Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью".

Понятие "независимая жизнь" в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. в социально-политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.

В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Все мы зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако, эта взаимосвязь не лишает нас права выбора.

Если Вы не умеете шить, то Вы идете в магазин или ателье. Если у Вас нет времени или желания починить утюг, Вы идете в мастерскую. И опять Ваше решение зависит от Вашего желания и обстоятельств.

С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.

  Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

Что такое "Независимая жизнь"?

 Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит - иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.

  Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

  Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это - волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.

  Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость - понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

  Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.

Миф о независимости

Упражнение

Попросите каждого участника написать на листке бумаги все то, что они сделали за первую половину дня после того, как проснулись. Затем попросите их перечислить людей, без работы которых все это было бы невозможным.

Попросите участников составить список вспомогательных средств и приспособлений, которыми они пользуются, например:

Я просыпаюсь в кровати. Меня будит будильник. Сколько людей задействовано для того, чтобы подготовить материал, дизайн, производство, продажу и доставку будильника? Кровати? Белья? Дома? Пижамы? Я иду в туалет (откуда поступает вода? Куда она потом девается? Туалетная бумага и т.д.) Продукты для завтрака, и т. д. Кто-нибудь готовит для вас завтрак? Или Вы готовите для кого-нибудь еще?

Я использую зубную щетку, полотенце, расческу, я надеваю очки, включаю плиту, чайник, беру открывалку, телефон, завожу машину и т. д. и т. п.

Урок 1

Каждый человек в своей независимой жизни на самом деле полностью зависим от других. Инвалиды могут (или нет) нуждаться в помощи других людей для выполнения каких-то действий в большей степени, чем остальные люди. Это вполне согласуется с нормами поведения людей. Взаимозависимость - это реальность для всех. Причем есть люди, которые тоже зависят от инвалидов.

Урок 2

Все люди всегда используют вспомогательные средства и приспособления. Для инвалидов, помимо сотен таких средств, которые мы используем ежедневно, нужно еще несколько других, без которых им невозможно выполнять свои действия.

Тогда в чем разница между нами? Фактор инвалидности?

Урок 3

Доступность, цена, выбор и контроль. Эти вопросы возникают перед нами, когда мы говорим о независимой жизни.

Здоровые люди не нуждаются в том, чтобы их нужду в зубной щетке или расческе оценивал эксперт. Вам не нужно подавать заявку на вход в собственный дом и ждать два года на крыльце. Вам не нужно иметь диплом врача, чтобы купить велосипед. Вам не нужно платить Вашему партнеру за то, что он сделает вам чай.

Люди организовали общество таким образом, что все эти приспособления и услуги практически для каждого из нас доступны и бесплатны, и мы можем выбирать. Мы называем это нормальным.

Мы хотим, чтобы к этому набору добавились и наши специфические приспособления, которые были бы нам так же доступны, как зубная щетка. Причем важно, чтобы все это было в пределах наших финансовых возможностей. Обычная пенсия по инвалидности обеспечивает лишь прожиточный минимум.

Декларация независимости инвалида
(краткие тезисы)

• Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

• Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

• Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

• Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

• Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

• Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

• Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

• Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

• Помогите мне познать то, что я хочу.

• Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

• Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

• Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

• Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

• Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

• Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

• Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Защита собственных интересов

 Для многих людей по всему миру участие в движении по защите собственных интересов важно для поддержания уверенности в себе, помощи в самоопределении и возможности научиться тому, что они могут сделать для своего сообщества и страны в целом.

Отстаивать свои и общественные интересы - это, значит говорить или действовать в свою поддержку или в поддержку других. Быть участником группы взаимной поддержки - значит работать с заботами других людей, а значит иногда участвовать в отстаивании их интересов.

  Вот несколько примеров ситуаций, когда приходится отстаивать интересы других людей:

- В случае, когда услуги, которыми пользуется человек, не устраивают его, или их прекращают оказывать;

- Когда человек сталкивается с несправедливыми требованиями, которые ограничивают его участие в чем-то;

- Когда положение человека может быть улучшено при изменениях существующих служб или правил.

  Конечно, мы понимаем, что не все методы отстаивания своих прав и интересов эффективны в различных ситуациях. Мы надеемся, что предложенные нами методы помогут Вам в этом нелегком деле.

Для чего нам нужно самим отстаивать свои интересы?

1. Другие виды защиты не всегда подходят, поскольку между инвалидом и адвокатом создаются неравные отношения, которые подчеркивают, что инвалиды не могут представлять свои интересы и ограничивают их контроль над ходом своих дел.

2. Это позволяет инвалидам стать более независимыми, поскольку они берут на себя большую ответственность за свою жизнь.

3. Позволяет инвалидам развивать навыки общения и доверия.

4. Позволяет инвалидам больше узнать о своих правах.

5. Способствует большему пониманию проблем, с которыми сталкиваются инвалиды.

6. Помогает достигнуть равноправного положения инвалидов в обществе.

7. Помогает изменить негативный образ и стереотипы, которые сложились в обществе по отношению к инвалидам.

8. Помогает инвалидам преодолеть негативный социальный опыт.

Какими навыками нужно обладать для того, чтобы защищать собственные интересы?

1. Способность хорошо общаться для того, чтобы быть понятым.

2. Способность принимать решения.

3. Способность действовать для того, чтобы выполнять собственные решения.

4. Знание своих прав.

5. Знание собственных обязанностей.

6. Способность обратиться за помощью в случае необходимости.

7. Уверенность в себе.

Кто готов защищать свои интересы?

 Защитник собственных интересов знает как, говорить и выступать за свои права и действует в защиту своих прав. Он сам решает, как ему действовать, определяет собственное настоящее и будущее, берет на себя ответственность за ситуации и растет как личность, приобретая новый опыт. Вот пример того, как должен говорить защитник собственных интересов:

Хозяин ресторана несколько смутился, усаживая за столики Анну и Джулию, но они уже привыкли к этому. У Джулии был ДЦП в такой форме, что не могла контролировать свои руки и ноги. Они с Анной обсуждали, как им лучше добраться до дома по снегу. Но запахи с кухни были такими аппетитными, что разговаривать об этом не хотелось. "Может, когда мы закончим есть, снег утихнет, и мы сможем пройти", - сказала Джулия очень медленно и с усилием, так, чтобы Анна могла ее понять. "Тебе решать, "- сказала Анна, как раз когда появился официант с блокнотом, готовый принять заказ. "Я буду салат и чай", - сказала Анна, протягивая ему меню. "Что будет ваша подруга? " - спросил официант. "Я буду морепродукты и кофе", - сказала Джулия, подумав, что хотела бы опрокинуть этот кофе на него.

  Здесь Джулия берет на себя ответственность и сама заказывает свой обед, несмотря даже на то, что официант предпочитает обращаться к ее подруге, Анне. От принятия ответственности до того, чтобы стать защитником своих интересов - долгий путь, во время которого нужно многому научиться. Нужно научиться оценивать себя, знать основные права, законы, которые защищают эти права и обеспечивают специфические потребности.

  Быть защитником своих интересов очень здорово, но гораздо большего можно достичь, если делиться своими знаниями с другими. Другими словами, формирование группы, которая будет отстаивать свои права, позволяет людям быстрее заявить о своих правах и возможностях, учиться на практике, испытать на собственном опыте свою силу и ответственность, возможность изменить законы, ложные идеалы и вместе построить сообщество. Защитник своих интересов, готовый для деятельности в группе:

- Может рассуждать о том, что значит быть инвалидом;

- Может просить о помощи и помогает другим, если его об этом попросят;

- Узнает о проблемах и ограничениях, связанных с различными формами инвалидности;

- Ищет общения с другими "защитниками" своих интересов;

- Работает в команде для достижения общих целей.

Что такое защита интересов?

Защита общественных интересов может определяться как представление одним человеком интересов другого. Она заключается во влиянии на принятие решений, борется с предубеждениями, добивается лучшего качества услуг, равных прав, того, чтобы людей не воспринимали как обузу, чтобы восстановился баланс власти, чтобы люди знали больше о своих правах.

  Этот другой, который защищает ваши интересы, может быть нанятым специалистом или группой людей. Это можете быть и вы сами, если у вас есть поддержка. Защита общественных интересов осуществляется различными способами, и только некоторое время назад в отдельную область выделилась гражданская защита.

  Гражданская защита определяется как партнерство между подготовленным волонтером и человеком, который в данный момент не в состоянии отстаивать свои интересы самостоятельно, рискует подвергнуться нежелательному обращению или вообще быть исключенным из общества. Движение Гражданской защиты возникло в Великобритании в начале 1980-х гг. Первоначально движение концентрировалось на потребностях и интересах людей, которые имели проблемы умственного развития, но затем оно стало заниматься проблемами других людей, которые также подвергались дискриминации. В сущности, Гражданская защита то же самое, что движение Забота общества.

"Связать наиболее уязвимых и наиболее компетентных членов общества - наиболее эффективный способ не только достижения более качественных услуг, но и добиться ощущения принадлежности к обществу." (Линда Вард: Linda Ward "Having a Say in Community Care" -'Community Care'p19 Apn'l1991)

  Жаргон оставил понятию защиты общественных интересов немного, но осталось, по крайней мере, три наиболее часто употребляемых термина:

  - Защитник: человек, который представляет интересы другого (чаще всего волонтер).

- Партнер - человек, который желает, чтобы его интересы представляли.

- Партнерство: отношения, которые возникают между ними.

  Партнерские отношения предполагают стремление к равенству, предъявляют к "защитнику" требование не доминировать, ни коим образом не контролировать своего партнера и не диктовать, что ему делать. "Защитник" с уважением относится к своему партнеру и в том случае, когда общается непосредственно с ним, и тогда, когда говорит о нем с другими людьми.

Принципы Гражданской защиты

  Хотя гражданская защита базируется на принципе ad-hoc, сейчас существуют организации, подобные нашей, которые пытаются создать систему защиты общественных интересах на местном уровне. Такие организации работают согласно следующим основным принципам: независимость, работа один на один, лояльность, бесплатность, создание позитивных образов.

Независимость:

Очевидно, что "защитники" в своей работе с партнером должны быть полностью независимы от агентств или окружения. Они также не должны зависеть от семьи партнера или других заинтересованных людей. Для защитника не должно быть противоречия интересов.

Один на один:

Существенная часть гражданской защиты - партнерство двух людей. Это означает, что определенное время и усилия гражданского защитника будет сконцентрировано только на интересах его партнера. Это отличается от отношений с профессиональным адвокатом, который одновременно может иметь несколько клиентов.

Лояльность:

Лояльность по отношению к партнеру, прежде всего, существует, поскольку защитник отстаивает его интересы. При данных отношениях лояльность распространяется только на партнера, но не на его родственников, друзей, и не на организацию, которая занимается защитой общественных интересов.

Бесплатная услуга:

В отличие от многих других людей, которые существуют в жизни партнера, защитник находится там потому, потому что хочет там быть, а не потому, что ему за это платят. Важно, что ни защитник, ни партнер не рассматривают гражданскую защиту как работу. Все предоставляется бесплатно, и никакие затраты организацией не компенсируются.

"Защитник" в данном случае не боится потерять работу, и у него нет работодателя. Хотя партнерские отношения обычно образуются с помощью организаций, организация не нанимает "защитников", и их лояльность по отношению к партнеру всегда первична по отношению к организации, чья роль заключается в том, чтобы организационно помочь сложиться данному партнерству.

Позитивные образы:

Люди, которые отличаются от остальных и чувствуют, что общество их не ценит, часто находятся во власти негативных образов, которые проявляются по-разному. "Защитники" должны изменить этот негатив и помочь человеку сформировать свой собственный позитивный образ (уважение, самооценка).

Часто спрашивают: "Не являются ли защитники просто приятелями своих партнеров, поскольку они делают примерно то же самое?" Конечно, в обоих случаях отношения складываются между двумя людьми и не предполагают строгой категоризации или субординации. В случае гражданской защиты они направлены на то, чтобы подтолкнуть другого к действию, вернуть его в общество, то есть имеют определенную цель, направление, и изменения, которые происходят в жизни партнера, можно увидеть в течение этих отношений. Некоторые могут заметить, что разница между приятельскими отношениями и отношениями, которые возникают в процессе гражданской защиты, заключается в том, что защитник в начале этого процесса принимает на себя роль защитника, тогда как приятель обычно делает это на более позднем этапе.

Зачем нужна гражданская защита?

  Исторически сложилось так, что к инвалидам всегда относились как к особенным людям, о которых должны заботиться специальные учреждения. Они исключались из обычной жизни общества.

  Даже сейчас, когда забота об инвалидов все больше перекладывается на сообщество, инвалиды подвергаются дискриминации и боятся этого. При отсутствии приспособленного жилья, работы, возможности получить хорошее образование, они оказываются изолированными от общества, у них мало друзей и личных отношений. Наиболее значительными людьми в их жизни становятся те, кто по долгу службы заботится о них.

  Современное общество придает огромное значение независимости, уверенности в себе и навыкам общения и ясности. Некоторым инвалидам, не по их собственной вине, не хватает каких-то этих качеств, и они недооцениваются. Соответственно, интеграция в общество является огромным препятствием, которое нужно преодолеть, чтобы добиться соблюдения своих личных прав.

  Цель защиты общественных интересов - отстаивать и защищать интересы и права инвалидов.

  "Когда мы говорим о потребностях, мы имеем в виду больше, чем основные потребности, необходимые для выживания. Мы используем это слово для описания потребностей человека, необходимых ему для использования своего потенциала. Совершенно разные вещи - потребность выжить и потребность украсить свою жизнь. Старый нищий на моей улице имеет достаточно для того, чтобы выжить, но вопрос в том, что ему нужно для того, чтобы жить человеческой жизнью?" (М. Игнатьев. Потребности незнакомцев.)

  Что можете сделать вы?

  "Защитник" должен создать с другим человеком партнерские отношения, построенные на взаимном доверии и уверенности. Эти отношения могут быть направлены либо на решение одной небольшой, быстро разрешимой проблемы, либо могут быть достаточно продолжительными, когда партнер получает поддержку при решении нескольких разных проблем.

- "Защитник" представляет желания партнера в случаях, когда они становятся предметом его заботы, таких, например, как: налаживание связей с местным сообществом, получение качественных услуг, запрос в официальный орган, исследование всех возможных вариантов при выборе наиболее удобного жилья.

- "Защитник" может помочь в решении практических вопросов: помощь в составлении личного бюджета на неделю, написании писем, получении информации.

- "Защитник", оставаясь независимым от организаций, предоставляющих услуги, помогает партнеру отстаивать его интересы. Отношения между защитником и партнером начинаются с того, что их знакомит между собой координатор. "Защитник" должен пройти определенную подготовку и иметь две рекомендации для того, чтобы приступить к этой работе.

  Координатор сообщает "защитнику" наиболее общие сведения о партнере. Обычно координатор присутствует на первой встрече, а потом защитник и партнер сами договариваются о последующих встречах. Защитник получает от партнера более подробную информацию о том, какую проблему им предстоит решить, и обсуждает с ним возможные способы решения.

  К координатору всегда можно обратиться за советом или предложением. Точно так же можно примкнуть к группе. Такое решение могут принять защитник и партнер после обсуждения. Координатор поддерживает связь с партнерами и периодически встречается с ними для того, чтобы убедиться, что все проходит хорошо.