Вы сами виноваты, что ваш ребенок инвалид
Меня зовут Мария Селихова.
Я родилась 10 июня 1984 г. Вес мой был 3700, рост 52 см, поэтому врачи считают, что я родилась доношенной, а по маминому подсчету, восьмимесячной. Роды были стремительными, прошли за 2 часа, при давлении 200/120. Осложнений в родах не было, я закричала сразу. Казалось бы, все должно было, кончится благополучно, однако этого не случилось. На первое кормление меня принесли с желтухой, объяснив маме, что это желтуха новорожденного, и она быстро пройдет. За семь дней жизни я похудела на 700 гр. Но и на это никто внимание не обратил, хотя мама была встревожена, что я плохо ем, но ей так и не удалось встретиться с педиатром. И только перед выпиской взяли кровь на беллирубин, он оказался в 100 раз больше нормы. Мне перелили гемодез и перевели в детское отделение, где лечили только таблетками и маме так и ничего не объяснили. Через неделю нас выписали домой, вроде бы с улучшением. Никакой настороженности у участкового педиатра не было, несмотря на всю эту ситуацию, даже невропатолог не осматривал. В пять месяцев я попала в инфекционное отделение с коревой краснухой, я была очень ослабленной и буквально весела, лечащая врач вызвала невропатолога, но и она не нашла никакой патологии. И все-таки в девять мама отвезла меня в Москву на консультацию к невропатологу. Там мне поставили диагноз: перинотальная желтуха, биллирубиновая энцефолопатия. Назначили кучу таблеток и массаж. И только в 1,2 месяца маме удалось лечь со мной в специализированную клинику, в Москву. Это была неврологическая больница №18, тогда это была самая современная вновь построенная больница, ведущим специалистом была профессор Семёнова. Меня разбирали на конференции врачей-невропатологов, и Семёнова сказала, что моя болезнь - это результат работы врачей с низкой квалификации, там же мне поставили диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма, спастический синдром. Из больницы в санатории, из санатория в больницу, и так прошло 17 лет.
Лечение было стандартным, это все неврологические препараты, всевозможное физио-лечение, игло-рефлексо терапия, ЛФК, массаж. И результат: хожу очень плохо, держась за руку или в ходунках. Самостоятельно не стою, руки работают плохо, особенно левая, речь спастичная, снижен слух (пользуюсь аппаратом). Голова, правда, соображает нормально, закончила 11 классов (школа на дому), без 3. Сейчас занимаюсь компьютером, на котором работаю уже 9 лет, окончила колледж по специальности СОЦИАЛЬНЫЙ РАБОТНИК с красным дипломом и продолжаю учебу в Русском Институте Управления на юриста, веду большую общественную работу в помощь людям с ограниченными возможностями (www.miloserdie.tellur.ru), а так же занимаюсь разными проектами в самых разных сферах.
Живу в Пущино. Это маленький академ-городок, очень красивый, но бедный и совершенно не приспособленный для инвалидов. Нет никаких приспособлений, ни стационаров, ни специалистов. Нет специализированного тренажерного зала для ЛФК, а тот, который есть никак не оборудован и находится на 4 этаже в старом здании без лифта, так что ни массаж, ни гимнастику бесплатно я получить не могу. Поэтому приходится нанимать специалистов, чтоб занимались на дому и вообще как-то приспосабливаться выходить из положения, потому что при наших зарплатах все необходимое купить невозможно.
В частности мне папа придумал такой велосипед: с двумя колесами по сторонам и креплениями для ног к педалям. Мы ездили по полю, по тропикам в лесу. Из-за спастики мои руки и ноги плохо работали, а голова постоянно смотрела вправо и, поэтому папа держал велосипед за седло и за руль. Однажды, когда мы по опушке леса отъехали далеко от дома, послышались раскаты грома, из-за леса показалась тёмная туча, и деревья зашумели под порывами ветра. Нужно было срочно возвращаться домой. Я изо всех сил нажимала на педали, стараясь помочь папе, так как ему тяжело было толкать велосипед в гору по, заросшему травой, лугу. Домой мы вернулись до начала дождя. А через некоторое время я ездила на велосипеде по спортивной площадке без папиной помощи. Я не боялась ехать одна, руки крепко держали руль, и ноги сами крутили педали. просто хочу сказать, что для инвалидов нужно выпускать специальные невысокие прогулочные трехколесные велосипеды со специальным более широким и мягким сидением и креплением для ног, а не только инвалидные коляски.
Для детей можно использовать и обычные велосипеды, с самодельными колесами и укреплением для ног, т.к. пока они маленькие родители могут их посадить на велосипед, но с возрастом это становится невозможно, поэтому необходимы специальные велосипеды.
А что лучше: коляска или велосипед (пусть даже не совсем такой, как у всех)? Думаю, что многие предпочтут второй вариант.
Сейчас я хочу рассказать о самой главной проблеме, с которой сталкивается каждый инвалид. Это особое любопытство непросвещенного общества - любопытство людей, умеющих судить, но не умеющих сопостовлять или понимать.
Однажды маме сказали: "
Меня зовут Мария Селихова.
Я родилась 10 июня 1984 г. Вес мой был 3700, рост 52 см, поэтому врачи считают, что я родилась доношенной, а по маминому подсчету, восьмимесячной. Роды были стремительными, прошли за 2 часа, при давлении 200/120. Осложнений в родах не было, я закричала сразу. Казалось бы, все должно было, кончится благополучно, однако этого не случилось. На первое кормление меня принесли с желтухой, объяснив маме, что это желтуха новорожденного, и она быстро пройдет. За семь дней жизни я похудела на 700 гр. Но и на это никто внимание не обратил, хотя мама была встревожена, что я плохо ем, но ей так и не удалось встретиться с педиатром. И только перед выпиской взяли кровь на беллирубин, он оказался в 100 раз больше нормы. Мне перелили гемодез и перевели в детское отделение, где лечили только таблетками и маме так и ничего не объяснили. Через неделю нас выписали домой, вроде бы с улучшением. Никакой настороженности у участкового педиатра не было, несмотря на всю эту ситуацию, даже невропатолог не осматривал. В пять месяцев я попала в инфекционное отделение с коревой краснухой, я была очень ослабленной и буквально весела, лечащая врач вызвала невропатолога, но и она не нашла никакой патологии. И все-таки в девять мама отвезла меня в Москву на консультацию к невропатологу. Там мне поставили диагноз: перинотальная желтуха, биллирубиновая энцефолопатия. Назначили кучу таблеток и массаж. И только в 1,2 месяца маме удалось лечь со мной в специализированную клинику, в Москву. Это была неврологическая больница №18, тогда это была самая современная вновь построенная больница, ведущим специалистом была профессор Семёнова. Меня разбирали на конференции врачей-невропатологов, и Семёнова сказала, что моя болезнь - это результат работы врачей с низкой квалификации, там же мне поставили диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма, спастический синдром. Из больницы в санатории, из санатория в больницу, и так прошло 17 лет.
Лечение было стандартным, это все неврологические препараты, всевозможное физио-лечение, игло-рефлексо терапия, ЛФК, массаж. И результат: хожу очень плохо, держась за руку или в ходунках. Самостоятельно не стою, руки работают плохо, особенно левая, речь спастичная, снижен слух (пользуюсь аппаратом). Голова, правда, соображает нормально, закончила 11 классов (школа на дому), без 3. Сейчас занимаюсь компьютером, на котором работаю уже 9 лет, окончила колледж по специальности СОЦИАЛЬНЫЙ РАБОТНИК с красным дипломом и продолжаю учебу в Русском Институте Управления на юриста, веду большую общественную работу в помощь людям с ограниченными возможностями (www.miloserdie.tellur.ru), а так же занимаюсь разными проектами в самых разных сферах.
Живу в Пущино. Это маленький академ-городок, очень красивый, но бедный и совершенно не приспособленный для инвалидов. Нет никаких приспособлений, ни стационаров, ни специалистов. Нет специализированного тренажерного зала для ЛФК, а тот, который есть никак не оборудован и находится на 4 этаже в старом здании без лифта, так что ни массаж, ни гимнастику бесплатно я получить не могу. Поэтому приходится нанимать специалистов, чтоб занимались на дому и вообще как-то приспосабливаться выходить из положения, потому что при наших зарплатах все необходимое купить невозможно.
В частности мне папа придумал такой велосипед: с двумя колесами по сторонам и креплениями для ног к педалям. Мы ездили по полю, по тропикам в лесу. Из-за спастики мои руки и ноги плохо работали, а голова постоянно смотрела вправо и, поэтому папа держал велосипед за седло и за руль. Однажды, когда мы по опушке леса отъехали далеко от дома, послышались раскаты грома, из-за леса показалась тёмная туча, и деревья зашумели под порывами ветра. Нужно было срочно возвращаться домой. Я изо всех сил нажимала на педали, стараясь помочь папе, так как ему тяжело было толкать велосипед в гору по, заросшему травой, лугу. Домой мы вернулись до начала дождя. А через некоторое время я ездила на велосипеде по спортивной площадке без папиной помощи. Я не боялась ехать одна, руки крепко держали руль, и ноги сами крутили педали. просто хочу сказать, что для инвалидов нужно выпускать специальные невысокие прогулочные трехколесные велосипеды со специальным более широким и мягким сидением и креплением для ног, а не только инвалидные коляски.
Для детей можно использовать и обычные велосипеды, с самодельными колесами и укреплением для ног, т.к. пока они маленькие родители могут их посадить на велосипед, но с возрастом это становится невозможно, поэтому необходимы специальные велосипеды.
А что лучше: коляска или велосипед (пусть даже не совсем такой, как у всех)? Думаю, что многие предпочтут второй вариант.
Сейчас я хочу рассказать о самой главной проблеме, с которой сталкивается каждый инвалид. Это особое любопытство непросвещенного общества - любопытство людей, умеющих судить, но не умеющих сопостовлять или понимать.
Однажды маме сказали: "
