (и мы это обсуждали в группе профессионалов службы), приоритетом для нас является сопровождение, совместное проживание отрезка жизни с ребенком и с его семьей. Это очень емкое понятие: не разовая встреча, не разовый контакт, связанный со скринингом либо ассесментом, либо даже один контакт, один прием, - понимание профессионалом, что это длительное совместное пребывание, это часть жизни ребенка, семьи и часть жизни самого профессионала. Вот в чем, как мне кажется, суть.

Кожевникова Е. В.

На самом деле, в нашем институте произошли очень большие изменения. Какова цель программы раннего вмешательства? Зачем это нужно? Я помню, когда программа абилитации младенцев еще называлась "Раннее выявление, коррекция, компенсация речевых, слуховых, зрительных и двигательных нарушений". И действительно, мы говорили: "Главное - это рано выявить. Очень здорово: мы рано выявим, а дальше мы все откорректируем". Мы поняли за это время, что цели могут быть совершенно разные. Очень важно хорошо организовать скрининг, найти детишек, которые нуждаются в этой помощи. Но это не может быть самоцелью. А что с ними будет дальше? Зачем это нужно вообще? Для нас ключевым словом стало слово "коммуникация". Надо помочь ребенку понять другого, а взрослому, маме, понять ребенка.

Еще очень важный для нас принцип - нормализация жизни, то есть не надо пытаться сделать ребенка нормальным, надо создать ему такие условия, чтобы он жил нормальной жизнью. Ребенок с нарушениями развития прежде всего ребенок, и интересы у него такие же, как у обычного ребенка. Ребенок имеет право, любой ребенок - есть у него нарушения развития или нет; какой бы у него ни был цвет кожи, - независимо ни от чего, имеет право на жизнь в семье, право быть любимым, ходить в детский садик рядом со своим домом, играть со сверстниками.

И область наших интересов несколько сместилась в сторону прав человека, прав ребенка. Поэтому вместе с Маргаритой Ивановной [Никитиной], факультет коррекционной педагогики, мы провели уже два международных семинара по правам детей. Нам очень повезло - мы сотрудничаем со шведской организацией "Спасите детей", главная цель которой - защита прав ребенка. Мы понимаем, что нельзя ограничивать программы раннего вмешательства только профессиональной помощью, - очень большое значение имеет работа по изменению отношения к детям. Нельзя на них просто навешивать ярлыки. Нельзя использовать слова "имбицилы, идиоты".

Мы работаем с телевидением. И я хотела бы показать небольшой отрывок из программы "Пресс-клуб", посвященной правам детей и понятию инвалидности.

Демонстрация фильма

Мухамедрахимов Р. Ж.

С нашей точки зрения (и это тоже понимание профессиональное, человеческое), домов ребенка не должно существовать в нашем обществе. Это совершенно точно. Мы должны предлагать новые способы организации жизни детей, оставшихся без попечения родителей. Мы должны изменить суть пребывания ребенка в таком учреждении.

С другой стороны, встает вопрос о том, что пока они существуют и пока это основная система, которая есть в нашем обществе, надо сделать все возможное, чтобы проживание ребенка в течение первых лет жизни - самый ранний этап его развития - соответствовало его потребностям, его индивидуальным особенностям, чтобы у него была возможность взаимодействовать с наиболее близким человеком.

С моей точки зрения, не могут руководители одни создавать программу, и никогда она не является программой только руководителей. Если мы работаем в домах ребенка, то нам надо думать не только о детях, но и о тех людях, которые работают с детьми. От их состояния зависит то, как развиваются дети. Если мы думаем о семье, то мы должны думать о родителях, которые окружают ребенка, и создавать программу, направленную не только на ребенка, но и на семью. Если мы думаем о службах ранней помощи, то мы должны думать о тех людях, которые непосредственно работают с ребенком и родителями.

Я хочу сказать огромное спасибо тем ребятам, с которыми 10 лет назад мне выпало счастье начать работать. Это, прежде всего, Олег Игоревич Пальмов, Лилия Александровна Зигле, Ирина Кузнецова-Валькова, Людмила Истомина, Наталья Суханова, Елена Микшина - это те люди, которые начали службу ранней помощи в России, стали первыми работать один на один с ребенком, глаза в глаза, на полу, так, как это сейчас уже должно было бы быть. Я хочу сказать спасибо всем тем людям, которые работают в Центре интегративного воспитания.

Спасибо Тамаре Тимофеевне [Воробей] за то, что она нас всегда поддерживала, - это было очень важно, без Вас бы мы ничего, никогда не сделали. И я надеюсь, что та инициатива, которая была в то время, продолжается и продолжится. А в то время без их активности было ничего невозможно сделать.

Кожевникова Е. В.

Я не буду перечислять всех тех - так как это очень долго, - кому я бы хотела сказать спасибо. Я просто хочу сказать моим коллегам из Института раннего вмешательства и из русско-шведской лекотеки, из детских поликлиник, из разных регионов, что я очень счастлива, так как уже 10 лет занимаюсь этим интересным и замечательным делом.

Мы надеемся, что несмотря ни на что мы выживем и будем развивать это дело.

ПУТИ МОДЕРНИЗАЦИИ РОССИЙСКОЙ СИСТЕМЫ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ НА СОВРЕМЕННОМ ЭТАПЕ

Малофеев Н. Н.

директор Института коррекционной педагогики (Москва)

Добрый день, дамы и господа, уважаемые коллеги. Прежде всего, я бы хотел поблагодарить всех тех, кто счел возможным пригласить нас и организовать приезд нашей достаточно многочисленной группы (наш институт представляют шесть человек).

И самое главное - я хотел бы поблагодарить за то, что 10 лет назад здесь с помощью зарубежных партнеров началась работа. Я думаю, что в течение ближайших двух дней у нас будет удивительная возможность посмотреть на то, что удалось сделать за эти годы, узнать о тех успехах и неудачах, которые пережили вы и мы за эти 10 лет, для того чтобы дальше идти консолидированно к той очень высокой, очень сложной цели, которую мы наметили 10 лет назад.

Мое выступление озаглавлено "Пути модернизации российской системы специального образования". Не пугайтесь, я не собираюсь делать классический, академический доклад. Я представил такой доклад две недели назад на Президиуме Российской академии образования и из него возьму только фрагмент, касающийся непосредственно нашей сегодняшней встречи. В Российской академии образования последние пять лет на Президиуме ставили вопрос о специальном образовании. Эта проблема крайне актуальна.

Почему мы все время ходим вокруг магической цифры "10"? С одной стороны, давайте скажем честно, многие из нас прежде всего специалисты, и 10 лет назад понимали, что нужно работать с детьми этого возраста, и некоторые что-то делали для того, чтобы приблизить сегодняшний день. Но дело в том, что тогда единственным заказчиком и единственным финансистом системы специального образования было государство. Так вот, наш заказчик и финансист таких разработок никому не заказывал, и родители тоже ничего никому не заказывали. Система специального образования была выстроена таким образом, что дети-инвалиды - это государственные дети, за которых отвечает государство, и оно исправит все то, что неправильно сделали родители, в чем ошиблась природа.

Как это исправлялось, мы не будем сейчас говорить, но я не хочу быть Иваном, не помнящим родства: наши предшественники, выдающиеся исследователи, педагоги, психологи, дефектологи, физиологи и медики разных квалификаций к этой проблеме подходили, но проводили лишь частные исследования. Государство это не поощряло. Мы до сих пор с вами сталкиваемся с этой проблемой.

Я очень благодарен представителю Минсоцтруда за те замечательные слова, которые были сказаны в адрес межведомственного партнерства. Но, к сожалению, оно пока больше остается желаемым, чем реальным. Происходит это не из-за недоброжелательства отдельных ведомств, а в силу того, что все, что сегодня мы с вами делаем в сфере специального образования, мы делаем в незаконном пространстве. Мы с вами замечательные люди, мы много работаем в этом направлении, о многом договариваемся, но мы это делаем "в воздухе".

Я неплохо знаю - хотя, наверно, не так хорошо, как сидящие здесь - европейский опыт, в частности скандинавский. Я хочу напомнить, что скрининг, тестирование слуха всех учащихся специальных школ Дании, был введен как норматив в 1943 году - у нас в это время произошла Курская битва. В 1945 году Дания ввела в штатное расписание школы такую должность, как школьный психолог, -в некоторых регионах мы до сих пор пытаемся понять, что он должен делать. Первопричина того, что Дания так рано к этому подошла, в том, что закон о специальном образовании, об обязательном обучении детей с нарушением слуха и зрения был принят в этой стране в 1817 году. У нас, к сожалению, закон о специальном образовании пока не принят.

Я лицо официальное, и я предпочитаю ссылаться на официальные документы, поэтому процитирую официальный ответ, который дал замечательный человек, депутат Государственной Думы, человек, который и по долгу службы, и по зову сердца, и по судьбе самый заинтересованный лоббист закона о специальном образовании - Олег Николаевич Смолин. На последнем заседании Российской академии образования чуть больше года назад на вопрос о времени принятия закона Олег Николаевич ответил следующее: "В настоящее время согласительная процедура происходит, хотя и медленно. Рассчитываем, что до конца года закон имеет шансы быть принятым". Прошло чуть больше года, у меня есть утешительная информация - с очень большой осторожностью говорю, - что якобы либо ко Дню защиты детей, либо в первых числах июня все-таки этот закон будет принят. И, конечно, то, что мы с вами делаем, получит совершенно иной фундамент. Мы будем работать в законодательном пространстве.

Есть еще одна проблема, о которой сегодня просто еще не было времени поговорить. Мне бы не хотелось уходить в такую детализацию, специализацию, что раньше нас интересовали дети-подростки в специальном образовании и, самое главное, их профессиональная подготовка; потом стали интересовать дети-дошкольники, а теперь нас интересуют младенцы. Это замечательно, но я бы хотел напомнить, что это непрерывная цепочка.

Как многие составители учебников, учебных программ предполагают, что ребенок рождается семилетним и с врожденной готовностью к школьному обучению, точно так же сегодня, - говоря о равных правах детей с отклонениями в развитии (смотри на меня как на равного!), понимая, что это такие же дети, как все, главное, чтобы они так же играли, так же улыбались, - надо помнить, что у нас есть мало времени для того, чтобы подготовить этого ребенка к какой-либо образовательной программе. Поэтому хотелось бы, чтобы, говоря о детях раннего возраста, мы помнили, что они подрастут и перейдут в дошкольное учреждение, которое работает по определенной программе, перейдут в образовательное учреждение, которое также работает по программе.

Проблемы сосуществуют - мы говорим о принципе "смотри на меня как на равного"; что нет необучаемых детей; что наш колоссальный успех в том, что в образовательные учреждения пришли дети с проблемами. Но мы не можем даже вот этим

замечательным собранием выработать термин нормативным путем - он должен выработаться в культуре этой страны, в культуре населения; он социокультурно детерминирован. И каждый из нас в этом зале будет одновременно говорить и "ребенок с синдромом Дауна", и "дауненок", и "ребенок с ограниченными возможностями", и "ребенок со специальными нуждами". И это не проблема термина, а отражение отношения к этому ребенку - понимание, которые существует, например, в моей голове: как я понимаю этого человека, как я понимаю права человека, такой терминологией я и пользуюсь. Ее нельзя ввести декретом, к сожалению, это должно созреть.

Мы этих сложных детей вводим в обучение. И это колоссальное завоевание последнего десятилетия. Но мы одновременно утвердили 5 лет назад стандарт специальной школы, который полностью подтянут к общеобразовательной школе, и выучиться такой ребенок по этому стандарту не может. Только отдельные штрихи, которые дают себя знать, из-за несогласованности действий разных специалистов, разных течений, разных школ, где подчас, решая очень хорошо и очень качественно локальную задачу, мы не помним, что было до того, как ребенок попал в наш сектор обзора, и что будет с ним потом. Поэтому я надеюсь, что в тех решениях, которые вынесет наша международная конференция, мы скажем и о той линии развития, которая должна прослеживаться на длительном промежутке времени.

И еще "крамольная" мысль. Когда мне говорят, что "школа-интернат - это зло", "специальная школа - это зло, и оно должно быть искоренено, лучше бы сегодня к вечеру", я очень этого пугаюсь. Я, конечно, не любитель интернатов, я не любитель специальной школы, но я, прошу прощения, петербуржцы, но я и не сторонник революций. Я все-таки за эволюционный подход. Это позиция, которую занимает наш Ученый совет, наш институт. Самое страшное - что-то ломать об колено. Я очень боюсь, что мы сейчас разрушим специальную школу, потому что завтра на ее месте будет город-сад. Я все-таки предлагаю начать возводить город-сад сегодня, и если он разрастется до такого состояния, что школа-интернат будет ему мешать, то в тот же день ее разрушить. Но все-таки давайте меняться эволюционно. Мы не можем преодолеть пропасть в несколько прыжков, давайте все-таки строить мостики.

Почему я это говорю? Здесь очень профессиональная аудитория, с вами очень легко и приятно говорить. Поэтому, с одной стороны, та фраза из государственного документа, которую я прочту, это бальзам на душу сторонникам интеграции (я сам за интеграцию). Она звучит в нормативном документе как "Государственная программа модернизации российского образования на период до 2010 года". В докладе Госсовета про нас сказано следующее: "... дети с ограниченными возможностями здоровья должны быть обеспечены медико-психологическим сопровождением и специальными условиями для обучения преимущественно в общеобразовательной школе по месту жительства, а при наличии соответствующих медицинских показаний в специальных школах-интернатах (как исключение)". И, с другой стороны, что по месту жительства в общеобразовательной школе по государственному стандарту будет делать слепо-глухой ребенок, ребенок с эмоциональными нарушениями?

Поэтому я бы все-таки призывал делать шаги быстро, но обдуманно. Очень часто люди из госструктур, которые говорят о правах человека и об интеграции, в общем-то памятуют о том, что обучение в специальном учреждении в четыре раза дороже, чем в общеобразовательном. И каждый интегрированный ребенок в голове некоторых чиновников - это три сэкономленных рубля. Я против такой интеграции. Здесь тоже очень много вопросов.

Давайте вернемся к младенцам: есть еще одна проблема, о которой мы уже сегодня начали говорить. Я думаю, что эта линия будет развита. Дело в том, что многие родители - я не говорю о петербуржцах, о москвичах, о части родителей из крупных городов - они не плохие, но они, к сожалению, впитали стереотип, что есть какие-то добрые люди, какие-то государственные структуры, которые обязательно позаботятся о детях. Даже в нашем учреждении, даже с преуспевающими родителям у нас есть целый цикл мер по "приручению и очеловечиванию" папы.

Сначала "элитный" папа на элитной машине с элитными телохранителями приезжает к институту и, пока с его ребенком занимаются, сидит в "мерседесе". Но он уже много сделал - он лично приехал вместе с ребенком. У нас уходит где-то две-три недели на то, чтобы папа вышел из "мерседеса" и поднялся на тот этаж, где занимаются с его ребенком. Проходит еще от трех недель до месяца, и мы очеловечиваем эти особи, и наконец папа снимает фирменные ботинки, входит в кабинет, где занимаются с ребенком, садится на корточки и через два-три месяца становится папой. Он считает, что нанять гувернера, найти хорошего специалиста, оплатить это - вот в чем заключаются функции родителя. Я не утрирую, не преувеличиваю, но очень многие родители не знают, что делать с детьми.

Очень легко обвинить родителей ребенка в том, что они бездуховные, безжалостные - сдают своих детей, бросают. Но я думаю, многие из тех, кто работает с детьми первых лет жизни, хорошо знают, что, когда в роддоме во время родов становится ясно, что ребенок обречен на тяжелую инвалидизацию, очень часто специалист-медик говорит: "Сдайте". Теща со свекровью за дверью выясняют: "В чей это род? В нашей семье такого быть не может, это в вашей". А в это время мама и папа еще никого не хотят сдать. Они еще мама и папа, они боятся любого новорожденного комочка, а им еще говорят, что этот комочек не умеет есть, не умеет пить, не умеет дышать, не умеет сидеть, не умеет лежать. Сотрудники нашего института, в частности сотрудники лаборатории Елены Антоновны Стребелевой накопили опыт в этой области и могут им поделиться.

Работа со специалистами-медиками в родильном отделении, работа с родителями приводит к тому, что родитель понимает, как общаться с таким ребенком, что с ним делать. И очень многие родители, которые вчера бы отказались от ребенка, сегодня не отказываются. Они занимаются с ним, они принимают его как ребенка. И это тоже не столько проблема родителей, сколько наша проблема и проблема общественного сознания. Я позволю себе еще одно лирическое отступление. Где-то в 1978 году на одной из первых конференций по проблемам фониатрии, логопедии и всех с этим связанных ответвлений (по-моему, она проходила в Дании, во всяком случае в Скандинавии), выступал медик, который говорил, что если выясняется, что ребенок родился с ринолалией, имеет расщелину верхнего нёба, на восьмые, максимум десятые, сутки приходит специальный медицинский работник, который рассказывает маме, что и как делать с ребенком, какое имя подобрать, чтобы в нем не было сочетания звуков, которое ребенку будет трудно произносить. Это один взгляд на проблему.

Другой взгляд. Не так давно мне посчастливилось быть в жюри. Мы проводили городской конкурс на лучшего профессионала из тех, кто работает с детьми в разных организациях. Выступала замечательная девушка, которая прошла уже много отборов и вышла в финал. Она рассказывала о том, как сложно ребенку с ринолалией овладеть вторым и, особенно, третьим языком. По ходу ее выступления выяснилось, что она работает логопедом в элитной гимназии, куда, если родители хотят, могут принять и ребенка с ринолалией. Но дело в том, что к концу первой четверти у него все должно быть сформировано так, чтобы он мог выучить второй язык и третий. Это дело престижа родителей. Поэтому проблема взаимоотношений с родителями очень непростая - это отдельный пласт работы.

И, наконец, я бы хотел рассказать, чем занимается наш институт. Здесь присутствует руководитель нашего центра Юлия Антоновна Разенкова, и те люди, которые 12-15 лет назад начали заниматься этой проблемой, детьми с аутизмом, с нарушениями слуха, с нарушениями зрения. Об опыте института мы еще расскажем. Я бы хотел только сказать, что мы два года назад в интернете создали сайт и электронный научно-методический альманах. Три номера альманаха посвящены проблемам раннего возраста.

Кроме того, мы подготовили диск (объем около 1,5 Мб), на нем представлена информация о ребенке с нарушением слуха, которая важна специалисту и родителю. Они смогут узнать, почему важно раннее выявление, что такое аудиологическое обследование, как и где его можно получить; что такое педагогическое обследование, в чем заключается коррекция слуха первого года жизни ребенка, коррекция нарушения слуха второго года жизни, какие компьютерные технологии обучения могут быть предложены; в направлении от эксперимента к широкому внедрению дан перечень новых моделей учреждений для таких детей; объяснено, что такое имплантация. И наконец, в разделе "полезная информация и литература" по данной проблеме приведены адреса сурдологических кабинетов по состоянию на 1 января 2002 года. Сейчас институт готовит такие диски, предназначенные для родителей и специалистов всех категорий.

И в заключение я хотел бы сказать о тех узких местах, которые я вижу и которые в ходе нашей дискуссии следовало бы предусмотреть. Прежде всего, это, конечно, возможность сломать барьеры и перестать делить детей на находящихся в ведении Минздрава - от 0 до 4 лет и Минобразования - от 4 лет. Последние полтора года Министерство здравоохранения, Министерство образования, Министерство труда и социального развития предпринимают попытки выработать единые взгляды и единые программы. Я думаю, такие попытки станут более успешными, после того как будет принят закон о специальном образовании.

Второе - это принятие зарубежного опыта. Я с большим уважением отношусь к тому, что делается на Западе в сфере специального образования, но я помню и о тех достижениях, которые есть у отечественных специалистов. Очень важно, чтобы те модели, которые мы заимствуем, вписывались в российские реалии, в российскую культуру, в российскую экономику. Поэтому, на мой взгляд, заслуга проекта, о реализации которого мы сегодня слушаем доклады, состоит в адаптации шведской и других европейских моделей к российским реалиям. Вот это, на мой взгляд, крайне важно.

И хотелось бы еще раз поблагодарить и зарубежных коллег, которые сочли возможным 10 лет назад начать работу с Россией, и тех россиян, которые вошли в этот проект. Спасибо за внимание, успехов.

РАННЯЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ И ИХ СЕМЬЯМ. ПЕРВЫЙ ОПЫТ И ПЕРСПЕКТИВЫ

Разенкова Ю. А.

Директор Центра ранней диагностики и специальной помощи детям с отклонениями в развитии

Дамы и господа, уважаемые коллеги, добрый день. Я привезла пожелание успешной, эффективной работы этой конференции и поздравления с десятилетней деятельностью Института коррекционной педагогики Министерства образования Российской Федерации от Управления специального образования и лично от Татьяны Владимировны Волосовец, начальника Управления специального образования. Как уже говорилось, я являюсь представителем Федерального центра ранней диагностики и ранней специальной помощи Министерства образования. И мне хотелось бы остановиться на той работе, которая была проведена нами вместе с Министерством образования за последние два года с момента создания Федерального центра.

Я думаю, что не погрешу против правды, если скажу, что в настоящее время в об-ществе присутствует глубокое понимание экономической, гуманистической целесообразности ранней помощи детям, в том числе детям с проблемами в развитии и их семьям. Россия еще не имеет целостной системы такой помощи, но первые шаги на этом пути уже сделаны, и в том числе, образованием. Нынешняя конференция подтверждение этому. Начиная с 1990-х годов Министерство образования Российской Федерации в качестве приоритетных задач выдвигает задачу создания ранней системы помощи детям с проблемами в развитии. И неделю тому назад эта же задача была выдвинута на текущие два года, был подписан приказ министром образования, где "Развитие системы ранней помощи в России" вновь стоит как один из приоритетов.

В феврале 1999 года Министерством образования была проведена коллегия, решением которой был создан Федеральный центр ранней диагностики и ранней специальной помощи Министерства образования. Основные направления деятельности центра были определены Министерством образования следующим образом: осуществление на федеральном уровне функций организатора и координатора; проведение научно-исследовательских, программно-методических и опытно-экспериментальных работ; поэтапная разработка федеральной и региональных программ ранней диагностики и специальной помощи; сбор, анализ, накопление, оформление и распространение информации; экспертиза научных разработок в области ранней помощи детям; организация, подготовка, переподготовка и повышение квалификации кадров. По поручению министра образования Российской Федерации Владимира Михайловича Филиппова центром был разработан и разослан для обсуждения в регионы проект программы создания системы раннего выявления и ранней специальной помощи детям с отклонениями в развитии, который также был опубликован в журнале "Дефектология", а затем в газете "Школьный психолог" для широкого обсуждения общественностью. Нами было предусмотрено межведомственное обсуждение проекта программы в регионах страны и мониторинг деятельности детских реабилитационных центров, центров ранней помощи, ППМС центров (психолого-педагогических и медико-социальных центров), работающих с детьми раннего возраста, и, в частности, их организационно-методического и кадрового обеспечения.

В июне 2000 года проект программы был первый раз разослан во все субъекты Российской Федерации, и в период с сентября 2000 по март 2001 года были получены и обобщены отзывы и предложения специалистов и заинтересованных лиц, учреждений и организаций более чем из сорока регионов России. Далее доработанный проект программы был отправлен для повторной экспертной оценки в субъекты Российской Федерации, а также на дефектологические факультеты педагогических вузов страны. Полученные отзывы и экспертная оценка проекта программы свидетельствуют о высокой заинтересованности специалистов и государственных структур в интенсификации работ по диагностике и реабилитации детей раннего возраста, имеющих отклонения в развитии, о наличии во многих регионах страны острой потребности в создании соответствующих служб.

Позвольте кратко остановиться на результатах обсуждения проекта и предварительного мониторинга.

1. Большинство субъектов Российской Федерации признает актуальность и необходимость немедленного создания государственной системы ранней помощи в стране. Ее актуальность, значимость и необходимость в регионах, с одной стороны, определяются противоречиями между остротой демографических проблем, связанных с падением рождаемости, огромным числом распадающихся семей, уменьшением доли рождения здоровых, физиологически зрелых детей, повышением показателей осложненных родов и отклонений в развитии, а с другой стороны, тем практическим опытом и теми положительными результатами, которые уже имеются в регионах.
2. Были признаны большая значимость служб ранней помощи и перспектив ность ожидаемых результатов их деятельности. Этот вывод в отзывах и в мониторинге делается на основе практического регионального опыта. Достаточно сказать, что из регионов, из которых мы получили сведения, в 28 регионах в тех или иных структурах развертывается служба ранней помощи. Региональная практика и опыт отдельных учреждений позволяют говорить оснижении количества детей в возрасте трех-четырех лет с проблемами в развитии, нуждающихся в специальном дошкольном обучении и об увеличении количества детей, интегрированных в общеобразовательные учреждения; о возможности гармонично выстраивать процесс интеграции детей с отклонениями в развитии в систему ранней помощи; о значительном улучшении процесса социальной адаптации детей-инвалидов; о возможности создания адекватной информационной среды для проведения профилактической работы с семьями групп социального и медицинского риска; с семьями, имеющими детей раннего возраста с проблемами в развитии, что позволяет в первую очередь снизить количество социальных сирот; о возможности активного включения родителей и всей семьи в процесс коррекционной помощи ребенку, что, конечно, скажется и уже сказывается на уровне социальной адаптации детей с проблемами в развитии.
3. Признаны были необходимость и экономическая целесообразность встраивания системы ранней помощи в имеющиеся общеобразовательные структуры. Это одно из основных положений, которое мы получили в отзывах из регионов. Регионы считают, что опорными элементами создаваемой системы уже становятся и должны становиться областные, городские, муниципальные психолого-медико-социальные центры.
4. Сегодня в России их уже 800: это так называемые ППМС центры, которые готовы встроить в свою систему службу ранней помощи; это реабилитационные центры; это группы кратковременного пребывания при общеобразовательных коррекционных дошкольных учреждениях и учреждения, создаваемые на основе семейно-ориентированного и междисциплинарного подходов. Эти учреждения максимально приближены к месту жительства семьи, организованы с учетом региональных экономических возможностей, местных условий и традиций. В них работает большое количество высококвалифицированных специалистов, что позволяет, не создавая новых образовательных структур, достраивать имеющиеся системы ранней комплексной помощи.
5. Значительная заинтересованность была проявлена органами управления образованием субъектов Российской Федерации возможностью проведения в их регионах модельной экспериментальной апробации системы ранней помощи. Это такие регионы, как Самарская область, Ростовская область. Нужно обязательно подчеркнуть, что практически год тому назад и Самарская, и Ростовская области приняли региональные программы ранней диагностики и ранней специальной помощи. Сейчас эти программы финансируются из регионального бюджета. Нужно упомянуть Пермскую область, Кострому, малые города Московской области. Высокая оценка и содержащиеся в отзывах предложения свидетельствуют о возможности проведения конкурсного отбора регионов и учреждений, участвующих в модельной реализации системы ранней помощи в государстве.
6. Главным механизмом реализации программы на нынешнем этапе развития российского общества должно стать предание ей государственного и межведомственного статуса. Однако проведенный мониторинг показал, что этот тезис на уровне региональной политики имеет, скорее, декларативный характер. В настоящее время во многих регионах отчетливо прослеживается тенденция создания служб ранней помощи и учреждений, оказывающих такую помощь, отдельно в каждом ведомстве, в региональных структурах образования, в органах здравоохранения и в структурах социальной защиты.

Поэтому тот опыт Санкт-Петербурга, который сегодня представлен нам на конференции и в котором очень ярко и отчетливо показано взаимодействие государственных структур, будет очень полезен стране и регионам, будет востребован.

Позвольте привести наиболее существенные позитивные предложения, поступившие из регионов в контексте этой проблемы. При создании системы ранней помощи и проведении региональных экспериментов необходимо способствовать взаимодействию государственных структур и организации родителей детей с отклонениями в развитии; учитывать мнение этих организаций при разработке программ любого уровня и привлекать их к работе по формированию и отбору проектов и содержания таких программ. И второе предложение: предусмотреть профилактическую работу с матерью до рождения ребенка, психолого-педагогическую помощь семье при рождении проблемного ребенка, начиная с родильного дома, обязательную психолого-педагогическую патронажную службу. То есть достроить систему ранней помощи системой помощи семье в ситуации рождения проблемного ребенка, а также системой помощи беременным групп медицинского и социального риска.

В заключение мне хотелось бы очень коротко познакомить вас с тем, что делает Федеральный центр ранней помощи. Кроме разработки проекта программы, ее доработки, обсуждения, мы направили свою основную деятельность на выпуск методической литературы, на методическое обеспечение зарождающейся службы ранней диагностики и ранней специальной помощи. Вместе со специалистами Института коррекционной педагогики и специалистами-медиками Института аудиологии и слухопротезирования Минздрава мы выпустили книгу "Диагностика и коррекция нарушенной слуховой функции у детей первого года жизни". Эту книгу можно получить специалистам бесплатно, поскольку книги были оплачены Министерством образования. Нужно сделать заказ-заявку, заверенную печатью руководителя учреждения, на имя директора центра, прислать ее и доверенность на получение книги.

Также совместно со специалистами Института коррекционной педагогики Российской академии образования мы выпустили книгу "Психологическая помощь при нарушении раннего эмоционального развития". Нами планируется издание книги, посвященной диагностике и коррекции нарушений у детей со зрительной патологией, диагностике и коррекции двигательных нарушений у детей раннего возраста и еще целая серия методических изданий. Планируется пересылать эти издания целевым образом в службы и учреждения, занимающиеся ранней помощью.

Говоря о проекте, который прошел такой долгий путь обсуждения и доработок, последнее, на чем мне бы хотелось остановиться, то, что, скорее всего, к 1 июня нынешнего года он будет подписан и будет подписана программа мероприятий по созданию системы ранней диагностики и ранней помощи детям с отклонениями в развитии и их семьям в системе образования, такой проект будет подписан министром образования Владимиром Михайловичем Филипповым.

Большое спасибо за внимание. Успехов вам в работе конференции!

ОПЫТ САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКОГО ИНСТИТУТА РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА ПО ОРГАНИЗАЦИИ КЛИНИЧЕСКОЙ РАБОТЫ

Довбня С. В.

Институт раннего вмешательства, Санкт-Петербург

Добрый день, дамы и господа, уважаемые коллеги. Я отвечаю в Институте раннего вмешательства за организацию клинической работы, за командное взаимодействие. Я буду говорить о том периоде в работе института, который начинается где-то с 1995-1996 годов. Я буду говорить о том, как менялась наша работа и к чему мы пришли. Не думаю, что структура нашей клинической работы, которая существует сегодня, замечательная, идеальная и такая, что с нее можно брать однозначный пример. Это всего лишь этап нашей эволюции, нашего понимания того, что действительно хорошо для семьи и детей, что хорошо и правильно для тех слушателей, которые у нас учатся, и как мы можем передавать им знания.

Серьезные изменения в клинической работе института начались с проекта Sida и с супервизии Бенгта Бёрьесона. Это был очень важный для нас этап - мы получили возможность, с одной стороны, интенсивно обмениваться мнениями и, с другой стороны, узнать взгляд со стороны на то, что происходит у нас. Я от всех моих коллег выражу благодарность профессору Бенгту Бёрьесону, потому что многое было сделано благодаря тому, что у нас была возможность сотрудничать с ним как с супервизором.

Изменения в клинической работе Института раннего вмешательства происходили под воздействием того, как менялись наши собственные взгляды на жизнь, менялась наша идеология. В какой-то степени это напоминает процесс развития маленького ребенка, то, что называется "теорией сознания". Маленький ребенок, делая какие-то открытия, понимает, что его картина мира несовершенна, и он должен менять все остальные представления, менять эту картину мира, свои отношения с миром. Точно так же и мы, наверно, делали какие-то открытия, которые уже много десятилетий назад были сделаны в Дании, Швеции, Америке, в других странах, мы читали о них в книгах, мы декларировали их, но, честно говоря, открывали заново, очень часто, наверно, "наступая на грабли".

Самым значительным открытием было понимание того, что на самом деле такое родители в нашей службе. Я - доктор-невролог, мои коллеги тоже профессионалы, которые достаточно хорошо образованы и имели опыт работы в различных службах. Да, мы представляли, что родители важны нам для того, чтобы мы помогли ребенку. В каком смысле? Да, нам казалось, что мы должны их обучить в прямом смысле. Я всезнающий профессионал, который просто-напросто должен выдрессировать маму, как ей лучше обращаться с ее ребенком. И мало того, я такой замечательный эксперт, что только я могу оценить, как развивается ребенок, как он взаимодействует с окружающей средой, и передать эту информацию родителям. Они такие пассивные доноры, получатели этой информации и нашей оценки и наших советов. Конечно, революционным потрясением для нас было то, что это оказалось неправда, конечно. И вообще, большинство родителей знают о своих детях гораздо больше, чем мы.

Нам легче было пройти понимание этого, благодаря тому что мы с самого начала использовали шкалы по оценке развития ребенка, которые были основаны на опросниках для родителей. Я могу рассказать о своем и большинства моих коллег отношении к этим шкалам. Ну как это может быть? Мама, отвечая на какие-то вопросы, наблюдая за ребенком дома, наверняка предоставляет информацию, 90% которой ошибочна, мы должны ее перепроверить, и каким-то образом предусмотреть это. Но в процессе работы со шкалами оказалось, что в большинстве случаев они отражают не просто достоверную и правильную информацию, но гораздо полнее показывают то, что происходит с ребенком, и то, как он развивается, чем я могу увидеть у себя в кабинете или даже при домашнем визите. Как я могу узнать, как он ест, одевается, спит, как он отвечает на взаимодействие, как он ведет себя, когда нет дяди или тети, которые могут его пугать, нравиться или не нравиться или отвлекать?

Это был очень серьезный шаг. И сейчас для меня, думаю, что и для моих коллег в институте, родители из декларируемых полноправных партнеров, стали, действительно равнозначными экспертами и полноправными участниками программы вмешательства. Мы начинаем с этой шкалы, используем ее дальше в работе, но не только в этом дело. Основная часть работы происходит дома. И в этом смысле это было следующее, гигантское для нас открытие: мы попытались понять, а в чем, собственно, смысл оказания помощи? Он не в том, что ребенок у меня в кабинете научится надевать колечки на пирамидку; ребенок с двигательными нарушениями сделает шаг у меня в кабинете, но никогда не сможет пройти от стола к стулу у себя дома. Он как раз в том, чтобы изменилась реальная жизнь этого ребенка, этой семьи, чтобы она приблизилась к нормальной, в том, чтобы им стало легче, интереснее и приятнее жить.

И в этом смысле, конечно, произошло еще одно открытие. Оно связано с тем, что у нас был большой опыт обучения шведских студентов из города Мальме. Все мы до этого бывали в психоневрологических интернатах. Но так случилось, что в ходе такого учебного курса мы вместе со студентами наблюдали конкретных детей в течение достаточно длительного времени. И надо сказать, это во многом изменило мои представления о том, в чем же задача службы раннего вмешательства. Если до этого я декларировал: "Да, мне нужно поддерживать семью"; "Да, как здорово, что ребенок живет дома", то теперь я на самом деле понял, насколько серьезная проблема для ребенка то, что он попадает в психоневрологический интернат, насколько часто это безнадежная ситуация.

Для меня и для моих друзей в Институте раннего вмешательства, наверно, сейчас очевидно, что профилактика социального сиротства явилась счастливой случайностью, потому что она, по сути, озвучила ощущения, возникшие у нас. Действительно, одна из задач службы раннего вмешательства - это предотвратить институализацию детей, обеспечить их право на жизнь в семье, с родителями и на взаимодействие с родителями.

Следующая череда открытий была связана с тем, что ни одна из существующих профессий и специальностей, с которыми мы пришли на клиническую работу в институт, не достаточна сама по себе для того, чтобы оказать ребенку полноценную помощь. Ни я, как доктор, ни мои коллеги - психологи и педагоги, не можем заменить всю ту команду, которая существует сегодня. И мало того, оказалось, что в этой новой для нашей страны области с таким странным названием, как раннее вмешательство, и суть многих специальностей другая. И есть на самом деле специальности, которые у нас не существуют. И я очень рад, что мы в этих стенах сегодня собрались. И мы благодарны медицинскому университету имени И. П. Павлова за то, что здесь нашлись хорошие люди, которые вместе с нами пытаются ввести в жизнь такую новую специальность, как физическая терапия.

Каковы же отличия? Активный физический терапевт пытается изменить реальную жизненную ситуацию, а не только назначить электротерапию или лечебную физкультуру, как было раньше. Вместо дефектолога и логопеда для маленького ребенка - специалист по ранней коммуникации, который пытается изменить взаимодействие ребенка с окружающим миром и родителями. Вместо невролога и педиатра, которые декларативно прописывают какие-то таблетки и больше ничего, - это переводчики с медицинского на русский для родителей, которым надо понять, что происходит с ребенком. Да, мы назначаем, прописываем препараты, когда это необходимо, но огромная часть моей работы, как доктора, в службе раннего вмешательства -объяснить, что с медицинской точки зрения с ребенком происходит и в чем он нуждается, что действительно можно, а что нельзя.

Я не упомянул психологов. Я думаю, мои коллеги согласятся, что очень сильно изменилось наше представление о содержании психологической помощи. И, наверно, мы сами проходили разные этапы психологической работы и видели, как коллеги в других организациях их проходят. Здесь скрыта большая опасность. Мы декларируем: "Развитие ребенка во многом зависит от его родителей". Следующий шаг, через который я на самом деле сам прошел: "А значит, они во всем и виноваты. Вот он чего-то не делает, не ползает, не переворачивается, не общается. Да, у него есть нарушения, но от вас ведь все зависит. Что же вы делали два года, три года, два месяца? Если он не развивается, кто виноват? Я же, как специалист, вам посоветовал, что же вы не выполняете, что же у вас не получается?" Мы через это прошли и постарались изменить и сделать так, чтобы вместе с родителями конструктивно обсуждать, что же происходит, почему что-то получается или не получается, и чтобы не навешивать ярлыков ни на ребенка, ни на родителей.

Есть очень много проблем, которые мы преодолевали и преодолеваем: и иерархия специалистов, и разный язык, на котором говорят разные специальности, и привычный для России недостаток времени на внутрикомандную работу. Обычно у нас есть время и на ребенка, и на документацию, но никогда нет специального времени на обсуждение, на встречи с родителями, на принятие каких-то важных решений. Изменялось и наше представление о диагнозе, о том, что он не определяется только одной стороной жизни ребенка. И мы поняли, что он крайне необходим, только нужно научиться формулировать его так, чтобы он был полезен ребенку, семье и специалисту и было бы понятно, зачем он нужен службе раннего вмешательства.

Наверно, одним из важных открытий было осознание того, что не все родители могут или хотят обратиться к нам за помощью. Это открытие привело к тому, что мы начали сотрудничать с разными организациями. Понятно, с одной стороны, что семьи, в которых ребенком пренебрегают или он подвергается физическому насилию, не побегут к нам за помощью. С другой - очевидно, что семьи, которые уже отказались от ребенка в родильном доме или в больнице, также не придут к нам за помощью, потому что ребенок уже находится в закрытом учреждении. Что мы стараемся делать? Я бы хотел сказать огромное спасибо нашим коллегам из тех медицинских учреждений, с которыми мы сотрудничаем: из 17-й больницы и отделения интенсивной терапии; родильных домов, в которых наших коллеги вместе с родительской ассоциацией посещают семьи, где рождается ребенок с синдромом Дауна; генетического центра, благодаря изменению отношения специалистов выросло количество детей с синдромом Дауна, живущих в семьях, - за три года буквально в десять раз. И также я хочу сказать спасибо коллегам из социальных служб, потому что мы пока совсем не умеем помочь тем семьям и тем детям, которые отстают не потому, что у них есть нарушения, а потому, что это семьи социального риска - это семьи выпускников интернатов, наркоманов, алкоголиков, дети беженцев, которые проживают в подвалах. Над этой проблемой очень важно начинать работать вместе с социальными службами и искать какие-то точки соприкосновения и взаимодействия.

На самом деле, я не думаю, что все должны наступать всегда на одни и те же грабли и что команда специалистов обязательно должна готовиться в течение пяти лет. Мои коллеги завтра будут говорить о наших учебных программах, о супервизии, о тех новых формах обучения, которые мы, в основном, взяли, позаимствовали у наших западных коллег. Мне кажется, что можно подготовить команду специалистов и непрерывно продолжать обучение. Команда может начать работать достаточно быстро, в течение года.

Наверно, последнее открытие в том, что жизнь человека не заканчивается в программе раннего вмешательства - дети идут в детский сад или не идут, потому что их туда не принимают. Понимание этого привело к тому, что мы стали пытаться эффективно сотрудничать с детскими садами, думать вместе с ними об интеграции. Очень тяжело наблюдать за тем, что происходит иногда в наших службах и в службах районных и других городов, когда подходит время начинать ходить в детский сад. Есть два вида ситуаций: мамы одних говорят безнадежно: "Мы все равно никуда не попадем", а вторые начинают лихорадочно дрессировать ребенка, пытаясь подтянуть его под стандарт образовательного учреждения. Я спрашиваю: "Мы так замечательно говорили о повседневной жизни, а почему вы сейчас вдруг стали заниматься совсем непонятными вещами: учить трехлетнего ребенка складывать пирамидку?" Они говорят: "Нам идти завтра в детский сад, нас без этого отказываются туда взять". Поэтому образовательные стандарты необходимы, но только они не должны перевешивать реальную жизнь.

Спасибо большое. Я надеюсь, что мы с вами еще будем обсуждать другие взгляды на раннее вмешательство. И думаю, нам будет полезно у вас поучиться.

ШВЕДСКАЯ МОДЕЛЬ АБИЛИТАЦИИ. ОПЫТ СОЗДАНИЯ ПРОГРАММ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА

Хельм К., Лагандер Б.

Хельм К.

Уважаемые коллеги, я предвижу, что на данной конференции мы получим информацию о многочисленных проектах, которые осуществляются в России. Но, предваряя события, я бы хотела сказать, что Служба абилитации в Стокгольме, а также Институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге начинают новую инициативу. Я очень рада быть здесь и надеюсь на дальнейшее сотрудничество.

Целью проекта является обмен опытом между профессионалами Службы абилитации в Стокгольме и специалистами Института раннего вмешательства. Отношения наших двух организаций можно охарактеризовать как братские, сестринские, у нас есть много общего и нам много есть что обсудить. Я также знаю о том, что Институт раннего вмешательства является очень важной организацией, которая в России ведет деятельность в области оказания помощи людям, имеющим различные функциональные нарушения. Я думаю, что этот проект даст новые знания о каждой организации.

В Санкт-Петербурге я также занята в другом проекте. Цель проекта - оказать методическую и практическую помощь одному из интернатов. Hani опыт, а также научные исследования говорят нам о том, что дети, с которыми мы работаем, не должны идти в специальные закрытые учреждения. Каждый ребенок должен быть личностью, он должен получать любовь и заботу и в этой обстановке расти. Для этого ребенок должен иметь очень тесные взаимоотношения с небольшой группой людей, так как это происходит в семье. У детей-инвалидов есть те же потребности, что и у других детей. Наш опыт говорит о том, что практически каждый родитель хочет заботиться о своем ребенке. Мы также знаем, что практически каждый родитель имеет возможность, способность, силы ухаживать за ребенком, однако зачастую для этого требуется поддержка общества.

Дебаты о необходимости закрытых учреждений для инвалидов начались в Швеции в 1950-х годах. Потребовалось 50 лет для того, чтобы закрыть все крупнейшие учреждения для инвалидов. Мы начали эту работу с детских закрытых учреждений. В настоящее время 90% всех детей-инвалидов проживают со своими семьями, ходят в обычные школы, в обычные дошкольные учреждения, и их семья может жить нормальной жизнью. Я надеюсь, что в России этот процесс займет меньше времени, однако он не произойдет за год или два. Этот процесс, действительно, очень длительный. По опыту мы знаем, что достичь поставленной цели возможно.

Видеофрагмент (В дошкольном учреждении ребенок с синдромом Дауна играет в "больницу" с типично развивающимся ребенком.)

Одним из условий успешной абилитации и поддержки и лечения детей-инвалидов и помощи их семьям является консультирование. Также необходимо оказывать постоянную поддержку сотрудникам дошкольных учреждений, а также работникам школы. Развитие системы абилитации в Швеции шло параллельно с процессом прекращения работы закрытых учреждений для детей. И, пожалуй, в этой точке сейчас находится Россия. И для того чтобы успешно выполнить планы по закрытию таких учреждений для детей, очень важна хорошая организационная основа, а также хорошая методическая основа проведения абилитации. Вам нужно проводить абилитацию. Вам также нужно знать общественное мнение о значении прав человека для детей-инвалидов и влиять на него. Для этого необходимо существование организаций родителей и организаций самих инвалидов. Это крайне важный залог успеха. Вам также нужно работать с законодательными органами, для того чтобы проводить в жизнь законодательство, направленное на поддержку инвалидов. Я не думаю, что в Швеции мы смогли бы достичь существующего положения без набора законодательных актов. Также, конечно, необходимо обеспечить другие формы поддержки семей. Это и экономическая поддержка, и организация дошкольных и школьных учреждений, досуговых мероприятий и создание домов краткосрочного пребывания для детей и семей. Для работы вам необходимы транспортные и другие средства, хорошие дома и помещения для работы. У вас должна быть возможность оказывать поддержку и передавать знания специалистам, работающим в школах. На секционных заседаниях мы поговорим об этом подробнее. А сейчас поговорим об абилитации.

Основной целью, основным принципом шведской политики в отношении людей с отклонениями является равенство, членство этих людей в обществе и их активное участие в жизни общества. Фундаментальным принципом для нас является право каждого человека иметь те же права, что и все остальные: на качественную жизнь, а также на развитие тех талантов, которые у него есть. Краеугольным камнем развития нашего демократического общества является утверждение: люди имеют одинаковые права. Люди, чьи возможности ограничены, должны иметь такой же доступ к социальным, общественным благам, как и все остальные. Для этого необходимо изменить ту среду, в которой проживают люди с ограниченными возможностями. Среда должна быть приспособлена для их существования. Однако для того, чтобы люди с ограниченными возможностями могли получить от жизни столько же, сколько и все остальные, требуется нечто большее, чем то, о чем я сказала.

Согласно принципам абилитации, основная цель - это обеспечить имеющих ограничения людей услугами, для того чтобы улучшить качество их жизни, облегчить им существование. Для этого необходимо максимально повышать их функциональные возможности, а также поощрять их участие в социальной жизни. Мы предоставляем услуги по консультированию, поддержке и помощи детям, молодым людям и взрослым, которые имеют такие ограничения, как аутизм, задержки развития и физические недостатки. Также мы осуществляем поддержку родственников и специалистов, которые работают с такими людьми.

В округе Стокгольм проживает полтора миллиона человек. Это примерно 25% всего населения Швеции. Мы в настоящее время осуществляем поддержку 5 тысяч детей. Это 1,2% всех детей в возрасте до 20 лет, которые живут в Швеции. Их диагностика проводится в системе поликлиник педиатрами-специалистами по неврологии и психиатрии. Дети с ограниченными возможностями могут получить ту поддержку и помощь, которая им необходима. Однако наши возможности ограничены, поэтому приоритет в своей работе мы отдаем особым группам. Сюда включаются дети дошкольного возраста, дети, чьи нарушения появились или были выявлены только недавно, а также дети со множественными нарушениями. Основой нашей работы является система из пятидесяти абилитационных центров, дополняемая небольшими группами специалистов-экспертов.

Так у нас существует 2 абилитационных центра, которые специализируются на детях с аутизмом и другими аутистическими нарушениями, такими как синдром Аспергера. Особая поддержка оказывается родителям младенцев с врожденными нарушениями. Основной чертой абилитационной работы является командный принцип. Для того чтобы успешно вести абилитацию, необходимо объединить медицинский, психологический, социальный и образовательный взгляд на вещи, поэтому наши команды состоят из консультантов, социальных работников, психологов. Также в них входят педагог, специально обученные для работы с детьми со специальными потребностями, также специалисты по эрготерапии или по occupational терапии. Я думаю, что у вас в России еще нет такой особой специальности. В команду еще входят специалисты по физической терапии и логопеды.

На наш взгляд, наиболее эффективно можно организовать работу по предоставлению каких-либо услуг, если вести ее в рамках команд, состоящих из специалистов различного профиля. В Стокгольме ребенок получает медицинскую помощь в системе поликлиник и медицинских центров. Поэтому врачи являются только консультантами команд, о которых я говорю. Однако в других областях Швеции врачи могут непосредственно работать как члены команд абилитации.

Управляющим центра абилитации может быть вовсе не врач, не медик, а человек с любым образованием. Самым важным качеством такого руководителя является способность вести за собой команду и организовывать работу. Руководитель центра также принимает решение по таким вопросам, как приоритетные направления работы с определенными группами детей, стратегия их поддержки и помощи.

Лагандер Б.

Работа, проделанная Институтом раннего вмешательства, меня очень впечатляет. Поэтому, я надеюсь, мы продолжим наше сотрудничество, и в процессе этого сотрудничества получим ценный опыт и знания.

Ранний период развития ребенка дает большие возможности, предопределяет успешное развитие ребенка в будущем. Если использовать эту возможность, то можно получить значительные результаты в долговременной перспективе. Целью абилитации является устранение, профилактика или минимизация последствий нарушений, которые были выявлены у ребенка, а также помощь семье в этой работе. Все это делается для того, чтобы ребенок мог жить дома, учиться в обычной школе или дошкольном учреждении, чтобы он был включен в систему социальных отношений и активно в ней участвовал. Считается, что успешные стратегии ведения абилитационной работы должны быть основаны на соответствии потребностям семьи, работе в местном сообществе, это согласование потребностей с потребностями местного сообщества, а также на интеграции различных подходов и дисциплин.

Еще должен существовать потенциал для планирования и согласования всех мероприятий по поддержке, которые осуществляются различными организациями, работающими в рамках системы абилитации.

Вот небольшая иллюстрация. Я не могу похвалиться ее хорошим качеством, но, тем не менее, вы можете кое-что почитать. Вмешательство по своему характеру отличается от того, что мы называем потребность, удовлетворение потребностей или поддержка. Поэтому для того, чтобы хорошо организовать вмешательство, вам нужно точно знать, на каком аспекте вы хотите сосредоточить свои усилия. Если вы работаете над исправлением органического расстройства, нарушения, то ваша задача - вылечить его, а также предотвратить появление дальнейших нарушений и ограничений у ребенка. Если основной аспект, над которым вы работаете, - нарушения во внутренних органах ребенка, то, следовательно, необходимо разработать медицинскую стратегию лечения. Если же ваша работа связана с ограничениями возможностей у ребенка, то вам необходимо проводить абилитационную стратегию и предоставить ребенку средства, которые позволят ему преодолеть ограничения. Вы также должны уделять внимание работе со средой, в которой живет ребенок, развивать его функциональную компетентность. Если вы занимаетесь профилактикой физических нарушений у ребенка, то вашей основной задачей будет поддержка мобильности ребенка, его когнитивных навыков или компетенций, поддержка социальных навыков ребенка, а также противодействие тенденциям зависимости ребенка во всех трех вышеупомянутых аспектах. Тогда основное внимание вы будете уделять вопросам организации пространства вокруг ребенка: вы будете заниматься вопросами организации физического пространства, доступом ребенка к информации, а также приложите усилия для организации контакта с детьми, у которых нарушений нет. Основное внимание мы уделяем организации жизненного пространства ребенка и его взаимодействия с другими детьми. Мы пытаемся предоставить ему возможность выполнять нормальные, обычные, повседневные задачи и придаем этому аспекту больше значения, нежели индивидуальной работе с ребенком. Мы знаем, что мы не можем вылечить то нарушение, которое есть у ребенка. Однако мы можем облегчить его повседневное существование и предоставить ему важную помощь.

Целью абилитационной стратегии, абилитационной поддержки является качество жизни. И это приближает абилитацию к социальной педагогике. Социально-педагогическая поддержка ребенка - это транзакционный процесс, который существует внутри социальной системы и в некотором экологическом контексте. Попытка показать этот экологический и социальный контекст сделана на рисунке. В самом центре рисунка находится ребенок и его семья, дальше по удаленности располагаются его родственники, друзья, сверстники; далее располагаются дошкольные и школьные учреждения, учреждения временного проживания ребенка, а также способы культурной и экономической поддержки. И в широком круге присутствуют группы абилитационной поддержки, медицинские учреждения, психологические учреждения. Сюда можно включить большое количество других организаций и служб.

Мы считаем, что самым главным для нас является укрепление этого внутреннего, семейного круга ребенка. Это может быть сделано путем проведения социально-педагогической поддержки как формальными, так и неформальными методами установления отношений. К примеру, команда абилитации может проинструктировать персонал детского учреждения по поводу того, каким образом необходимо организовывать работу в течение дня с конкретным ребенком, например его игровые занятия.

Поговорим немного об участии семьи в процессе абилитации, а также о профессиональном уровне абилитационных команд. У нас есть подтверждение тому, что услуги, которые оказываются в рамках программ раннего вмешательства, должны соответствовать проблемам и задачам семьи. Правильным здесь является сотрудничество между родителями и специалистом. В процессе обсуждения, переговоров профессионал должен иметь возможность выслушать родителя, разработать систематическую стратегию вмешательства, которая будет адаптирована к проблемам семьи, а также суметь рассмотреть различные варианты действий с точки зрения различных ценностей, различных перспектив.

На рисунке показаны четыре основные зоны компетентности специалиста. Сюда включаем социальные компетенции, психологические, так называемые парамедицинские и, наконец, педагогические. Кроме навыков профессиональной деятельности каждый специалист должен уметь работать в команде. Среди этих навыков можно назвать следующие: умение проводить собрания и планировать абилитационную стратегию, иногда вместе с семьей; сотрудничать в команде, чтобы максимально удовлетворить потребности ребенка и семьи; умение обмениваться информацией с членами своей команды и оказывать им поддержку. Также каждый член команды должен уметь доносить до семьи информацию, каким образом ребенок будет функционировать (вести себя) в повседневной жизни в зависимости от среды, в которой он будет существовать. Этот специалист должен уметь передавать знания, опыт, информацию всем членам сообщества, в котором работает команда.

В целом следует сказать о необходимости создания открытой атмосферы, в которой не только специалисты, но и семьи смогут говорить о том, что необходимо ребенку и семье. Во время проведения собраний очень важна атмосфера доверия. Цели, задачи и мероприятия каждой программы определяются нами в сотрудничестве с родителями. Этот процесс мы называем "процесс планирования абилитации". Я подробно остановлюсь на нем в следующем своем выступлении. Абилитационный план - это индивидуальный план оказания поддержки ребенку. У нас нет шаблонных, унифицированных программ для всех детей. Очень важна работа с обществом.

Второй по значению, после взимодействия с родителями, является работа с сотрудниками школьных и дошкольных учреждений. Их необходимо информировать о последствиях тех нарушений и ограничений, которые есть у детей. Необходимо адаптировать программы поддержки, а также среду, в которой живет ребенок, к потребностям, к специфическим чертам тех ограничений, которые у него есть. Также необходима активная работа в обществе, чтобы дать родителям возможность пользоваться теми услугами, которые существуют в местном обществе, в частности домами временного пребывания, в которых семья может отдохнуть и заняться чем-то, что отвлечет ее от непосредственной, повседневной жизни. Есть ряд вопросов, которые общество должно рассмотреть для того, чтобы улучшить качество жизни детей, а также детей с ограничениями в развитии и их семей, для более полного включения их в процесс жизни общества. Основной принцип здесь: некоторым требуется чуть больше для того, чтобы они могли получить столько же, сколько получают все остальные.

РАЗВИТИЕ СЛУЖБ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОСОБЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ И ИХ СЕМЬЯМ.

ИТОГИ ПИЛОТНОГО ПРОЕКТА В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Майорова Н. П., Зелинская Д. И.

Проект ТАСИС "Партнерство и взаимодействие в области образования, здравоохранения и социальной защиты" (Москва)

Майорова Н. П.

Я хочу представить материал, который будет издан в результате двухгодичной деятельности проекта ТАСИС (проект еще находится в работе) - это будет пособие, рекомендации по организации деятельности служб ранней помощи. Документ будет состоять из двух частей. Первая часть - модель, основанная на опыте нескольких организаций. Она еще будет прорабатываться и отрабатываться. И вообще весь этот документ еще совсем ребенок: он формируется, мы его еще пестуем. И завтра на заседании нашей секции будет возможность обсудить некоторые положения этого документа, ваши пожелания, сомнения, критические замечания. Мы более подробно представим этот документ, его можно будет подержать в руках, познакомиться с ним.

Вторая часть документа - опыт работы учреждений, занимающихся организацией ранней помощи, или раннего вмешательства, предоставлением услуг. Это опыт лекотеки (41-й детский сад), Центра интегративного воспитания, службы ранней помощи этого центра (Санкт-Петербург), Института раннего вмешательства, замечательные наработки новгородских коллег, с которым мы познакомились там. В отличие от того, что мы видим в Петербурге, где организации и только специалисты взяли на себя смелость заниматься этой проблемой, в Новгороде и в Новгородской области создана целостная система, которая успешно развивается под руководством Института раннего вмешательства. Также во второй части будет представлен бесценный опыт и конкретные разработки, которые можно взять за основу при организации таких служб в регионах, в учреждениях и различных системах, потому что это уже отработано: службы живут, работают, выполняют свои задачи, предоставляют комплексные, целостные, эффективные и качественные услуги детям и семьям.

Итак, очень коротко о первой части документа, которая называется "Рекомендации". Прежде всего о том, почему такой документ необходимо было разрабатывать и почему этот проект был создан? Он организовался как проект, который должен был посмотреть возможные основания, обоснования и механизмы межведомственного взаимодействия при оказании услуг детям с особыми потребностями и их семьям. Нас не так интересовала технология предоставления самих услуг, как механизм взаимодействия различных ведомств, условия работы специалистов в этих ведомствах или в межведомственных учреждениях (хотя таковых мы не увидели). Почему мы придавали особое значение межведомственному взаимодействию? Зачем оно вообще нужно? Понятно, и в документе мы указываем, что, конечно, такие учреждения могут быть организованы и в психолого-медико-психологических центрах. И это замечательно, об этом сегодня говорила Юлия Анатольевна, и мы совершенно с этим согласны. Но, кроме того, эти службы иногда организуются стихийно и при медицинских учреждениях, и при учреждениях социальной защиты. Такой опыт есть. Я не буду сейчас на нем останавливаться.

И тем не менее, для организации такой службы в любой структуре необходимо межведомственное взаимодействие. Во-первых, это взаимодействие экономически целесообразно. Работая над этим документом, мы вспомнили, и, слава Богу, такое понятие, как услуга. Все-таки мы все: и медики, и работники образования, и работники социальной защиты, - оказываем услуги населению. И такое понятие, как услуга, очень широкое и комплексное, - не понятие, а само действие, - должно и может быть обеспечено только специалистами трех ведомств.

Родителям и детям все равно, где получать услугу. Главное, чтобы она была качественной, предоставленной вовремя и чтобы за ней не надо было бегать в разные учреждения. Поэтому здесь межведомственное взаимодействие целесообразно в вопросе комплексности и качественности услуг. Оно целесообразно, конечно, экономически, как я уже сказала, потому что при возникновении служб в различных ведомствах, они берут на себя параллельные функции. И, наверное, смею предположить, что функции различных ведомств в неадекватных, несоответствующих учреждениях не будут достаточно качественными. Например, если мы говорим о медицинских услугах в образовательном учреждении, то нам сложно обеспечить весь комплекс медицинских услуг. Если мы говорим о педагогических услугах в медицинском учреждении - то же самое. Поэтому вряд ли экономически выгодно и целесообразно дублировать в различных системах эти учреждения. И здесь не от специалистов - профессионалов в своей области, зависит, насколько эффективной будет работа, а от того, как организуется управление, формируется структура этих систем и служб. Все вышеперечисленное говорит о необходимости межведомственного взаимодействия. Но его, к сожалению, нет. Например, в Новгороде мы видели такое взаимодействие, и оно действительно системное, систематическое и с изначально правильно намеченными целями, но все-таки не без проблем. Мы знаем, что в Самаре есть большие проблемы, хотя там ведется очень серьезная работа по организации системы помощи детям и семьям. Но, тем не менее, в глобальном масштабе такое взаимодействие организовать крайне сложно.

Во-первых, нет механизма суммирования ресурсов, который необходим для воплощения этой замечательной идеи взаимодействия. Каждое ведомство считает, что если оно будет взаимодействовать, то надо отдавать свои ресурсы и отдавать другому ведомству, а этого делать не хочется. Следовательно, сам механизм взаимодействия ресурсов тоже должен быть отработан. Это не значит, вынули деньги и положили их на стол, мы говорим несколько об ином. Мы попытались в документе в заключение поговорить о таких возможностях. Но опять же нельзя охватить всего.

Есть вещи, о которых я только здесь могу говорить, поскольку они несколько выходят за рамки документа. Нет механизма обеспечения социального статуса профессионала в учреждениях. Если это медик, работающий в учреждении образования, непонятно каким образом он получает свои социальные и профессиональные льготы. Если это педагог, работающий в здравоохранении, - то же самое. С психологами вообще проблема - непонятно, какой у них статус. В документе мы говорим об этом. Усилиями одного проекта, одного документа ее не решить, но в следующих проектах эту проблему необходимо решать.

В новгородском проекте работают над решением этих вопросов. И мы специально публикуем документы, описывающие их работу, так или иначе, не полностью, но есть подход. Это все, что я хотела сказать о межведомственном взаимодействии.

Два слова о самой системе ранней помощи, о которой мы думали. Мы - это те специалисты, которые занимались проектом, работали над ним и очень много спорили.

Итак, мы думаем, что сама организация ранней помощи имеет три этапа, первый из которых - выявление детей, семей, нуждающихся в ранней помощи. Здесь я хочу сказать, что об этом этапе расскажет моя коллега - Зелинская Дина Ильинична, которая долгие годы своей профессиональной деятельности отдала системе управления здравоохранением. Много лет она возглавляла Управление министерства здравоохранения, Управление охраны материнства и детства. И сейчас она заведует кафедрой сестринского дела в педиатрии. Это замечательный человек, который в проекте является консультантом.

Об этапе выявления она расскажет отдельно, потому что мы пришли к выводу, что оно может быть успешно организовано в системе здравоохранения, прежде всего, так как это экономически выгодно. Именно через систему здравоохранения в нашей стране проходит каждый ребенок и каждая семья. Это единственная система, которая имеет возможность прийти к каждому ребенку буквально в момент рождения. Есть, конечно, исключения, наверное, и вы можете о них говорить, но, в основном, это так.

Второй этап - это сама ранняя помощь, службы ранней помощи. Мы будем подробно говорить о структуре и о том, как это описывается в нашем документе, завтра на секции. И третий этап - это организация перехода ребенка из системы ранней помощи в другие программы, в образовательные учреждения, организация возможности интеграции для ребенка и т. д. Это серьезный этап, который тоже должен быть обеспечен системой ранней помощи.

Зелинская Д. И.

Я тоже не буду очень подробно рассказывать, а схематично назову, на мой взгляд, самые главные вехи, которые показались нашему коллективу очень важными для понимания самого процесса и того, как его можно организовать. Уже прозвучало, что система здравоохранения, на самом деле, это единственная система, специалисты в которой допущены к ребенку, и каждый ребенок, особенно в раннем возрасте, систематически встречается с ними. Занимаясь проблемами детской инвалидности и изучая литературу, которая существует по этому вопросу, я хорошо знаю (думаю, и вы тоже), что дети раннего возраста - это как раз та возрастная когорта, в которой меньше всего и реже всего выявляются нарушения, ограничения жизнедеятельности.

Детей-инвалидов раннего возраста у нас меньше всего: этому факту можно найти объективные и субъективные причины. С одной стороны, ребенок растет и развивается, и мы всегда надеемся, что функции или восстановятся, или разовьются. Поэтому мы не можем сказать есть инвалидность или нет. А с другой стороны, в системе здравоохранения хорошо известны примерные шкалы, о которых говорили, развития ребенка. Мы хорошо знаем, что он должен делать в месяц, в два, в четыре, в пять, и хорошо это описываем, но при этом не отслеживаем, не проводим мониторинг тех функций и качеств, которые ответственны за социальную интеграцию ребенка. И сейчас как раз, думая над этой проблемой, мы это поняли. И из того, что я дальше скажу, вы поймете, какое решение мы предлагаем. Кроме того, даже в тех редких случаях, когда мы видим нарушения у ребенка раннего возраста, мы фиксируем его социальные портреты.

Вы знаете, что мы работаем с семьями социального риска и выделяем их, фиксируем, но активных действий по организации помощи, на мой взгляд, не проводим (в редких случаях, мы сообщаем об этом в органы опеки и попечительства). И ребенок и семья, таким образом, остаются с той проблемой, которая у них есть, наедине с собой, и пытаются, если они готовы и достаточно грамотны в этом, найти собственные пути решения. Это первое, о чем нужно сказать. В системе здравоохранения отработаны профилактические осмотры, и есть стандарты, известно, в каком возрасте и что нужно посмотреть у ребенка. И это практика, это готовая основа для следующего шага - выявлять не только проблемы здоровья, но и те нарушения развития, которые создают трудности в социальной интеграции детей.

Таким образом, мы пришли к тому, что нужно говорить о скрининге развития, которым должна заниматься система здравоохранения. И для проблемы ранней помощи мы постарались все-таки определить, что такое скрининг развития. Если мы дадим достаточно четкое определение тому, что мы под этим подразумеваем, это поможет более правильно организовать работу и более целенаправленно помогать детям. Поэтому мы такое даем определение: скрининг развития - это массовое повторяющееся обследование детского населения для выявления факторов риска и проблем в организации регуляции различных свойственных данному возрасту видов деятельности и поведения, уточнение причины их возникновения и оказание адекватной помощи. Эти определения будут в документах, которые у нас выходят. Мы вводим сюда эти понятия для различных видов деятельности и поведения, - на то, что важно, сегодня в системе здравоохранения меньше обращается внимания.

И еще о скрининге. Мы даем и описание процедуры скрининга. Для того чтобы появились результаты, скрининг должен быть массовым (это мы вводим в понятие), своевременным, периодичным, информативным и простым для интерпретации и трансляции. Эти определения и то, что за ними стоит, мы тоже разъясняем в документе, который будет предлагаться потом в регионах как помощь в организации работы.

Дальше, важно остановиться на том, на каких этапах могут выявляться проблемы развития ребенка. Мы условно выделили четыре таких этапа. Они могут рассматриваться, дополняться и интерпретироваться и дальше, но вот какую начальную интерпретацию мы даем. Первый этап - это женская консультация, в которой на уровне пренатальной диагностики и социального анамнеза можно уже выявить какие-то группы семей, дети которых впоследствии могут нуждаться в такой помощи.

Второй этап - родильный дом. Очень важный этап. При рождении сразу можно увидеть, что ребенок в чем-то нуждается и ему необходима дальнейшая ранняя помощь. Кроме того, в родильных домах проводятся специальные скрининги на фенилкетанурию, врожденный гипотереоз, которые тоже могут выявлять клиентов для службы ранней помощи. И для родильных домов, очевидно, важно сотрудничество. Должны быть или какие-то социальные работники, или какая-то налажена должна быть связь со службами ранней помощи, для того чтобы направить их к тем семьям, которым очевидно нужна помощь. Потому что, если, предположим, родился ребенок с синдромом Дауна, это видно сразу и ждать нечего. Он будет расти, накапливать нарушения, потому что мы не помогаем ему развивать функции с учетом того, что у него есть специфика здоровья, специфика развития, естественно. Поэтому очень важен обмен информацией и практическое сотрудничество в родильных домах. И это очень важное новое направление для системы здравоохранения, потому что сегодня в родильных домах - и я могу сказать это со всей ответственностью - мы этими вопросами не занимаемся.

Следующий этап, который мы выделяем, - это стационары, различные отделения для детей грудного возраста, наше отделение патологии новорожденных и выхаживания недоношенных детей, различные диагностические медицинские учреждения, центры, где могут фиксироваться различные нарушения, которые могут стать предметом дальнейшего исследования и выявления потребности в ранней помощи. Вторым направлением везде идет семья социального риска, потому что ее тоже мы можем сразу узнать в родильном доме, и это видно на всех этапах.

Еще один этап, выделенный нами, - это поликлиника по месту жительства, которая как раз должна, на наш взгляд, нести основную нагрузку по скринингу в том понимании, о котором я сейчас говорю. Если говорить о скрининге в детских поликлиниках, то это действительно экономично, выгодно, наиболее эффективно для ребенка и семьи. И это можно совместить с профилактическими осмотрами, можно включить как обязательную функциональную обязанность в работу наших комнат здорового ребенка, которые требуют того, чтобы в них были внедрены современные технологии. И это, конечно, очень важный компонент патронатной работы, потому что даже примитивные оценочные тесты развития детей надо делать в специальных условиях, когда ребенок откроется и выполнит ту задачу, которую перед ним ставишь. А если ему очень важны условия и привычные люди, естественно, в поликлинике это сделать труднее, поэтому патронатная работа является очень важным организационным моментом для проведения скрининга развития.

Конечно, нужно говорить и о том, что нужно смотреть, какие линии развития именно в поликлинике или в системе здравоохранения, и до какой, что называется, глубины надо диагностировать эти нарушения, для того чтобы выявить ребенка, нуждающегося в ранней помощи. Такие глубокие исследования, которые проводятся в Институте раннего вмешательства, система здравоохранения, очевидно, не сможет проводить, поэтому мы задались целью на той кафедре, где я работаю, разработать технологии этого скрининга развития. В этой работе мы пытаемся сотрудничать с Центром раннего вмешательства в Москве и с английскими коллегами. Мы ведем разработку возрастных граней определения, линий развития, а также рассматриваем, как и что нужно увидеть; в каком возрасте для ребенка наиболее важны те или иные навыки, умения, и когда именно их нужно посмотреть, для того чтобы не пропустить ребенка, который нуждается в более глубокой диагностике и помощи.

В системе здравоохранения сегодня существуют определенные факторы, которые на данном этапе развития мешают более интенсивному и активному внедрению: тут и финансовые причины, и подготовка кадров и т. д. Они изложены в проекте документа, и об этом можно будет потом поговорить. Но на одном моменте я хотела бы остановиться. Кто, где и когда проводит скрининг? Мы планируем разработать вопросы, где, как и когда он должен проводиться. А вот кто это может делать - следующий вопрос. Я здесь вижу тоже некоторую уровневость, потому что медицинская сестра вполне может по стандартным правилам провести оценку развития ребенка. И вот если на этом первичном уровне выявляются в критические возрастные периоды, можно так сказать, отклонения, требующие дальнейшей диагностики, этим ребенком должен заняться педиатр или врач-специалист, который может более углубленно исследовать функцию в ее многогранном проявлении и решить, что здесь первично - заболевание или все-таки здесь уже надо заниматься, что называется, симптоматическим или полиативным лечением, поддерживающей терапией и отдавать ребенка незамедлительно в службы ранней помощи.

Это краткая информация, которую я хотела до вас донести. Таким образом, для обеспечения наиболее полного и своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, необходимо организовать скрининг в системе здравоохранения. Это целесообразно прежде всего потому, что это единственная система, в поле зрения которой находится практически каждый новорожденный и ребенок раннего возраста. Для организации скрининга развития в системе здравоохранения необходимо разработать и утвердить единую процедуру, создать нормативную базу на федеральном уровне и уровне субъекта федерации и организовать обучение специалистов, которые будут его проводить.

ПРОДОЛЖЕНИЕ ПЛЕНАРНОГО ЗАСЕДАНИЯ

24 МАЯ 2002 ГОДА

ОТЧЕТЫ ВЕДУЩИХ СЕКЦИЙ

Ведущий

Доброе утро, дорогие друзья. Мы бы хотели подвести итоги наших секций. Потому что, наверно, не каждый имел возможность посетить все секции. Руководители и ведущие секций кратко обобщат то, что было вчера на секциях. И я напомню, что вчера у нас были три секции. Первая секция - опыт организации служб ранней помощи, вторая - опыт практической работы и программы раннего вмешательства, и третья - программы поддержки семьи.

Морозова Т. Ю.

ведущий секции "Программы поддержки семей"

Добрый день. Мне очень приятно представлять эту секцию, которая была вчера. Как сказала моя коллега, секция была посвящена программам поддержки семьи. Работа секции была очень удачной. Вначале хотелось бы отметить удивительные доклады, которые были сделаны врачами: и родильный дом № 10, и больница № 17. Это именно те места, куда попадают дети с нарушениями развития и где проходят их первые дни, где маме должна быть оказана самая важная, самая первая поддержка, иначе уже о программах поддержки семьи мы говорить не будем, потому что ребенок попадет в закрытое учреждение. Действительно, это были удивительные по эмоциональному настрою, по профессиональному освещению выступления.

Вчера на пленарном заседании наши коллеги называли те условия, которые необходимы для того, чтобы программы раннего вмешательства заработали, и говорили о том, что должна быть очень мотивированная группа профессионалов. На секции мы увидели, что это действительно так. Профессионалы - это и психологи, и социальные работники, и врачи, и педагоги. Было видно, насколько мотивированы люди на свою работу.

Говорилось также и о том, что программы будут работать только в том случае, если встретят поддержку родителей. И мы слышали выступления родителей, представление проекта, предположим, "Первичная помощь семье в родильном доме". Проект, в котором участвуют и врачи, и сотрудники абилитационных центров, и родители, - это очень важно.

Очень интересное выступление было представлено нашей коллегой из Швеции Карен Вальгрен. Надеюсь, подобные службы будут и в нашей стране. У нас уже есть усилия профессионалов, есть огромная потребность у семей и есть поддержка родительских организаций. Очень хочется, чтобы все программы, которые представлялись вчера, были бы не только индивидуальным пионерским опытом, а стали бы доступными, и чтобы семьи имели право с точки зрения законодательства пользоваться услугами этих учреждений, и чтобы через несколько лет, действительно, стало бы так.

Всем большое спасибо. Секция действительно была очень интересной.

Самарина Л. В.

ведущий секции "Опыт организации служб ранней помощи"

В работе нашей секции приняло участие достаточно большое количество докладчиков, и был представлен очень широкий спектр возможностей того, как можно организовать и работать в службе раннего вмешательства. И первое, о чем хотелось бы сказать, это то, что службы раннего вмешательства, действительно, сейчас уже очень широко распространены как в России, так и в ближнем зарубежье (причем они создаются в разных по величине городах). В больших городах, таких как Москва и Санкт-Петербург, в городах меньшего размера, таких как Новгород, и совсем маленьких городах, таких как Светогорск, Бокситогорск, Боровичи Новгородской области. Кроме того, мы имели возможность познакомиться с работой служб, которые организованы на базе разных учреждений: как на базе детских поликлиник, реабилитационных центров, так и на базе образовательных учреждений.

Также мы увидели, что службы раннего вмешательства прекрасно функционируют, являясь как государственными учреждениями, так и общественными организациями. При этом большинство служб реализуют, конечно, модель работы Института раннего вмешательства. Этому, наверно, можно найти объяснение. Институт раннего вмешательства - это такое учреждение, которое активно распространяет свой опыт и делится знаниями.

Выявилась следующая закономерность: если служба создается в большом городе, то она быстро заполняется детьми, и сотрудники говорят о том, что одной службы на большой город мало и необходимо сразу думать о создании сети таких учреждений. И сразу же встает вопрос: если создавать сеть служб, то необходимо обучать сотрудников и готовить специалистов, которые будут учить.

Когда служба создается в маленьком городе, то выявляется интересная закономерность. В маленьком городе достаточно просто наладить межведомственное взаимодействие и создать учреждения, которые далее получают, или берут, детей, с которыми занимались в службе раннего вмешательства. И именно в маленьком городе легче создать целостную службу помощи семье и ребенку и препятствовать институализации ребенка. Все службы осознали необходимость межведомственного взаимодействия. И в первую очередь оно должно быть с врачами, с представителями здравоохранения. При этом все сотрудники функционирующих служб раннего вмешательства упоминали, что неважно, где служба создана: в поликлинике или в образовательном учреждении, - ее функционирование влияет на представление докторов о самой службе, о ее необходимости, о том, что она делает и что она нужна детям.

Кроме того, выявилась еще одна интересная закономерность. Практически все службы раннего вмешательства понемногу обрастают рядом программ и услуг, которые обеспечивают образование родителей и специалистов.

И, наконец, были рассмотрены проблемы. Проблемы в том, что рано или поздно все команды сталкиваются с вопросами междисциплинарного взаимодействия. И многие говорили о том, что, конечно, необходимо иметь знания, точные представления о том, каким образом строится междисциплинарное взаимодействие внутри команды.

Нужно сказать, что службы, работающие в большом городе, достаточно разобщены. И им необходима какая-то или газета, или сайт, или еще что-то, где бы они могли почерпнуть информацию о том, что происходит в других службах, и сообщить о том, какие услуги они готовы предоставить. И, кроме того, возникла необходимость создать такое информационное издание не только о службах раннего вмешательства, но и вообще о службах, которые оказывают какую-либо помощь детям раннего возраста.

Также лейтмотивом всей секции было понимание того, что ранним вмешательством занимаются инициативные группы, энтузиасты и это замечательно, но очень хорошо, если бы это на самом деле имело государственную поддержку.

Огромное спасибо хочется сказать всем участникам нашей секции. Она была интересна, разнообразна, спектр выступлений был очень широк. Спасибо огромное.

Довбня С. В.

ведущий секции "Опыт практической работы программ раннего вмешательства".

Добрый день. Наша секция была также очень насыщенной, было большое количество очень интересных докладов. Конечно, докладчики находились в очень тяжелых условиях, потому что для выступлений было всего по 10 минут. Очень жалко, потому что многие доклады хотелось услышать в полном объеме.

У нас был представлен опыт не только Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, но и наших коллег из Москвы. И надо сказать, что Наталья Дмитриевна Шматко и Елена Ростиславовна Баянская представили очень интересные доклады, и мы с удовольствием их послушали. Хочется отметить выступление коллег из больницы № 17, которые рассказывали о том, каким образом можно наблюдать за недоношенным ребенком, еще совсем маленьким, и увидеть, как он может общаться и взаимодействовать и как на него влияет стресс и травмирующие факторы окружающей среды. А потом, что можно сделать прямо на отделении, для того чтобы действие этого стресса уменьшить. Также нам показались интересными выступления специалистов из детской поликлиники № 43, которые рассказывали об опыте групповой работы.

Несомненно, спорной и большой темой является работа с детьми с нарушенным слухом - об этом было несколько докладов. Я думаю, что это тема заслуживает отдельного большого разговора. Кроме того, интересный доклад был у наших коллег из Института раннего вмешательства Екатерины Викторовны Клочковой и Виктории Львовны Рыскиной. К сожалению, у них не было возможности представить его в полном объеме из-за недостатка времени.

Вообще хочется сказать всем, кто принял участие в работе нашей секции, большое спасибо - действительно, было интересно и, мне кажется, познавательно.

Ведущий

Спасибо большое. Спасибо руководителям секций. Большое спасибо всем выступающим и тем людям, которые пришли послушать. И о сегодняшней программе. В ближайшее время мы продолжим наши пленарные выступления, и после обеда у участников конференции будет возможность опять сделать выбор и посетить одну из трех секций. Сегодняшние секции: первая секция - Модель организации служб ранней помощи. Итоги проекта ТАСИС. Это та секция, о которой вчера говорила Надежда Петровна Майорова. Это секция для тех, кто хотел бы обсудить проект положения, кому интересен данный документ, кто хотел бы обсудить, внести какие-то дополнения в данный документ, такая возможность будет. Следующая секция - Опыт практической работы программы раннего вмешательства. Эта секция имеет такое же название, как и вчера. Но хотелось бы сказать, что сегодня она будет иметь особенную тематику. Сегодня мы больше будем говорить о программах перехода из программ раннего вмешательства, о проблемах интеграции в дошкольные учреждения, то есть немного расширим возраст. И третья секция - Развитие физической терапии в России. Это та секция, о которой вчера говорили отдельно. Секция для специалистов, которые заинтересованы в развитии физической терапии в России, и там будет представлен опыт, первый опыт подобных служб в России, Санкт-Петербурге и других городах. Прежде, чем мы начнем наши пленарные выступления, я хочу предоставить слово директору Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства Елене Валерьевне Кожевниковой.

Кожевникова Е. В.

Уважаемые коллеги, мне хотелось бы представить вам человека, который помог начать раннее вмешательство в стране. Это Сергей Всеволодович Тарасевич, который был главой администрации Дзержинского района, благодаря ему была открыта русско-шведская ликотека, наш институт получил совершенно замечательный этаж в центре города, недалеко от метро, так что дети могли к нам добираться. Вчера, к сожалению, Сергей Всеволодович не мог быть, потому что он был на заседании.

Тарасевич С. В.

Дорогие друзья, Елена Валерьевна, конечно, сильно преувеличила мои заслуги. Тем не менее, мне очень приятно видеть сегодняшнее собрание, вас, и вспомнить те времена, с одной стороны, далекие, с другой - недавние, но безвозвратно ушедшие, когда на уровне районной администрации можно было делать полезные дела, как оказывалось впоследствии. И создание Института раннего вмешательства, я думаю, один из таких ярких примеров этого. Я знаю, что сейчас институт испытывает определенные организационные трудности, но то, что существуют уже и филиалы, и продолжатели этого дела в стольких городах и других государствах, просто замечательно. Я хочу пожелать успехов и Институту раннего вмешательства, и всем, кто подхватил это дело и продолжает им заниматься. По-моему, работа эта чрезвычайно важная. Я не медик, мне трудно об этом судить, хотя каждый здравомыслящий человек может увидеть те результаты, которых можно достичь. Поэтому я вам желаю продолжать двигаться в том же направлении. Я хочу привести цитату из Валентина Сидорова. В цикле тибетских стихов у него есть такие строки:

Идущий прав, на пик взошедший прав,

И даже прав, сорвавшийся с вершины.

Не прав лишь тот, кто, зная о вершинах,

Стоит и медлит у подножья гор.

Желаю, чтобы вы знали о вершинах и не медлили, двигались всегда вперед и вверх. И пусть весь ваш путь будет восхождение. Всего вам доброго, больших успехов.

ПЛЕНАРНЫЕ ВЫСТУПЛЕНИЯ

РАЗВИТИЕ ФИЗИЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ В РОССИИ ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ

Дидур М. Д.

Санкт-Петербургский медицинский государственный университет им. И. П. Павлова

Клочкова Е. В.

Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства

Клочкова Е. В.

Мы разбили наше выступление на две части. Я попробую сначала рассказать, что же такое физическая терапия и как развивался проект, которым мы уже почти 10 лет занимаемся.

В большинстве стран мира, в отличие от России и еще нескольких не примкнувших стран, существует специальность "физическая терапия". Это медицинская специальность, в которой применяются физические, или естественные, природные, методы терапии, виды лечения, воздействия на пациента. Они базируются, в основном, на движении, мануальном воздействии.

Физическая терапия использует и действие физических, или природных, факторов: тепла, света, высоких частот, ультразвука и воды. Если мы попробуем посмотреть на это определение с точки зрения того, что же есть в России, то увидим, что вроде бы все эти методы воздействия на пациента применяются и в нашей реабилитации. Действительно, в нашей стране есть достаточно большой спектр специальностей, людей работающих в области реабилитации, которые вроде бы лечат с помощью все тех же средств и методов, которые были перечислены в определении физической терапии. В чем же разница? Здесь представлены специалисты, которые работают в области реабилитации в России - конечно, далеко не все.

Михаил Дмитриевич [Дидур] мне вчера сказал, что в качестве вида лечебной помощи существует еще врач-фитотерапевт. Значит, у него тоже есть сестра, медсестра кабинета фитотерапии. Наверное, где-то есть еще какие-то медицинские сестры, какие-то врачи, работающие в области реабилитации. У каждого из этих людей есть узкая область профессиональных интересов, которые лежат внутри большой сферы - области реабилитации. Каждый из них выделяет свою группу методов лечения.

Врач лечебной физкультуры, инструктор-методист ЛФК и инструктор ЛФК, помогая пациентам, используют физические упражнения. Физиотерапевт, который не то же самое, что физический терапевт на Западе, назначает электро-, тепловые, высокочастотные и других процедуры, а медсестра кабинета физиотерапии выполняет эти назначения. Рефлексотерапевт занимается рефлексотерапией, мануальный терапевт - мануальной терапией. Таким образом, весь спектр реабилитационной помощи, весь спектр физических методов лечения разбит на секторы. Каждый из специалистов отвечает за свой сектор.

Следующая особенность организации нашей службы реабилитации в том, что мы видим два уровня специалистов. Одни из них помечены темно-синим, а другие - более светлым. Верхний ряд специалистов - это врачи с высшим образованием университетского уровня. И их задачи и функции - осматривать пациента, оперделять, что стоит с пациентом делать, и назначать ему лечение. И существует нижний ряд - это специалисты со средним медицинским образованием: инструктор лечебной физкультуры, медсестра, медсестра физиотерапии, массажист. Существует промежуточное звено: инструктор-методист ЛФК - это профессионал с высшим, но не медицинским образованием, который закончил институт физической культуры. Он определяет методику проведения лечебной физкультуры в данном конкретном случае. Мы видим у нас, во-первых, иерархическую систему в организации службы. Есть, как минимум, два уровня, и существует очень много специальностей в спектре реабилитации.

Давайте сравним это с обязанностями физического терапевта на Западе. Итак, физический терапевт - это специалист, который сам оценивает функциональное состояние пациента и окружающую его обстановку, определяет терапевтические цели того вмешательства, которое он потом будет проводить, планирует индивидуальную программу вмешательства, выбирает конкретные методы и приемы вмешательства, проводит программу помощи, оценивает изменения в состоянии пациента как во время одной сессии, одной встречи с пациентом, так и по окончании курса, серии встреч с пациентом, то есть проводит повторную, текущую оценку эффективности физиотерапевтического лечения и подбирает, адаптирует вспомогательные средства, в которых нуждается пациент. Все это делает один специалист, который имеет очень тесный -не такой, как многие наши специалисты- реабилитологи - контакт с пациентом, и ориентирован на помощь человеку в восстановлении его функциональных возможностей. У этого специалиста - физического терапевта - есть высшее медицинское образование университетского уровня, но он не врач. Но он не такой специалист, которым у нас является, в частности, выпускник Академии физической культуры. Это особая медицинская специальность, которая занимает свое место в спектре медицинских специальностей в западных странах.

Еще я хотела сказать о том, как работает физический терапевт, о его обязанностях и о том, что он должен делать. Этот специалист - член междисциплинарной команды, которая формируется вокруг каждого пациента в госпитале, в реабилитационном центре, в центре абилитации. Вокруг ребенка или взрослого есть несколько специалистов. У каждого есть свой спектр задач и каждый несет ответственность за состояние пациента и за то, что он делает с пациентом. Физический терапевт такой же член этой команды специалистов, как и медицинская сестра, терапевт, врачи разных специальностей. Все эти люди - партнеры в деле помощи конкретному человеку, конкретному пациенту, но их профессиональные задачи разные. Отличие наших служб реабилитации от западных еще и в наличии у последних межпрофессионального взаимодействия и командного взаимодействия вокруг пациента и его потребностей. Мы видим из этой картинки, что физический терапевт сам определяет функциональные задачи, которые он будет решать. Это четкие и конкретные задачи. Еще мы видим то, что здесь всюду написано пациент, то есть все ориентировано не на какой-то вид патологии, группу патологий, заболевания, а на функциональные проблемы конкретного пациента.

Еще одно очень большое отличие физической терапии на Западе от того, что происходит у нас, в удельном весе групповых занятий. Если мы сравним, сколько проводится групповых занятий по лечебной физкультуре у нас и сколько их проводится в так называемых классах в Англии, мы увидим, что в основном помощь в Великобритании ориентирована на индивидуальную работу с каждым пациентом. У нас же при любой возможности пациентов пытаются собрать в группу. В 1992 году, очень давно уже, то есть у нас в этом году тоже юбилей, в России начался проект, который был назван потом "Развитие физической терапии в России". Он начался в Петербурге.

На схеме я попыталась представить, как это все было. Была на самом деле очень романтическая история, потому что один гуманитарный фонд приехал сюда для того, чтобы решить, где наиболее остро нужна помощь в Петербурге (в 1992 году, если кто не помнит, были карточки, очереди в магазине, есть было нечего). В числе прочего профессор Руфь Боуден, которую вчера упоминала Лена, посетила реабилитационные центры, госпитали, детские и взрослые поликлиники, интернаты для людей с нарушениями. Она написала письмо и позвонила потом двум своим старым подругам, которые были консультантами британского правительства по развитию физической терапии, Аида Броунли и Луис Дая, и рассказала, что, на ее взгляд, больше всего нужно медицине в России: нужно развивать физическую терапию. И эти две прекрасные леди приехали к нам и начали здесь какую-то работу по просветительству русских профессионалов в том, что такое физическая терапия.

На первом подготовительном этапе было очень много проектов (голубые квадратики - это проекты). Более десяти проектов как в Институте раннего вмешательства, так и в Университете имени Павлова, где мы сейчас находимся, было на этом подготовительном этапе. Эти проекты получали финансирование из разных источников, но в каждом была часть, посвященная просвещению русских профессионалов по поводу того, что такое физическая терапия и каких-то конкретных методов и элементов физической терапии в России. И закончился этот проект тем, что вот эти много-много маленьких проектов, что написана заявка в "Ноу-хау Фоунд", которая получила поддержку, и с 1997 по 2000 год, а на самом деле по осень 2001 года - у нас проходила, если можно так сказать, первая фаза проекта - взаимодействие с Университетом им. И. П. Павлова по развитии физической терапии в России.

Чем этот этап отличалася от подготовительного? Тем, что в более плотное, четкое взаимодействие включился Университет им. И. П. Павлова и Педиатрическая академия, что по этому проекту профессора кафедры реабилитации и Татьяна Александровна Евдокимова, которая нас вчера приветствовала, и заведующая кафедрой реабилитации ФУВ из Педиатрической академии Галина Анатольевна Суслова, и Елена Валерьевна Кожевникова, и Ольга Камаева, которая в университете занимается помощью инсультным больным, съездили в Англию, в Университет Восточного Лондона, и впервые за период с 1992 по 1997 год познакомились с тем, как учат и как готовят физических терапевтов. И первая фаза этого проекта была все-таки посвящена тому, как научить русских преподавать какие-то элементы физической терапии. Этот проект закончился анализом причин, по которым мы не можем сейчас ввести профессию физиотерапевт на дипломном, университетском уровне. Михаил Дмитриевич [Дидур] еще об этом расскажет.

Совсем недавно мы начали вторую фазу проекта, которая предполагает как очень важную часть, о ней упоминала Лариса Витальевна Самарина, подготовку тренеров -тех людей, которые будут в последующем вести курсы по физической терапии студентов вузов или студентов постдипломного образования.

Что включает в себя вторая фаза нашего проекта? Сейчас определена группа профессионалов из четырнадцати человек, которые работают на разных клинических базах и в разных организациях Петербурга: в детских поликлиниках с центрами абилитации, в Институте раннего вмешательства, в клиниках Первого медицинского университета им. И. П. Павлова, в Институте протезирования, в Педиатрической академии, в клинических больницах и т. д. Эти люди хотят сами учиться на одногодичном курсе постдипломного образования по физической терапии.

Этот проект начался с ознакомительного визита русских участников проекта в Великобританию. Им показали, как учат в Университете физических терапевтов, и как физический терапевт работает в клинике, как он встроен в систему медицинской помощи. Далее запланировано четыре образовательных модуля. Это семинары, которые будут совместно проводить специалисты из Университета Восточного Лондона -наши партнеры, и русские преподаватели, которые будут вырабатывать программу этого модуля совместно, до того, естественно, как он начнется. Между каждой парой модулей (между первым и вторым, вторым и третьим, третьим и четвертым) русские студенты - которые, на самом деле, не студенты, а профессионалы достаточно высокого уровня - будут проходить клиническую практику, организованную, мы надеемся, все-таки по западным стандартам, но в Петербурге друг у друга на тех клинических базах, где работают их коллеги - эти четырнадцать человек. И мы надеемся, что в конце проекта мы сможем описать этот новый курс как курс постдипломного образования и продолжим работу.

О проблемах, которые стоят перед нами и перед физической терапией как специальностью, расскажет Михаил Дмитриевич.

Дидур М. Д.

Глубокоуважаемый председатель, глубокоуважаемые коллеги, в своем небольшом сообщении я хотел бы остановиться на тех проблемах и перспективах, которые в начальной части своего выступления затронула Катя Клочкова. И перед вами я хотел бы выступить практически в трех лицах: как чиновник, поэтому не удивляйтесь, если в моем сообщении будут проскальзывать выражения, характерные для чиновников, как педагог высшей школы и как врач.

В плане образовательного аспекта, его развития и, что самое главное, его закрепления в российской образовательной практике. В плане образования, я считаю, одним из успешных направлений является работа по грантам. И в этом плане нам нужно будет адаптировать тот образовательный стандарт (я хочу вам его продемонстрировать), который принят в Англии. Это трехлетнее образование на базе университета, которое предусматривает получение определенной специальности.

В тех этапах проекта, который развивается сейчас, мы ориентируемся на то, что у нас будет развит, и по сути так оно и есть, определенный вид медицинской деятельности, в которую будут вовлечены специалисты различного уровня подготовки. Это могут быть врачи, инструктора-методисты, инструктора ЛФК, то есть в рамках той структуры, которая существует у нас сегодня. Первый аспект - работа по грантам. Далее, перенос той образовательной информации, которая связана с физиотерапией, может осуществляться, во-первых, через государственные образовательные учреждения.

На примере нашего университета я могу сказать, что в рамках государственных образовательных стандартов до 30% программ мы можем видоизменять с включением туда вопросов, близко совпадающих с нашими специальностями. Наша кафедра физических методов лечения как раз уже с начала 1980-х годов объединяет в себе физиотерапию и лечебную физкультуру. По сути, она явилась прообразом того направления развития помощи, которое мы сейчас обсуждаем. Эти аспекты мы и вносим в наши образовательные программы, и они достаточно хорошо закрепляются. Естественно, это пока уровень, касающийся определенных регионов, таких как Санкт-Петербург, и определенных образовательных организаций.

Во-вторых, образование, которое может проводиться по линии негосударственных образовательных учреждений. И здесь хороший пример - работа Института раннего вмешательства, который всей своей деятельностью доказал, что можно учить, закреплять таких специалистов в реальной лечебной практике, я имею в виду специалистов по физической терапии. И в данном случае действующая сегодня нормативно-правовая база, которая регулирует дополнительное профессиональное образование, позволяет как государственным, так и негосударственным образовательным учреждениям готовить и проводить программы дополнительного профессионального образования. Далее, что для нас принципиально важно в условиях нашей работы, это закрепление полученных знаний в конкретной клинической практике. Какие механизмы апробированы уже в нашем городе? По педиатрическому направлению, я думаю, об этом более подробно расскажут специалисты Институты раннего вмешательства.

Я хотел бы рассказать о тех элементах внедрения, которые могут проводиться различными путями. Во-первых, это закрепление может проводиться через региональные стандарты. У нас практически сейчас во всех городах, в том числе и в нашем, активно проводится процесс лицензирования и аккредитации различных видов деятельности. Поэтому в нашем городе были составлены программы по аккредитации, в которые были включены, пока не в полностью, элементы, связанные с физической терапией. И при проведении аккредитации служб эти элементы мы уже легализуем, что позволяет специалисту использовать те методики, которые он получил в плане образования в реальной лечебной практике.

В плане лицензирования и аккредитации, как региональный стандарт, такой путь легализации практической деятельности вполне возможен. Далее, это то, что касается конкретных лечебных учреждений. Здесь путь легализации практической деятельности связан с функциональными обязанностями. Те приказы Минздрава, которые действуют и определяют квалификационные характеристики, права и обязанности конкретных специалистов - врача ЛФК, физиотерапевта, мануального терапевта, рефлексотерапевта и т.д., - также содержат отдельные элементы физической терапии, но при этом перечень функциональных обязанностей и должностных инструкций в каждом конкретном учреждении определяет главный врач. Поэтому от того, как будут составлены функциональные обязанности, зависит многое, начиная с направленности работы конкретного специалиста.

И, могу сказать, как специалист лицензионной палаты, что человек вообще может работать только индивидуальным методом, что очень важно для развития физической терапии, а не ориентироваться на тот показатель человеко-занятий, который постоянно требуется для статистики и для финансирования. В частности, пример, на который можно сослаться, - работа нашего блока интенсивной реабилитации больных инсультом, где специалисты работают в мультидисциплинарной бригаде и где количество специалистов на 60 коек неврологического отделения составляет 6 человек. То есть на сегодня в рамках нашего лечебного учреждения мы смогли таким образом преобразовать работу нашей службы, чтобы упор был сделан на наиболее тяжелые категории пациентов.

Теперь мне бы хотелось сказать, о взаимодействии между образовательными учреждениями и органами, которые осуществляют контроль за качеством и стандартами образования и предъявляют эти требования. В нашем городе с первых, практически, шагов наших образовательных учреждений был налажен контакт с лицензионной палатой, и у тех специалистов, которые работают в рамках наших специальностей и при этом оказывают помощь как физические терапевты, которые прошли определенное обучение (естественно, не полное), никаких проблем при проведении лицензирования, аккредитации не возникает.

На слайде вы видите блоки из трехлетнего обучения, которые мы с нашими английскими коллегами будем вводить и уже практически ввели в наши программы дополнительного профессионального образования. В основном, сейчас мы ориентируемся на специалистов с высшим немедицинским образованием, работающих в области реабилитации.

Благодарю вас за внимание.

ОПЫТ СОЗДАНИЯ ПРОГРАММ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА В НОВГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ

Самарина Л. В.

Пилотный проект программы "Помощь детям-сиротам в России" АРО по созданию региональной модели служб раннего вмешательства

Спасибо большое. Нужно сказать, что я достаточно серьезно волнуюсь, потому что мы впервые представляем этот опыт. Мы очень много думали о нем, и очень много бессонных ночей было проведено в размышлениях над тем, как лучше строить систему служб раннего вмешательства, которая сейчас у нас уже сложилась.

Уже можно говорить о том, что создана модель функционирования системы служб раннего вмешательства в Новгородской области, с одной стороны, а с другой - именно модель создания этой системы у нас отработана. И успех ее заложен в том, что мы очень тщательно подходили к подбору участников. Успех был определен тем, что представители администрации Новгородской области принимали участие на этапе подготовки этого пилотного проекта, в самом начале создания.

Нужно сказать сначала о том, что идея создания службы раннего вмешательства в Новгороде и в Новгородской области не возникла ни в какой момент, ни в раз и ни с неба свалилась. Дело в том, что достаточно представительная группа специалистов уже с 1996 года сотрудничала с Институтом раннего вмешательства. И был целый ряд обучающих семинаров в Новгороде, обучающих семинаров в институте, куда мы приезжали и учились. И поэтому идея того, что в Новгороде должна быть такая служба жила у нас давно. При этом Новгородский регион является очень инициативным. Администрация, власти, образование и здравоохранение много думают о том, как организовать систему помощи детям. Представители Института раннего вмешательства достаточно часто приезжали в Новгород и тоже выступали на больших конференциях. И можно сказать, что к тому моменту, когда у нас появилась возможность говорить о создании службы раннего вмешательства, обе стороны уже были готовы. С одной стороны, специалисты, которые могли бы принимать участие в создании службы, со второй - это были представители власти, которые хотели, чтобы служба была создана, и с третьей - очень тесные партнерские отношения с Институтом раннего вмешательства, и, безусловно, огромный толчок дала финансовая помощь. Программа "АРО" - это помощь детям-сиротам России.

И вот когда все эти стороны сошлись вместе, получился проект создания региональной системы служб раннего вмешательства. Нужно сказать, что на этапе создания этого проекта одной из важных вех было то, что был заключен трехсторонний договор между Комитетом образования области, Комитетом по охране здоровья населения Новгородской области и Институтом раннего вмешательства вместе с той самой инициативной группой. И, безусловно, предметом этого договора, как раз и были возможности и условия открытия в Новгороде сначала филиала Института раннего вмешательства и впоследствии служб раннего вмешательства в районных центрах. Этот трехсторонний договор, что очень важно, на самом деле, заключал в себе такой пункт, как расширение возрастного состава, который обслуживается образовательными учреждениями Новгородской области. До этого момента психолого-педагогические службы обслуживали детей от 3 до 18 лет. Расширение возрастного состава от 0 до 18 лет позволило получить резерв возможных ставок в бюджетных организациях, и за счет этого внутреннего резерва выделить специалистов для работы в раннем вмешательстве.

Для создания системы нами был выбран метод последовательного почкования служб. И суть этого метода заключается в том, что при создании новой службы раннего вмешательства достаточно четко воспроизводится модель уже существующей службы раннего вмешательства. Мы достаточно долго думали над тем, что такое модель? Что мы должны воспроизвести? Мы поняли, что, с одной стороны, каждая модель имеет определенный набор обязательных условий, которые должны быть соблюдены и которые, если мы их не исказим, достаточно точно передают модель работы. С другой стороны, должны быть определенные условия, которые могут быть гибкими, изменяющимися, и нужно рассматривать, как их изменить и приложить к местным условиям, к тому, где мы эту модель строим.

На схеме с правой стороны расположены неизменные пункты любой модели, такие как цели и принципы работы, структурные компоненты, описание функционирования, то, как они взаимодействуют и взаимосвязаны, технологические процессы и связь с внешней средой.

Если это переложить на модель раннего вмешательства, то мы увидим, что цели и принципы, безусловно, описываются в идеологии вмешательства, структурные компоненты представлены специалистами, у которых есть достаточно твердо определенные функциональные обязанности, взаимосвязи описаны междисциплинарным взаимодействием внутри команды, технологические процессы - это процедуры первичного и консультативных приемов и т.д.

Нужно сказать, что существует и в технологии раннего вмешательства определенный минимум условий. Например, безусловно, должна быть междисциплинарная команда, определенный набор специалистов, без которого команда не получится. Если в команде нет физического терапевта, то не понятно, как будет оказываться помощь детям с двигательными нарушениями. Если нет специалиста по ранней детской коммуникации, как будет оказываться помощь детям, у которых есть подобные нарушения? Но, с другой стороны, гибкость как раз заключается в том, что можно добавлять в команду специалистов, например, социального педагога или социального работника, или медсестру, или это могут быть физиолог зрения, физиолог слуха. Суть остается той же, но местные условия другие. Кроме того, гибкость в подходе заключается и в том, что может быть создана служба раннего вмешательства на базе любого учреждения -при поликлинике, при образовательном учреждении, то, что мы как раз вчера и увидели. Таким образом, нами было выделено ядро, главные условия, которые должны быть обязательно соблюдены при создании новой службы.

После этого мы начали отрабатывать технологию передачи опыта и создания новой службы раннего вмешательства. И первым этапом создания службы, мы очень большое внимание этому уделяли, это было формирование мотиваций как у администрации района, так и у руководителей образовательных учреждений (мы на их базе открывали службу). Дело в том, что, безусловно, можно дать указание руководителю: "На базе вашего учреждения мы откроем новую службу". Будет ли успешно работать эта служба, не затормозит ли он всю работу, неизвестно. Поэтому, естественно, более успешным будет то учреждение, где руководитель заинтересован в его работе.

Мы провели ряд мероприятий по формированию мотивации. Здесь огромную роль играли руководители областного образования. Мы организовывали информационные, ознакомительные и проектные семинары, знакомили руководителей с тем, что такое раннее вмешательство, какие условия должны быть соблюдены, что входит в обязательное ядро. Далее, мы предложили руководителям на конкурсной основе попробовать завоевать право открыть на базе своего учреждения службу раннего вмешательства. И для этого мы разработали ряд критериев, которые включали в себя не только мотивацию руководителя, но и наличие необходимой территории, минимального оборудования, минимально необходимого набора специалистов и желания у специалистов работать. И этот конкурс включал в себя работу руководителей на семинарах, наши выезды в районы, где мы смотрели, какими возможностями обладают учреждения.

В результате первого года из восьми учреждений, руководители которых захотели открыть у себя службу раннего вмешательства, были выбраны только два учреждения. Первый этап: открытие в Новгороде филиала Института раннего вмешательства, который является единым учреждением с Институтом раннего вмешательства, но функционирует в Новгороде. В течение 2001-2002 годов мы открыли новые службы раннего вмешательства в городах Боровичи и Старая Русса. Руководители образования Парфинского района изначально не были выбраны для того, чтобы у них была открыта служба раннего вмешательства, но они проявили достаточно высокую активность, заинтересованность, предприняли ряд шагов для того, чтобы получить помещение, в котором можно открыть службу раннего вмешательства. И на самом деле они были потом включены в проект.

Как я уже говорила, первый этап - заинтересованность и формирование мотивации у руководителя. Второй этап - конкурс: мы подбирали учреждения, на базе которых будут открыты службы раннего вмешательства. И третий, очень важный этап -помощь руководителю учреждения в изменении нормативно-правовой базы, для того чтобы в структуре его учреждения появилась служба раннего вмешательства.

Дело в том, что существует определенный минимум. Первичный прием идет в течение часа. На первичном приеме одновременно работают два специалиста. Для руководителя это было достаточно сложно и непривычно, поскольку у нас существуют другие временные нормативы, и другие нормативы, именно, по количеству специалистов на приеме. Обязательные компоненты проведения супервизии - представления первичных приемов и методические дни. И поэтому мы достаточно серьезно работали с руководителями, помогая им определиться со структурой рабочего дня их специалистов. Мы обсуждали, сколько дней будут работать специалисты, сколько детей они смогут обслужить, какое количество детей может пройти у них в определенный промежуток времени, то есть мы рассматривали организацию режима работы службы раннего вмешательства.

Следующие два этапа нельзя разнести во времени, потому что они параллельны - это одновременно обучение специалистов и их практическая работа. Безусловно, если мы хотим открыть новые службы достаточно быстро, специалисты должны были начинать работать. И нельзя было ждать, пока они проучатся у нас в течение одного года или в течение трех лет. Поэтому обучение начиналось у нас с того, что на первоначальных курсах мы с ними говорили об идеологии раннего вмешательства. И тут нужно сказать, что в то же время на первые семинары, которые мы проводили, в Новгород приезжали специалисты из Института раннего вмешательства. И получалось параллельное обучение и специалистов филиала, и специалистов новых служб.

Постепенно мы начали работать, обучая людей в тандеме, то есть, когда специалистам новгородского филиала были переданы функции обучающие, но при этом нисколько не уменьшалась роль специалистов самого института. Здесь достаточно хорошее партнерство получилось: специалисты института больше говорят об идеологии, о теории, а мы стараемся показывать более практические вещи, проводим стажировки для специалистов, выезжаем к ним на супервизии.

После формирования идеологических представлений, мировоззрения раннего вмешательства, начались серьезные теоретические курсы. Далее были стажировки и практическая работа. Постоянно проходили супервизии. Почему они нужны? Обучение специалистов раннего вмешательства достаточно длительное, оно должно проходить постепенно, непрерывно. Невозможно за один месяц моментально изменить мировоззрение - очень сложно людям, которые всегда работали с одними представлениями, изменить их сразу.

В течение недели они слушали, вернулись и начали работать, но где гарантия, что они через две недели, окунувшись в свое собственное бытие, не вернутся к своим прежним представлениям. Если говорить о количестве проведенных обучающих мероприятий, то за два года мы их провели 28, включая одновременно обучение и специалистов филиалов, и специалистов вновь образованных служб.

Уже можно говорить, что новгородский филиал готов функционировать как методический центр для вновь образованных служб раннего вмешательства. И в течение 2002 года мы открыли еще две дополнительные службы в городе Валдай и в маленьком поселке Демянск. Таким образом, помощь начали получать дети не только в городе Новгороде, не только в районных центрах, но и в маленьких населенных пунктах, таких как поселки. При этом, если говорить о расстояниях, то это 200-300 км. Нет уверенности в том, что ребенок из отдаленного поселка сможет часто приезжать за помощью в Новгород, а тем более в Санкт-Петербург. И мы рады, что наши малыши имеют реальную возможность получить квалифицированную помощь.

Более того, мы предполагаем, что наша система будет расширяться, совершенствоваться за счет того, что мы будем открывать новые службы в других городах, поскольку в Новгородской области 18 территорий и есть еще территории, которые уже хотят открыть у себя службы. При этом огромным плюсом является то, что службы открывались на базе муниципальных учреждений, и оплата труда специалистов производится на основе бюджетного финансирование: не нужно привлекать дополнительные средства для того, чтобы служба работала. Кроме того, уже в городе Боровичи имеется первый опыт того, как специалисты службы начали обучать сотрудников фельдшерско-акушерских пунктов.

Таким образом, уже можно говорить о том, что раннее вмешательство потихонечку начинает доходить и до совсем маленьких деревень и поселков, где не только нет никакого учреждения, которое может оказать психолого-педагогическую помощь, но нет и врача, только фельдшер работает на этом пункте.

Завершая, мне бы хотелось сказать, что мы поняли, что метод последовательного почкования имеет свои сильные стороны, когда от одной сильной, опытной службы, давно работающей, отпочковываются более мелкие, но при этом очень четко соблюдается и не искажается технология раннего вмешательства. Безусловно, сильной стороной является то, что мы сумели открыть новые службы за достаточно короткое время: в течение первого года четыре новые службы, а за два года всего получилось шесть новых служб. Кроме того, сильная сторона в том, что сохраняется идеология и не искажается технология. А также этот метод позволяет гибко подходить к созданию новых служб, с учетом новых условий. На данный момент мы готовы уже описывать опыт, который мы получили, готовы его распространять, готовы им делиться. Спасибо вам за внимание к моему первому выступлению о нем.

Ведущий

Большое спасибо, Лариса Витальевна. Я думаю, данное выступление является очень важным для нашей конференции, потому что здесь присутствуют представители различных регионов и городов. И опыт, который наработан в Великом Новгороде, действительно, может быть использован другими городами. Положение в таких больших городах, как Москва и Санкт-Петербург, сильно отличается от ситуации, которая сложилась в других городах и регионах. И возможно, те службы, которые мы разработали в Санкт-Петербурге не могут быть использованы напрямую в других регионах России. Опыт же, который уже наработала новгородская команда, как раз рассчитан на то, что его смогут перенять другие города.

ОПЫТ ПОДГОТОВКИ МЕЖДИСЦИПЛИНАРНЫХ КОМАНД ДЛЯ РАБОТЫ В ПРОГРАММАХ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА

Баранова Н. Ю.

Институт раннего вмешательства

Дорогие друзья, дорогие коллеги, я бы хотела рассказать о нашем опыте обучения междисциплинарных команд для служб раннего вмешательства.

Мы прошли некую эволюцию от центра которой занимался по большей части практической деятельностью, и являлся практической службой оказания помощи семьям. Накопив некоторый опыт, мы решили, что хотим поделиться этим опытом с другими людьми. И в своей эволюции мы пришли к тому, что сейчас наш официальный статус - образовательное учреждение повышения квалификации. Поэтому одно из больших направлений нашей работы - образовательные программы. Почему так хотелось бы в рамках нашей конференции поговорить именно об этой проблеме? Да, действительно, в последние годы интерес к программам раннего вмешательства растет повсеместно, но, к сожалению, следует отметить, что специалистов, которые готовы работать в данных службах, до сих пор нет. Я имею в виду профессионалов, которые специально подготовлены для работы в программах раннего вмешательства. Мы уже много говорили о том, что некоторых специальностей, которые необходимы для таких программ, не существует в России. Мы уже говорили о физической терапии как необходимом элементе. Вчера упоминали, что в России также не существует программ и специалистов по эрготерапии или по occupational терапии - два термина имеют примерно одинаковое значение. В медицине нет такой специальности как педиатрия развития, что является очень важным в программах раннего вмешательства.

Если же говорить о педагогических и психологических специальностях, то, увы, пока, наши педагоги и психологи не очень готовы работать с маленькими детьми. Дело в том, что они плохо знают нормы развития. Это не их вина, потому что многие годы младенчество, дети раннего возраста это были приоритетом медиков, и педагоги не очень участвовали в этой деятельности. Если говорить о дефектологах, о специальном образовании, то есть еще одна проблема. Вы прекрасно знаете, что наши специальные педагоги имеют, как правило, узкую направленность. У нас есть специалисты тифло-, сурдо-, олиго- и т.д.

Если мы говорим о программах раннего вмешательства и о помощи детям раннего возраста, то мы должны думать о таком специалисте, который в равной степени знает особенности детей с любыми нарушениями и может оказывать соответствующую помощь. Это лишь одна из проблем и не об этом я хотела бы сегодня поговорить. Мы верим, что очень скоро наши вузы будут готовить специалистов для программ раннего вмешательства. Мы уже слышали, что идет развитие такой специальности, как физическая терапия. Первые специалисты по эрготерапии постепенно появляются в России. Есть медицинские и педагогические вузы, которые уже сейчас начинают обучение специалистов, для работаты в службах абилитации.

Больше всего хотелось бы поговорить о подготовке междисциплинарной команды в идеологически новом направлении. Здесь мы можем поставить два акцента. Первое - подготовка междисциплинарной команды, второе - новая идеология. Мы не случайно так много говорим о новой идеологии. Как нам кажется, программы раннего вмешательства существенно отличаются по своей идеологии от существующих в России программ помощи детям с нарушениями. Я думаю, вы со мной согласитесь, что, к сожалению, отношение к людям с нарушениями, к детям с нарушениями в нашей стране по-прежнему, трудно назвать гуманными. И на наш взгляд, программы раннего вмешательства могут быть одним из путей гуманизации нашего общества. Поэтому для нас так важны проблемы новой идеологии, проблемы отношения к этим детям.

Когда мы говорим о правах, поверьте, это не дань моде. Да, сейчас модно говорить о правах детей, но мы не являемся в чистом виде правозащитниками. Мы говорим о правах детей как о базе, на которой мы строим свои профессиональные программы. Мы учим детей ходить, говорить, общаться с окружающими, но, когда мы строим эти программы, очень важно думать, на какой идеологии мы их строим, - как было у классиков, есть базис и надстройка. Все методы, которые мы используем в своей работе: это могут быть методы диагностики, лечения, обучения, они могут быть хорошими, плохими, но какими бы они не были - это надстройка, потому что в основе, базисе, лежит отношение и идеология.

Простой пример. Все мы знаем, что у нас специальные программы для детей с ринолалией. Никто не говорит о том, что не знает, как с ними работать. Например, ребенок с ринвалией, с открытой расщелиной верхней губы и неба, имел несчастье родиться недоношенным, и как следствие - это ребенок с серьезной формой ДЦП. Я думаю, что многие специалисты знают, что ринвалия - действительно, серьезная проблема. И здесь необходима помощь, как докторов, так и логопедов в дальнейшем, так как необходимо медицинское вмешательство, необходима операция, которая проводится порой в несколько этапов. Да действительно, проблема сложная. Прекрасно расписано, как и что делать. Но в данном случае, ребенку в карточке после проведения первичного этапа операции было написано, что проведение дальнейших операций считаются нецелесообразным по социальным показателям.

Таким образом, ребенок с ДЦП не имеет право на то, чтобы специалисты вели его в дальнейшем в плане развития речи - все равно он не пойдет, все рано не заговорит. Рядом с ребенком и его проблемами нет ни специалистов, ни методик. Естественно, никто из логопедов не будет проводить работу, направленную на развитие речи у данного ребенка, так как даже операция не доведена до конца. Вот эта проблема на деле.

Нам очень важно думать о том, каким образом мы свои методики должны использовать. Есть случаи, когда мы говорим, что ребенок не подходит нам для работы, либо мы работаем со всеми детьми? Все-таки программы раннего вмешательства направлены на формирование у семьи, где есть ребенок с нарушением в развитии, позитивного имиджа. И действительно, нам очень важно, чтобы и к семье, и к этому ребенку относились, по крайней мере, по-человечески. Нам очень важно научить специалистов, которые будут в дальнейшем работать с такой семьей, видеть в ребенке и в семье не только его проблемы, не только его нарушения, но, в первую очередь, личность ребенка.

Я не буду останавливаться на том, каким образом мы пытаемся изменить идеологию во время наших образовательных курсов. Как я уже сказала, мне больше бы хотелось остановиться на подготовке междисциплинарных команд. Мы пришли к этому исторически, хотя надо сказать, что сейчас, общаясь с нашими зарубежными коллегами, посещая различные конференции, можно сказать, что проблема обучения междисциплинарных команд рассматривается отдельно. И специалистами обсуждается, как же готовить междисциплинарные команды, потому что вы согласитесь, что можно готовить отдельных высококлассных, высокопрофессиональных специалистов в вузах: докторов, педагогов, психологов. Но ни один вуз не сможет дать им навыки работы в команде, поэтому об этом опыте мне и хотелось бы рассказать.

Hani первый опыт подготовки междисциплинарных команд был связан с городской программой абилитации младенцев. И нашими первыми студентами стали люди, которые пришли на работу в районные центры абилитации. Уже тогда они представляли собой команды. Это были люди разных специальностей - педагоги, логопеды, психологи - разного возраста, с различным опытом и стажем работы, идеологией и философией. Перед нами стояла задача, не столько дать им какие-то методики, конечно, это было одной из частей программы, но мы хотели действительно помочь им стать командой. Командой такой, какой в свою очередь помогли стать нам. Мы можем говорить о том, что наш первый опыт обучения специалистов абилитационных центров был построен по достаточно классической модели.

Каким образом был построен курс? Первая часть - теория: 80 академических часов в течение двух недель, когда мы активно начитывали материал. Были лекции, семинары, которые проводили специалисты института. Вторая часть - практика, которая проводилась также на базе института и также в течение двух недель, специалисты могли наблюдать приемы в институте, как работают специалисты: физические терапевты, педагоги, логопеды, физиологи, специалисты по оценке зрения и слуха. Третий большой этап - клиническая практика, то есть непосредственная работа на своих рабочих местах. После четырех недель пребывания в институте специалисты выходили на свои рабочие места, начинали вести программы в собственных абилитационных центрах.

И тут нужно сказать о следующем, на наш взгляд самом важном, этапе - еженедельных супервизиях. Он помог командам стать междисциплинарными. Я не случайно говорю о том, что это должна быть междисциплинарная команда. Вчера уже говорили о том, что междисциплинарная команда - это не только наличие в службе специалистов различных профессий, но и реальное взаимодействие, которое происходит в самой программе.

Если говорить о теоретических основах, которые мы давали, то основные темы такие: организационные основы раннего вмешательства, когда мы говорили об истории программ, о подходах, о моделях, о международном опыте и об идеологии раннего вмешательства; права детей - изучение основных документов, конвенций, правил ООН, мы рассматривали случаи соблюдения либо не соблюдения прав детей-инвалидов. Большой блок касался оценки и диагностики в раннем вмешательстве. Здесь мы говорили о скринингах, шкалах, нормах, методах оценки, и в том числе, о междисциплинарной оценке.

Далее были лекции и семинары, которые освещали двигательное, когнитивное, языковое, социально-эмоциональное развитие детей раннего возраста, и соответственно программы каким образом можно и нужно работать с каждой из категорий детей. Большое внимание уделялось программам поддержки семьи и особенностям командной работы, то есть мы говорили о моделях, о взаимодействии в команде и об особенностях командной работы.

Как я сказала, первый этап практики проходил на базе института. И специалистам были предложены различные формы работы: специалисты имели возможность сидеть в учебной аудитории и в реальном времени наблюдать происходящее на одном из приемов с помощью видеокамер и телевизора. Хочу сказать, что для нас здесь очень важно подчеркнуть роль родителей. Мы не случайно говорим, что родители - наши партнеры, и не только в клинической работе. Родители также являются нашими партнерами и в учебных программах. Естественно, мы каждый раз, приглашая специалистов на приемы, спрашивали разрешение родителей на это. Вы знаете, что в наших службах есть достаточно много конфиденциальной информации, которую мы не имеем права распространять дальше той команды специалистов, которая работает с семьей. Мы еще раз убедились, что родители - наши партнеры, потому что мы очень мало получали отказов, когда просили о возможности использования видеозаписи, видеотрансляции или участия других специалистов в данных практических разборах.

Как я сказала, один из наиболее важных этапов, как нам кажется, - это супервизия. Мы начали свои образовательные программы в 1998 году, и до сих пор для тех людей, которые учились в 1998, этот этап продолжается. Мы по-прежнему встречаемся раз в неделю со специалистами районных центров на супервизии. Что такое супервизия? Это еженедельная встреча в институте. И мы можем сказать, что супервизии у нас разные. Одна из супервизии - командная супервизия, когда команда представляет свою работу остальным с помощью представления клинического случая, показа видео, демонстрации своей собственной работы. Кроме командной супервизии, есть так называемая профессиональная супервизия, потому что участники команды должны чувствовать себя профессионалами в своей области, и повышать квалификацию, именно, в своей области. Поэтому профессиональные супервизии есть отдельно для психологов, для специалистов по коммуникации, куда входят логопеды и педагоги, и для специалистов по физической терапии.

Таким образом, каждую неделю, какая-то из супервизии проходит на базе института. Супервизии, которые мы проводим - это не односторонний процесс, а взаимный процесс профессионального роста и тех людей, которые к нам приходят, и нас - преподавателей. И возможно, на каком-то этапе нам уже не приходится говорить о том, кто, кого учит, потому что обмен опытом, мнениями обогащает и тех и других.

Как я уже сказала, супервизии проводятся с 1998 года, но мы по-прежнему чувствуем, что это актуально. И мы слышим от наших коллег, что эта форма работы необходима им как процесс постоянного повышения квалификации. Однако хочу сказать, что такой процесс и такая уникальная модель, которая существует в Санкт-Петербурге, не может быть использована кем-то еще. Действительно, система уникальная. Город заинтересован в развитии районных служб, оплачивает институту обучение и супервизию поликлиник. Специалисты имеют день в неделю для того, чтобы прийти на супервизию, то есть это всячески поддерживается.

Вы знаете, что интерес к раннему вмешательству достаточно широк в России и в других странах. И конечно, такая модель не может быть использована для других регионов. Поэтому нам пришлось изобретать новые программы. Образовательные программы, которые мы проводим, бывают разного уровня. И если говорить о географии всех наших образовательных программ, то она достаточно широкая: от Калининграда до Владивостока, Белоруссия (Минск), Украина, Казахстан.

Но мне хотелось бы остановиться именно на опыте подготовки междисциплинарных команд. И в данном случае мы можем говорить о счастливом стечении обстоятельств, потому что обучение междисциплинарных команд в различных регионах - это не только процесс обучения, это, действительно, процесс создания службы в этих городах. И именно благодаря проектам, поддержанным шведской организацией "Рада Барнен" и программой АРО, мы получили возможность готовить такие команды в различных регионах.

Хочу сразу сказать, что программа обучения в регионах сильно отличалась от программы обучения городских специалистов. И в данном случае теоретическая часть, как правило, была очень короткая. В основном, мы строили свои программы на дальнейших семинарах и тех же самых супервизиях. Нам казалось, что дальнейшие семинары могли не столько дать новые знания нашим студентам, сколько позволить им подумать самостоятельно и найти собственные ответы на многие вопросы.

Мы совершенно не претендуем на то, что наши службы идеальные. Мы прекрасно понимаем, что то созданное нами не должно быть перенесено точно в таком же виде в другие регионы. Мы знаем, что люди, которые работают с детьми с нарушениями развития, - прекрасные специалисты и, действительно, могут придумать гораздо больше нас. Поэтому для своих новых студентов мы очень часто проводили так называемые проблемные семинары, когда прежде всего мы предлагали им какую-то задачу, ставили перед ними какую-то проблему и затем предлагали отработать эту проблему в малых группах. Малые группы у нас были разные. Это могли быть реальные команды из различных городов, либо малые группы, собранные по профессиональному признаку.

Например, когда мы говорили о том, зачем нужны междисциплинарные команды, мы разделяли специалистов на группы докторов, педагогов и психологов, и предлагали им поработать в таких профессиональных группах, а затем поделиться опытом. То есть после работы в малых группах мы всегда давали возможность представить то, что было наработано в них. После этого начиналось общее обсуждение, когда все выносили свои собственные суждения, все свои "за" и "против". И лишь затем специалисты института давали теоретическое заключение: это могли быть какие-то данные научных исследований, это могла быть какая-то другая информация.

От более общих вопросов, которые касались организации службы и её проблем, кто должен быть клиентом службы и т.д., мы с каждым семинаром уходили все глубже и глубже, и обсуждали уже более конкретные вопросы работы, конкретные программы помощи и те особенности и сложности, которые возникают в работе каждого специалиста. Исходя из нашего опыта, именно такой способ проведения семинаров кажется нам наиболее эффективным. Потому что, конечно, мы всегда можем передать свой опыт, знания, но в данном случае мы заставляем людей задуматься и самостоятельно прийти к подобным решениям.

При таком построении обучения работа получается "штучной": мы не можем говорить о потоке. Когда мы подбираем такие команды, прежде, чем строить процесс обучения, мы выдвигаем некоторые требования, потому что иначе процесс обучения не будет эффективным. Одним из таких требований или необходимых условий является постоянный состав команды, то есть команда специалистов должна уже сформироваться на местах. Это не наша задача собирать специалистов в группу - уже должна быть команда, сложившаяся на базе существующей службы.

Второе условие - непосредственное ведение клинической работы, и не столько клинической работы вообще, сколько в рамках программы раннего вмешательства. Это одно из необходимых условий, на основании чего мы можем говорить о том, что команда будет развиваться, и будет формироваться взаимодействие. И, как правило, мы говорим о том, что у команды также должно быть время, специально выделенное для самообразования. Потому что недостаточно семинаров и тех ситуаций, которые мы проигрываем на базе института. Специалисты должны иметь достаточно времени для того, чтобы в процессе своей работы обсуждать какие-то вещи между собой. Потому что тот самый единый язык, который необходим для работы в команде, вырабатывается только тогда, когда специалисты могут часами обсуждать общие для них темы.

И в завершение хотела бы сказать, что мы не стоим на месте. Мы не заявляем, что у нас есть уникальные программы обучения команд, которые мы готовы использовать везде и всюду. Как я уже сказала, наш опыт обучения команд показывает, что формирование реальной команды требует от специалистов огромных временных и профессиональных. Наверно, сейчас мы не можем поставить это на поток, но хотелось бы сказать, что все-таки программы подготовки междисциплинарных команд могут и должны строиться уже на уровне последипломного образования. Невозможно строить такие программы в рамках вузов. Мы очень надеемся, что те службы, которые уже сейчас активно развиваются в городах, те реально существующие команды, в дальнейшем смогут осуществлять функции учебных организаций, которые будут продолжать обучение по формированию других команд в своих регионах, в своих областях.

Спасибо большое.

Ведущий

Спасибо. И из собственного опыта могу сказать, что приезды на семинары в Санкт-Петербург, наверно, являются одним из важных условий формирования команды: мы можем вместе заниматься самообразованием, и совместно провести свободное время.

ОПЫТ ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ ПО ОРГАНИЗАЦИИ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА ОТДЕЛЕНИЙ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА ПРИ ЦЕНТРАХ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

Цветкова Г. Е.

начальник отдела проблем семьи, материнства и детства, Комитет по труду и социальной защите населения Правительства Ленинградской области

Добрый день, уважаемые коллеги, дамы и господа. Я бы хотела поделиться с вами тем небольшим опытом по развитию службы раннего вмешательства в центрах реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями по месту жительства. Так получилось, что Ленинградская область, которая занимает очень большие территории, по западным меркам, но не имеет областного города. Я сразу хотела бы сказать, что я представляю социальную службу.

Десять лет назад, когда вышло постановление об организации этой новой службы, мы сразу стали развивать все типы социальных учреждений по месту жительства. И это оказалось ноу-хау (хотя мы этого и не знали) - мы сразу приблизили социальные услуги к ребенку, к семье. И вот за эти годы, можно сказать за 10 лет, у нас создано 17 центров и отделений по раннему вмешательству, которые оказывают услуги детям с проблемами. Почти пять лет назад, в 1998 году, был разработан проект по развитию отделения раннего вмешательства при центрах реабилитации в Ленинградской области.

Сразу хочу сказать, что мне, как чиновнику и специалисту-дефектологу с большим стажем работы, было очень трудно понять концепцию раннего вмешательства. Само слово у меня вызывало непонимание. Такие понятия, как "лекотека", "командный метод" и т. п., были для нас новыми, и их нужно было принять. Но что интересно, инициатива шла снизу - именно, от центров. И мне, конечно, пришлось перестроиться, принять эти идеи.

С 1998 года в очень тесном сотрудничестве с Институтом раннего вмешательства - это их инициатива, я не помню кто на кого вышел, они на нас или мы на них -мы провели первую учебу специалистов центров, именно, командным методом, как сейчас модно говорить, супервизии (тоже для меня новое слово). Как-то мы больше думаем, что это непрерывные семинары и т. д. Модное слово, но оно очень правильное и к нему надо, конечно, привыкать. Когда эта идея была принята, мы поняли, что от нас требуется. У нас уже были созданы условия, были хорошие центры по месту жительства детей. Весь наш проект, в основном, базировался на наших финансовых возможностях, из местного бюджета: вся зарплата, коммунальные услуги, содержание учреждений, и из областных и федеральных программ "Дети-инвалиды".

И вот благодаря этим трем небольшим источникам нам удалось открыть десять отделений раннего вмешательства по месту жительства. Это очень хорошие, добротные службы. Сегодня у нас есть возможность открыть такие службы в остальных семи центрах, и мы к этому готовимся. Потому что для этого, действительно, нужны как специалисты, так и условия.

Какие же трудности у нас были? Что бы хотелось вам передать, чем бы хотелось поделиться? Первое - принять концепцию раннего вмешательства. С этим мы как-то справились. Второе - это, конечно, правовое поле. Если говорить о социальной защите, то оно у нас было. У нас есть законы о социальной помощи инвалидам и о социальном обслуживании населения. И в рамках этих законов мы могли открывать новые службы, оказывать услуги детям-инвалидам. Я пользуюсь государственной, правовой терминологией, поэтому, если мои слова звучат не очень красиво, то это такая принята терминология. Поэтому, конечно, закон о раннем вмешательстве, который нам предоставил Институт раннего вмешательства, очень хороший. Закон, как я понимаю, американский, но нам он очень нужен, мы его ждем.

Сейчас мы можем работать в том правовом поле, которое есть. И вы знаете, что очень важно? Важно то, что если ребенку, действительно... Вы же знаете, что не каждый дефект можно исправить, излечить, мы только можем стабилизировать его состояние и найти методы, технологии и помогать развиваться такому ребенку. И наши центры продолжают работать с этим ребенком, если необходимо, год, два, три, десять и сопровождать (именно, сопровождать) нашего клиента всю жизнь.

Следующий вопрос, на котором бы я хотела остановиться и который вызывал у нас много вопросов и сомнений, - это партнерство с родителями. Работая очень долго в системе образования, для нас всегда родитель был в плане ученика. Мы всегда любили его учить, как надо воспитывать ребенка, что надо делать и т. д. А здесь опять нужно принять совершенно новую идеологию: родитель должен быть партнером. И я могу сказать, что, если в отношении родителей детей с ограниченными возможностями мы это не поймем, результат не будет достигнут - именно родитель-партнер, именно договор с родителями. Мы тоже не привыкли к этому: как договор, какой договор, почему писать лишние бумаги? Но мы должны четко излагать то, что мы можем дать как специалисты и то, чем должен заниматься родитель. Только совместные усилия, и в большей степени родителей, помогут нам в реабилитации ребенка, в оказании ему комплексной помощи.

Сегодня у нас нет современных технологий по работе с родителями. Вроде все просто и мы все знаем всё, и все же нужны технологии, и я считаю, что мы должны пропагандировать западные технологии, издавать их, учиться у зарубежных специалистов. Почему я так говорю? Несмотря на то, что проект по раннему вмешательству не финансировался зарубежными спонсорами, нам удалось по другим проектам СИДА обучить 160 человек в Швеции. Учились там начальники управления, директора центров, узкие специалисты. Они изучали общие вопросы социальной защиты, и в том числе увидели совершенно другую работу с детьми, требующими пристального внимания, сопровождения узких специалистов.

Есть в Швеции центр "Кувшинка". Мы увидели, что нам так работать будет очень сложно. Центр большой, хорошие условия. И самое главное, приезжают в этот центр из всех коммун, даже из дальних, родители с детьми. И родитель вместе с ребенком проходит всю эту реабилитацию: учится плавать, делать массаж, разговаривать с ребенком на равных и т.д.

Это проблема, которую конкретно в нашей области очень сложно поднять. Но мы обязаны видеть детей села. Хотя наши центры и находятся по месту жительства, но все-таки самые дальние деревни остаются без помощи. И мы лишь можем приглашать родителей на неделю, на десять дней, обучать методикам, помогать в плане медицинском, педагогическом и затем вести эту семью методом патронажа, и два-три раза в год вызывать в свои центры. Если говорить о том, есть ли у нас финансовые возможности, то, конечно, у нас их мало.

Я, как человек, курирующий службу семьи и детства, вижу, что по всем направлениям мы обижаем сельскую семью. Она всегда выпадает из нашего внимания, всегда у нас руки не доходят, в связи, конечно, с удаленностью.

В вопросе организации раннего вмешательстве я вижу важную роль муниципальных образований. Надо постараться решить эту задачу в течение двух лет. Главное, чтобы мы разработали концепцию по этому вопросу.

В плане методическом, наверно, Ленинградской области было легче, чем другим областям: под боком находится Институт раннего вмешательства, где обучали наших специалистов, предоставляли нам пакет методических пособий. Огромное спасибо сотрудникам института.

Мы сначала не всегда оценивали то, что они дают нам: все диагностики, шкалы, как сейчас принято говорить, методики работы по месяцам с родителями и детьми. У них появились очень хорошие фундаментальные переводы таких книг, как "Забота и уход" (я понимаю, что это шведский материал). Я очень благодарна всем, и желаю переводчикам и всем специалистам, как можно быстрее давать нам такие хорошие книги. Если говорить о стоимости, то, в основном, материалы предоставлялись нам бесплатно или по минимальным ценам.

Я бы хотела сказать, что, конечно, Институту раннего вмешательства сегодня не до нас: мы вроде близко и в то же время очень далеко. Они на Дальний Восток уезжают, на Камчатку, а под боком такая большая область. А самое главное - мы к ним прислушиваемся и все делаем. Мне кажется, что мы для института прекрасный учебный материал.

Еще бы я хотела остановиться на нескольких вопросах. Это, конечно, межведомственное партнерство. Если я сказала, что правовое поле для нас не явилось той основной проблемой, какой оно является для других ведомств, то вот закон, который определит наши межведомственные отношения - Минздрава, Минобразования с другими службами, - нам очень нужен.

На уровне простых специалистов у нас не возникает никаких проблем. Поликлиники очень удачно и хорошо приняли нас, знают, что есть центр и есть специалисты. Они понимают, что мы можем оказать помощь и посылают детей, поэтому мы постоянно работаем в напряжении. За 2001 год мы обслужили 1304 ребенка в Ленинградской области. На десять учреждений это очень большой показатель.

И все-таки с властью у нас возникают напряженные отношения. Представители администрации спрашивают: "Почему вы вмешиваетесь? Что за новая служба? нужна ли она нам вообще?" И только то, что мы можем опереться на социальный закон, где говорится, что мы обязаны вести работу по профилактике детской инвалидности, позволяет нам отстоять свою службу.

Вот еще новое слово - "лекотека". Я бы сказала, что это методический кабинет. Я разобралась в функциях "лекотеки", - конечно, это более широкое понятие. В лекоте-ке мы можем работать и с родителями, давать им на дом всевозможные пособия. Для нас сегодня это проблема, и она, я думаю, еще долго будет стоять перед нами. Потому что у нас нет ни одной дидактической фабрики, где бы нам специально по образцам готовили оборудование. Заграничное оборудование очень дорогое, а средств у нас нет. Поэтому лекотеки у нас есть везде, но они очень маленькие. И сегодня требуется их быстро расширять. Я думаю, эта проблема решится, если Институт раннего вмешательства, я уже не говорю обо всей России, о нас немножко позаботится.

И еще я бы хотела сказать, что мы очень благодарны нашим партнерам из скандинавских стран, таких как Швеция и Финляндия. Специалисты нашего центра в Светогорске и финские профессионалы, говорят, каждую неделю ходят через границу друг к другу в гости и очень активно учатся друг у друга. И конечно, они проводят семинары для области и дают нам разработки, - это тоже очень большая помощь.

А со шведами мы просто дружим. Один проект только что закончился, и мы уже входим в новый проект СИДА по обучению узких специалистов, и именно, по раннему вмешательству. Представителя проекта СИДА мы привезли в Институт раннего вмешательства в прошлом году. Он настолько проникся этой идеей, что на той неделе приезжает, чтобы заключить новый договор, именно, по работе с младенцами. Большое им спасибо.

Надо еще сказать об эффективности этой службы. Мы много говорим о социальном сиротстве. Это сегодня очень большая проблема для нашего государства. Причин здесь много. Одна из них - это дети-инвалиды, тяжелая инвалидность при рождении. Если я вам скажу, что в 1990-х годах на территории Ленинградской области было только два детских дома для инвалидов на 350 мест. Вы знаете, что за десять лет с годами возросла инвалидность по многим причинам, например, потому, что перинатальные технологии стали намного лучше, и мы сохраняем жизнь детям, которые рождаются очень даже недоношенными, а также есть и другие причины. Таким образом, инвалидность у нас возросла в 2,5 раза, а детских домов осталось столько же, и даже есть свободные места, то есть наши центры и, конкретно, отделения раннего вмешательства все делают для того, чтобы ребенок воспитывался в семье. И я так думаю, что это самый главный результат работы нашей службы.

Ведущий

Спасибо, Галина Евгеньевна за прекрасное выступление и за добрые слова в наш адрес. Действительно, условия подготовки междисциплинарных команд, о которых я говорила, в области как раз присутствуют. Я надеюсь на то, что в будущем наши отношения будут строиться на более постоянной основе.

ПРОГРАММЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ В ДОМАХ РЕБЕНКА

Никифорова Н. В., Пальмов О. И., Мухамедрахимов Р. Ж.

Дом ребенка № 13, Санкт-Петербургский государственный университет

Никифорова Н. В.

Добрый день, уважаемые коллеги. Позвольте выразить благодарность организаторам этой конференции, Елене Кожевниковой, за возможность выступить сегодня перед вами.

В Санкт-Петербурге 13 домов ребенка, которые находятся в системе здравоохранения. В среднем ежегодно в этих закрытых учреждения здравоохранения проживает до 1300 детей. Те попытки профилактики социального сиротства, которые отчаянно предпринимаются в нашем городе и Институтом раннего вмешательства, и ГАООРДИ, и различными инициативными группами, и общественными организациями родителей детей-инвалидов и т. д., существенно не влияют на ту обстановку, которая сегодня сложилась в Домах ребенка. Детей у нас, по-прежнему, много и они поступают постоянно. В Домах ребенка содержатся и проживают дети в возрасте от 0 до 4 лет

Реальность такова, что мы, работающие в Домах ребенка, и те специалисты, которые в Санкт-Петербурге занимаются этими проблемами, вынуждены думать о том, как сегодня малышу живется в условиях сегрегации, как ему развиваться в этих условиях, чтобы выжить.

Я представляю Дом ребенка Адмиралтейского района № 13. В моем учреждении 80 детей от пяти дней до пяти лет. У нас есть большой опыт общения и взаимодействия с Институтом раннего вмешательства. И на протяжении этих 10 лет мы пытались изменить жизнь детей в нашем учреждении. Несколько программ и проектов осуществлялись на нашей базе.

С 1997 по 2000 год группа специалистов, состоящая из пяти человек, разработала проект, который получил название "Влияние изменений социального окружения на раннее развитие детей в Домах ребенка". В эту группу входили специалисты факультета психологии Санкт-Петербургского университета - Рифкат Мухамедрахимов, Олег Пальмов, Питсбургского университета отдела развития США - доктор Роберт Мак-Коул и Кристина Грог, и я - главный врач Дома ребенка № 13.

С апреля 2000 года наш проект получил грант от американского правительства, и работа была начата. Проект предусматривает проведение объемных исследований, обучение и супервизию персонала Дома ребенка. И что очень важно, насколько мне известно, такие учреждения практически ни в одном проекте не задействованы, а эта работа ведет к структурным изменениям в учреждениях закрытого типа.

Пальмов О. И.

У проекта, как Наталья Васильевна [Никифорова] рассказала, несколько составных частей. Первая часть представлена программами обучения. Совершенно очевидно, что для младенцев, которые воспитываются или в семье, или в условиях учреждения, есть два решающих фактора, которые определяют их развитие. Первый фактор - постоянство взрослых, которые живут и воспитывают детей. И второй - качества этих взрослых, то есть социальная отзывчивость, особенности поведения, направленного на младенцев. На самом деле, это вопрос исследовательский. Пока что никто не знает и не проверял на большой выборке детей, которые проживают в учреждении, какой из этих факторов лучше влияет на развитие. Исследовательская часть проекта направлена на понимание этих вопросов.

Первый фактор - социальная отзывчивость и направленность, соответствие поведения взрослого возрасту и состоянию ребенка - решается за счет предоставления информации и процессов супервизии, которые сопровождают программу обучения специалистов и персонала Домов ребенка. В проекте участвуют три дома ребенка. В первом - Доме ребенка № 13 - проводится два этапа вмешательства. Первый, как я уже сказал, программа обучения с последующей супервизией, и второй - структурные изменения.

Известно, что специалистам Домов ребенка достаточно сложно, получив какие-то знания, их применять, потому что, как вы, наверно, все знаете, существует достаточно жесткая структура, оформленная система работы Домов ребенка затрудняет возможности профессионалов что-то поменять в своей работе, применить те новые знания, которые они получили в процессе обучения. Поэтому структурные изменения направлены как на возможность применения новых знаний, так и на создание устойчивость окружающей среды и постоянство взрослых, которые работают с детьми.

Структурные изменения заключаются в следующем. Дети из Дома ребенка № 13 не переводятся из группы в группу. Во-вторых, среди специалистов Дома ребенка выделены наиболее близкие ребенку взрослые, и они постоянно за ним ухаживают. Иногда дети называют женщин мамами. График работы этих воспитателей поменялся в рамках проекта. Они работают по сорок часов в неделю, по сменному графику так, что маленькие дети каждый день видят одного и того же человека. Это два структурных изменения, которые постоянно прослеживаются с помощью исследовательских методов.

В другом Доме ребенка, где оказывается изумительного качества педагогическая, медицинская помощь детям, проводится только один элемент этого вмешательства - обучение, так как эти два Дома ребенка со временем будут сравнивать, что же на самом деле лучше. Никто не знает, к чему приведут эти структурные изменения: может быть, они отрицательно скажутся на детях и на взрослых, которые с ними работают.

В третьем Доме ребенка, вовлеченном в проект, проводится только исследование - это будет контрольный Дом ребенка. Исследовательская часть проекта с очень широким набором методов контроля развития ребенка, качества взаимодействия взрослого и ребенка, психологического состояние взрослых, которые работают с детьми.

Проект достаточно емкий. Он требует колоссальных профессиональных усилий команды, которая проводит его здесь, в России. Дизайн-проект был составлен совместно с американскими коллегами, но он был предложен нашей российской командой, поскольку мы знаем Дома ребенка и заинтересованы в том, чтобы все профессиональное сообщество узнало еще больше о происходящем с детьми и взрослыми, которые работают в этих учреждениях, для того чтобы со временем иметь научное обоснование возможных путей изменений, улучшений жизни детей в этих учреждениях. Это вся информация о проекте, которую мы с Натальей Васильевной [Никифоровой] хотели представить.

Сейчас я перейду ко второй части нашего сообщения - "Раннее вмешательство в Домах ребенка". Почему мы стали размышлять о программах раннего вмешательства в Домах ребенка? Во-первых, потому, что наша группа работает в Домах ребенка и параллельно занимается обслуживанием детей с особыми потребностями от рождения до трех лет и их родителей в службе ранней помощи, и во-вторых, потому что есть опыт, накопленный нашей группой за десять лет. И об этом опыте я хочу очень коротко упомянуть.

Каковы итоги десятилетней работы профессиональной группы в службе ранней помощи Центра интегративного воспитания детского садика № 41, то есть службы, которая была создана десять лет назад, 12 июля 1992 года. Во-первых, в этой службе создана междисциплинарная, семейно-центрированная программа обслуживания ребенка от рождения до трех лет в системе образования. И как только создалась эта служба, и мы прожили какую-то часть жизни с этими детьми до трех лет, стало понятно, что их некуда переводить: в то время еще не было ни одного дошкольного образовательного учреждения, которое бы их принимало, за исключение развивающихся групп "Особый ребенок", где в общем тоже есть некая сегрегация детей с особыми потребностями, которые объединены в отдельную группу. И тогда все учреждение, весь детский сад изменил направленность своей работы.

Дети из службы ранней помощи переводятся в группы детского сада. В каждой группе детского сада воспитываются ребята с особыми потребностями вместе с обычно развивающимися сверстниками. В нашей службе отработаны этапы обслуживания ребенка и семьи от первой встречи до организации перехода семьи в другие программы, другие дошкольные учреждения. В службе ранней помощи используются современные методы оценки развития ребенка и взаимодействия близких взрослых с ребенком. И среди них мне особенно хочется отметить те, которые направлены на понимание состояния ребенка и его взаимодействия с близкими взрослыми. Это шкала оценки ранних отношений ребенка и родителя, метод исследования привязанности у детей младенческого и дошкольного возраста, анализ эмоций на лице младенца.

В нашей службе, наряду с той работой, которую проводит Институт раннего вмешательства, мы тоже ведем свои обучающие курсы. Разработаны курсы повышения квалификации. Они регулярно проводятся. В прошлом году была утверждена специализация "клиническая психология младенческого раннего возраста", которая утверждена и работает в настоящее время на факультете психологии Государственного университета.

Сейчас у нас учатся восемь студентов, которые через два года уже станут клиническими психологами со специализацией работы в программах раннего вмешательства. За эти десять лет созданы две профессиональные организации: профессиональная организация "Ассоциация психического здоровья младенца", Санкт-петербургский филиал всемирной ассоциации, и благотворительный региональный фонд "Равные возможности". Фонд объединяет родителей и профессионалов - не только родителей детей с особыми потребностями, но и всех, желающих вступить в эту организацию. Задача ее - распространение идей интеграции. Все люди, объединившиеся в этой организации, - сторонники идеи интеграции. И одно из таких модных достижений десятилетнего опыта нашей работы - создание профессиональной команды, которая готова вести исследовательские проекты, передавать свой опыт, анализировать его и т. д.

Итак, программа раннего вмешательства в Домах ребенка. Работая в службе ранней помощи, мы поняли, что, прежде всего, в 1994 году мало детей с синдромом Дауна поступило в службу ранней помощи. С 1994 года, когда мы начали обслуживать ребят с синдромом Дауна, нами собраны такие статистические данные: 2 детишек осталось в семье, тогда как 44 отправились в учреждения. Именно с этого времени мы начали размышлять о том, что происходит с детьми в этих учреждениях и как там можно им помогать.

Какая связь между Домами ребенка и программами раннего вмешательства? Казалось бы, учреждение сегрегации. О каких программах раннего вмешательства, как альтернативе учреждениям сегрегации, может идти речь? Но, во-первых, как я уже сказал, это одна и та же категория обслуживаемых детей. Дети, которые не попали в службу ранней помощи, они все попадают в Дома ребенка, то есть это те же самые дети, те же диагнозы, те же проблемы, тот же социальный риск. Второй фактор, который позволяет говорить о связи Домов ребенка с программами раннего вмешательства. Условия Дома ребенка являются фактором риска отставания в развитии для младенцев. Мы знаем много Домов ребенка: ездили по многим из них в России, были в Болгарии. Есть учреждения очень хорошие, где коллектив профессионалов делает максимум для того, чтобы детям было лучше. Это очевидно, и каждый профессионал осознает, что дети, проживающие в условиях дефицита отношений, нуждаются в ранней помощи. И это понятно профессионалам в области раннего вмешательства.

Категория обслуживаемых детей - дети из группы социального риска, дети, у которых недостаточно отношений; они живут в закрытых учреждениях, и им необходимо раннее вмешательство. Следующее - взрослые, работающие с маленькими детьми, постоянно связаны со стрессами и тяжелыми переживаниями. Во-первых, в Дома ребенка попадают дети из очень травматических ситуаций. И женщины, которые работают с этими детьми, они сопереживают им, потому что это тяжело, когда ты получаешь ребенка после насилия над ним, избитого, или двухлетнего ребенка, который несколько дней жил на вокзале один, и т. д.

Наряду с этим, взрослые расстаются с детьми, то есть они не только наблюдают те чувства, которые испытывают дети, потерявшие близких, от которых близкие отказались, но и, воспитывая ребенка, вкладывая в него свою энергию, душу, профессионализм, они потом теряют этого ребенка - он переходит в другое учреждение. Если ребенок переходит в семью, профессионалу легче справиться с ситуацией, чем если он уходит в Детский дом или в интернат - это очень тяжелые, травмирующие переживания. Все, работающие в Домах ребенка, знают, что, если ребенок с тяжелыми нарушениями, с особыми потребностями попадает в большой интернат, в учреждение сегрегации, очень велика вероятность, что он там скончается просто от самого факта перевода, изменения условий и снижения количества общения, которое он имел в Доме ребенка.

Один из важных факторов, на мой взгляд, то, что те дети, которые сегодня живут в Доме ребенка, дети, которые, будут ли они усыновлены в российские семьи или переведены в детские дома, со временем станут членами общества, станут родителями. И все мы знаем, что тот опыт, который ребенок получает в раннем детстве, сопровождает его всю жизнь и сказывается на родительстве, на социальной адаптации человека в обществе. И эти неблагополучные факторы сопровождают выпускников Домов ребенка и детских домов в обществе, мы все их знаем, не буду их повторять.

Одна из целей программ раннего вмешательства, например в Соединенных Штатов Америки и в странах Европы, - это работа на оздоровление общества. Чем больше мы вложим в детей в первые годы жизни, тем легче будет жить обществу, тем больше возможных проблем мы предупредим. Почему можно говорить о том, что в Домах ребенка есть ресурсы, которые позволяют развивать там программы раннего вмешательства. Во-первых, даже когда еще не было никаких служб ранней помощи, когда еще программа абилитации младенцев не начала действовать, если родитель, например, ребенка с синдромом Дауна оставлял его в семье, то оказывалось, что родителю некуда обратиться. Куда бы он ни приходил - в поликлинику спросить по поводу массажа для этого ребенка, там ему отвечали: "А мы не знаем таких детей". И тогда родитель мог прийти в Дом ребенка, потому что массажисты в этих учреждениях знают таких ребят, знают, как сделать им массаж. Это лишь один из примеров.

Действительно, в Домах ребенка работают профессионалы - педагоги и медики, -которые знают, как работать с такими детьми. Там есть мультидисциплинарная команда, то есть профессионалы разных направлений. Категория обслуживаемых детей такая же, как в программах раннего вмешательства. Третье, в Домах ребенка есть хорошее медицинское обслуживание. И, наконец, у каждого учреждения есть индивидуальные ресурсы, индивидуальные возможности: помещения, где можно заниматься с ребенком, игрушки и оборудование; есть бюджетное финансирование, которое позволяет специалистам, уже работающим в этих учреждениях, переориентировать свою работу.

Почему та помощь, которую получают дети от специалистов Домов ребенка, сейчас недостаточна? Прежде всего, современные Дома ребенка не отвечают социально-эмоциональным потребностям младенцев. Понятно, что ничто не заменяет семью и что любое учреждение никогда не может быть так же хорошо, как семья, но мы также знаем, что если рядом с ребенком есть взрослый, который постоянно с ним общается и которому он доверяет, то это очень сильно помогает ребенку независимо от того, живет ли он в семье, где родители-алкоголики, или в учреждении. Важным является наличие близкого взрослого, которому ребенок доверяет, помогает справиться с любыми трудностями, которые окружают его в жизни.

Что же происходит сегодня в Домах ребенка? Дети переводятся из группы в группу. Взрослые, работающие с детьми, работают посменно. То есть как только ребенок адаптировался к жизни в одной группе, его согласно возрасту переводят в другую, потому что в ней все оборудовано для детей, которые уже ходят, а в предыдущей группе нет условий и т. д. Он пытается там зацепиться за каких-то постоянных людей. Сегодня он вроде бы наладил отношения с медсестрой, с которой прожил 24 часа, а на следующее утро просыпается, и его встречает другая женщина. Мы подсчитали, что первые два года жизни ребенок имеет контакты с 60 взрослыми людьми. О каком представлении о личностном развитии может идти речь, когда социальная ситуация вокруг ребенка складывает некий социальный промискуитет?

Специалисты Дома ребенка не взаимодействуют друг с другом в структуре команды. Здесь я хочу сослаться на доклад Натальи Барановой об обучении, о командном подходе, и на то, что вчера сказал Рифкат [Мухамедрахимов]. Достаточно легко использовать термин "командная работа", подразумевая под этим периодические встречи с чаепитием, но это еще не командная работа. Здесь имеется в виду полное взаимопонимание, полное разделение ответственности и общий язык, общая философия подхода к развитию ребенка.

Следующий критический момент, работа педагогов Дома ребенка, в основном, ориентирована на познавательное, двигательное и речевое развитие и т. д., несмотря на то что создаются индивидуальные программы. Они хорошие, качественные, прекрасно воплощаются в жизнь, но тем не менее, социально-эмоциональное развитие, несмотря на то что оно упоминается, оно все-таки остается в стороне.

Здесь хочется сказать о слове "коррекция". Если мы говорим "коррекция", то подразумевается, что все-таки есть сложности в развитии ребенка, на которые мы направляем свои воздействия. А раннее вмешательство подразумевает общий подход к развитию ребенка, к социальному окружению. В структуре организации Дома ребенка нет разделения на административную и профессиональную супервизию. Это тоже сложный момент. В Домах ребенка нет интеграции. До сих пор во многих учреждениях дети с особыми потребностями выделяются в отдельные группы, где они получают, в основном, уход. И Дом ребенка - это закрытое учреждение. Не буду это объяснять, это понятно.

Каковы принципы раннего вмешательства в Домах ребенка? Командный подход, семейная центрированность, партнерство. Усилия всех профессионалов, администрации учреждения должны быть направлены на использование новых подходов. Поддержка -очень важный фактор. Взрослым очень тяжело работать с маленькими детьми. Им нужна очень большая эмоциональная поддержка для того, чтобы поддерживать их мотивацию. Как можно организовывать программы ранней помощи в Доме ребенка? И обучение профессионалов, и создание постоянного социального окружения, и формирование команды профессионалов, и изменение направленности работы специальных педагогов, дефектологов. Дефектолог традиционно работает, приглашая ребенка в кабинет. В Доме ребенка № 13 специальные педагоги работают по совершенной иной схеме. Есть две подгруппы детей из шести человека каждая. У каждого из шести детей есть два основных ухаживающих за ними взрослых, наиболее близких ему, и несколько медсестер. Специальный педагог направлен не на ребенка, а на ребенка и взрослого. Специальный педагог может применять разные технологии раннего вмешательства в работе с детьми и их социальным окружением. И от работы в кабинетах возникают иные направления работы, когда педагог сам приходит в группу и проводит свою работу внутри группы, поддерживая, моделируя и применяя иные технологии раннего вмешательства.

Никифорова Н. В.

Это тема, о которой можно говорить очень много. И в заключение мне хотелось бы сказать, что самое трудное в системе закрытых учреждений - это изменить отношение взрослых к ребенку, изменить идеологию и философию отношения взрослых, их поведение.

55

Проект идет третий год. Те наблюдения и исследования, которые мы проводили в течение всего этого времени, показывают, что часть методов и та технология, которая выбрана в этом проекте, правильные. Мы имеем сегодня достаточно яркий положительный эффект. Вот на этой ноте хотелось бы закончить.

ПРОЕКТ "МОЛОДЫЕ МАМЫ" - ПОДДЕРЖКА МАМ - ВЫПУСКНИЦ ДЕТСКИХ ДОМОВ

Ивашкина Ю. Ю.

Корчаковский центр молодежных программ "Реальный путь" (Санкт-Петербург)

Добрый день, уважаемые коллеги.

Мне хочется рассказать одну историю, которая меня потрясла и которая еще раз показывает последствия пребывания ребенка в Доме ребенка. Девочке Кате было два месяца, когда ее мамы Света попала в трудную ситуация. Муж, злоупотребляющий алкоголем, ушел из семьи, забрал всю мебель и вещи, оставив без средств к существованию мать с двумя детьми на руках.

У Светланы началась депрессия, она перестала ухаживать за детьми и заботиться о них, начала пить. Через неделю она поняла, что справиться с проблемами не может, а помощи от близких нет. И решила вернуться в свой Детский дом, который закончила пять лет назад. Директор Детского дома приняла участие в судьбе Светы, оформила ее на работу в Детский дом, а старшую девочку (2,5 года) оформила в Детский дом на правах воспитанницы. Младшую дочку пришлось отправить в Дом ребенка. До этого Катя уже оставалась одна в больнице. Маме пришлось так поступить, потому что не с кем было оставить старшего ребенка.

В больнице маме выдали пропуск на посещение месячного ребенка всего на три часа в день. А теперь Катя оказалась на целых полгода в Доме ребенка. Мама и старшая сестра приходили редко. В результате, когда через полгода мама забрала Катю из Дома ребенка, она не реагировала на родителей - муж к этому времени уже вернулся в семью. Девочка очень внимательно рассматривала всех, кто к ней приближался, при этом никого не боялась, не разговаривала, не издавала никаких звуков, не проявляла никаких эмоций - ни положительных, ни отрицательных, не плакала и не улыбалась, практически не двигалась. Живыми были только глаза: она смотрела с интересом. Но самое поразительное то, что на ее лице застыла гримаса беззвучного крика.

Мне хочется сказать, что сейчас в Детских домах Санкт-Петербурга живет 5400 детей, и цифры эти с каждым годом увеличиваются. Это официальная статистика, данная в программе "Дети сироты". Вы видите, количество детей, которые остались без попечения родителей возрастает или у которых родители лишены родительских прав, возрастает; а усыновление, к сожалению, российскими гражданами уменьшается. Я хочу сказать, что 82% детей, живущих в учреждениях интернатного типа, это социальные сироты, то есть это дети, у которых была своя семья, но никого не оказалось рядом, кто вовремя мог оказать поддержку семье, переживающей трудную, кризисную ситуацию, или эта помощь не была действенной. И такая ситуация переросла в трагедию для ребенка: родители были лишены родительских прав, а дети теперь живут в Детских домах.

Какая судьба их ждет дальше? Наш опыт показывает, что очень многие выпускники сами оказываются в трудных ситуациях и часто сами не способны их решать. Имея большое желание наконец создать хорошую, крепкую семью, иметь близких людей и родить детей, они очень часто, окончив Детский дом или интернат, рожают детей, даже не задумываясь о том, что еще пока негде жить, нет никаких средств к существованию; не предполагая, какие трудности и заботы ждут их в связи с рождением ребенка.

Hani проект "Молодые мамы", совместный с Институтом раннего вмешательства, как раз направлен на помощь и поддержку семей выпускников учреждении для детей-сирот, переживающих трудные и кризисные ситуации, и осуществляется в рамках программы "Доброе начало". В таких семьях существует не только риск отставания ребенка в развитии, но и того, что он попадет в учреждение интернатного типа. К сожалению, выпускники интернатов всю жизнь несут негативный опыт переживаний, полученный в детстве.

Последствия таковы, что оказывается очень трудно устанавливать длительные, прочные отношения с кем бы то ни было, трудно захотеть что-то изменить в своей жизни. "Я родилась на помойке, и поэтому моя жизнь все равно пройдет на помойке", - так говорит одна наша клиентка. Трудно захотеть быть успешным. Трудно воспитывать ребенка, если не было положительного опыта своей семьи. Трудно быть никому не нужным в этом большом мире. Трудно поверить, когда тебя уже столько раз обманывали.

Hani опыт показывает, что очень часто нарушено взаимодействие мамы и ребенка, плохие социально-бытовые условия, нищета, а порой и голод, отсутствие жилья -все это составляет факторы риска. И многие семьи, являющиеся клиентами нашего проекта "Молодая мама", - это труднодоступные семьи, то есть находящиеся в трудной жизненной ситуации, испытывающие кризис и перекладывающие ответственность за решение ситуации на других, занимающие пассивную позицию. В основном, это социально незрелые семьи.

Задачи, которые мы ставим перед собой - не только помочь в решении социальных проблем, а их предостаточно: не определен статус, нет прописки, нет жилья, нет профессии, не прописать ребенка, не устроиться на работу, нечего есть и т. д., -но и, поддерживая семью в ее позитивных жизненных шагах, провести по пути от социальной опеки к социальной ответственности.

Семьи к нам попадают по-разному. Часто нет четко сформулированного запроса к специалисту, а только есть крик о помощи: "Мне сейчас плохо, я совсем одна. Может быть, вы мне чем-нибудь поможете?" Разобраться, что мы можем сделать, чем может помочь специалист, не всегда удается с первой встречи.

Оказывается, что выпускники детских домов привыкли, что ими руководят и определяют за них, что и когда нужно делать, и, как только теряют руководство в лице своего Детского дома или интерната, сразу же ищут новое лицо, которое бы приняло на себя ответственность за него и решило все проблемы. И это трудно и легко для нас, то есть специалиста легко впускают в дом - это само собой разумеющийся факт: нашелся человек, который поможет.

Но вот проблема из проблем - научиться думать не только о дне сегодняшнем, но и о завтрашнем, хотеть чего-то еще, кроме того, что у тебя есть сейчас, проявлять заботу о своем ребенке. Конечно, проще бы было прийти в семью, разобраться в ее социальных проблемах, быстренько договориться со всеми службами, оформить все необходимые документы и поруководить налаживанием быта в доме и воспитанием ребенка, но это порочный путь, потому что он ведет только к временному решению проблемы, только здесь и сейчас.

Наверно, для социальной службы это хорошо - будут быстрые и хорошие показатели. А что дальше? Задумываясь над этим вопросом, мы поняли, что нельзя проблемы, накопленные за 15-20 лет, решить наскоком - это длительный и сложный путь с продвижением вперед и возвратом назад. Поэтому мы запаслись терпением и организовали работу с семьями - клиентами проекта, создали длительные, доверительные отношения социального работника и семьи. Только, когда возникают такие отношения, возможно совместное продвижение вперед.

Из человека, на которого все махнули рукой и на котором общество поставило крест, ничего хорошего не получится. Все вокруг говорят: "Ты - плохая мама. Мы не можем тебе доверить воспитывать ребенка". И сам человек, которого столько раз обманывали, начиная с собственных родителей, уже никому не верит в этом мире, потому что просто не может поверить.

У социального работника очень трудная задача. Во-первых, понять и принять такую семью. Там может быть очень грязно, сильный неприятный запах, множество самых опасных заболеваний, или ты можешь брезговать выпить чашку чая, предложенную тебе, чувствовать предвзятое отношение к тебе или желание тебя использовать. Во-вторых, постараться построить доверительные отношение, которые шаг за шагом будут лечить те раны, которые еще не зарубцевались, и быть рядом и поддерживать, то есть стать для людей, у которых не было любящих родителей, своего рода психологическим родителем.

Наша работа строится на четырех ступеньках. Первая ступенька - это индивидуальная работа социального работника и семьи. Ее девиз: "От проблемы - к личности, через личность - к широким социальным контактам". Вторая ступенька - это организация открытых социальных пространств для творческого взаимодействия родителей и детей. Девиз этой ступени: "Мы не одиноки со своими проблемами, и существуют внешние ресурсы для того, чтобы быть грамотным родителем". У нас создано два таких пространства: воскресный родительский клуб и Центр ранней социализации "Зеленый остров", который мы создавали вместе с Институтом раннего вмешательства.

Третья ступенька - это работа в группах. Девиз этой ступеньки: "Я не одинок со своими психологическими трудностями в воспитании ребенка. И у меня есть внутренние ресурсы, для того чтобы быть грамотным родителем". Это разнообразные группы, как родительско-детские, так и родительские: подготовка к роли будущей матери, группы социализации. Четвертая ступенька - поддержка инициатив самопомощи "родители-родителям". Ее девиз: "Я могу не только получать помощь от других, но и мне есть, чем поделиться".

Конечно, ступени - это достаточно условное деление, и семья может одновременно находиться на разных ступенях. Начинаться взаимодействие с семьей может как с индивидуальной работы на дому, так и с прихода семьи в родительский клуб или в центр "Зеленый остров". Главное - это сопровождение родителей до момента зрелых поступков на пути самореализации.

Более подробно хочется рассказать об индивидуальной работе, так как именно это мы стараемся делать совместно с Институтом раннего вмешательства. Мы разделили нашу работу на уровни, в зависимости от степени вмешательства специалиста. Первое: интенсивный патронаж - еженедельная работа, преимущественно домашнее визитирование специалистами с целью предотвращения угрозы жизни и здоровью ребенка и матери. Второй уровень - это поддержка семьи специалистами для преодоления кризисных ситуаций с целью развития инициативы и самостоятельности. Третий уровень - это сопровождение, постоянные длительные отношения между специалистами и семьей с целью закрепления результатов стабильности жизни семьи. Четвертая ступенька - это работа специалистов по запросу семьи на решение конкретной проблемы. Если семья, обратившись к нам в центр, оказывается в тяжелой, кризисной ситуации, то она будет находиться на интенсивном патронаже. Задача социального работника - постепенно, вместе с семьей решая ее проблемы, уменьшать интенсивность вмешательства и переходить сначала на поддержку, затем на сопровождение, и как бы выпустить семью из-под опеки, подключаясь только, когда есть определенный запрос.

Начинается работа с семьей с первого знакомства и предложения участвовать в программе. Если согласие получено, то социальный работник постепенно знакомится с семьей и ее окружением. Чтобы было легче увидеть сложившуюся ситуацию в комплексе, мы разработали так называемые критерии кризисности. Они нам помогают не забыть обратить внимание на те или иные аспекты, постараться, как можно объективнее оценить ситуацию в семье.

Мы для себя определили семь групп таких критериев, которые в комплексе помогают нам определить, на каком уровне находится семья и происходят ли с ней какие-то изменения в ходе нашей работы. Первый и второй критерий - это оценка развития ребенка и взаимодействие родителей и ребенка. Мы проводим ее совместно с Институтом раннего вмешательства, используя шкалу KID и CDI. Мы можем не только получить информацию о ребенке, но и найти еще множество поводов пообсуждать с родителями их заботу о ребенке. Для наших семей предусматривается гарантированное время приемов в институте. Практически все семьи их прошли.

Социальный работник может до приема или после прояснить ситуацию, согласовать свою стратегию работы с семьей, с ведущими прием специалистами. Так же при необходимости семья может получить консультацию других специалистов. Если есть серьезные отставания, то предусмотрена длительная работа специалистов ИРАВ с этой семьей. На сегодняшний день картинка такова - это результат обследований по шкалам KID и CDI. Правда, выборка пока еще маленькая, но просматривается такая тенденция, что дети маленького возраста в этих семьях имеют гораздо меньше отставаний, чем дети постарше. Факторы риска все-таки играют свою роль.

Какие трудности возникают в этой работе? Родители иногда даже не интересуются тем, как развивается их ребенок, у них нет потребности консультироваться со специалистом. Бывает, что просто не могут сформулировать вопрос из-за бедности языка, неумения читать, непонимания каких-то терминов. Могут записаться на прием и не прийти по разным причинам: нет денег на дорогу, лень было одеваться, пришли подружки, позвали в гости. В семьи, у которых нет возможности прийти в Институт раннего вмешательства самостоятельно, предусмотрены выезд специалистов ИРАВ на дом, но этой возможностью мы пользуемся редко, так как для нас прежде всего важно социальное действие родителей и их самостоятельные шаги. Вот это как раз те самые критерии, о которых я говорила. Я их подробно не расписывала, только семь критериев. Они подразумевают следующие вещи.

Группа критериев "медицинский статус". Для нас важно выяснить состояние здоровья всех членов семьи, есть ли какие-то хронические заболевания, инвалидность, пройдена ли комиссия ВТЭК и все ли документы оформлены. Также мы узнаем, как регулярно осуществляется наблюдение у специалистов и вовремя ли проходят лечебно-профилактические мероприятия, есть ли у членов семьи вредные привычки, алкогольная зависимость, наркозависимость и другое, как соблюдаются санитарно-гигиенические нормы, каков внешний вид родителей и ребенка.

"Материальный статус" - это уровень благосостояния и обеспеченности, то есть все официальные и неофициальные доходы семьи, оформленные или неоформленные документы на получение соответствующих пособий и компенсаций.

"Социальный статус" - это наличие всех необходимых документов: паспорта, свидетельства о рождении, трудовой книжки, номеров ИНН, медицинских страховок, состояние брачных отношений родителей, образование и профессия, постоянная или временная работа, посещение детьми детских учреждений.

"Условия проживания" - это просто количество метров на человека, состояние мест общего пользования, наличие детского пространства, наличие хотя бы необходимой мебели. Очень часто бывает ситуация, когда в квартире просто ничего нет.

"Социальная адаптированность" - это способность самостоятельно распределять материальные ценности, круг социальных контактов, родственники, друзья, умение принимать решения и брать на себя ответственность, инициативность, эмоциональное состояние семьи, идентификация социальных, семейных ролей, половая идентичность, социальная активность, планы на будущее, правонарушения или преступления.

Мы проводим мониторинг по этим критериям примерно три раза в год. В любом случае, критерии - это только подспорье, потому что каждый случай индивидуален. И только социальный работник и семья могут договориться и разработать план совместных действий, а это возможно только, когда возникла атмосфера доверия, сложились отношения между социальным работником и членами семьи. Иногда очень трудно найти в жизни позитивное, все так плохо, что не знаешь даже, с чего начать и как быть. Но именно позитивное звено становится началом работы и той ниточкой, которая потянет потом всю семью.

Я хочу сказать, что в этих критериях единичка - это норма, а три - уже кризисная ситуация. Поэтому для нас важно, чтобы уменьшалось количество очков, баллов.

Я приведу два примера. Первый пример. Это семья, с которой мы работаем первый год. Галя обратилась в центр, когда была беременна. Ее привели подружки.

При первой встрече, она сказала, что ей ничего не нужно, но она пришла познакомиться. Когда у нее родился сын, она сразу же обратилась в центр. Муж злоупотреблял алкоголем, а затем вообще ушел из семьи.

Основная проблема состояла в том, что молодая мама начиталась книг о воспитании детей и была уверена, что нужно только кормить ребенка и иногда пеленать. Подходить к ребенку и брать на руки не нужно, чтобы не баловать. Очень быстро мы заметили, что контакта между мамой и сыном практически нет. Мама могла обращаться к мальчику, и он не реагировал на голос, не смотрел на нее. Он привык находиться один в закрытой комнате, за закрытой дверью; на его крики никто не приходил.

В семье было много нерешенных социальных проблем. Социальный работник очень много времени уделяла взаимодействию матери и ребенка и помогала ей решать социальные проблемы. Как видно, за год кое-что удалось сдвинуть с места, но до сих пор ребенок даже не получил прописку из-за перипетий во всех наших организациях. Улучшения есть, но семья до сих пор остается у нас на интенсивном патронаже.

Вторая семья с нами уже общается в течение двух лет. Это мама с двумя детьми, которую к нам направил пункт медико-социальной помощи уличным детям "Лазарет". В ее истории было все: пять детских домов, голод, подвальная жизнь во время беременности, скитание по подвалам. Она начала работать, старается помогать другим мамам, неравнодушна к проблемам, которые пережила сама. Бывает отчаяние, но, в целом, у нее хватает сил и надежды на то, что она справится и даст детям лучшее детство, чем было у нее самой.

За два года она прошла путь от интенсивного патронажа до уровня сопровождения и работы специалистов по ее запросу. Также она является помощницей по организации клубной работы, и в некоторой степени можно сказать, что через нее мы оказываем поддержку другим семьям. Как видите, все показатели, которые у нас есть, они потихонечку все снижались. И сейчас мы продолжаем общение с этой семьей, она является нашим помощником.

Полученная в ходе проекта "Молодые мамы" возможность соединения ресурсов двух организаций - Института раннего вмешательства, как института повышения квалификации и как учреждения, которое занимаете клинической работой с семьями, имеющими детей с нарушениями, и Корчаковского центра, как социальной службы, - помогла нам организовать междисциплинарный подход, рассмотреть ситуацию с различных точек зрения - медицинской, психологической, педагогической, получить объективные данные о состоянии здоровья и развития ребенка, включить в работу с семьями, клиентами проекта, дополнительных специалистов (неврологов, психологов, специального педагога, специалистов по зрению и слуху).

Постоянная супервизия профессора психологии и социальной работы из Швеции Бента Борьесона и специалистов из ПРАВ для социальных работников, обучение по программа повышения квалификации ПРАВ, использование методической литературы - все это дало возможность учиться работать в команде, оказывать поддержку друг другу, учить сотрудничать, искать пути взаимодействия и находить механизмы суммирования ресурсов, о которых вчера говорилось. К сожалению, сложившееся понимание профессии "социальный работник" совершенно не отвечает тем задачам, которые решает специалист в нашем проекте.

И мы долго думали, как же называется наш специалист, потому что в нем сочетаются как раз все те зоны компетентности, о которых говорилось вчера: педагогическая, социальная, психологическая, медицинская. Пока мы для себя называем этих специалистов "специальный семейный консультант". Не знаю, сохранится ли это название или мы в дальнейшем его поменяем, но пока это так.

К участию в проекте мы привлекаем и другие организации. Например, поликлиника № 73 в Рыбацком имеет в штате службы социального педиатра. И мы пробуем организовывать совместный патронаж пока одной семьи. Получается неплохо, так как поликлиника может оперативно решать некоторые вопросы, а в тех случаях, когда она испытывает затруднения, включается наш семейный социальный консультант.

Есть организации, которые помогают гуманитарной помощью: Российский детский фонд, Фонд святого Григория, Каритас, фонд "Поколение". Есть организации, которые помогают организовать обучение и занятость родителей, например, клуб "К9С" обучал в течение года нескольких женщин компьютерной грамотности, а Центр занятости Красногвардейского района оплатил организацию общественных работ, несколько наших мам получили возможность временной работы и заработка. Часто подключаются к решению проблем главы администрации района, отдел по работе с семьей Комитета по труду и социальной защите. Палочкой-выручалочкой для нас очень часто бывает приют "Маленькая мама".

Тем не менее мы встречаемся с фактами, когда в роддоме, профессиональном училище, в самом Детском доме уговаривают маму отказаться от ребенка. И тогда возникает вот этот порочный круг сиротства: семья, кризис в семье, попадание ребенка в детский дом, выпуск из Детского дома, создание семьи, опять кризис и следующее поколение снова попадает в Детский дом. Но мы встречаемся и с другими фактами, когда люди, обличенные властью, стоят на защите интересов семьи, когда наши коллеги из детских домов и других общественных, государственных организаций подключаются к решению проблем. Остается надежда, что общими усилиями мы справимся с бедой социального сиротства, потому что только отношения между людьми позволяют решать многие проблемы. Только принятие доверия помогает преодолевать препятствия. И сколько бы ни сочиняли методик и технологий, если за ними не будет человеческих отношений, ни одна из них не будет успешна.

Спасибо.

ПРОБЛЕМА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У ДЕТЕЙ С ЭКСТРЕМАЛЬНО НИЗКОЙ МАССОЙ ТЕЛА ПРИ РОЖДЕНИИ И ВОЗМОЖНЫЕ ПУТИ СНИЖЕНИЯ ЧАСТОТЫ ОСЛОЖНЕНИЙ, ВЛИЯЮЩИХ НА ПОСЛЕДУЮЩЕЕ РАЗВИТИЕ РЕБЕНКА, В ОТДЕЛЕНИИ РЕАНИМАЦИИ

Пулин А. М., Ворожко О. Н., Рубин Г. В., Федорова Л. А., Чуприкова С. А.

Детская городская больница № 17 (Санкт-Петербург)

Пулин А. М.

Добрый день. Сегодня доклад будет посвящен проблеме профилактики нарушений развития у детей.

К сожалению, иногда развитие нарушается не только в детском возрасте. Мне придется озвучить некоторые цифры. Итак, "Проблемы качества жизни у детей с экстремально низкой массой тела, и возможные пути снижения частоты осложнений, имеющих негативное влияние на последующее развитие ребенка".

На слайде представлена структура причин детской инвалидности в Санкт-Петербурге. Как видно из слайда, наибольшая по частоте причина - это патология нервной системы и органов чувств, затем следуют психические расстройства и заболевания органов дыхания. Частота осложнений, инвалидность, осложнения развития ребенка в последующем обычно имеют причины в нарушении течения периода адаптации к внеутробному существованию. То, как складывается период новорож денное -ти, какие осложнения во время него развиваются, могут наложить отпечаток на все последующее развитие ребенка.

Как видно из этого слайда, частота осложнений обратно пропорциональна массе тела при рождении, то есть она максимальна в группе детей с низкой массой тела прирождении. Этот факт - проблема относительно новая для России, поскольку только в последние годы отмечается быстрое увеличения выживаемости в этой группе детей. На Западе эта проблема известна давно, и ею давно занимаются. На этом слайде представлена выживаемость и частота грубых нарушений психо-моторного развития в группе детей. Это американское исследование, и это дети, рожденные с массой тела от 500 до 800 грамм за период с 1979 по 1994 год.

Следующий столбец - это выживаемость в этой группе детей. Видно, что она выросла в три раза, с 20 до 60%. Дальше следует частота благоприятных исходов. Это очень важно. Заметьте, что с увеличением выживаемости частота благоприятных исходов не меняется.

Далее - частота детского церебрального паралича, которая имеет тенденцию к снижению. И предпоследний столбец - индекс ментального развития Бейли. Следующий, последний столбец - это частота зрительных нарушений. Частота такого осложнения, как глухота, в группе детей с массой тела меньше килограмма при рождении, составляет 2-3%.

Если говорить об отдаленном прогнозе, то ребенок, рожденный с экстремально низкой массой тела (меньше килограмма), имеет риск нарушения поведенческих реакций в 49% случаев, трудности со школьным обучением, согласно зарубежным данным, в 20% случаев. Поскольку проблема достаточно новая для нашей страны, знакомство с ней иной раз вызывает дебаты и размышления о том, целесообразно ли заниматься развитием этой технологии в стране с серьезными трудностями в экономике. Такие мысли высказываются с достаточно высоких трибун и уважаемыми людьми.

Я затрудняюсь ответить, поскольку эти мнения существуют и за рубежом, где опыт работы довольно большой и эта проблема давно существует. Конечно, к такому мнению надо прислушиваться с уважением, но я и мои коллеги считаем, что врач не должен допускать таких мыслей, и, наверно, это не совсем допустимо и для общества, поскольку очень сложно найти ограничивающие рамки для гуманности, определить ее должные границы. На самом деле, для нашей страны с каждым днем эта проблема становится все актуальней. Число преждевременных родов от года в год растет. За прошедший год, в России родилось 30 тысяч недоношенных детей. Это очень большая группа. И пока есть тенденция к росту.

Очевидно, одной из основных причин этого является неблагополучный социальный фон в нашей стране. К сожалению, на опыте своей клиники мы чувствуем, что неблагоприятный социальный фон у родителей наших пациентов возрастает день ото дня. Это проблемы с наркозависимостью, алкоголизм. На этом слайде показана частота летальных исходов в группе детей с малой и экстремально малой массой тела при рождении. Видно, что в динамике за б лет (первый столбец - данные1995 года) в группе детей с массой тела меньше килограмма погибало 55%.

В прошлом году эта цифра снизилась до 15,9%. В группе детей от килограмма до полутора погибало 40%. В прошлом году эта цифра составила 7,7%. Количество детей, которые поступили в отделение реанимации, в первой группе составило 44 ребенка, во второй - 65. Это довольно большая группа, в последние годы она имеет тенденцию к уменьшению. Это, пожалуй, нельзя назвать случайностью.

Причины нарушения развития. Первый фактор - биологический (здоровье матери). Недоношенный ребенок и преждевременные роды это, как правило, проблема, связанная со здоровьем мамы, - неблагополучное течение беременности. Наиболее частой причиной является инфекция урогенитального тракта сублатентно протекающий хореонит, который является причиной и неблагоприятным, или предрасполагающим, фоном для развития всех существующих у недоношенного ребенка осложнений: поражение центральной нервной системы, лейкомаляция, ВЖК, язвенно-некротический энтероколит, заболевания легких, хроническое течение заболевания, бронхо-легочная дис-плазия. Это тот аспект проблемы, которым должны заниматься организаторы.

Наверно, их несколько. Они не доступны нам, как специалистам. Первое - уровень социальной жизни, второе - создание перинатальных центров, в которых существуют оптимальные условия для профилактики этих осложнений, для решения проблем здоровья беременной женщины.

Вторая группа факторов - медицинские (это осложнения течения периода новорожденности, перинатальные поражения центральной нервной системы, сопутствующая соматическая патология, условия и длительность пребывания в отделении реанимации и интенсивной терапии). Можем максимально снизить частоту осложнений, которые ребенок может приобрести, находясь в стенах нашего лечебного учреждения, отделения реанимации и интенсивной терапии.

Следующая группа факторов - социальные. Значение имеет уровень образования, культура родителей, материальный достаток, психологическая готовность стать родителями и адекватность стресса, вызванного рождением недоношенного ребенка. Поскольку причины нарушения развития разнофакторные, то только комплексное воздействие может устранить их негативное влияние.

За рубежом, поскольку эта проблема давно существует, ее активно изучают и пытаются решить: существуют различные подходы. Один из таких подходов - реализация программы оценки и развивающего ухода на отделении реанимации и интенсивной терапии NIDCAP. Создана она доктором Але в 1986 году. Это - готовый путь решения, и мы предприняли попытку ассимилировать зарубежный опыт в своей клинике. Безусловно, основным стимулом для того, чтобы сделать этот шаг, была неудовлетворенность исходов наших пациентов, отчасти искренняя заинтересованность врачей в том, чтобы дети, которые от нас уходят, имели меньше проблем, потому что у нас есть возможность увидеть наших пациентов спустя полгода, год жизни и позднее, и мы искренне радуемся, когда все хорошо, и очень переживаем, когда судьба ребенка складывается не очень благополучно.

Это все послужило стимулом для того, что вместе с Институтом раннего вмешательства начать работу по созданию проекта программы раннего вмешательства для недоношенных детей на базе нашей больницы, отделения реанимации и интенсивной терапии (несомненно это в большей степени их инициатива, они вышли с этим предложением). Задачи этой программы, в основном) можно разделить на две группы: разработка и внедрение мер ранней профилактики нейросенсорных и когнитивных нарушений, и вторая группа - разработка и внедрение методики психологической помощи родителям с целью формирования нормального взаимодействия матери и ребенка.

К ранней профилактике нейросенсорных и когнитивных нарушений можно отнести внедрение сестринского протокола, ухода и лечебных мероприятий у детей с никой массой тела. Цель создания такого протокола - снизить частоту сопутствующих патологий ВЖК, бронхо-легочной дисплазии, язвенно-некротического энтероколита. Все эти осложнения негативно влияют на последующее развитие, при ВЖК III-IV степени уже очень большой процент детей имеет эти неблагополучия. Бронхо-легочная дисплазия у детей с массой тела меньше полутора килограмм в 50% случаев ассоциируется с нарушениями развития. Энтероколит - это тоже период элементарного голода и, как правило, осложнения в неврологическом статусе.

Следующий этап - внедрение охранительного режима. Цель - исключить факторы окружающей среды, нарушающие нормальное развитие нейросенсорных функций новорожденного ребенка. Это шум, яркий свет, создающие дефицит отдыха у ребенка. Ребенок, находясь в отделении реанимации и интенсивной терапии, действительно, пребывает в очень агрессивной среде, поскольку физиологические функции ребенка, родившегося преждевременно, не зрелы, то он практически лишен каких-то компенсаторных возможностей. Это становится причиной того, что различные факторы вызывают серьезные нарушения гемодинамики, которые могут стать причиной ВЖК. И то, что переносимо для домашнего ребенка - уход, лечебные мероприятия, - может быть совершенно недопустимо и опасно для ребенка, родившегося преждевременно.

По этой причине специалист, который осуществляет уход за таким больным и его лечение, должен знать эти особенности и проводить все эти моменты адекватно. Повреждающим фактором, кроме ухода, является среда, в которой находится ребенок в отделении реанимации - это яркий свет, шум, которые могут привести к нарушению развития сенсорных анализаторов, вызвать впоследствии проблемы со слухом у ребенка. Развитие ретинопатии недоношенных детей тоже может быть связано с избыточно ярким светом.

Кроме того, я бы хотел сказать, об организации ухода за ребенком. Находясь в тяжелом состоянии в отделении реанимации не только ребенок, но и взрослый человек практически не имеет отдыха (те люди, которым не повезло туда попасть, очень часто об этом рассказывают). Среда очень агрессивна, но, к сожалению, это оправданно, так как иначе нельзя в остром состоянии - ребенку надо проводить очень частый мониторинг всех показателей жизненных функций, забор анализов, перекладывать. И все это вызывает частую боль, связанную с катетеризацией сосудов, санацией трахео-бронихиального дерева.

Когда, начиная работу, мы проанализировали эту ситуацию, оказалось, что наши дети имеют очень малую возможность для отдыха. Суммарная продолжительность отдыха у ребенка в такой острой фазе составляла 7-8 часов. В то же время попытка разделить все мероприятия на неотложные и на те, которые можно все-таки выполнять, организовав их распорядок, позволила увеличить временные периоды, в течение которых ребенка не беспокоили. И в результате, в идеальном случае ребенок может отдыхать до 18 часов в сутки.

Стресс, связанный с пребыванием в отделении реанимации и интенсивной терапии, сам по себе является очень негативным фактором, потому что ребенок, как и любой организм, реагирует на стрессовую ситуацию гормональным ответом, то есть синтезом гормонов стресса. Это кортикостероидные гормоны, которые самостоятельно могут приводить к развитию осложнений, к развитию бронхо-легочной дисплазии, ухудшению неврологических исходов и т. д.

Этот слайд посвящен системе оценки уровня стресса у ребенка, находящегося в отделении реанимации и интенсивной терапии. Существует оценка поведения ребенка, которая позволяет определить, находится он в состоянии стресса или уже стресс позади и ребенок готов к какому-то взаимодействию с окружающим миром - можно начинать проводить стимулирующую терапию. Наши исследования показали, что обычно к третьей недели жизни ребенок, находящийся в отделении реанимации и интенсивной терапии при наличии охранительного режима, переживает фазу стресса и готов к взаимодействию.

Технология укладок - это раздел работы, который я не буду затрагивать за неимением времени и по той причине, что сегодня будет доклад, полностью посвященный проблеме профилактики позоиндуцированной патологии. В докладе будет говориться о технологии укладок, которые не только предупреждают развитие ортопедической патологии, но и влияют на многие физиологические функции ребенка.

Организация психологической помощи родителям - следующий радел работы. Родители, ребенок которых родился больным или недоношенным, находятся в состоянии тяжелейшего стресса. Этот стресс связан с ощущением чувства потери, равные по степени переживанию утраты близкого человека, потере работы. Реализуется он, как переживание горя, горестная реакция. И одной из защитных реакций адаптации организма переживания этого стресса - психологическое отстранение от проблемы. В осложненных ситуациях это может стать причиной отказа от участия в воспитании ребенка. К сожалению, нет времени комментировать стадии стрессовой реакции: шок, неверие, отказ поверить в правильность диагноза, отчаяние, депрессия и злость. Очень сложно бывает специалисту и требуется огромное терпение, чтобы вести адекватную беседу и не воспринимать буквально, как личные претензии, поведение родителей.

Следующее - адаптация и состояние принятия, реорганизация, когда стресс разрешается. Здесь отражены основные моменты психологической помощи родителям, отчасти реализованные в ходе программы, которая началась в декабре. Первое - это правила ведения беседы, несомненно, благожелательной. Безоговорочное принятие реакции родителей существенно облегчает переживание горя. Очень большое значение имеет объективность и форма подачи информации о проблемах ребенка.

К сожалению, мы встречаемся с ситуацией, когда ребенок, попадая к нам из родовспомогательного учреждения, уже имеет потенциальные проблемы, в связи с тем что маме при рождении этого ребенка было сказано, что, по мнению сотрудника, он имеет не очень хорошие шансы на жизнь, мягко говоря. Конечно, это все говорится не такими мягкими словами. Иной раз заявляют, что умным он тоже никогда не будет. К сожалению, врач должен говорить только объективную информацию, а она заключается в том, что мы не можем прогнозировать будущее развитие ребенка.

Даже, если ребенок в первые сутки жизни, на взгляд врача, имеет хорошие шансы, все равно невозможно сказать, что будет завтра. Для родителей, которые попадают к нам, очень важно иметь объективную информацию о той ситуации, в которую они попали.

А что же случилось? В этом может помочь информационный буклет, который мы создали. Он позволяет родителям познакомиться с содержанием проблемы: почему ребенок родился таким, какие шансы у него остаться живым, что ему будет необходимо для дальнейшего развития. Нередко человек, который впервые попадает в отделение реанимации и видит недоношенного ребенка, переживает сильную эмоциональную реакцию, потому что дети выглядят необычно.

У родителей образ ожидаемого ребенка совершенно другой. Очевидно, недоношенный ребенок может даже пугать. Важный раздел работы, наверно, то, что мы начали собирать коллекцию фотографий наших бывших пациентов, которые родились с низкой массой тела и уже выросли. Достаточно благополучный вид этих красивых детей безусловно эмоционально положительно воздействует.

Следующее - обеспечение контакта с людьми со сходными проблемами. На самом деле, мамы, которые находятся вместе и кормят детей молоком, склонны собираться в общественную группу и проявлять все закономерности деятельности такой группы. Обычно есть лидер - это человек, с довольно сильными волевыми качествами и нормальной реакцией на стресс, мужественные женщины.

Спасибо за внимание. Большое спасибо моим коллегам из Института раннего вмешательства, моим коллегам из отделения реанимации и интенсивной терапии за ту важную и нужную работу, которую они делают. Наверно, это только первые шаги, но это очень важное начало и важный пример.

ЦЕЛЕСООБРАЗНОСТЬ И РАЗЛИЧНЫЕ ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ ФОРМЫ СОЗДАНИЯ СЛУЖБЫ АБИЛИТАЦИИ НЕДОНОШЕННЫХ ДЕТЕЙ

Иванова Е. Л.

НИИ педиатрии и детской хирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации (Москва)

Уважаемые коллеги, в последнее десятилетие в нашей стране наблюдаются стремительные изменения в неантологической службе: внедрение системы первичной реанимации новорожденных, открытие массы отделений интенсивной терапии, широкое внедрение искусственной вентиляции легких, что позволило существенно снизить неонатальную смертность и перейти на новые - мировые критерии живорождения. В связи с этим ежегодно увеличивается число детей, рожденных с низкой и экстремально низкой массой тела. В целом, по городу Москве ежегодно более тысячи детей выписываются из стационаров после оказания им продленной реанимационной помощи. Эти дети требуют специального последующего наблюдения и абилитационного лечения.

Встает два вопроса: "Где и как наблюдать таких детей?" Дело в том, что существует большой разрыв между научно-обоснованными высокими технологиями выхаживания недоношенных детей и последующим наблюдением их в амбулаторно-по-ликлинической сети. Появление глубоко недоношенного ребенка на участке, как правило, вызывает тревогу и растерянность участкового педиатра. Отсутствие обоснованной методологии ведения таких детей приводит к выраженным затруднениям, к вычленению первоочередных задач в коррекции их соматического состояния.

Еще большую сложность представляет собой отсутствие данных, как должны развиваться такие дети. Они достаточно часто оцениваются, исходя не из скоррегированного возраста, а из фактического, что приводит к утрированию тяжести их состояния в районной поликлинике.

Мы начали свою работу с изучения системы "follow up", применяемой в Соединенных Штатах Америки. И в течение последних лет мы проводим совместную работу с сотрудниками аналогичного отделения города Норфолка (США), возглавляемого доктором Томасом Монтгомери, в рамках гранта Американского правительственного агентства международного развития. На основании совместных обсуждений была выработана идеология создания новой структуры.

Таким образом, на базе Московского института педиатрии в 1998 году был создан Центр коррекции развития недоношенных детей. Основной целью создания нашего центра является разработка единой, комплексной программы наблюдения, оценки динамики развития, методов и сроков абилитационного лечения недоношенного ребенка.

Следует отметить, что за последние годы идея необходимости создания таких центров все больше занимает умы неонатологов. И в настоящее время создано большое количество кабинетов катамнеза при вторых этапах выхаживания недоношенных детей, создается амбулаторно-консультативный центр, неврологические стационары для детей с экстремально низкой массой тела. Мы считаем, что такие формы не совсем отвечают поставленной задаче. Другими словами, подобные центры целесообразно создавать на базе многопрофильных учреждений.

Идеологической основой работы нашего Центра является следующее положение: "Недоношенный ребенок - единое, неразрывное и развивающееся целое. Он развивается по своим законам и не должен сравниваться с доношенными детьми. Главным критерием здоровья недоношенного ребенка является поступательное развитие".

В своей работе для оценки развития детей мы применяем шкалу Каткламс. Это достаточно упрощенная шкала: она позволяет оценивать отдельно языковое, познавательное развитие ребенка и макромоторику. Она достаточно проста и позволяет оценить ребенка на приеме. В среднем занимает от пяти до десяти минут.

При решении вопроса об отставании развития ребенка необходимо обозначить возможную причину этого отставания: это может быть инфекция, ОРЗ, тяжелые кишечные колики. Все это влияет на функциональное созревание ребенка и далеко не всегда является развитием неврологической патологии. При этом коррекция соматического неблагополучия, изменение режима, ухода может дать существенный толчок развитию такого ребенка.

Под наблюдение в наш центр берутся все проблемные дети: приходящие по направлению из поликлиник или со вторых этапов выхаживания новорожденных. Желательно, чтобы первый осмотр проходил в нашем центре не позднее, чем через месяц после выписки из стационара. В зависимости от перенесенной патологии выбирается схема и кратность наблюдения для конкретного ребенка, а также необходимый комплекс обследования в течение всего первого года жизни.

Кроме того, семьи, в которых родился недоношенный ребенок, как это неоднократно говорилось, имеют существенные психологические проблемы. Учитывая, что при однократном посещении такой ребенок нуждается во множественном обследовании и осмотрах многих специалистов, мы используем систему плановой однодневной госпитализации, то есть ребенку вместе с родителем выделяется место, где он спит, кормится в привычном для себя режиме, врачи приходят к больному по системе "врач к больному", что исключает очереди и лишние контакты с возможными инфекциями. К концу дня мы выдаем родителям все результаты обследования, план ухода и лечения на последующий месяц.

Такая методика, несомненно, очень удобна для родителей, дает им ощущение психологической защищенности и уверенность в благоприятном исходе для ребенка, позволяет нам наладить тесный контакт с семьей, обучать родителей, настраивать их на необходимость регулярного наблюдения и лечения. Кроме того, такая схема обследований позволяет проводить единую схему терапии на последующий месяц и избежать назначения множества препаратов.

Я думаю, хорошо известно, что в поликлинике, когда недоношенный ребенок попадает на участок, его обычно посылают ко всем специалистам, и каждый ставит наиболее тяжелый диагноз и назначает максимум препаратов. Бывает, что к нам приходят дети, которым одновременно назначено до 20 препаратов, что, естественно, недопустимо.

Таким образом, в нашем центре мы разработали следующую методологическую структуру: однократные консультации - их получают все дети, которые направлены в наш центр; стационар одного дня - мы используем его для детей, которые требуют какого-либо обследования, и диагностический стационар, мы имеем диагностически-лечебные койки длительного пребывания. За год в центре приблизительно проводится полторы тысячи консультаций. Под постоянным наблюдением находится более 300 недоношенных детей: из них 64 ребенка, родившихся с экстремально низкой массой тела (меньше килограмма), и 98 детей с массой тела при рождении менее полутора килограмма.

Применяя единую систему оценки, мы поставили перед собой задачу определить, как должны развиваться глубоко недоношенные дети. Для исследования мы отобрали группу детей, которые имели хороший исход к полутора-двум годам, у которых не было поражения мозга по данным нейросонаграфии и которые на первом-втором месяце не страдали тяжелой инфекцией, их адаптация протекала относительно благоприятно. На данный момент мы имеем первые результаты динамики их развития и критерии условно нормального развития недоношенного ребенка. В нашем центре сейчас на подходе кандидатская диссертация на эту тему.

Анализ работы отделения за 3 года показал, что предлагаемая нами структура вполне действенна. Широкое развитие сети таких отделений является главным резервом в профилактике хронических форм заболеваний и уменьшении частоты ранней инвалидности в группе глубоко недоношенных детей, которая с каждым годом становится все более многочисленной. Естественно, такие центры должны развиваться по всей стране. Ребенок из отдаленных центров не может ездить в Москву за регулярными консультациями, он должен иметь подобный центр недалеко от дома. Создание таких центров с единой системой наблюдения, одним врачом, постоянно наблюдающим ребенка, - это не только возможность избежать тяжелых последствий, характерных для недоношенности, но и помощь родителям в адаптации к экстремальным психологическим условиям.

Наше отделение помогает создать им круг общения, психологическую поддержку, семьи, что является путем к уменьшению возможности разрушения таких семей. Естественно, на нашем пути немало сложностей, но мы надеемся, что подобные конференции и обсуждения помогут создать круг единомышленников с единым подходом к абилитации детей с тяжелыми проблемами.

Спасибо за внимание.

ОБСУЖДЕНИЕ. ВЕЧЕРНЕЕ ПЛЕНАРНОЕ ЗАСЕДАНИЕ

Ведущие: Баранова Н. Ю., Самарина Л. В.

Ведущий

Прежде чем мы подойдем к обсуждению и подведению итогов всей нашей двухдневной конференции, мне бы хотелось предоставить слово ведущим наших сегодняшних секционных заседаний для обобщения работы их секций, чтобы люди, которые были на других секциях, могли получить представление о том, что происходило.

Довбня С. В.

секция "Модель организации служб ранней помощи. Итоги проекта ТАСИС"

Елена Валерьевна [Кожевникова] также вела секцию. Может быть, Надежда Петровна Майорова хочет что-нибудь добавить, как человек, который про проект ТА-СИС знает больше всех?

Мне показалось, что работа секции была очень интересной. Многие из тех, кто пришел на секцию, имел возможность высказать свое мнение и свое отношение к тому документу, который получается по итогам работы проекта ТАСИС. И мне кажется, что это, действительно, тот новый уровень, на который переходим мы все, когда мы перестаем просто декларировать: "Мы нужны, мы полезны. Давайте, хоть что-нибудь сделаем для детей". Это попытка найти общую форму, язык, терминологию, для того чтобы знать, как называть и друг друга в службе, и что такое, собственно, служба. Мне понравилась работа секции. Я думаю, она будет полезна всем.

Спасибо большое.

Зигле Л. А.

секция "Опыт практической работы программы раннего вмешательства

Наша секция сегодня подвела хороший итог программам раннего вмешательства: это дальнейшее желание общества работать с детьми, у которых есть особые потребности. На нашей секции были предложены формы дальнейшего включения этих детей в жизнь общества - от программ социализации в общественных организациях, до программ интеграции в профессиональном сообществе. Наша секция предложила посмотреть на проблемы выхода из программ раннего вмешательства с позиций не только детей с особыми потребностями, но и с позиций общества, которое готово их принять.

Мне бы очень хотелось, чтобы Виктория [Рыскина] рассказала о терминах, которые мы пытались обсуждать в конце.

Рыскина В. Л.

Я присоединяюсь к Лилии Александровне [Зигле] и хотела бы только добавить, что нас сегодня особенно порадовало то, что мы услышали не только доклады о шведском опыте, но и о петербургском. Причем был представлен опыт разных организаций. И это, действительно, здорово, потому что мы уже не можем говорить о какой-то одной модели интеграции. Мы уже видим, как процесс этот происходит и как действуют разных моделях, технологии – по-разному, с разными выходами. И сегодня, действительно, это было показано.

Можно сказать, что мы уже вместе со шведами можем показывать свой опыт. Кроме этого, интересен опыт общественных организаций в плане взаимодействия с ПМПК. Есть опыт в Волгограде, где организация взаимодействует с ПМПК специфическим образом, предоставляя специальные заключения альтернативной психиатрической службы до того, как ПМПК примет свое, часто дискриминирующее, решение.

И в конце мы услышали много интересного про опыт организации "Емеля", которая работает в рамках включения в жизнь детей с особыми потребностями.

Клочкова Е. В.

секция "Развитие физической терапии в России"

У нас была очень интересная секция. Я считаю, что если бы нам еще дали столько же времени, мы бы все вместе его продуктивно провели. Мне очень понравились те доклады, которые были представлены. И мне кажется, что это разные стороны применения, использования элементов физической терапии в совершенно разных структурах, начиная от специализированной структуры помощи детям с каким-то одним видом нарушений, для детей с синдромом Дауна, до программы помощи, программы физической терапии в детском саду.

Был представлен замечательный доклад специалистами из детского сада № 15. Очень интересен опыт больницы № 17, представившей, на мой взгляд, доклад и презентацию на высочайшем уровне. Спасибо им большое за это.

Мы постарались представить несколько клинических случаев, для того чтобы было понятно, чем физические терапевты вообще занимаются. И я надеюсь, что мы все еще встретимся, и у нас еще будет время поговорить. Всем, кто работал с нами, спасибо.

ПОДВЕДЕНИЕ ИТОГОВ

Ведущий

Спасибо большое всем ведущим секций. У нас осталась последняя часть нашей конференции - подведение итогов и обобщение результатов, которые нам удалось наработать в течение этих двух дней.

Мы с Ларисой Витальевной [Самариной] подумали, что, наверное, эта конференция могла бы пройти и в три, и в четыре дня, для того чтобы мы могли услышать более полно те сообщения, которые были представлены. И эта ситуация говорит о том, что, действительно, по этой проблеме в России накоплен большой опыт работы, и людям уже есть о чем говорить, накоплен опыт, о котором они рассказывают. Тем не менее остается много вопросов, которые можно было бы обсуждать, что-то кажется неоднозначными, требует развития. И мы надеемся, что это не последняя конференция, и у нас еще будет возможность и дальше говорить о программах ранней помощи. Но все-таки мы должны обобщить то, о чем мы говорили в течение этих очень насыщенных дней.

Итак, что такое службы ранней помощи, как нам удалось это представить и увидеть в выступлениях тех людей, которые делились своим опытом в течение этих дней. То, о чем так много говорилось, все-таки программы ранней помощи - это программы семейно центрированные. И наверно, мы должны говорить об этом в первую очередь, потому что это одно из основных отличий данных программ. Что такое семейная центрированность? Это программы, которые направлены на помощь всей семье, независимо от того, какие проблемы у ребенка и у семьи.

Одно из важных положений, что в программах раннего вмешательства (в идеологии раннего вмешательства)нет и быть не может необучаемых, неперспективных детей, которые не подлежат программам помощи. И та поддержка, которая оказывается семьям, должна быть всесторонней - это необходимость, и мы слышали об этом и в медицинских службах, и в психолого-педагогических программах, направленных на развитие ребенка: это и психологические, и социальные программы поддержки семьи, то есть всесторонняя поддержка, направленная на семью в целом.

Следующий аспект - это междисциплинарность. Об этом мы тоже много говорили. И междисциплинарность не только как понятие присутствует в службе: специалисты разных специальностей действительно взаимодействуют. Мы очень часто встречаемся с ситуацией, когда в службе, которая вроде бы носит характер психолого-медико-педагогической и социальной, программы построены таким образом, что невропатолог, к которому обращается семья, может сказать: "Знаете, ваши проблемы должен решать логопед". Семья приходит к логопеду, логопед говорит: "Вы знаете, вот вы сначала к психиатру сходите, потому что ребеночек у вас как-то странно себя ведет, а потом приходите ко мне, я буду с ним работать".

Все специалисты, казалось бы, в службе есть, но данная модель не носит характер междисциплинарной команды. Междисциплинарная команда функционирует так, что невропатолог или любой другой доктор приходит к логопеду, педагогу, психологу и говорит: "А давай-ка мы сейчас с тобой вместе сядем и построим программу вот для этой семьи". Никто, никого, ни к кому не посылает. Все специалисты вырабатывают единую программу и, основываясь на опыте и знаниях друг друга, строят программу и оценивают состояние совместно.

И это касается не только специалистов, но и родителей. Как мы уже говорили, все-таки в эту междисциплинарную команду на равных правах входят и родители. То есть семья точно также включается в эту междисциплинарную команду.

Хотелось бы также отметить, что междисциплинарная команда не предполагает иерархичности в своей деятельности, как это традиционно встречалось в системе помощи. Есть невропатолог, который назначает лечение, есть логопед, который говорит: "Я думаю, что должно быть так, а вы выполните". Такого нет, и специалисты работают на равных правах. Проблема междисциплинарного взаимодействия должна оговариваться не только на уровне команды, на уровне практической службы, но это еще и проблема межведомственного взаимодействия. И программы ранней помощи - это не те программы, которые могут разрабатываться только в каком-то одном ведомстве. Если мы говорим о развитии стандартов, о документах, которые могут быть приняты, хорошо было бы, чтобы стандарты, разработанные в каком-то одном ведомстве, не перекрывали путь и не противоречили принятым в другом.

Следующее положение, о котором хотелось бы сказать, и это прозвучало фактически однозначно, что интеграция, либо включение, - это то, что необходимо для развития современного общества. И именно эти программы сейчас получают наибольшее распространение и, наверно, в дальнейшем будут все больше расширяться.

Важная область - это развитие новых специальностей. Этому была посвящена большая секция: развитие физической терапии и других специальностей - тех, которые необходимы для осуществления программ ранней помощи.

Также говорилось, что нужны хорошие стандартизированные методы оценки, для того чтобы все, кому нужна помощь, попали в эту службу, а те, кому помощь не нужна, не получали ее зря и не страдали от нашего вмешательства в их частную жизнь.

Кроме того, прозвучала мысль, что нужны исследования того, какова вообще потребность в службах раннего вмешательства. Какое количество детей с нарушениями у нас на сегодняшний день? Зависит ли это региона, от экологической ситуации? Какие методы вмешательства, на самом деле, являются эффективными? Что действительно эффективно, а что только кажется нам эффективным? И наверно, будет здорово, если такие исследования получат финансовую поддержку и ими будут интересоваться научные учреждения.

Последнее, о чем хотелось бы сказать и что звучало практически в каждом выступлении: велика потребность в обмене опытом, необходимо, чтобы люди рассказывали друг другу о том, что они делают. И замечательно, если будут появляться возможности делать это через Интернет. Может быть, какие-то периодические издания будут появляться на эту тему. Наверное необходимо, кроме таких конференций, на которых нет возможности говорить подробно и обмениваться по-настоящему опытом, иметь возможность проводить целевые семинары, посвященные конкретным проблемам, трудностям, с которыми сталкиваются или службы, или дети, или семьи. И там специалисты могли бы на нормальном профессиональном уровне обменяться информацией, а не просто декларативно заявить, что они работают, что-то узнали или чего-то достигли.

Пальмов О. И.

Дом ребенка № 13, Санкт-Петербургский университет, факультет психологии и Служба ранней помощи детского сада № 41 Центр интегративного воспитания

Мое предложение связано с моим выступлением. Не знаю, как аудитория к этому отнесется, я предлагаю внести в качестве итогов конференции размышления о том, что дети и сотрудники Домов ребенка являются объектом раннего вмешательства.

Серганова

Детская городская больница №4

Уважаемые коллеги, я хотела бы вас поздравить с такими успехами в вопросах социальной педиатрии. И как представитель медицины, хочу сказать, что организаторы здравоохранения нас давно забыли и десять лет вообще не вспоминают, только создают какие-то отдельные центры, направления. И мы сами себе предоставлены, но мы руки не опустили, и обобщили, защитили, патентуем накопленный материал и опыт.

Впервые за десять лет 6 июня на нашей базе будет проведена конференция, "Опыт реабилитации детей с поражениями нервной системы в условиях многопрофильной больницы в возрастном аспекте". К этому времени, поскольку нас не знают, а мы были пионерами и много сделали, я написала книгу. Прежние книги, были посвящены детскому церебральному параличу. В них рассмотрены психика, моторика, лечебная педагогика - все о детях до трех лет. А эта книга - это не мемуары, а "Хроника пикирующего бомбардировщика". В ней собраны все документы, которые были: как организовывалась служба, как прекрасно работал Прокофьев (наш райгорздравом), организаторы Кульбиш, Боревич, начальники Главка, то есть те, кто вел нас вперед.

И сейчас радостный момент - снова начинают обращать внимание и на перинатальную неврологию, и на специалистов-перинатологов. Я член Российской ассоциации перинатологов, выступаю на съездах, на конгрессах, везде, а в городе за 15 лет ни разу, хотя мы когда-то очень много сделали для города. Мы ратуем за то, что должен быть специалист по развитию ребенка - это педиатр, который четко знает анатомо-физиологическое развитие ребенка (пропедевтика очень плохо в институтах дается), психиатрию, логопедию, клиническую, социальную и педагогическую психологию, параклинические методы обследования, физиотерапию, массаж, ЛФК и т. д.

Вы называете такого специалиста физический терапевт. А я, допустим, специалист по развитию ребенка. И все сотрудники нашей больницы - специалисты по развитию ребенка, то есть мы знаем в объеме наши диагнозы и логопедию, и психологию, и массаж, и ЛФК. И наш массажист называется массажист-методист ЛФК, а у вас физический терапевт. Но специалист по развитию ребенка ставит задачу и перед логопедом, и перед психологом, и перед массажистом, и инструктором ЛФК и т. д.

Мы хотели бы пригласить ленинградцев б июня к 10 часам на Земледельческую, д. 2. Там будет и мой доклад "Роль специалиста по развитию ребенка в снижении инвалидизации детей с перинатальной, церебральной патологией". Также будет он и на форуме "Мать и дитя" в октябре в Москве.

Желаю вам успехов! Но делайте крен, конечно, в социальную педиатрию, потому что перинатальная неврология - дело тонкое, надо иметь огромный профессионализм. И вот то, что больница № 17 будет с вами в контакте - это этап предшествующий нам. У нас сегодня 117 детей, а больница рассчитана на 90. Поздняя диагностика у нас пошла. Дети консультируются по частным квартирам: такой тяжести дети никогда бы при советской власти не лечились частными врачами.

Прекрасно работает больница № 17, но сделали свое дело в острый период и ранне-восстановительный - отдайте в государственное учреждение, потому что это дети родительские, государственные, а не частные. Детей этих тяжелых они спасают - прекрасная реанимация, потом они исчезают, а к нам приходят уже с диагнозом. Где же профилактическая медицина?

Я желаю вам успехов, а вы пожелайте нам, чтобы мы с вами работали в контакте.

Ведущий

Я думаю, что мы взаимно можем пожелать друг другу успехов. И проблема высокопрофессиональных специалистов стоит во всех областях. Нам нужны профессионалы в своей области, кто бы они ни были.

Ведмедь Е. М.

Я представитель Республиканского клинического центра детского СПИДа в Усть-Ижоре. Основные вопросы, которые здесь рассматривались, психолого-педагогические, и нас медиков как-то не очень касались раньше. Когда у нас стали лечиться дети с длительными сроками пребывания, а последнее время ВИЧ-инфицированные практически пожизненно, стал вопрос о социально-психологической адаптации этих детей и работе педагогов с ними. И, к сожалению, нет межведомственного взаимодействия между Минздравом и Минобразования. Преподаватели и воспитатели таких учреждений не имеют педагогического стажа - он не идет им. Поэтому нам очень сложно привлечь воспитателей для таких сложных детей.

Мне хотелось бы сделать акцент в решении конференции, на том, чтобы интеграция Минздрава и Минобразования дала свои плоды и чтобы нашим детям было как можно лучше существовать в этом обществе.

Докладчик

Мы все знаем прекрасно, что у института проблемы с помещением. И я бы хотела внести такое предложение. Поскольку здесь присутствует очень много делегаций из разных регионов страны, составить какое-то обращение к губернатору и защитить наших учителей. Если вы меня поддержите, можно будет это сделать. Я считаю, что это актуально, потому что институт единственный и мы все его дети.

Ведущий

Как результат конференции, наверное, мы не можем его заявить.

Докладчик

Я хочу сердечно поблагодарить сотрудников Института раннего вмешательства, вас, Елена Валерьевна [Кожевникова], и вашу команду, которая так много делает для детей, оказывает раннюю помощи, проводит диагностику и коррекцию развития у нас, по крайней мере, в Калининграде.

Судя по участникам конференции, радиус распространения идеи раннего вмешательства приобретает все больший диаметр. Идею подхватили, кто как сумел, оказался профессионален или более прыток. Но то, что мы говорим об этом очень важно. Мы, как специалисты, понимаем, что если мы не будем поднимать эту проблему, то чиновникам она будет непонятна. И поэтому я хочу поблагодарить вас за то, что вы собрали нас здесь, и мы смогли поговорить на очень актуальные темы.

Я хочу пожелать вам успехов в работе. Приятно, что к сотрудничеству присоединяется все больше заинтересованных людей из разных ведомств, разных уровней. И я думаю, информация о детях-инвалидах пойдет в общество посредством всевозможных мероприятий.

Сегодня нам рассказали такую интересную вещь, что, оказывается, мы должны социально адаптировать не только детей с ограниченными возможностями, но и наше общество. То, что сделано в клубе "Емеля" - это просто фантастика.

Надо адаптировать общество к принятию детей с ограниченными возможностями. Эта информация - адаптация чиновников к тому, что у нас существуют такие проблемы. Это очень важно, поэтому я желаю всего самого доброго, прежде всего, вам, организаторам, докладчикам. Оказалось, что уже многое сделано. И я уверена, что то, что мы сегодня услышали на конференции, принесет нам пользу.

Матвеева О. М.

Центр лечебной педагогики (Красноярск)

Мне хочется сказать о том, что на эту конференцию были приглашены не только специалисты, работающие в раннем вмешательстве, но и чиновники - люди, которые принимают решения. По крайней мере, для Красноярска это было очень важно, потому что у главного педиатра нашего города сложилось представление, о чем мы так долго говорили, рассказывали на конференции. Она говорит: "Я, наконец, поняла, что это такое. Это, действительно, нужно". И мы очень надеемся, что после этой конференции, по крайней мере, в нашем регионе мы получим поддержку и возможность налаживать межведомственные связи и развивать раннее вмешательство. Спасибо.

Комментарий

Я хотела бы сказать, что на этой конференции мы имели уникальную возможность проследить за два дня весь путь, который прошли службы раннего вмешательства - от зарождения идеи, осознания проблемы, преодоления барьеров до обобщения сегодня на нашей секции. Надежда Петровна [Майорова] рассказывала детально модель службы ранней помощи - это, действительно, обобщение опыта; впечатляющие результаты достигнуты за десять лет. И сейчас здесь звучало, что велика потребность в распространении этого опыта, в обмене информацией и т. д.

Я вместе с Ириной Ерзой представляю программу "Помощь детям-сиротам". Мы тоже постарались внести вклад и в решение этих проблем, и в еще большей степени в распространение. Мне очень приятно видеть здесь специалистов и из Красноярска, и с Дальнего Востока.

Уже есть решение о том, что программа будет продолжаться в течение следующих четырех лет. И во второй фазе акцент как раз будет поставлен на распространение опыта, на обмен опытом, на системные изменения и на институализацию опыта. Мы надеемся, что и дальше будем сотрудничать и с Институтом раннего вмешательства, и с их коллегами. Я думаю, что многие из здесь присутствующих тоже включатся в эту программу: Барнаул уже включился, и Алтайский край очень активно работает.

Я тоже хочу поблагодарить сотрудников института за организацию этой успешной конференции. И поздравить с теми успехами, которые достигнуты за эти 10 лет. Я надеюсь, что мы будем продолжать сотрудничать и с нашими донорами. У нас одно общее дело.

Спасибо вам большое.

Молотилкина С. П.

директор Реабилитационного центра (Бокситогорск)

Сколько бы нам ни давали времени, нам будет казаться, что его мало. Мы опять будем говорить о наших детям. Вообще все, кто здесь собрался, - счастливые люди, потому что занимаются тем делом, которое любят. Любой успех у ребенка вызывает радость у нас - взрослых. Конечно, мне хочется поблагодарить организаторов конференции и пожелать всем большого счастья.

Есть такие строчки: "Ведь наша жизнь состоит из буден. Тот, кто в буднях может быть счастливым, тот и впрямь счастливый человек". Так пусть наша работа доставляет нам счастье, а наши чиновники нас поддерживают финансово!

Спасибо.

Емец М. М.

специальный педагог Института раннего вмешательства

Мне представилась возможность, как сотруднику института в декретном отпуске, взглянуть на все со стороны. Я увидела, что, к сожалению, не хватает информации. И это в том числе и наша проблема. Должна быть литература и хотя бы просто информация, которая доступна народу. В справочнике Санкт-Петербург детский за 2002 год в разделе "Помощь инвалидам" есть только прокат костылей и ничего больше; есть перечень домов-интернатов, детских домов, с адресами, с телефонами. Мы вроде боремся с этим, а до людей доходит только такая информация. Поэтому я призываю всех, кто начинает работать, пишите, говорите, заявляйте не только на таких конференциях, но и каждый день, и в повседневной жизни.

Кожевникова Е. В.

директор Института раннего вмешательства (Санкт-Петербург)

Отсутствие литературы, на самом деле, полное. Если ругать Институт раннего вмешательства, то можно найти много недостатков, и, в частности, отсутствие информации. У нас совершенно проваливается информационная работа, обмен информацией. И я думаю, это очень серьезная проблема. Кто-то из выступавших говорил, что в Барнауле началась работа, очень много интересного Ольга рассказывала, но связь между регионами, информационный обмен - это то, что нужно налаживать.

Ерза И.

программа "Помощь детям-сиротам России"

Мне кажется, что очень большая заслуга этой конференции - я надеюсь, что все мероприятия, события, обучающие семинары, которые проводятся идут в таком же ключе (я, к сожалению, не часто на них бываю) - как раз в сфере работы с общественным мнением, с чиновниками, с теми, кто принимает какие-то решения, с руководителями служб, которые заявляют, что мы, на самом деле, так и работаем, тоже оказываем раннюю помощь. Важно, что на этой конференции звучит идеология, что эта партнерская позиция не только по отношению к родителям, но и ко всем нам. Они всегда говорят о том, как сами они идут, как открывают шаг за шагом какие-то вещи. И мы идем вместе с ними, принимаем опыт и развиваем на этих конференциях свое мировоззрение, меняем свой подход к таким людям, к людям вообще, учимся взаимодействовать друг с другом. Мне кажется, что это очень важно: эта конференция меняет наше мировоззрение.

Калмыкова И. В.

Институт раннего вмешательства

У меня пожелание к конференции, поскольку говорилось об информационном голоде. Мы сейчас живем в век Интернета, и я предлагаю сделать хороший веб-сайт, в который были бы включены все пожелания и представлен обзор работы, проводимой во всех городах.

Кертокки А.

Даун Сайд Ап, Москва

Есть некий проект при поддержке "Открытого общества", который представляет общество семейных консультантов и психотерапевтов, он называется "Коллегия помогающих специалистов". Этот проект призван объединить все общественные организации, государственные учреждения, чтобы лучше знать друг о друге. Там организована библиотека, куда можно помещать свои статьи, создан конференц-зал, где можно дискутировать, устраивать супервизии междисциплинарных команд, можно заявить о себе. Я думаю, что это может быть полезно. Это к слову, что такой сайт уже существует, и это пространство можно использовать для помощи друг другу и тем, кто не смог присутствовать на этой конференции.

Баранова Н. Ю.

Спасибо большое. В институте эта информация есть, поэтому, кому интересно, обращайтесь.

Куликов О. В.

городская поликлиника № 27 Санкт-Петербург, заведующий отделением раннего вмешательства

И еще я представляю Санкт-Петербургскую педиатрическую медицинскую академию. Я хочу поблагодарить Институт раннего вмешательства, весь его замечательный коллектив, потому что мы все как специалисты по раннему вмешательству вышли из ваших стен, мы пропитались этой идеей. И, конечно, мы, как ваши птенцы, желаем вам, чтобы вы с честью вышли из сложившейся тяжелой ситуации, и мы, как можем, постараемся вам помочь. Я говорил об этом на секции. Я хочу добавить, что не должна прерываться связь между службами абилитации Санкт-Петербурга, которые находятся в медицинских учреждениях.

Может быть, и нам пора браться за супервизии и начинать собираться на базу. Поэтому, пожалуйста, если будут сложности с помещением (у меня помещений достаточно), милости прошу.

Ведущий (Баранова Н. Ю.)

Спасибо большое. На самом деле, мы очень благодарны вам за ту искреннюю поддержку со стороны наших коллег, которую мы чувствуем. Спасибо огромное.

Ведущий (Самарина Л. В.)

Я бы хотел только добавить. Наверное, вообще хорошая идея супервизии на базе. Будем собираться у вас, только нужно, чтобы у нас тоже что-то было.

Ведущий (Баранова Н. Ю.)

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ

ПРЕДСТАВЛЕНИЕ УЧАСТНИКОВ

Ведущий

Начинаем пресс-конференцию, посвященную службам ранней помощи. Участники пресс-конференции: Елена Валерьевна Кожевникова - директор Института раннего вмешательства; Надежда Петровна Майорова - ведущий эксперт пилотного проекта "Развитие служб ранней помощи детям с особыми потребностями и их семьям", который входит в программу ТАСИС "Партнерство и взаимодействие в области образования, здравоохранения и социальной защиты"; и наши гости из Швеции Карина Хельм - руководитель службы абилитации Стокгольма, Барбра Лагендер - руководитель детских служб абилитации Стокгольма.

Кожевникова Е. В.

Эта конференция связана с несколькими событиями. В частности, это юбилейная конференция, посвященная десятилетию начала в Санкт-Петербурге первой в России программы раннего вмешательства, или ранней помощи детям с особыми потребностями. Также она приурочена к окончанию проекта ТАСИС и проекту программы "Помощь детям-сиротам России" АРО, проекту по созданию региональной модели служб ранней помощи в Новгородской области. Здесь собрались представители многих регионов - не только России, но и Украины, Белоруссии и Швеции, чтобы вместе обсудить поддержку семей, в которых есть детишки первых трех лет жизни с нарушениями развития.

Майорова Н. П.

Я расскажу о разделе, который касается завершения проекта ТАСИС. Пилотный проект ТАСИС, который шел на двух пилотных площадках (Институт раннего вмешательства и Центр интегративного воспитания детский сад № 41) - заканчивается. Он был посвящен созданию региональной модели организации служб ранней помощи, которая могла бы транслироваться организационно и была бы основана на общих принципах и началах межведомственного взаимодействия. На конференции мы осуществляем итоговую работу с документом, который будет выпущен и станет пособием при организации служб ранней помощи в регионах. Этот документ был "заказан" - в кавычках говорю это слово - тем не менее он начал разрабатываться по инициативе Министерства образования, в частности, по инициативе замминистра образования Чепурных Елены Евгеньевны, которая очень заинтересована в результатах этого проекта. Ожидается, что этот документ будет использоваться для создания следующих проектов в этой области, проектов внедренческих. Создать модель службы необходимо, но и сама модель внедрения организации, создание службы в регионе, вживление ее в структуру государственных учреждений, очень важна. И думается, что эта работа может быть продолжена регионами, и даже проектом ТАСИС. Есть у нас такая надежда и желание.

Ведущий

Хочется подчеркнуть, что в течение всех десяти лет существования этих программ ведется работа со Швецией. Шведский опыт перенимается, мы сотрудничаем со Швецией. Именно поэтому здесь присутствуют два представителя шведской стороны. Мы хотим передать им слово для рассказа о том, как все это происходит, как они это видят.

Хельм К. (пер. Кожевникова Е. В.)

Начальник служб абилитации, Стокгольм

Карина Хельм говорит, что на нее производит сильное впечатление то, что делается в Санкт-Петербурге, в Институте раннего вмешательства. Она возглавляет службу абилитации Стокгольма и рассматривает нас как братьев и сестер, то есть службы абилитации Санкт-Петербурга и Стокгольма - равные партнеры. Главная цель работы служб абилитации в Швеции - это сделать более легкой жизнь людей с нарушениями развития, людей-инвалидов; поддержать детей, помочь родителям.

Ключевыми в службах абилитации являются слова "включение" и "участие", то есть включение инвалидов в жизнь общества и их участие в ней. Как вы, может быть, знаете, в Швеции практически каждый ребенок-инвалид живет в семье и посещает обычный детский садик. Цель служб абилитации поддержать семью и персонал детского садика, чтобы ребенок мог жить в семье и ходить в этот детский садик. В Швеции сейчас нет интернатов, закрытых учреждений.

Кожевникова Е. В.

Я сразу прокомментирую. Если у нас существует система детских домов и психоневрологических интернатов, то в Швеции такой системы нет: последние интернаты были закрыты. Процесс закрытия интернатов очень длительный - в Швеции он происходило около 50 лет. Для того чтобы закрывать эти учреждения, необходимо поддерживать семьи. И службы абилитации - как раз такая поддержка семей. И, как сказала Карина Хельм, в России, в Петербурге "пошел" именно процесс поддержки семей, развития служб абилитации. Она очень надеется, что у нас это займет не 50 лет. На самом деле, службы раннего вмешательства - это тоже способ предупреждения того, чтобы ребенок попал в закрытое учреждение, это поддержка.

Я не знаю, были ли вы в Домах ребенка. У нас существует система - Дома ребенка. На конференции мы показывали небольшой фильм, демонстирирующий разницу между ребенком с синдромом Дауна, живущим в Доме ребенка, и такого же возраста ребенком с синдромом Дауна, живущим в семье. То, что ребенок с синдромом Дауна в Доме ребенка не умеет ходить, не может сам есть - зависит не от диагноза, а от того, где человек живет.

В чем идея раннего вмешательства? Развитие зависит не от твоего медицинского диагноза (конечно, это тоже очень важно), а от той среды, где ты живешь. Каждый человек, каждый ребенок имеет право на то, чтобы жить нормальной жизнью. Это принцип нормализации жизни. Это, на самом деле, профилактика социального сиротства. И программа раннего вмешательства - это поддержка детишек, чтобы они могли развиваться.

Ведущий

Пожалуйста, скажите несколько слов о том, что такое социальное сиротство.

Кожевникова Е. В.

Сейчас все говорят: "Такая большая проблема - социальное сиротство". У нас, по-моему (может, Надежда Петровна [Майорова] меня поправит), есть данные на начало этого года: порядка 700 тысяч детей-сирот в России. Это так называемые социальные сироты - дети-сироты при живых родителях. И около половины этих детей находятся в Детских домах, в Домах ребенка, психоневрологических интернатах (около 30 тысяч детей в психоневрологических интернатах).

Есть данные, что около 90% детей, живущих в закрытых учреждениях, имеют родителей - это сироты при живых родителях. Только 10% детей - истинные сироты с раннего возраста, живущие в Домах ребенка.

Решение родителей оставить ребенка в семье или отказаться от него очень часто принимается прямо в роддоме и определяется не только самими родителями, но отношением медицинского персонала. Действительно, влияет то, что думают врачи и медсестры о перспективах развития этого ребенка. Обычно они считают, что этот ребенок не имеет перспектив развития. И из лучших чувств советуют маме отказаться от него. Это не потому, что врачи - плохие люди. Они на самом деле не знают, что этот ребенок очень замечательно может развиваться в семье.

Довбня С. В.

(заместитель директора Института раннего вмешательства)

Социальное сиротство - это, по сути, те дети, которые имеют родителей, но родители по каким-то причинам не могут их держать дома. Если мы говорим о детях с нарушениями, то не могут потому, что нет системы помощи и поддержки семей. Часто дети остаются в Доме ребенка просто потому, что такого ребенка не возьмут ни в службу помощи, ни в детский сад, ни в школу - никуда.

Вопрос. Гелева Евгения, "Час пик"

У меня есть два вопроса. Один связан с тем, как все-таки у нас в Петербурге обстоит дело с гипердиагностикой детишек? И второй - это, собственно, в пресс-релизе было заявлено, что у вас какая-то сложная, конфликтная ситуация с помещением. Вот об этом, расскажите, пожалуйста, подробно.

Ответ. Довбня С. В.

Наверно, тогда нужно начать с термина. Что такое "гипердиагностика"? Это наличие диагноза, который не имеет отношения к человеку, то есть диагноз, на самом деле, поставлен зря или не существует. Это может объясняться разными причинами. И действительно, если говорить о маленьких детях, по данным Шабалова, Пальчика, 98,5% детей в некоторых районах Петербурга имеют диагноз "энцефалопатия", "родовая травма".

Одна из задач службы раннего вмешательства - бороться с этой гипердиагностикой. Чем это опасно? Двумя вещами. Во-первых, те, кто имеют реальные нарушения, не выявляются, находятся в этой общей массе. Во-вторых, те дети и семьи, которые не имеют никаких проблем, получают их, потому что они уверены, что их дети больны, и любые сложности в жизни ребенка связывают с, на самом деле, несуществующими диагнозами. Поэтому мы используем нормированные шкалы, современные методики оценки детей, чтобы не навешивать лишних ярлыков. Это очень важно для нашей страны. Ситуация пародоксальна. Дети, которые имеют серьезные нарушения, не получают бесплатную помощь, а дети, которые не имеют никаких нарушений, - получают ее в изобилии.

Классический пример гипердиагностики - "десять слов в год". Из-за того, что не применялись нормированные шкалы, существовали некоторые иллюзии по поводу развития маленького ребенка. От каждого ребенка требовалось, чтобы он к году говорил десять слов. Из-за того, что существуют такие принципы, у нас, оказывается, самое большое в мире количество логопедов, логопедических детских садов. Огромное количество - я не буду оперировать цифрами, я их сейчас точно не могу привести - детей имеют такой диагноз, как "задержка речевого развития", "тяжелая задержка речевого развития", "темповая задержка речевого развития". Хотя, на самом деле, если мы их развитие соотнесем с нормированной шкалой, то все они развиваются нормально. У нас был поразительный случай, когда мы наблюдали ребенка, развивающегося абсолютно нормально. Мало того, это был тот редкий мальчик, который развивался точно так, как должны развиваться пятьдесят процентов его сверстников, - абсолютно средний ребенок. При попытке устроить его в детский сад, ему был поставлен диагноз "тяжелая задержка речевого развития". Мы были просто поражены.

Кожевникова Е. В.

Наш институт был создан 10 лет назад. Мы негосударственное учреждение, некоммерческая организация. С 1992 года мы сотрудничаем с администрацией города. Первое финансирование мы получили в рамках городской программы "Абилитация младенцев". Это было еще решение мэра Анатолия Собчака и Городского совета народных депутатов. И тогда, в 1992 году была открыта русско-шведская лекотека, которая была вторым участником проекта ТАСИС. Под развитие этих служб мы получили в аренду помещение в Дзержинском районе на ул. Чайковского,73 - это детская больница, диагностический центр.

На самом деле, это очень удобное место. К нам едут родители маленьких детей, младенцев, у которых очень серьезные нарушения развития. Институт рядом с метро, можно легко добраться. Но сейчас идет реорганизация системы здравоохранения в Центральном районе. Это для нас, к сожалению, совершенно нормально - действительно, здравоохранение должно быть более эффективным. И поэтому детскую поликлинику переводят в помещение детского диагностического центра, которое занимаем мы, и детям Центрального района будет лучше.

Но мы остаемся вообще без помещения. У нас аренда заканчивается в сентябре и мы очень надеемся, что эта проблема будет как-то решена. Вчера мы получили письмо из КУГИ, что они ищут для нас помещение. Мы очень надеемся, что все-таки дело не будет погублено, потому что за 10 лет удалось создать уникальные службы. Я вообще советую всем, у кого есть маленькие дети: "Бегите к нам, пока мы еще в этом помещении!" Потому что у нас очень мощные диагностические службы проверки зрения, слуха. Наверно, Дина Ильинична [Зелинская] согласится, что у нас очень хорошие службы. Из Москвы к нам приезжают на обследование. Поэтому будет очень обидно, если все закончится.

Мы работаем бесплатно. Как мы это делаем? У нас есть первичный прием, который стоит 52 рубля 50 коп. Это чисто символическая цена. Но мы считаем, что очень важно, чтобы родитель чувствовал хотя бы символически, что это его собственная инициатива. Если же родители не имеют и таких денег, они пишут на мое имя заявление о том, что просят оказать помощь бесплатно. К сожалению, часть людей живет очень бедно. Общество очень сильно расслоилось. У нас были случаи, когда родители брали у нас в долг, мы давали жетончик на метро, чтобы человек мог привезти на обследование своего ребенка с синдромом Дауна. Бывают очень разные ситуации. Есть очень богатые клиенты, но ведь все люди равны. Если у человека есть ребенок с нарушениями развития, он имеет право на получение бесплатной помощи. Вообще-то это обязанность государства. Налогоплательщики платят, чтобы иметь некоторый набор социальных услуг.

Помощь у нас бесплатная. Как мы зарабатываем деньги? Мы работаем на город, получаем некоторое финансирование в рамках городской программы "Дети-инвалиды" - в этом году нам должны заплатить 300 тысяч рублей. Мы получили международный грант на распространение опыта по стране. И мы решили, что мы обязаны бесплатно оказывать помощь детям.

Вопрос. Газета "Медицина Петербурга"

Детей какого возраста охватывает раннее вмешательство?

Ответ. Кожевникова Е. В.

Вообще-то до 3-3,5 лет. Когда мы начинали, основной акцент ставили на помощь детям от 3 до 3,5 лет - детям, которые только начинают говорить. Но сейчас мы решили использовать в рамках проекта ТАСИС - я считаю, что это очень хорошее дополнение к тому, что раньше входило в обязанности служб раннего вмешательства - прослеживание и помощь в переходе ребенка в детский садик. Это то, чем занимаются службы абилитации в Швеции. Они не бросают ребенка в 3 года. Первые три года, когда ребенок в семье, они оказывают помощь родителям. В 2-3 года он идет в обычный детский сад. Тогда специалисты службы абилитации, или раннего вмешательства, помогают педагогам и воспитателям создать такие условия, чтобы ребенок мог ходить в детский сад. Так что, на самом деле, это дошкольный возраст. Но пока мы, в основном, работали с детьми до 3 лет. Раннее вмешательство - все-таки это для детей первых трех лет жизни.

Вопрос. Газета "Медицина Петербурга"

Вы боретесь с гипердиагностикой? Известно, что у нас ставят диагноз "энцефалопатия" только потому, что ребенок высовывает кончик языка. Как вы боретесь? Вы разыскиваете таких детей, смотрите диагноз по поликлиникам, изучаете какое-то процентное соотношение или боретесь с этим диагнозом только для тех людей, которые к вам приходят?

Ответ. Довбня С. В.

Естественно, боремся - неправильное слово. Мы стараемся сделать так, чтобы ситуация изменилась. Самое простое из того, что мы делаем, - каждой семье, которая приходит к нам, стараемся давать то заключение, которое соответствует действительности, по нашему мнению. И мы все-таки учреждение постдипломного образования, повышения квалификации. И мы стараемся передавать знания тем специалистам, которые приходят к нам учиться, устраивать конференции и сотрудничать с СМИ. А как можно еще?

Вопрос

По поликлиникам, например, можно просто провести статистику?

Ответ. Довбня С. В.

Мы негосударственное учреждение. Я не имею таких полномочий, чтобы собирать статистику. И это не наша задача.

Комментарий. Зелинская Д. И.

Ведущий эксперт проекта ТАСИС.

Я хочу внести ясность в этот вопрос. Как в образовательной, так и в медицинской среде пользуются одинаковыми терминами - это вносит некоторую неразбериху.

Целью службы ранней помощи является диагностика не заболевания, а (если употребляется термин "диагностика") нарушений, которые мешают ребенку общаться нормально, вести себя нормально, обслуживать себя и т. д. И это они диагностируют - изучают функцию во всех ее проявлениях; находят, где поломка и как можно ее корригировать или абилитировать, если это недостающая функция, если ребенок родился без нее. Они занимаются тем, что подбирают подходящие образовательные условия, условия воспитания ребенка.

Гипердиагностика - это чисто медицинский термин. Если говорить о гипердиагностике, то существует проблема, которая связана с тем, что, как только у ребенка возникает то или иное умственное нарушение, сразу встает вопрос о психиатрах, которые сегодня очень сильно привлечены к системе образования, что неправильно.

В другом направлении нашего проекта, которое реализовалось в Орловской области, мы решали эту проблему и нашли некоторый выход из нее и пришли к пониманию, во всяком случае, объяснили, что это такое и что можно здесь сделать. Как только появляется психиатр и необходимость обязательной психиатрической экспертизы ребенка, так сразу и возникает психиатрическое заболевание. И вот об этой гипердиагностике говорят наши зарубежные коллеги, и мы сами теперь это понимаем. Но это немножечко другое направление, которое не имеет сюда отношения.

Вопрос

Те родители, которые не знают о существовании вашего института и которым уже в детской поликлинике психолог или невропатолог поставил диагноз ДЦП или энцефалопатия, будут всю жизнь лечить своего ребенка от того заболевания, которого у него нет?

Ответ. Кожевникова Е. В.

У нас есть часть работы, когда мы оказываем помощь и поддержку семьям, в которых есть дети, уже имеющие проблемы в развитии. Вторая часть - это оценка развития, так называемый первичный прием. Очень важно проверить, какой у ребенка слух, зрение, как он развивается. Для того чтобы оценить, развивается человек в соответствии с нормами или нет, надо иметь нормы психического развития детей. Нам удалось в Петербурге набрать данные по нормам психического развития, и мы используем очень подробные опросники для родителей, то есть родители приходят к нам, могут получить вопросник, в котором около 200 вопросов. Затем родители приходят в институт, где при помощи компьютера эта программа быстро обрабатывается. И мы видим возраст развития. Очень часто к нам приходят напуганные родители (об этом говорил Станислав Довбня). Действительно, сказали, что раз ребенок в год не говорит десять слов, значит, он будет умственно отсталый. А опрос - это объективная вещь: можно увидеть, развивается ли ребенок в соответствии с нормами. Причем у детей очень большие индивидуальные отличия и, на самом деле, совершенно нормально, что ребенок начал говорить в два года.

Вопрос.

Вы не ищите таких родителей?

Ответ. Кожевникова Е. В.

У нас 20 служб в районных поликлиниках. И практически во всех районах города есть службы раннего вмешательства, где можно пройти это обследование. Мы можем дать вам список этих поликлиник.

Вопрос. Кожевникова Е. В.

Дина Ильинична [Зелинская], может быть, вы знаете, откуда взялись "десять слов в год"?

Ответ. Зелинская Д. И.

Не знаю. Я сейчас внимательно изучают литературу по развитию детей и вижу, что к году он уже знает 800 слов, понимает их и может дифференцировать.

Комментарий. Майорова Н. П.

Откуда взялись "десять слов", сложно сказать. Какой чиновник издал методические рекомендации на эту тему, не понятно. Существуют приблизительные нормы развития ребенка - они выявлены в результате изучения научными работниками огромных масс детей одного и того же возраста. Эти нормы имеют свои варианты. Специалисты знают, что у ребенка трехмесячный интервал изменений в развитии. Тем не менее в одном из старинных справочников для медсестер я вычитала, что отставание какой-то функции даже на девять месяцев не является патологическим, если больше, то да. Существуют принятые формы определения нормы и отклонения от нее. А уже кто создает эти нормативы, сложно сказать. Это, конечно, неправильно.

Комментарий. Представитель Швеции (пер. Кожевникова Е. В.)

В Швеции не очень любят нормы. И стараются не использовать их. В 5-5,5 лет оценивают ребенка развитие в разных областях: социальное развитие, речевое, когнитивное, интеллектуальное. А также у них еще есть такой метод оценки в восемь месяцев - метод Боэль (шведский). Это оценка слуха, зрения и способности к коммуникации. Хотя нет таких формальных скринингов, но практически все дети Швеции ходят в детские садики, и педагоги прослеживают развитие ребенка. И если ребенок отстает, то это обнаруживают воспитатели, дошкольные педагоги. Когда в детском садике педагог обнаруживает, что ребеночек отстает, то прежде всего это обсуждается с родителями. И они вместе решают, хочет ли родитель, чтобы ребенок был направлен на серьезное, дополнительное обследование в клинике, поликлинике или специалистом по физической терапии, по двигательному развитию. То есть дополнительная экспертная оценка осуществляется с согласия и по инициативе родителей.

Комментарий. Кожевникова Е. В.

На самом деле, важно вовремя найти детей, имеющих проблемы в развитии. Можно пропустить, что ребенок имеет нарушения, можно испугать родителей. Очень важно использовать хорошие инструменты скрининга.

Комментарий. Зелинская Д. И.

Я расскажу очень схематично. Кроме того, что я эксперт ТАСИС, я еще заведую кафедрой педиатрии в Российской медицинской академии последипломного образования в Москве.

Почему в рамках проекта возникла идея разработать и как-то определиться, что такое скрининг и зачем он нужен? Потому что только система здравоохранения встречается с каждым ребенком, особенно раннего возраста, и систематически его наблюдает - кого-то больше, кого-то меньше. От семьи тоже многое зависит, но тем не менее представители системы здравоохранения обязательно встречаются с ребенком. И не надо придумывать никакой другой системы, которая бы увидела детей. Поэтому очень важно, чтобы медицинские работники могли видеть те нарушения развития, которые они сегодня не очень хорошо замечают.

У нас есть шкалы: что должен делать ребенок, в месяц, в два. И так расписаны и весь первый год, и второй, и третий - когда и что он должен начинать делать. Это усредненная норма развития. При этом все направлено на то, чтобы выявить, не развивается ли у ребенка заболевание или отставание в развитии; правильно ли у него формируется речь, слух и зрения - от этого сильно зависит развитие речи, интеллекта.

Сегодня система здравоохранения на это не особо нацелена, и поэтому мы стали говорить о скрининге развития детей, который был бы специально направлен на выявление формирования тех функций, которые являются основными в социальной интеграции ребенка. В том, чтобы он мог существовать в своем возрастном коллективе и выполнять общественные функции на том же уровне, что и другие дети. Вот это скрининг развития. И мы в рамках проекта очень много об этом говорили. Очень известные специалисты были привлечены к обсуждению данной проблемы. И мы пришли к такому пониманию вопроса.

Следующий шаг это, конечно, разработка скрининга и внедрение его в практику. Но, очевидно, это дело уже других проектов. И конечно, когда проводятся такие массовые обследования детей, они должны быть очень простыми, доступными и информативными. Мы эту ставим задачу для скрининга.

Hani маленький коллектив на кафедре тоже озаботился этой проблемой. И мы вместе с НРАВ как раз сейчас разрабатываем содержание скрининга. Если у нас эта работа получится, будет рецензироваться и будет хорошо оценена, мы ее предложим Министерству здравоохранения для внедрения в детские поликлиники.

СОДЕРЖАНИЕ

Приветствия

• Лемке Н. П, начальник управления социального развития Комитета по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга
• Воробей Т. Т, главный специалист Комитета по образованию Администрации Санкт-Петербурга
• Представитель депутата Государственной Думы Шелища П. Б.
• Ян Юхансон, вице-консул Швеции
• Гурвич Е. Б., представитель Агентства США по международному развитию (USAID), куратор программы АРО «Помощь детям-сиротам в России»
• Ерза И., представитель программы АРО «Помощь детям-сиротам в России»
• Майорова Н. П., ведущий эксперт пилотного проекта «Развитие служб ранней помощи детям с особыми потребностями и их семьям» программы ТАСИС «Партнерство и взаимодействие в области образования, здравоохранения, социальной защиты»
• Евдокимова Т. А., декан факультета спортивной медицины Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова
• Никитина М. И., Декан факультета коррекционной педагогики Российского государственного педагогического университета им. А. И. Герцена
• Чаплинская В., представительство Европейской комиссии Евросоюза в России

Пленарные выступления

• «Абилитация младенцев» - Санкт-Петербургская приоритетная социальная программа раннего вмешательства
• Раннее вмешательство в Санкт-Петербурге. Опыт десяти лет
• Пути модернизации российской системы специального образования на современном этапе
• Ранняя помощь детям с отклонениями в развитии и их семьям. Первый опыт и перспективы
• Опыт Санкт-Петербургского института раннего вмешательства по организации клинической работы
• Шведская модель абилитации. Опыт создания программ раннего вмешательства
• Развитие служб ранней помощи детям с особыми потребностями и их семьям. Итоги пилотного проекта в Санкт-Петербурге

Продолжение пленарного заседания

• Отчеты ведущих секций
• Пленарные выступления
• Развитие физической терапии в России. Проблемы и перспективы
• Опыт создания программ раннего вмешательства в Новгородской области
• Пилотный проект программы «Помощь детям-сиротам в России» АРО по созданию региональной модели служб раннего вмешательства
• Опыт подготовки междисциплинарных команд для работы в программах раннего вмешательства
• Опыт Ленинградской области по организации по месту жительства отделений раннего вмешательства при центрах реабилитации для детей с ограниченными возможностями
• Программы ранней помощи в домах ребенка
• Проект «Молодые мамы» — поддержка мам—выпускниц детских домов
• Проблема качества жизни у детей с экстремально низкой массой тела при рождении и возможные пути снижения частоты осложнений, влияющих на последующее развитие ребенка, в отделении реанимации
• Целесообразность и различные организационные формы создания службы абилитации недоношенных детей

Обсуждение. Вечернее пленарное заседание

Подведение итогов

Пресс-конференция