Благотворительный просветительский фонд
содействия абилитации детей с особенностями развития
"VITA"


Сделать стартовой Добавить в избранное

Вместе с нами
Золотые детки
Рассылки
Журнал "Чистый родник"
Партнеры и друзья
Творчество наших детей
Ваше участие
Новости
Авторы
Контакты


Новости

08.03.2014

Наша читательница, художественно одаренная Марина Михайловна Чистова, написала повесть "Весна придет!", которую Вы можете прочитать, пройдя по ссылке http://gold-child.ru/forum/messages/forum34/topic4108/message28145/#message28145

28.01.2014

Облегчит проезд к месту реабилитации и обратно Авиакомпания ЮТэйр, подписавшая соглашение с Фондом "ВИТА" о поддержке одних из самых не защищенных наших граждан - детей-инвалидов.

20.11.2013

В 2013 году НП Культурный центр «Без Границ» провёл первое в России исследование доступности веб-сайтов русскоязычного интернета для людей с ОВЗ. Исследование проводилось группой независимых экспертов при официальной поддержке Министерства связи и массовых коммуникаций Российской Федерации. 

Проект вошёл в шорт-лист Премии Рунета 2013 в категории «Государство и общество».


Поиск на сайте




Рассылка

01.02.2012

1. Колонка главного редактора
2. Содружество специалиста и родителей в телесно-ориентированной педагогике
3. Литературная страничка.Е.Калинчук.Скобяных дел мастер

23.01.2012

1. Колонка редактора - что было и что будет, а так же деловое предложение;
2. Интервью А.В.Суворова журналу "Современное дошкольное образование";
3. Марк Бурно: "Понять силу своей слабости" (Интервью с основателем терапии творческим самовыражением)

10.01.2011

1. А.В.Суворов приглашает на встречу в МГППУ
2. Нарушения восприятия "себя", как основная причина формирования искаженного психического развития особых детей.
3. О возможностях диалогического общения слепоглухого со зрячеслышащими

Архив рассылок


Последние сообщения с форума

26.04.2024 23:06:26
Прививки от гриппа
Просмотров: 12157630
Ответов: 188606
26.04.2024 23:00:32
Советы тем, кто не делает прививок.
Просмотров: 574984
Ответов: 6648
06.04.2014 09:56:30
Наша проза.
Просмотров: 259497
Ответов: 3
06.12.2012 20:02:06
Просим поддержать открытое письмо!
Просмотров: 178599
27.05.2012 12:00:12
Кохлеарный имплантат
Просмотров: 83648
Ответов: 11




Проект при поддержке компании RU-CENTER


 

"Папам и мамам об особых детках"


Выпуск N 120

2008-05-04

Тираж: 3981 экз.


* * *

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"


* * *

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Редакционный совет:


Н. Гузик - главный редактор

Члены редакции:

А.И. Бороздин

В. Боровская

О.Г. Граф

Н.Н. Иващенко

В.А. Качесов

Р. Крайнова

Е. Крестик

Т. Пачколина

В. Труфанов

Е. Фалилеева

 

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

  • Новое в законодательстве РФ.[прочитать]
  • "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" (продолжение).[прочитать]
  • Башина В.М. Ранний детский аутизм.[прочитать]


 

Новое в законодательстве РФ

Причины, по которым публикую время от времени эти нормативные акты, проста: на местах зачастую, противятся их исполнению и не торопятся доводить до сведения.

Только от нас и нашей настойчивости зависит смогут ли эти законы работать в наших регионах. Итак, постановления Правительства от 7 апреля 2008 года.

Постановление от 7 апреля 2008 г. N 247 О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом

Правительство Российской Федерации постановляет:

1. Утвердить прилагаемые изменения, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, утвержденные постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. # 95 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, # 9, ст. 1018).

2. Установить, что при решении федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы вопроса об установлении группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования гражданам, инвалидность которым была установлена до вступления в силу настоящего постановления, во внимание принимается также период, в течение которого гражданин являлся инвалидом до вступления в силу настоящего постановления.

3. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации в I квартале 2009 г. представить в Правительство Российской Федерации доклад о результатах применения настоящего постановления.

Председатель Правительства

Российской Федерации В.Зубков

УТВЕРЖДЕНЫ

постановлением Правительства

Российской Федерации

от 7 апреля 2008 г. N 247

И З М Е Н Е Н И Я,

которые вносятся в Правила признания лица инвалидом

1. Пункт 13 изложить в следующей редакции:

"13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:

не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;

не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам).

Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.

Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.".

2. Дополнить пунктом 131 следующего содержания:

"131. Граждане, которым установлена категория "ребенок-инвалид", по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами. При этом исчисление сроков, предусмотренных абзацами вторым и третьим пункта 13 настоящих Правил, осуществляется со дня установления им группы инвалидности впервые после достижения возраста 18 лет.".

3. Дополнить приложением следующего содержания:

"Приложение

к Правилам признания лица инвалидом

(в редакции постановления Правительства Российской Федерации

от 7 апреля 2008 г. # 247)

П Е Р Е Ч Е Н Ь

заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид")

1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).

2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.

3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.

4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.

5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).

6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).

7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.

8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).

9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.

10. Полная слепоглухота.

11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).

12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ-III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ-III стадии).

13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III-IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ-III степени.

14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II-III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ-III степени.

15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.

16. Неустранимые каловые свищи, стомы.

17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).

18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.

19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.

20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.

21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.

22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.

23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.".


 

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды


История четвертая

Лева Вирин

Моя любимая подруга Ленка невысокая и круглая, очень веселая, подвижная, громкая и жизнерадостная. Левка раньше был маленький, а теперь перерос маму, стал крупным, основательным, очень серьезно относящимся к себе молодым человеком. Ленка говорит: от осинки не родятся апельсинки. Оба они с Левой способные, хорошие люди и верные друзья, оба любят глотать толстые книги, лежа на диване, любят покушать и всячески склонны не заниматься тем, чего им делать не хочется.

Мама Лена:

Человек, который радуется жизни

Левушка в нашей семье третий ребенок. Поэтому, когда он родился в мае 1983 года, я очень быстро поняла, что с ним не все в порядке. В три недели ему поставили диагноз: перинатальная энцефалопатия1. Очень хорошо помню свое тупое оцепенение, неверие: вот утром проснусь, и все это рассеется, как дурной сон...

И начались наши странствия по больницам...

Маленьким Левушка был очень тихим, почти не плакал, ни на кого не реагировал. Я даже не знала, отличает ли он меня от других людей. Однажды, правда, когда мне пришлось на ночь его оставить с другим человеком, он всю ночь не спал, кричал, и я поняла: значит, все-таки отличает.

Леве было месяцев восемь, когда мне впервые сказали: ДЦП . Поражение было тяжелым: паралич всех конечностей, тетраплегия, а еще судорожная готовность, гипертензионный синдром и гидроцефальный синдром...4 Ощущение было такое, будто на меня упал кирпичный дом этажей в двенадцать.

И как рефрен, все первые годы: "Сдайте ребенка, вы ведь еще молодая, у вас уже есть двое здоровых, зачем мучиться всю жизнь..."

Но какое счастье, что мы так рано начали лечиться! И что у организма оказались просто гигантские способности к восстановлению.

В год у нас уже была победа - он сумел дотянуться сушкой до рта. Мы нашли очень хорошую массажистку, и где-то в 1 год 3 месяца она Левку поставила. Сел он тогда же. Но еще почти год не мог ходить сам, только с поддержкой. Около двух - наконец пошел. Но не общался с нами никак - казалось, вообще на речь не реагировал. Зато на улице каждую лужу аккуратно обходил по краю!

Какие только профессора его не смотрели!

Когда Леве было 2 года, знаменитый профессор влепила ему "имбецильность" .

Говорили: бесполезно его чему-либо учить, нужно адаптировать. Максимум, к чему он, может быть, приспособится - простейшие навыки самообслуживания. Но как же было верить в это, когда он смотрел на меня умными, живыми глазами и радовался жизни. Его даже на самых ранних фотографиях легко узнать по улыбке.

Я впервые услышала о Левке нечто хорошее, когда ему было 4 года и мы с ним пошли к Светлане Иосифовне Маевской, прекрасному логопеду. Она посмотрела его и сказала: "Нет, он не олигофрен. У него для этого слишком скверный характер".

Все годы с рождения - беспрерывная работа. Сколько же Левка вынес! Сначала массаж каждый день до 2,5 лет, потом гимнастика, логопедические занятия... Мне выдавали задание на месяц...

Он был тогда тихим, очень улыбчивым, спокойным, пока не нарушали его территорию. Первое и главное его слово было "неть". Но это у нас семейное...

В 4 года у Левки начались судороги. Это было так страшно. Он кричал, бился, смотрел на меня умоляющими глазами. К счастью, приступы быстро заканчивались. А "маленькие" судороги - птимали, когда Левушка падал каждую минуту или ронял голову на стол! На подбородке остался характерный шрам - память на всю жизнь. К счастью, когда Леве было 9 лет, появился препарат "депакин" и птимали удалось снять.

Говорить Левка научился примерно в 4,5 года - через чтение. С тех пор читает не переставая! И разговаривает тоже...

Говорил он всегда очень плохо, медленно, долго. Теперь уже гораздо лучше, но даже я до сих пор своего мальчика не всегда сразу понимаю. И упрям он всегда был, как упряжка мулов. И обидеть его очень легко. Он вязкий, с толку его просто так не собьешь.

Старшему сыну было семь с половиной, когда Левка родился, а сестра старше Левы на пять лет. Старшие дети, которые повзрослели до срока из-за Левкиной болезни, любили (и любят) его, но не слишком-то стремились с ним общаться. Он был для них - нагрузкой, обязанностью. Да и у всех у нас редко хватало времени и терпения просто дослушать Леву. А ему очень хотелось общаться. Может быть, поэтому он вырос таким навязчивым, а живет в основном в придуманном своем мире, где он король, чемпион, гениальный сыщик и т. д. В общем, самый умный и самый красивый.

У меня трое детей, и главное, чему я, кажется, научилась, - что каждый ребенок совершенно уникален. И Левка -очень необычный человек, в нем много моих черт, но он совершенно не похож на других детей. И чужие дети всегда гнали его. Во дворе - кидались камнями, разбили глаз.

Учить таких, как Левка, конечно, негде.

Сначала, лет с семи, Лева начал заниматься в Центре лечебной педагогики. В группе - не получилось. Но при этом оказалось, что соображает мальчик очень неплохо, и даже логика есть. Нас стали готовить к школе.

В 9 лет Левка пошел в школу, в 17-й интернат для детей с ДЦП. Я забирала его каждый день сразу после уроков - из-за судорог нельзя было оставлять на ночь, но мне и не хотелось.

Учиться по массовой программе ему было очень трудно. Он очень медленный, плохо работают пальцы. Почерк такой, что прочесть может только профессиональный дешифровщик. Но главное - поведение, конечно. И все-таки пять лет он там продержался -учительница попалась очень хорошая, спокойная и терпеливая. Но однажды, уже на пятом году обучения, учительница вышла за дверь и в это время Леву избили всем классом.

Тогда после окончания учебного года мы перевели его во вспомогательную школу. Учительница в этой школе у него была прелестная, общались они с удовольствием. Однако школьная программа была в этом объеме Левкой давно освоена, и там он уже совсем не учился.

Но к 18 годами эта школа закончилась. И совершенно непонятно было, что делать дальше. Мальчик вырос...

Очень трудно со Львом общаться как со взрослым человеком. Я стараюсь, но получается довольно плохо.

В детстве Левка, конечно, отличался от остальных ребятишек, но гораздо меньше, чем сейчас отличается от других взрослых.

Левка, конечно, мечтает о жене и детях - продолжателях его рода. Но это мы отложим на потом, этот путь мы пока будем проходить в мечтах. А пока для него, взрослого, надо строить конкретную жизнь на каждый день - иначе он сядет дома, ляжет на диван, будет есть и толстеть, - правда, не только это, слава Богу. Он будет читать толстые книги, мечтать о жизни и своем величии. Плохо ли это? - не знаю. Но если не заставлять его выходить в реальный мир, он забудет дорогу к людям, разучится с ними общаться, вообще учитывать их существование. Но ведь всю жизнь на диване не пролежишь...

Левка больше меня ростом, тяжелый, инертный. Я тяну его, тащу - на встречи в общину "Вера и Свет", на занятия в полиграфическую мастерскую, где он учится делать сувенирные блокнотики и открытки, на прогулки и праздники... Его тяжело вытащить, но на самом деле он очень хочет жить, он преисполнен сознания собственной значительности и нужности и хочет приносить пользу.

Лев явно тяготеет, как ни странно это может прозвучать, к интеллектуальной деятельности. Был бы здоров, занимался бы, наверно, наукой. И сейчас, если он слишком долго едет с занятий, я знаю, что искать его надо в книжном магазине или в библиотеке, в которую он, кстати, записался сам.

Лева всюду носит и возит с собой тяжеленную сумку с книгами по истории. Это его мир - внутренний, в котором ему хорошо.

Но оказалось, что Левке хорошо не только во внутреннем мире. В полиграфической мастерской ЦЛП, куда мой сын ходит 2 раза в неделю как на работу, ему хорошо тоже! Пусть у него неловкие пальцы, которые мнут бумагу, пусть у него не все получается, все же очень многое зависит от отношения окружающих его людей. Здесь Леву знают и любят. Он здесь важный субъект общей жизни. И к этой жизни он относится с полной серьезностью, любовью и ответственностью. Несмотря на свое пристрастие к домашней жизни, Левка каждый раз с радостью бежит к педагогам Надежде Львовне и Леле. Почти ничто не может остановить его - ни плохая погода, ни болезнь.

Лева странный, но, по-моему, очень хороший человек. Он любит своих друзей, защищает их не жалея живота своего. Радуется жизни, пытается ее осмыслить. Очень хочет быть нужным и любимым. Он теплый. Я очень его люблю.

Конечно, с ним трудно. Конечно, он думает и ведет себя не так, как все. И я отдала бы все на свете, если бы он мог стать здоровым.

Но я живу вместе с Левкой, а вокруг нас много других ребят, больших и маленьких, с самыми разными проблемами. И в какой-то момент я поняла, что человек - это гораздо больше, чем его интеллект, способности или даже талант. И польза обществу, которую мы якобы должны приносить, - чем ее мерить? Мне кажется, Левкина доброта и улыбка - это тоже совсем не мало.

История пятая

Милана Деревягина

Милана серьезна и рассудительна. Она больше любит общаться со взрослыми, чем с детьми. Мама и папа везде вместе с ней, по очереди возят ее на занятия. Миланка окружена любовью своей семьи как щитом.

Мама Ася:

Самым трудным оказалось принять своего ребенка

Мне хочется искренне рассказать историю, которая может помочь тем, кто волею судеб попадет в ситуацию, близкую моей.

Меня зовут Ася. У нас с мужем, Владимиром Деревягиным, трое детей. Старший из них, наш первенец Боря, родился в 1975 году, и с тех пор вся моя жизнь обрела новый, совершенно особый смысл. Я работала тогда программистом в крупном институте, мечтала о кандидатской. Муж был очным аспирантом, материально приходилось очень туго, но я была самым счастливым человеком! И хотя с сыном было нелегко, мысль о том, что ребенок не должен расти в семье один, не давала мне покоя. Мы с мужем решили, что три года - оптимальная разница для детей.

Конечно, хотели девочку, но моя мама просила, если родится второй мальчик, назвать его в честь своего брата Михаилом. И вот 5 мая 1978 года родился Миша, мой второй сын. Но тут акушерка закричала, что есть еще и второй ребенок! Мне никто во время беременности не говорил о двойне, но это оказалось удивительной правдой. На свет появилась маленькая, синенькая, очень хорошенькая девочка. Она сразу закричала, и я, считавшая себя к этому времени опытной мамашей, решила, что самое трудное позади.

Однако через четыре дня мне сообщили, что у девочки сердечная патология и ее собираются переводить в институт Бакулева. Еще через два дня сердечная деятельность моей дочурки нормализовалась, и после этого ее перевели в 13-ю больницу, в отделение для недоношенных детей. А нас с сыном Мишенькой выписали домой.

Только через три недели меня пустили к моей Милане (это имя дал ей муж), и я увидела это кукольное существо. Она весила всего 1800 г. Когда удалось увеличить вес до 2 кг, нас выписали с напутствием, что девочка здорова, но очень маленькая, поэтому придется уделять ей больше внимания.

Ровно через две недели после выписки Милана начала жутко кричать - день и ночь. Врачи предположили отит, провели курс антибиотиков, но лучше не стало. Я сама нашла опытного педиатра, и он выявил ортопедическую патологию.

Не стану перечислять все сложности медицинского характера. Моя девочка не садилась, не вставала, и только в возрасте 10 месяцев ей был поставлен страшный как приговор диагноз: ДЦП.

Прогноз был безрадостным. Каждые два месяца я лежала с Миланкой в больнице: массаж, медикаментозное лечение.

Когда Милане было два года, я узнала о работающем в одной из больниц Махачкалы всемогущем иглотерапевте Лю Дин Сене. Не раздумывая, отправилась туда с дочерью, которая к тому времени не стояла, не ходила, не начинала говорить. Наши поездки принесли видимые результаты: после второй Миланка сделала свои первые шаги. Конечно, все было не совсем так, как нам хотелось, но тот, кто подобно мне жил долгие месяцы в ожидании этих шагов, сможет понять, какая это была победа!

С двух до четырех лет мы провели 10 курсов иглотерапии. После этого был большой перерыв, а потом с пяти до шести лет еще 4 раза в Махачкалу с Миланой ездил мой муж.

В пять лет Миланка заговорила фразами, и мы смогли отдать ее в специализированный садик.

Хочу сказать, что все это время в семье рядом с нашей девочкой были ее братья, которые испытывали к ней нежность, заботились о ней. Но каждый "выход в свет" был для меня мучителен. Меня раздражали любопытные взгляды, хотелось закрыть руками Миланку или бежать домой, где мы существовали в любви и понимании.

Мне было трудно переносить, что Милана ходит не как все, что значительно отстает в развитии. Чтобы преодолеть каждую маленькую ступенечку, требовались титанические усилия. Я обучала ее различать цвета, узнавать буквы. Постепенно, с трудом Миланка начала читать по слогам, писать. Все эти трудности, конечно, изнашивали нервную систему. Порой хотелось просто кричать от бессилия, и я срывалась, конечно, и наказывала ни в чем не повинную Миланку.

Наступил такой момент, когда я поняла, что занятия с дочерью доводят меня до исступления, и решила на время прервать их. К тому времени она уже училась по вспомогательной программе в пятом классе интерната №17. Но при том, что обстановка в школе была прекрасная, на общих занятиях Миланка не могла освоить программу, ей нужны были индивидуальные. А пригласить частного педагога у нас не было никакой возможности.

В это же время нужно было принять очень серьезное решение об операции на правой ноге.

В 1991 году, в январе, Милане сделали подряд две операции. Не все получилось удачно, но явных улучшений в установке ноги добиться все же удалось. Мы наконец смогли носить обычную, а не ортопедическую обувь.

Однако психологические проблемы только усугублялись. С каждым годом я все глубже понимала, что никакими усилиями не смогу довести Милану до нормы. Самым трудным оказалось принять своего ребенка таким, какой он есть. В моей жизни тогда начался очень тяжелый период, когда пришлось очень многое переломить в себе.

Как раз в этот момент по совету знакомой я попала на встречу с Жаном Ванье, основателем общин для умственно отсталых детей, их родителей и друзей.

Был май 1993 года. Встреча с Жаном и все, что я услышала, было словно Богом посланное Слово. Мне казалось, что этот человек знает все мои трудности и говорит лично для меня. Каждое слово было исцелением для моей изболевшейся души. Но встреча закончилась, и все, что казалось очевидным, оказалось очень трудно применить к своей жизни. Главное, нужно было понять, что для Бога наши "проблемные" дети - наиболее приближенные и любимые, и мы должны у них учиться открытости; что не нужно стесняться взглядов и отношения окружающих.

И все-таки настал день, когда я поняла, что мы с Милашкой -единое целое. Я перестала биться как рыба об лед, чтобы преодолеть очередную преграду. И стала намного уверенней.

Еще на той, первой встрече я подошла к человеку, который переводил слова Жана, и попросила принять нас с Миланой в общину. В зале сидели люди с какими-то особенными глазами, и мне сразу захотелось быть с ними вместе. Так в сентябре 1993 года мы пришли в общину "Вера и Свет".

Милане очень понравилась атмосфера встреч, но привыкали мы все-таки долго. Было много психологических сложностей, однако я хорошо понимала, что это единственное место, где к нам и нашим детям относятся с особым вниманием и участием.

В 1996 году Милана закончила школу и поступила в реабилитационный центр в Алтуфьево на специальность "керамика". Очень важно было, чтобы она продолжала жить в обществе себе равных людей и училась сама решать различные бытовые и психологические проблемы. Не могу сказать, что четыре года, проведенные в стенах этого заведения, были особенно продуктивны в плане образовательном, но у моей девочки был свой мир, и это необычайно важно.

В том же 1996 году нам предложили начать заниматься иппотерапией. Удивительными были и занятия на ипподроме, на которых все делалось для реабилитации наших детей, и летние лагеря в Балабаново, которые наши дети обожали, потому что там царила прекрасная, теплая и творческая атмосфера. Но со временем организация разделилась на две, потом на три. Оплата занятий тоже стала нашей семье не под силу, и мы прекратили занятия. Была перевернута и эта страничка.

Но я упустила еще одну, очень важную сторону Миланкиной жизни.

Еще в 1995 году в интернате, где училась Милана, появилась девушка Оля, которая обучала девочек ткать гобелены. Специальной иглой на натянутом полотне по предварительно нанесенному рисунку из шерстяной нитки делаются петли, из которых получаются маленькие пушистые картины.

Вначале я не верила, что Милане доступно овладение этим ремеслом, но постепенно она стала все увереннее, все аккуратнее и чище выполнять работу. Мы задались целью подарить Миланкины работы всем, кто дорог нашей семье. И вот за прошедшее время ее руками выполнено уже 75 картин! Их можно использовать для изготовления подушек или панно. Миланке это очень нравится.

Сейчас у нас главная задача - найти место, где отнесутся заинтересованно к нашим проблемам, где у Миланы появится возможность работать в коллективе. Ей необходимы люди и дело, чтобы ощутить свою нужность в этом мире.


 

Башина В.М. Ранний детский аутизм

Благодарю руководителя сайта "Педагогическая библиотека" http://pedlib.ru/Books/4/0010/4_0010-1.shtml за предоставленную возможность.

В детской психиатрии к настоящему времени выделены два основных направления исследований: "Нарушения поведения", "Задержки психического развития". Поскольку при раннем детском аутизме (РДА) формируются личностные аномалии, сочетающиеся с расстройствами поведения и повреждением умственного развития, проблема аутизма в детстве сохраняет свою значимость и может быть отнесена к кругу выше перечисленных приоритетных программ.

Клиническая, патологическая единица РДА признается специалистами большинства стран. Несмотря на это во взглядах на генез и прогноз РДА нет устоявшихся мнений. Подходы к определению РДА претерпевают изменения, практически, на протяжении всех 50 лет, прошедших со времени его описания Kanner L. в 1943 году.

По данным психиатров Германии, США, Японии частота встречаемости РДА исчисляется от 4 до 1 б на 10000 детского населения. Соотношение мальчиков и девочек 4-5: 1. У детей с РДА коэффициент интеллигентности более чем в двух третях случаев ниже 70.

В ННИ клинической психиатрии НЦПЗ РАМП, на базе стационара, амбулатории и дневного полустационара нами проводились изучения клиники РДА, отрабатывались наиболее адекватные методы восстановительной терапии, научно обосновывались организационные формы помощи этим контингента больных. За последние три года (1990-1992) в дневном стационаре получили помощь ISO больных с РДА, п амбулаторном отделении — 1650 больных с РДА разного генеза, в возрасте 3-10 лет. 3-10 лет. Данные этого исследования анализируются в приведенной работе.

Понимание современных подходов к определению РДА вряд ли возможно без краткого экскурса в историю вопроса об аутизме в детстве. Можно назвать 4 основных этапа в становлении этой проблемы. Первый, донозологический период конца 19 - начала 20 веков характеризуется отдельными упоминаниями о детях со стремлением к уходам и одиночеству. Второй, так называемый доканнеровский период, приходящийся на 20— 40 годы нашего столетия, отличает постановка вопросов о возможности выявления у детей шизоидии (Сухарева Г.Е., 1927, Симеон Т.П., 1929 и др.), а также о сущности "пустого" аутизма по Lulz J. (1937). Третий, каннеровский период (43-70 гг.) ознаменован выходом в свет кардинальных работ по аутизму, как самого L. Kanner (1943), так и Н. Asperger (1944), а позднее и бесконечного множества других специалистов. В своей первой работе L. Kanner охарактеризовал РДА, как особое состояние, с нарушениями общения, речи, моторики, которое он отнес к состояниям так называемого "шизофренического" спектра.

В последующие годы РДА рассматривался как конституциональное особое состояние В. Rimland (1964), Башина В.М. (1974); как аутистическое, постприступное, посте приступа шизофрении, Вроно М.Ш., Башина В.М., (1975), и др. Такие клиницисты, как Arn van Krevelen, 1952, Мнухин С.С. с соавторами, 1967 и мн. др., выдвинули концепцию органического происхождения РДА, согласно которой имело место частичное или полное фенокопирование синдрома РДА. Наконец, ряд исследователей отстаивали полиэтиологичность РДА, связывая его происхождение с органическими, реактивными причинами, последствиями нарушения симбиоза между матерью и ребенком, — нарушениями адаптационных механизмов у незрелой личности (Mahler М., 1952; Nissen G., 1971; Rutter M., 1982 и мн. др). В эти же годы были выявлены аутистические симптомы в клинике больных фенилпировиноградной олигофрении, при X-ломкой хромосоме, синдроме Ретта и др. Наконец, четвертый: послеканнеровский период (80 - 90 годы) характеризуется отходом от позиций самого L. Kanner во взглядах на РДА. РДА стал рассматриваться, как неспецифический синдром разного происхождения.

В России первое описание органического аутизма было представлено в 1967 С.С. Мнухиным с соавторами; описание РДА типа Каннера в 1970, 1974 Г.Н.Пивоваровой и В.М.Башиной, Каганом В.Б. и 1982; РДА в круге постприступной шизофрении в 1975 году М.Ш.Вроно, В.М.Башиной и другими.

На основании изучения характера преморбида у 272 больных ранней детской шизофренией и начальных этапов личностного развития (28 челочек) детей с РДА, нами была установлена личностная патология стигматизированного (шизотипического), искаженного (шизоидного), задержанного и типа раннего детского аутизма Каннера-типов. Впервые удалось показать, что наиважнейшей особенностью РДА Каннера являлся особый асинхронный тип задержки развития. Признаки асинхронин развития проявлялись в нарушении иерархии психического, речевого, моторного, эмоционального созревания, нарушении физиологического феномена вытеснения примитивных функций сложными, как это характерно для нормального развития детей, т.е. в синдроме "переслаивания" примитивных функций сложными (Башина В.М., 1979, 1974, 1989).

К тому же, именно эта работа помогла выявить континуум патологии личностного развития — от конституциональных шизотипических, шизоидных, к промежуточным — типа синдрома РДА Каннера, и от последних к постприступным (процессуальным шизофреническим) типам личностного поражения. Выявилась вариантность аутистических синдромов от легких до тяжелых, синдром Каннеровского РДА сближался с РДА процессуального шизофренического происхождения. В установленном феномене асинхронии развития, свойственном РДА Каннера, выступило главное отличи с его от всех других видов нарушенного развития с симптомами аутизма иного происхождения, что важно для диагностики и прогноза РДА, разного происхождения, разного патогенеза.

Таким образом, к настоящему времени сложилось представление о двух типах аутизма: классическом аутизме Каннера и варианте аутизма, в который входят аутистические состояния разного генеза. Для того чтобы соотнести разные концептуальные подходы в определении аутизма представим ряд последних классификаций РДА. Принятая у нас классификация РДА (НЦПЗ РЛМН, 1987 г.):

КЛАССИФИКАЦИЯ РДА /РАМН, 1987 г./

1.РАЗНОВИДНОСТИ РДА: 1.1. синдром раннего инфантильного аутизма Каннера / классический вариант / РДА/; 1.2. аутистическая психопатия Аспергера; 1.3. эндогенный, постприступный /вследствие приступов шизофрении аутизм/; 1.4. резидуально-органический вариант аутизма; 1.5. аутизм при хромосомных аберрациях; 1.6. аутизм при синдроме Ретта; 1.7. аутизм неясного генеза. 2. Этиология РДА: 2.1. эндогенно-наследственная /конституциональная, процессуальная/, шизоидная, шизофреническая, 2.2. экзогенно-органическая, 2.3. в связи с хромосомным аберрациями, 2.4. психогенная, 2.5. неясная. 3. ПАТОГЕНЕЗ РДА: 3.1. наследственно-конституциональный дизонтогенез, 3.2. наследственно-процессуальный дизонтогенез, 3.3. приобретенный-постнатальный дизонтогенез.

Основное ядро аутизма по нашим данным представлено состояниями шизофренического спектра, что составляет около 79%.

Как видим, в классификации, представленной нами, рассмотрены все виды раннего детского аутизма — конституционального, процессуального и органического, в связи с хромосомными аберрациями, психогениями и неуточненного генеза.

КЛАССИФИКАЦИЯ АУТИЗМА /Франция, 1987/

1. РАЗНОВИДНОСТИ РДА 1.1 Ранний инфантильный аутизм типа Каннера, 1.2. другие типы инфантильного аутизма 2. Разновидности психозов у детей 2.1 Психоз ранний дефицитарный, 2.2. Психозы шизофренического типа, возникающие в детстве, 2.3. Дисгармоничные психотики

Во французской классификации очень четко выделен РДА Каннера и другие типы аутизма, без соответствующего их разграничения по этиологии, в группу аутизма состояния связанные с психозом не относятся. Похожая классификация принята у нас п МКБ-9 (1980 г.)

МЕЖДУНАРОДНАЯ КЛАССИФИКАЦИЯ БОЛЕЗНЕЙ 9 ПЕРЕСМОТРА (1980 г., Россия, принятая в Российской Федерации до настоящего времени)

1. РАЗНОВИДНОСТИ РДА: 1. 1. Детский аутизм типа Каннера 2. РАЗНОВИДНОСТИ ПСИХОЗОВ У ДЕТЕЙ 2.1. Неуточненные психозы, 2.2. Шизофрения, детский тип, 2.3. Детский психоз без других указаний, 2.4. Шизофреноподобный психоз.

ДСМ-III-R (американская классификация болезней, 1987 г.)

1. РАЗНОВИДНОСТИ РДА: "первазивные расстройства развития". Ось II.

1.1. Аутистические расстройства, 1.2. Первазивные расстройства развития без дополнительных определений.

РДА в этом варианте систематики выносится из рубрики "психозов" относится к патологии развития и сближается с УМО /умственной отсталостью/.

IСD-10 /ВОЗ, 1991/. ПЕРВАЗИВНЫЕ РАССТРОЙСТВА РАЗВИТИЯ

1. ТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ 1.1. аутистические расстройства, 1.2. инфантильный аутизм, 1.3. Инфантильный психоз, 1.4. синдром аутизма Каннера. 2. АТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ 2.1. атипичные детские психозы, 2.2. УМО с аутистическими чертами. 3. Синдром Ретта

Касаясь международной классификации болезней, следует особо подчеркнуть, что к "первазивным расстройствам" отнесены теперь как состояния с нарушениями развития и аутизмом, так психозы раннего возраста. Все они подразделены на типичные, т.е. возникающие до 3 лет и атипичные, т.е. после 3 лет. Хотя эта классификация еще не адаптирована в отечественной психиатрии, следует знать, что аутистические расстройства представлены в ней многообразнее и как синдром Каннера, и как другие варианты аутизма, отдельно охарактеризован синдром Ретта.

Патогенетические механизмы раннего детского аутизма остаются недостаточно ясными, сохраняются предположения о поломке биологических механизмов аффективности, — о первичной слабости инстинктов, — об информационной блокаде, связанной с расстройством восприятия, — о недоразвитии внутренней речи, — о центральном нарушении слуховых впечатлении, которое ведет к блокаде потребности в контактах, — о нарушении активирующих влияний ретикулярной формации, и многие другие / 28 и др./.

Клиническая картина аутистического синдрома у детей с РДА определяется проявлениями отрешенности, с неспособностью к формированию общения, неспособностью к осознаванию посторонних персон и неодушевленных предметов /явлениями протодиакризиса/, отсутствием подражания, реакций на комфорт и дискомфорт, монотонно-однообразным характером поведения, с "симптомами тождества". Для них характерно господство влечений, противоположные желания, аффекты, представления, в поведении отсутствует единство и внутренняя логика.

У них ослаблена эмоциональная реакция на близких, вплоть до полного внешнего реагирования, так называемая "аффективная блокада"; недостаточна реакция на зрительные и слуховые раздражители, что придает таким детям сходство со слепыми и глухими.

Во внешнем облике, при обычной миловидности, обращает на себя внимание взгляд, обращенный и пустоту, во внутрь себя, взгляд мимо, взгляд, с преобладанием зрительного восприятия на периферии поля зрения. Моторика угловатая, движения неритмичные, "закостенелые", или неточные с тенденциями моторных стереотипии в пальцах, кистях рук, ходьба на цыпочках, однообразный бег, прыжки с опорой не на всю ступню. Речь, обычно, не направлена к собеседнику, в периоде речи отсутствует экспрессия, жестикуляция, мелодика речи нарушена. Голос то тихий, то громкий. Произношение звуков самое разнос — от правильного до неправильного. Наблюдаются отклонения тональности, скорости, ритма, нет интонационного переноса, постоянны эхолалии, бессвязность, неспособность к диалогу. Длительно сохраняется тенденция к манерному словотворчеству. Экспрессивная речь разлипается с отставанием. В речи часты фразы-штампы, мутизм. Фраза обычно краткая: ассоциации разрыхлены, имеет место смещение мыслей, исчезновение из фраз личных глагольных и местоименных форм, фраза обычно краткая с нарушениями грамматического и синтаксического строя речи. Речь может быть правильной и косноязычной, лепетной.

Абстрактные формы познания сочетаются с протопагическими. У многих детей отмечаются нарушения инстинктивной жизни, инверсия цикла сна, перверзность аппетита, изменчивость мышечного тонуса до гипотонии или гипертонии.

После полутора — двух лет становится отчетливым нарушение последовательности вытеснения примитивных функций, сложными в пределах всех сфер деятельности, в этом выступает диссоциация развития личности.

Выраженность аутизма неодинакова, что несомненно зависит от генетической предрасположенности и внешних факторов. Дизонтогенетические проявления в круге аутистического синдрома достигают своей наибольшей выраженности к 3-5 годам жизни ребенка. В дальнейшем этот тип расстройств у одних детей становится почти идентичным расстройствам описываемым как становление аутистической шизоидной психопатии типа Аспергера. Близкого же к ним порядка личностные расстройства аутистического типа могут иметь место и у детей с проявлениями аутизма в сочетании с негрубыми резидуальными состояниями вследствие минимальной мозговой дисфункции или более явных органических резидуальных поражениях головного мозга. Тогда как при отчетливо выраженном РДА типа Каннера, при РДА, формирующемся в постприступном периоде рано начавшейся шизофрении, и, в особенности, в связи с Х-ломкой хромосомой, синдромом Ретта наблюдается становление псевдоолигофренического дефекта, хотя и опять-таки в разной степени выраженности. Отсутствие лечения и коррекционно-педагогических форм реабилитации несомненно оказывает отрицательный эффект. Последние данные о терапии лиц с РДА, сочетанных с резидуальной неврологической патологией, также свидетельствуют о возможности положительного эффекта в плане некоторой нивелировки психической патологии /лечение проводилось по методу "Осипенко Т.Н. - Скворцова И.А./. Эти факты нуждаются еще в накоплении.

Проблема реабилитации в общей проблеме раннего детского аутизма, остается краеугольной. Учитывая, что при отсутствии лечебно-коррекцнонной работы более чем в 70% случаев РДА наблюдается глубокая инвалидность это положение не требует особых доказательств. Этот факт становится еще более убедительным, если сказать, что нуждаемость в больничной помощи детей аутистов сокращается с 34-76% до 8% при правильной организации реабилитации /Данные Национального общества содействия детям-аутистам США, за 1982 г./.

У нас в стране до настоящего времени для детей-аутистов ведущими остаются лечебные виды помощи в системе больниц (в системе Здравоохранения). Опираясь на собственный многолетний опыт работы с детьми-аутистами на базе 6 ДПБ, Клиники НИИ клинической психиатрии и амбулатории, а также дневного стационара для детей-аутистов, позволю утверждать, что для целей абилитации детей с РДА необходимы нестандартные учреждения, в которых бы можно было сочетать лечебную, педагогическую, логопедическую и другую коррекционную помощь. Реабилитационные подходы прежде всего базируются на том, что в клинике РДА основное место принадлежит аутистическим нарушениям поведения, речи, моторики, задержкам психического развития. Отмеченный круг расстройств способствует вторичному углублению психическому недоразвитию.

Коррекционная работа должна проводиться комплексно, группой специалистов различного профиля, включая детских психиатров, невропатологов, логопедов, психологов, педагогов-воспитателей, сестер-воспитательниц, музыкального работника (эвритмиста).

1. Лечебная помощь строится на базе индивидуальной клинической верификации состояния ребенка представлена разными лечебными профилями: психофармакотерапией, психотерапией (индивидуальной и семейной физиотерапией, массажем и другими се видами. Фармакотерапия направлена на купирование психопатологических проявлении болезни, вегето-сосудистой и всгето-висцеральной дистонии, на активизацию ребенка, на ослабление психического напряжения. Медикаментозное лечение должно соотноситься с высокой чувствительностью маленьких аутистов к нейролептикам, транквилизаторам, и необходимостью пребывания ребенка в условиях дома, в пути, с неустойчивой его активностью. 2. Коррекционная работа должна осуществляться поэтапно, исходя из степени выраженности аутистического дизонтогенеза ребенка с РДА. Использовались адаптированные для работы с аутистами обычные программы по обучению и организации игр для обычных и специализированных детских яслей и садов. Используются два режима: щадящий и активирующий. Адаптация ребенка к условиям дневного стационара базируется га использовании простейших — тактильных, пантомимических, моторных форм контактов, протопатических форм деятельности в условиях свободного выбора и полевого поведения. Оценка состояния рсбенка-аутиста, уровня его развития, запаса знаний, поведенческих на вы коп проводится комплексно всеми специалистами и служит основой разработки индивидуального плана коррекционных мероприятий. Направленная деятельность ребенка РДА планируется с учетом диссоциации психического развития. Используется индивидуальная, а позднее групповая игротерапия.

На первых этапах отрабатывается важнейшая реакция оживления и слежения, формируется зрительно-моторный комплекс. В последующем, в процессе манипуляций с предметами развивают тактильное, зрительно-тактильное, кинестетическое, мышечное восприятие. Вырабатываются связи между определенными частями тела и их словесными обозначениями, видами движений, а также их словесными определениями. У ребенка формируется представление о собственном теле, его частях, членах, сторонах. Затем проводится работа по воспитанию навыков самообслуживания, участия в направленной деятельности.

У большинства детей, на начальном этапе работы запас знаний, характер игровой деятельности отставали на 2-3 возрастных порядка. У них преобладала манипулятивная игра, отсутствовало партнерство, не было соотнесения игры с истинным назначением игрушек, не возникало ориентировочной реакции на новые игрушки, лиц, участвующих в игре.

На следующем этапе задача усложнялась переходом от манипулятивной игры к сюжетной. Наиважнейшей стороной работы остается побуждение к деятельности, многократное повторение игр, формирование игровых штампов, с постоянным использованием зрительно-моторного кo^lп.^cкca, лишь постепенно вводя от более простых более сложные формы игр и самой моторной деятельности, а также конкретно, последовательно, многократно излагать порядок всех игровых действий. Словесные комментарии необходимо давать в краткой форме.

Собственно педагогические программы были направлены на обучение детей понятиям числа, счету, определению временных категорий, углублению ориентировки в форме предметов, в пространстве. Аутисты с трудом переходили от одного вида движений к другому, не подражали, не воспроизводили последовательной цепи действий, в особенности моторных, сочетанных с речевыми ответами. Им трудно воспроизведение недавно усвоенных знаний, в особенности знаний из долговременной памяти по требованию. У них обнаруживалось декодирование слов. Этап от этапа решается задача усложнения деятельности увеличивается предлагаемый объем навыков и знаний. Наконец, следует обратить внимание на тот факт, что любые задания должны предлагаться в наглядной форме, объяснения должны быть простыми, повторяющимися по несколько раз, с одной и той же последовательностью, одними и теми же выражениями. Речевые задания должны предъявляться голосом разной громкости, с обращением внимания на тональность. Только после усвоения одних и тех же программ, предлагаемых разными специалистами, примитивная, однообразная деятельность ребенка начинает разнообразиться, и становится направленной. Именно тогда дети переходят от пассивного к осознанному овладению режимных моментов, навыков. В процессе целостного воспитания у аутистов формируется осознание "Я" способность к отграничению себя от других лиц, преодолевается явление протодиакризиса.

И на последующих этапах работы, по-прежнему решается задача усложнения деятельности, с постепенным переходом от индивидуальных к направленным групповым занятиям, еще позднее к сложным играм, упражнениям в группах по 3-5 и более детей.

2.3. Логопедическая работа начиналась с определения речевой патологии, свойственной детям аутистам. Соответствующая коррекция направлена на развитие слухового внимания, фонематического, речевого слуха. Осуществлялась постановка звуков, их автоматизация, вводились дыхательные, голосовые упражнения. Важной оставалась задача расширения словарного запаса, развитие способности к составлению предложений по картинкам, их сериям, как и работа над связным текстом, состоящим из бесед, пересказа, "проигрывания", драматизации разных тем, воспроизведение стихотворной речи и ряд других задач.

Речь, как наиболее молодая функция центральной нервной системы, страдает в болезни в первую очередь и восстанавливается постепенно, поэтапно, в обратном порядке.

2.4. Психологическая коррекция также начиналась с диагностики проявлений психического дизонтогенеза ребенка в условиях его общей и игровой деятельности. Основной задачей являлось вовлечение аутистов в разные виды индивидуальной и совместной деятельности, формирование произвольной, волевой регуляции поведения. Адекватными оказались игры с жесткой последовательностью событий и действий, их многократное проигрывание. Освоение системы игровых штампов аутистами, способствует формированию у них памяти, внимания, восприятия. В процессе занятий создается в последующем у аутистов возможность переноса усвоенного, т.е. творческая регуляция поведения и повышение предметно-практической ориентировки в окружающем.

IV. Психотерапевтическая работа с самим аутистом и семьей направлена на коррекцию поведения ребенка, нивелировку тревожности, страха, а также на коррекцию и укрепление семьи, привлечение родителей к воспитательной работе с ребенком, обучение приемам работы с ним.

За неимением места мы не можем подробнее, как того требует задача психотерапевтической помощи семье ребенка-аутиста, останавливаться на широких аспектах этого вида работы.

Итак, ко времени обобщения результатов лечебной и коррекционно-педагогической, логопедической, психологической работы из 180 аутистов 108 были адаптированы и переведены в сады и школы общего и специализированного, логопедического типа. Остальные 72 ребенка, аутизм у которых был связан со злокачественной шизофренией, и связи с синдромом Ретта смогли лишь частично освоить некоторые навыки по самообслуживанию, приспособиться к выполнению многих режимных моментов дневного стационара и находиться среди детей с более высокой социализацией. У некоторых из них даже началось формирование речи. Однако ряд детей нуждались в переводе на больничное лечение или домашнее содержание в связи с прогрессированием болезни. Особенно это касалось детей с синдромом Ретта.

Как видим, подход к оценке структуры психического дефекта у аутистов, прежде всего как к асинхронному развитию всех сфер деятельности ребенка, позволил вскрыть значимость в становлении его не только эндогенных, но и экзогенных факторов, на основании чего стало возможным обосновать необходимость проведения реабилитации. Реабилитация должна охватывать физиологически благоприятные для развития ребенка сроки: в возрасте 2-3—7 лет, несмотря на то, что коррекционные мероприятия естественно необходимы и в последующие годы:

8-18 лет. Сроки реабилитации рассчитываются индивидуально.

Исходя из нашего опыта, дневные стационары могут быть и смешанными, но с обязательным знанием работы по реабилитации с аутистами. Они могут формироваться как на базе больницы, так и амбулатории, а также в группах яслей, садов и школ. Такое их расположение только приблизит помощь ребенку-аутисту, облегчит его доставке.

Наконец, возможно открытие дневных стационаров и групп смешанного типа, с частичным введением в них детей с задержанным речевым и психическим развитием органического генеза. Такой подход решает проблему организации системы реабилитации для детей аутистов и в поселках с небольшой численностью населения. Важнейшей задачей для развития реабилитационных структур является обучение персонала подходам в коррекционной работе к детям с РДА, как и создание специальных воспитательских, дефектологических, логопедических программ для работы с ними. Программ официально признанных органами Здравоохранения, Просвещения и Социальной помощи для детей-аутистов у нас пока нет. Методические рекомендации, предложенные нами Минздраву СССР, так оказались и не реализованными на местах, несмотря на благоприятные результаты нашей работы. В последнее время стали появляться многочисленные работы из других стран, которые подтверждают высокую результативность в плане психической коррекции детей-аутистов при воздействии многопрофильными формами коррекции.

По настоящее время, помощь больным с РДА осуществляется преимущественно в больницах, пребывание в которых длительные сроки ведет к социальной депривации, явлениям госпитализма. Тогда как организация специализированной лечебно-коррекционной реабилитации ведет к социальному приспособлению более трети детей с РДА. Эти виды помощи создают условия и для возможности принимать участие в общественно полезном труде и родителям детей аутистов. Предлагаемые формы помощи являются и более экономичными, гуманными и лежат в основе профилактики (вторичного характера) форм психического недоразвития у детей аутистов.


Ну а я сегодня с Вами прощаюсь.
Всего Вам самого доброго.
Любви и терпения!



© Наталья Гузик. "Папам и мамам об особых детках", 2005-2008 гг.




Все номера «Мамам и папам об особых детках»
в zip-архивах

Дизайн и разработка сайта на 1С-Битрикс Web Advance