Папам и мамам об особых детках

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Вопросы и ответы со стола редактора [прочитать]
• РООИ "Центр гуманитарных программ": ... и сотвори благо [прочитать]
• Игры, которые лечат [прочитать]

Вопросы и ответы со стола редактора

С новым учебным годом, мои дорогие.

Начинаю эту рассылку словами веры в Вас, в Вашу мудрость и умение находить решения в самых сложных ситуациях. Словами надежды в то, что наши дети будут счастливы несмотря ни на что, а иногда и вопреки всему. И пусть в этом пути с вами неразлучно будет Любовь. Для этого и живем, правда?

По материалам, опубликованным в прошлой рассылке, есть отклики, и я хотела бы вас с ними познакомить. Итак, отклики на статью "Аутизм или СДВГ":

"К сожалению, к этой теме я могу добавить свое личное мнение врача сурдолога-оториноларинголога со стажем, что сейчас можно встретить гипердиагностику, фактическое ложное обнаружение диагноза аутизма у глухих детей. Причем до такой степени, что диагноз аутизма в одном почтенном учреждении был установлен 5-месячной девочке (мы обнаружили уже после этого значительное снижение слуха). В связи с чем мы с коллегами пытались выяснять, кто (психолог, дефектолог, психоневролог, невропатолог, психиатр) и в каком возрасте имеет право на установление этого диагноза. Четких документов, регламентирующих сферу компетентности этих специалистов, не обнаружили. Но уверены, что педагоги и психологи без врача этого делать не должны ни при каком раскладе. И психиатрические диагнозы детям до 5 лет окончательно не определяют. Ребенок с задержкой или отклонениями речевого развития в первую очередь нуждается в определении остроты слуха. Вплоть до очевидных грубых ошибок. Никогда не забуду - 8 летняя девочка из психоневрологического интерната из Татарии. Диагноз аутизм, слух не проверяли. Я на пороге кабинета уронила бумаги, она их бросилась поднимать, протягивает и улыбается. Я беру, говорю: Спасибо, какая ты умница, - а она щекой к руке прижалась. Какой аутизм?!!! А мама (очень простая женщина) говорит, что ей всегда казалось, что девочка просто не слышит, и поэтому разговаривать не умеет, а доктор (не нашей специальности) ее отругал и направил в интернат для психически больных детей. Конечно, до такой степени простота и доверчивость родителей доходить не должны".

"… очень хочу предупредить (да ты и сама это знаешь) у нас лечить ох как любят. Я бы 5 врачей, не связанных между собой, прошла.

Пример (как в анекдоте)

Племяннице у нас 2 месяца сейчас. И как-то она ночью плохо очень спала, хотя к её рождению прикупили супер модный матрасик с гречневой лузгой с одной стороны и шерстяной прокладкой с другой.

... родители стали ходить по врачам, делать УЗИ головного мозга и смотреть какие им выписывают препараты. Оказалось у ребенка что-то там с сосудами, страшные головные боли (в 1 месяц!) и надо срочно лечить.

Причем, настойки на алкогольной основе.

Ответ: при переезде оказалось, что обезумевший от счастья папаша положил матрасик гречкой вверх!!)))) и маленькому нежному тельцу это не понравилось. Так, как там сосуды?

Так что, насчет врачей – залечат все, что могут".

Цитата в тему из рассылки "Детский невропатолог о здоровье и болезнях новорожденных", ссылку на которую Вы видите у меня в "дружественных": "В отношениях ... отражается классическая ситуация взаимоотношений "врач – больной". Врачей в институтах до сих пор учат лечить болезни, а не СОХРАНЯТЬ ЗДОРОВЬЕ. Поэтому врачи, зная о множестве неблагоприятных вариантов развития заболевания, предостерегая (пугая) пациентов, уверены, что таким образом честно выполняют свои профессиональные обязанности.

На состояние физического здоровья огромное влияние оказывает душевно-психологическое состояние. Оно является не столько следствием наших болезней (болею - значит, настроение плохое), сколько их причиной (наше настроение, мысли формируют болячки или Звенящее Здоровье).

Наша тревожность, мнительность, ожидание болезней и неприятностей в отношении детей - это тот фактор, который исподволь, постепенно и создаёт почву для болезней и "взращивает" их. Хотите услышать от врача: "Вот я же говорила!" Нет, не хотите? Тогда перестаньтё беспокоиться и волноваться по этому поводу. Контроль состояния глазного дна, конечно, довольно косвенный показатель, но общие показатели здоровья, - настроение, сон, уровень активности, отсутствие реакции на изменения погоды, - показатели не менее важные.

Медицина сделала всё, что от неё зависело - Вылечила Болезнь. Теперь Ваша очередь - Создавать Здоровье".

Далее – ответы на вопросы, насколько это возможно.

"не могли бы вы в вашей рассылке поговорить о повышенном внутричерепном давлении?

Именно об этом нам сказали после УЗИ головы. Девочке 1г 4 мес".

Попытаюсь. Итак, что же такое повышенное внутричерепное давление?

Головной мозг человека имеет несколько полостей, называемых желудочками. Они соединены между собой и заполнены специальной жидкостью - ликвором. Ликвор вырабатывается особыми структурами - сосудистыми сплетениями. После "отработки" своих задач ликвор постепенно всасывается в кровеносные сосуды, также постепенно замещаясь новым.

Кроме того, головной мозг, естественно, нуждается в хорошем кровоснабжении. Поэтому, кровь в него несут четыре большие артерии, а обратно эта кровь оттекает через разветвленную сеть вен. Для того, чтобы внутричерепное давление было нормальным, объем вырабатываемого ликвора должен быть оптимальным. Обязательна также хорошая возможность обратного всасывания ликвора и его свободного перемещения между желудочками. И конечно, обратный отток крови из мозга по венам также не должен быть затрудненным.

Со всеми этими моментами у новорожденных и грудных детей, к сожалению, частенько бывают трудности.

Чаще всего данные трудности уходят корнями во внутриутробный период. Осложнения беременности (поздний токсикоз, инфекция, заболевания матери, вредные привычки и т.д.) в конечном итоге приводят к обеднению кровотока в плаценте. А это "обеспечивает" кислородное голодание плода (по-медицински - гипоксию). Развитие малыша в условиях гипоксии тормозится и некоторые нервные структуры к моменту родов оказываются недостаточно зрелыми. Кроме того, сильное кислородное голодание способно приводить даже к гибели большого количества клеток мозга.

Сами роды всегда являются стрессом для малыша. И если перед родами он еще и "натерпелся" из-за хронической гипоксии, то его устойчивость к родовому стрессу и травматизму ниже, чем должна быть. В результате, во время родов происходит гибель нервных клеток, порой весьма значительная. "Лопаются" одни мелкие кровеносные сосуды, образуя очаги кровоизлияний в веществе мозга; "сжимаются" и "забиваются" тромбиками другие, что также приводит к отмиранию находящихся рядом мозговых клеток. Изменяется кислотность внутренней среды мозга, накапливаются вредные продукты обмена... Во время стресса организм малыша вырабатывает гормоны, цель которых - защитить мозг от кислородного голодания. Но такая защита "обижает" периферию - почки, печень, мышцы и т.д. Периферия "терпит" сколько может, но затем не справляется со своими обычными задачами и, в конечном итоге, страдает опять-таки головной мозг. Вот так-то. Не правда ли, похоже на нынешнюю ситуацию в России?

Малыш, с таким трудом "прорвавшийся" на этот свет, естественно, нуждается в длительном периоде адаптации, во время которого организм будет "считать потери" и замещать "погибших бойцов" новыми. И счастье, что у новорожденных такие резервы по самовосстановлению. Ни один взрослый человек, переживший стресс, по силе равный родовому, не в состоянии избежать глубокой инвалидности. А малыши справляются. Но все-таки с некоторым трудом. Вот именно в это время и встречается такое явление, как повышенное внутричерепное давление. В медицине клинические прявления этой патологии называют гипертензионно-гидроцефальным синдромом.

Справедливости ради нужно отметить, что практически во всех синдромах, упоминаемых в детских диагнозах, повышенное внутричерепное давление "имеет свои акции". Положение с одной стороны усугубляется тем, что головной мозг маленького ребенка очень быстро растет. С другой стороны, разрешить проблему помогает наличие у малыша податливых родничков и черепных швов, которые несколько "гасят" внутричерепное давление.

Для лечения этой патологии используют комплексный подход - мочегонные средства, "разгружающие" головной мозг; лекарства, улучшающие кровоснабжение мозга и работу его клеток в экстремальных условиях; физиотерапию - лазер, электрофорез, сухую иммерсию и т.д. Применяется также массаж, лечебная гимнастика, иглорефлексотерапия, музыкотерапия и масса других методов.

На ту же тему – предлагаемая ниже статья с сайта http://www.babies.kiev.ua.

Малыш мало есть и плохо спит? Ничего страшного, еще не установился режим" или он пробуждается утром со слезами? А какие же детки не плачут", „У него повышенная возбудимость? Так и у мамы с папой то же самое". С одной стороны — здорово, конечно, что мы научились себя успокаивать. А с другой — очень важно не просмотреть у своего долгожданного и горячо любимого чада тревожные симптомы, например, такого неприятного явления, как повышенное внутричерепное давление. И пусть со многими проблемами малыш справится сам, достаточно лишь создать крохе необходимые условия, родителям нужно быть начеку!

Информация к размышлению

Как правило, повышенное внутричерепное давление - одно из проявлений перинатальной энцефалопатии (ПЭП). Под этим термином подразумевают давление спинномозговой жидкости, заполняющей желудочки головного мозга и спинномозговой канал. По разным причинам (врожденные анатомические аномалии, травмы, сотрясения головного мозга, гипоксия — кислородное голодание во время беременности и родов и другие) давление этой жидкости может повышаться. В случае повышенного внутричерепного давления ребенок испытывает головные боли при перемене положения тела, изменении погодных условий, массаже, очень беспокоен, много „беспричинно" плачет. Как отличить нормальное поведение маленького ребенка от тревожного? Именно сейчас, в столь „юном" возрасте, такие симптомы, как беспокойное поведение, излишняя вялость, спонтанные вздрагивания, частые срыгивания во время и после еды, выпучивание глаз, скованность, неадекватные реакции на звук и свет, должны вас насторожить.

Что касается детского плача, то одно дело, когда малыш плачет по относительно объяснимым причинам: голодный, замерз, напоминает о том, что пора поменять памперс. Но, согласитесь, любая мама должна забеспокоиться, если из 24 часов в сутки ребенок плачет 20 и никакими средствами его не успокоить. Младенец часто просыпается в плохом настроении? Иногда причиной утреннего плача у крохи с повышенным внутричерепным становится головная боль, потому что ночью при долгом лежании ухудшается отток крови из полости черепа, происходит застой венозной крови. Дети с повышенным внутричерепным давлением могут иметь большую, нежели у сверстников, окружность головы, повышенный тонус мышц, плохой сон, склонность к судорогам. Сквозь кожу крупной головы у них может просвечивать сеть подкожных вен, увеличены и не спешат закрываться роднички, расходятся швы между костями черепа. Трудно не заметить и неадекватные реакции малыша на действия взрослых: входит кто-то в комнату или раздается звонок в дверь — ребенок реагирует на это слишком бурно: сильно вздрагивает, начинает безудержно плакать, синеет. Или такой характерный симптом — запрокидывание головы. Однако стоит все-таки помнить, что постановка диагноза - прерогатива специалистов.

Диагноз ставит доктор!

Конечно, в таких щепетильных вопросах, как здоровье младенца, заниматься самодеятельностью нельзя. Все ваши подозрения должен развеять детский невролог, с которым вы, скорее всего, встретитесь уже в свой первый визит в поликлинику. Посещения невролога должны быть ежемесячными в первый год жизни ребенка. На что спустя месяц после рождения ребенка должен обратить внимание врач? Во- первых, на динамику заболевания, на то, как проявляют себя выявленные после рождения патологии и есть ли улучшения. На какие-либо внешние особенности на лице и теле ребенка, которые мама может и не заметить. В то же время они весьма важны и показательны для врача. Например, цвет кожных покровов или наличие на них сосудистых и пигментных пятен. Наиболее важными показателями являются размер окружности головы и родничка младенца. Невролог оценивает мышечный тонус грудничка, проверяет его врожденные рефлексы: глотания, сосания, опоры, ползания и другие. Если у детки ПЭП, и есть подозрения на повышенное внутричерепное давление, то ребенка направят на обследование. Для подтверждения или опровержения диагноза, повышенное внутричерепное давление" его должен осмотреть не только невролог, но и офтальмолог, необходимо провести дополнительное обследование, после чего решается вопрос о диагнозе и соответствующей терапии. Не стесняйтесь задавать вопросы докторам и рассказывать обо всем, что вас беспокоит. Предположим, ваша детка очень уж жалостливо плачет по утрам. Пожалуйста, отбросив ложную скромность, опишите все подробно специалисту, потому что такие „странности" в его поведении могут быть признаком головной боли, вызванной повышенным внутричерепным давлением.

Что же делать ?

Ваша безоговорочная любовь к малышу, самоотверженность, трезвость мыслей и готовность помочь ему — это уже большая половина успеха. Сейчас во всем мире активно отходят от медикаментозного лечения таблетками и микстурами, справедливо полагая, что для ликвидации большинства „осложнений" во время беременности и родов, которые малыш берет на себя, ему достаточно грудного вскармливания, эмоционального контакта с мамой, здорового сна и прогулок на свежем воздухе! Организм маленького ребенка со многим способен справиться сам. Особенно если рядом спокойная, любящая мама. Первые месяцы держите „тревожного" кроху рядом с собой: приветствуется совместный сон, кормление по первому требованию, активное общение, когда мама всегда рядом, позитивно настроена, помногу разговаривает со своим малышом, улыбается ему, гладит и ласкает. Слушайте вместе музыку, пойте ему, танцуйте, смейтесь — ни одна таблетка не способна сделать того, чего с легкостью достигает эмоционально-чувственная „терапия"!

Терпение, спокойствие и внимание — и уже через несколько недель вы заметите, как изменяется поведение вашего ребенка. Он станет дольше спать и меньше плакать. Когда ему что-то будет нужно, он по-прежнему будет требовательно кричать, но как только вы возьмете его на руки, он успокоится. Звуковая сирена включится снова, только если вы сделаете что-то не так. Педиатр может назначить массаж, рекомендовать грудничковое плавание и гимнастику. Из вспомогательных средств попробуйте хвойные ванночки с травками, витамины и ароматерапию. Занятия в бассейне снимают мышечное напряжение и повышают тонус при мышечной гипотонии. Да, массаж с лечебной физкультурой, Динамическая гимнастика и Аква-трейнинг в умелых руках способны творить чудеса. Только руки действительно должны быть умелыми, владеющими приемами специального „неврологического" массажа и Динамической гимнастики и Аква-трейнинг, а занятия — длительными (по часу в день). К ним приступают не раньше, чем ребенку исполнится месяц. Курс массажа обычно состоит из 10-20 сеансов, интервал между курсами — не менее 30 дней. Обязательно предупредите массажиста о том, что у детки повышенное внутричерепное давление, ведь при резких движениях он может испытывать дискомфорт и головные боли. Довольно часто внутри¬ черепное давление повышается в моменты магнитных бурь, при смене погоды и в межсезонье. В эти дни будьте особенно внимательны к крохе, по первому требованию предлагая грудь и не настаивая, если ребенок есть не хочет. Если малышу уже исполнилось полгода, а он до сих пор страдает от давления, то в „неблагоприятные" дни подберите ему соответствующее меню, способствующее освобождению от конечных продуктов обмена веществ (шлаков) и „лишней" жидкости: овсяную кашку, кефир, яблочко. Все это, конечно, лишь в том случае, если он уже дорос до этих продуктов. Иногда беспокойному малышу с одобрения доктора ежедневно заваривают младенческий коктейль из трав. Возьмите по одной чайной ложке пустырника (или валерианы), хмеля (или хвоща), шалфея, мяты и зверобоя. Положите травы в кастрюлю, залейте двумя стаканами кипятка, дайте отвару покипеть на водяной бане 30 минут. На первом году жизни детям дают по чайной ложке коктейля три раза в день. Младенческий коктейль также способствует снижению внутричерепного давления. Но не спешите сразу обращаться к нему, ведь лекарственные травки, хоть и кажутся нам, взрослым, безобидными, но, тем не менее, относятся уже скорее к медикаментозной терапии. Как правило, одолев первое полугодие жизни, малыш при правильном уходе сам избавляется от повышенных возбудимости и внутричерепного давления.

Если же семимесячный ребенок остается по-прежнему беспокойным, речь скорее всего идет о врожденной детской нервности и особенностях характера и темперамента. Но почему подчас врачи все-таки настаивают на медикаментах? Если естественное мамино „лечение" не помогает и опытный врач видит симптомы неприятных диагнозов, то назначается специальное лечение: от микстур до нейрохирургического вмешательства. Вы должны знать, что, настаивая на активном лечении малышей в первые 12 месяцев жизни, медики стремятся уберечь их от формирования органического поражения центральной нервной системы — детского церебрального паралича, младенческой эпилепсии, гидроцефалии с умственной отсталостью и микроцефалии. Выявить „степень тревоги" медикам поможет то, как малыш растет и развивается. При необходимости ему сделают ультразвуковое обследование через родничок - нейросонографию. Главное — не паникуйте и постарайтесь сделать все возможное, чтобы в наиболее мягкой и естественной форме помочь малышу адаптироваться в нашем мире. И вот когда выражение маленького личика сменится с „отстаньте от меня" на любопытно-задорное „а здесь не все так плохо", вы с радостью обнаружите, что жизнь прекрасна и удивительна.

Благодарим за помощь в подготовке материала проф. Е. Е. Шунъко, д. м. н., зав. кафедрой неонатологии КМАПО им. П. Л. Шупика

Еще один вопрос немножко из другой области. У малыша ДЦП. "Реабилитационные костюмы, для годовалого ребенка не рано?" Вот что советуют наши друзья и коллеги из Львовского реабилитационного центра:

Программа "Ранняя реабилитация"

Программа "Ранняя реабилитация" является модификацией метода Козявкина (системы интенсивной нейрофизиологической реабилитации), адаптированного к особенностям детей первого года жизни.

В Украине за последние годы существенно увеличилась заболеваемость новорожденных детей, возросло количество больных "группы риска", из которых 70-80% в дальнейшем имеют поражения нервной системы разной степени тяжести.

Наш опыт реабилитации свыше 15 тыс. больных с церебральными параличами и органическими поражениями нервной системы из разных стран мира, убедил в необходимости раннего начала восстановительного лечения.

Программа "Ранняя реабилитация" направлена на преодоление задержки моторного и психо - речевого развития, возникшей вследствие перинатальных поражений нервной системы во время беременности, родов или в первые месяцы жизни ребенка. Она предусматривает последовательную, длительную совместную работу медиков и родителей больного.

Лечению подлежат дети возрастом от трех месяцев до одного года. Цикл интенсивного лечения проводится амбулаторно в Реабилитационном центре "Элита", г.Львов, длится 5 дней и, при необходимости, повторяется ежемесячно. Детям после года частота курсов устанавливается индивидуально в зависимости от состояния больного.

При каждом поступлении проводится детальное клиническое обследование ребенка, видеоконтроль моторных функций. Динамика моторного, психического, речевого и социального развития пациента оценивается с помощью международных тестов "Денвер ІІ" и "Педи".

Комплекс лечебных мероприятий включает: биомеханическую коррекцию позвоночника, рефлексотерапию, специальный массаж, элементы дыхательной гимнастики, лечебную физкультуру, воско-парафиновые аппликации. Применение этого комплекса создает в организме ребенка новое функциональное состояние, которое клинически проявляется нормализацией мышечного тонуса, усовершенствованием двигательной активности, улучшением ритма дыхания, циркуляции крови и метаболизма тканей, что и открывает новые возможности для моторного и психо - речевого развития ребенка.

Во время пребывания в центре проводится обучение родителей отдельным навыкам восстановительного лечения, необходимым для правильного выполнения рекомендованных нами заданий. Это обеспечивает непрерывность лечения в домашних условиях под наблюдением участковых врачей.

Реализация программы "Ранняя реабилитация" способствует уменьшению неврологических расстройств у детей раннего возраста и является реальным шансом избежать в дальнейшем их физической инвалидности и социальной дезадаптации.

Предварительная запись на курс лечения по программе "Ранняя реабилитация" проводится после консультации врачей Реабилитационного центра "Элита" (г. Львов) или анализа медицинской документации больного.

Адрес центра:

просп. В.Чорновола 45а, 79058, Львов, Украина

Тел.: +38(0322)725030

Факс: +38(0322)528251

E-mail: elita@reha.lviv.ua

В общем, "думайте сами, решайте сами". Удачи Вам!

РООИ "Центр гуманитарных программ": ... и сотвори благо

Эта некоммерческая организация работает с 1993 года.

Она оказывает помощь детям, нуждающимся в стационарном лечении в медицинских учреждениях России и других стран

помощью семьям, воспитывающим детей-инвалидов

помощью детям из неполных и малообеспеченных семей, инвалидам и престарелым

предупреждением детской инвалидности

Предпочитая не говорить красивых слов, его руководитель все же произносит: "Это Ваш шанс спасти жизнь и сохранить здоровье детям России"

Далее, я думаю, комментарии излишни. Читайте.

Анастасия ЛАДАНОВА (Читинская обл.) род. 04 февраля 1994 г.

"Пока Настя была в реанимации, не помним как жили, что ели. Была одна мысль – Настенька, выживи! Ходили в храм, поддерживали врачи, друзья и знакомые. Из Москвы уезжали как из родного дома. Через 8 месяцев приехали на следующую операцию. Настенька подросла, стала ещё подвижнее. И так год за годом шесть операций. Глядя на девочку не скажешь что столько боли и страданий она перенесла. Я раньше работала воспитателем, а муж водителем. Жили в благоустроенной квартире, которую пришлось продать чтобы оплачивать лечение Теперь живём в деревне в бабушкином доме. Зарплату деньгами здесь платят редко, расчёт идет зерном. Продадим – и снова в Москву. А сейчас нужно поставить стент, это спираль такая, которая расширяет сосудик. Нам их надо поставить две. И тогда Настя не будет задыхаться, закашливаться, сможет прокатиться на велосипеде через всю деревню. Настя хочет стать доктором. Сейчас то крыло сломанное у птенца лечит, то кролика откармливает, то цыплят выхаживает. В Москву в больницу ехать страшно, больно, но к Егорке в дельфинарий поедем, говорит. Этот дельфин столько сил и энергии дает. Весь день в движении. В голове страх, а вдруг не успеем сделать операцию. Гоню от себя эту мысль. Самим теперь уже лечение не оплатить, всё что можно было – продали. Помогите нашей Настеньке! Благодарить будем и молить Бога о Вашем здоровье."

ДЕТСКАЯ КАРДИОЛОГИЯ В РОССИИ

В России ежегодно регистрируется 20 - 22 тысячи детей с врожденными пороками сердца, большинство из них нуждается в кардиохирургической помощи. В то же время число операций не превышает 4,5 - 5 тысяч в год, чего явно не достаточно. Ситуация осложняется тем, что в большинстве регионов России отсутствуют специализированные центры кардиохирургии и особенно кардиохирургии раннего возраста, а адекватное финансирование операций в ведущих клиниках РФ не налажено.

Решение проблемы возможно только на основе совершенствования системы кардиологической и кардиохирургической помощи, включая раннюю диагностику, создание и ведение территориальных регистров детей с врожденными пороками сердца. Это позволит реально определить потребность в хирургической коррекции, обеспечить своевременное хирургическое, терапевтическое лечение и последующую реабилитацию детей.

Снижение смертности детей с врожденными пороками сердца прямо связано с пренатальной диагностикой, которая должна способствовать выявлению детей с тяжелыми пороками на стадии вынашивания плода и их своевременному эффективному хирургическому лечению. Необходимо широко внедрять метод дородового ультразвукового скрининга беременных из групп риска.

Важной задачей детской кардиологии остается своевременная имплантация искусственных водителей ритма в соответствии с потребностью в данном методе лечения. В постановке электрокардиостимуляторов нуждаются дети с полной атриовентрикулярной блокадой, тяжелыми формами синдрома слабости синусового узла, аритмогенными синкопальными состояниями. Наряду с ранней диагностикой факторов риска развития угрожающих жизни состояний, обусловленных грубыми нарушениями функции ритмовождения, созданием системы динамического наблюдения детей с регулярным контролем их состояния и режима стимуляции необходимо преодолеть наконец экономический барьер на пути внедрения данного метода. При выборе конкретного типа стимулятора не всегда учитывается возможность его перепрограммирования по месту жительства пациента, что совершенно недопустимо. Это затрудняет своевременную коррекцию, влечет за собой большие финансовые расходы и моральный ущерб для семьи больного ребенка.

Самые маленькие пациенты

Есть ли на белом свете что-нибудь более драгоценное и хрупкое, чем новорожденный? Есть ли более достойный объект для семейной любви и заботы общества? Что делать, если Вашему ребенку поставлен диагноз "врожденный порок сердца"?

Врожденные дефекты - неотъемлемая часть нашего бытия. Эта проблема неизменно актуальна. Так же остро она стояла и в 1960-е годы, когда впервые начали вести подробную статистику подобных случаев, и в 1980-е годы, когда только приступили к их изучению. Порок развития - страшные слова для родителей. Трое из ста новорожденных появляются на свет с врожденными дефектами различных органов и систем. Среди врожденных пороков развития пороки сердца занимают третье место после аномалий опорно-двигательного аппарата и центральной нервной системы, однако в структуре летальности, связанной с пороком развития, они находятся на первом месте. Общепринятой частотой врожденных пороков сердца является 8 на 1000 новорожденных. Если исходить из естественной летальности, 47% детей погибают к 6-летнему возрасту, причем основная масса летальных исходов (70% детей, родившихся с врожденным пороком сердца) приходится на первый год жизни, а 35 - 40% из них не доживают до 1 месяца.

Среди детей с врожденными пороками сердца, погибающих в период новорожденности, у многих выявляются пороки, которые можно полностью корригировать - или выполнить паллиативную операцию, которая смогла бы улучшить состояние. В наши дни если ребенок рождается с пороком сердца, его шансы на устранение порока и нормальную жизнь впоследствии выше чем когда бы то ни было. Прогресс в диагностике и хирургии сделал возможным устранение большинства пороков - даже тех, которые ранее считались неустранимыми, а по мере развития хирургии сердца ученые разработают операции и для других пороков.

Тяжелые врожденные пороки сердца обычно диагностируются в грудном возрасте, некоторые могут быть обнаружены позже, изредка порок обнаруживается лишь в юности или даже в зрелом возрасте. Нет абсолютно одинаковых детей, течение заболевания у каждого пациента индивидуально. Для успешного лечения маленького пациента хирургия должна быть интеллектуальной, точной и, что очень важно, своевременной.

Современная перинатология считает врожденные пороки сердца одной из основных проблем раннего детского возраста. Показатель младенческой смертности от аномалий кровообращения в настоящее время составляет 15,1 на 10000 родившихся живыми. При отсутствии экстренного хирургического вмешательства или интенсивной терапевтической помощи детям с врожденными пороками сердца в течение первого года погибает до 50% новорожденных и младенцев. Остальные переживают этот критический период, однако прогрессирующая сердечная недостаточность и другие осложнения приводят к смерти в более позднем детском возрасте или к тяжелой инвалидизации. Современная кардиохирургия направлена на раннюю коррекцию врожденных пороков сердца.

Проблема неотложной помощи новорожденным и детям первого года жизни интенсивно разрабатывается в нашей стране более 20 лет. В 1981 году в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева РАМН было создано Отделение экстренной хирургии и интенсивной терапии детей первого года жизни с врожденными пороками сердца (ВПС).

За прошедшие годы коллектив Центра осуществил огромный прорыв в повышении уровня первичной диагностики ВПС у новорожденных и грудных детей, разработке принципов дооперационного ведения пациентов и своевременному направлению их на хирургическое лечение, что является отправным пунктом оказания им эффективной медицинской помощи.

На сегодняшний день НЦ ССХ им. А.Н.Бакулева обладает огромным опытом в диагностике и лечении врожденных пороков сердца у самых маленьких пациентов. Ежегодно более 360 маленьких пациентов получают хирургическое лечение в отделении.

ВПС у детей раннего возраста

ВПС, являясь частой патологией в детском возрасте, представляют одну из основных проблем детской кардиологии. Согласно статистическим данным среди живорожденных младенцев частота ВПС колеблется в широких пределах - от 0,45 до 4,15%. По официальным данным за последние 5 лет зарегистрирован общий рост данной патологии у детей раннего возраста почти в 1,6 раза.

Единственно возможным методом коррекции ВПС является хирургическое лечение. Современный уровень сердечно-сосудистой хирургии в 97% случаев позволяет полностью восстановить здоровье ребенка при условии своевременного помещения его в специализированную, хорошо оснащенную кардиохирургическую клинику. В настоящее время в нашей стране выполняется не более 22% от необходимого количества операций больным с ВПС. Что же касается детей раннего возраста, то это не более 15% от тех, кому следовало бы сделать операцию.

Целесообразность хирургической коррекции ВПС именно в дошкольном возрасте объясняется следующими причинами:

1. У детей с ВПС, прооперированных в раннем возрасте, практически не успевают развиться вторичные осложнения.

2. Сохраняются большие компенсаторные возможности сердечно-сосудистой системы, что значительно облегчает реабилитацию в послеоперационном периоде.

3. Сводится к минимуму психологическая травма ребенка, связанная с операцией.

4. Дети идут в школу физически более крепкими и подготовленными, у них появляется перспектива полноценной жизни.

5. Экономическая выгода, связанная со снижением периода инвалидизации таких детей и ухода родителей за больным ребенком.

К большому сожалению, в настоящее время в Российской Федерации количество кардиохирургических центров, в которых выполняются операции детям с ВПС раннего возраста, ничтожно мало.

Сегодня в НЦ ССХ им. А.Н.Бакулева разработаны и успешно применяются различные методы хирургической коррекции практически при всех видах ВПС.

В настоящее время возможна коррекция сложных сочетанных пороков, считавшихся ранее неоперабельными.

В Центре существует ряд детских подразделений, оказывающих специализированную помощь сразу после рождения ребенка, в первые годы жизни и более старшем возрасте. Однако оказание неотложной хирургической помощи детям раннего возраста с ВПС не имеет широкого распространения. В настоящее время по стране выполняется не более 700 операций данному контингенту больных, что впятеро меньше необходимого.

Расчетный счет "Центра гуманитарных программ" Вы найдете по адресу в Интернете http://www.cgp.ru/ru/about/bankdetails.htm

И опять слово председателю:

Мы добровольно сделались заложником ситуации с развитием и стимулированием благотворительности: если нас поддержат Жертвователи, наша позиция будет оправдана, и мы сможем продолжить свою работу. Иное развитие ситуации будет означать, что общество ещё не созрело для добровольной поддержки благотворительности.

Искренне надеемся, что материалы сайта помогут Вам принять правильное решение, а наша совместная социальная деятельность будет полезна нуждающимся и послужит доброму имени и процветанию тех, с кем мы сотрудничали, сотрудничаем и будем иметь честь сотрудничать в дальнейшем.

С уважением -

Михаил Николаевич ЛАВРУХИН,

Председатель Совета

РООИ "Центр гуманитарных программ"

Игры, которые лечат

На календаре сентябрь, а значит, избежать многочисленных простуд скорее всего не удастся. Дети очень не любят лечиться, поэтому, как только первые «горячие денечки» остаются позади, они требуют немедленного прекращения постельного режима, считая его делом скучным и совсем не обязательным . Стараясь разумно сдерживать боевой настрой, не забывайте о том, что ваша излишняя тревожность и озабоченность – далеко не самые хорошие лекари. И что жизнерадостные и бодрые малыши гораздо лучше справляются с инфекцией и быстрее поправляются, а некоторые подвижные игры не только поддерживают хорошее настроение, но и умеют лечить!

Когда ребенок заболевает, то это становится общей бедой. Неокрепший организм борется с болезнью, и мы всеми силами стараемся помочь ребенку: обследуем его у лучших специалистов, достаем эффективные лекарства, стараемся обеспечить покой.

Это все правильно при сложном течении заболевания. Однако есть еще ряд моментов, которые ускользают от нашего внимания. Так, очень важную роль играют психофизиологические особенности детского организма. Психоэмоциональное состояние играет положительную роль в оздоровлении. Если у взрослых людей более 70% заболеваний имеют психосоматическую основу, т.е. заболевание является реакцией организма на наши эмоциональные проблемы, то дети зачастую "отвечают" болезнью на беспокойство и озабоченность родителей. А именно в таком состоянии мы пребываем, когда болеют дети. Этот негативный эмоциональный фон мешает выздоровлению ребенка.

Другая особенность организма ребенка — постоянный рост органов. Следовательно, развиваются интенсивнее те мышцы, к которым направлен более сильный приток крови, т. е. к органам, находящимся в движении. Кроме того, известно, что мышечная система в раннем возрасте имеет тесную связь с главными регуляторными механизмами. Ограниченное движение негативно сказывается не только на больном органе, но и на нервной, эндокринной и медиаторной системах в целом. Ограничение движений (ребенок болеет или только что выздоровел, и ему нужен покой) влияет на нарушение осанки, ослабление функций дыхания, кровообращения. Снижение естественной двигательной активности у детей ведет к уменьшению потока раздражений, возникающих во время движения и воспринимающихся нервными окончаниями кожи, мышц, суставов, в зрительных и слуховых анализаторах, идущих к коре больших полушарий головного мозга. В результате этого могут развиться расстройства центральной нервной системы и внутренних органов: понижается эмоциональный тонус, ослабляется нервно-мышечный аппарат, слабее работают сердечно-сосудистая и дыхательная системы. А значит, ослабляется организм в целом, что ведет к более частым заболеваниям.

Эти наблюдения о роли движения в развитии и здоровье человека нашли отражение в целой области медицины — лечебно-профилактической физкультуре. Однако психика ребенка, особенно в раннем возрасте, устроена так, что малыша практически невозможно заставить целенаправленно выполнять какие-либо, даже самые полезные упражнения. Ребенку должно быть интересно заниматься. Именно поэтому мы представляем адаптированные, измененные в виде игры-упражнения по оздоровлению и профилактике заболеваний. В результате использования лечебных игр мы не только лечим детей, но и способствуем всестороннему, гармоничному физическому и умственному развитию, формированию необходимых навыков, координации движений, ловкости и меткости. Игры, проведенные на свежем воздухе, закаливают организм, укрепляют иммунитет.

Во время игры часто возникают неожиданные, смешные ситуации. Это вызывает искреннюю радость и у детей, и у родителей. Непринужденная веселая атмосфера не дает ребенку "уйти" в болезнь, позволяет родителям проявить к нему больше внимания и увеличивает совместное общение с детьми в атмосфере любви и заботы. Это является мощнейшим терапевтическим фактором.

Мы постарались подобрать как можно больше игр по каждому виду заболеваний. Легкие игры можно чередовать с более сложными, это позволит разнообразить занятия. Но следует учесть, что оздоровительный эффект от игр возможен лишь при частых и длительных занятиях (3—4 месяца по 2—3 раза в день).

Игры при заболеваниях дыхательной системы:

"Пастушок дудит в рожок"

Цель. Укрепление круговой мышцы рта, тренировка навыка правильного носового дыхания при спокойно сомкнутых губах.

Материалы. Рожок, дудочка.

Ход игры. Попросите ребенка как можно громче подуть в рожок, дудочку, чтобы созвать всех коров. Покажите, что необходимо вдохнуть воздух через нос (рожок в носу) и резко выдохнуть.

"Шарик лопнул"

Цель. Восстановление носового дыхания, формирование углубленного дыхания, правильного смыкания губ, ритмирования.

Ход игры. Предложите ребенку "надуть шарик": широко развести руки в стороны и глубоко вдохнуть воздух носом, выдуть его в воображаемый шарик через рот — "ффф....", медленно соединяя ладони под "шариком". Затем ребенок пусть хлопнет в ладоши — "шарик лопается". "Из шарика выходит воздух": ребенок произносит звук "шшш...", складывая губы хоботком и опуская руки на колени. "Шарик надувают" 2-—5 раз. За старание ребенок получает фант. Следите, чтобы вдох ребенка был глубоким, а во время игры не возникало чрезмерного эмоционального возбуждения .

"Перышки"

Цель. Тренировка навыков правильного носового дыхания, укрепление мышц рта.

Материалы. Веревка, 2 стульчика, перышки.

Ход игры. Натяните веревку между стульями и привяжите к ней перышки. Посадите ребенка на расстоянии 50 см напротив перышек. Предложите ребенку по сигналу, сделав глубокий вдох, сильным выдохом сдуть одно перышко, а затем и другое, делая перед каждым выдохом глубокий вдох через нос. Чтобы осуществить сильный выдох, губы нужно сложить узкой трубочкой, а щеки надуть.

"Мышка и Мишка"

Цель. Формирование глубокого ритмичного вдоха и выдоха, развитие координации движений, укрепление мышц позвоночника.

Ход игры. Родители показывают движения и произносят слова:— У Мишки дом огромный.

(Выпрямиться, встать на носки, поднять руки вверх, потянуться, посмотреть на руки — вдох.)— У мышки — очень маленький.

(Присесть, обхватив руками колени, опустить голову — выдох с произнесением звука "шшш".)

— Мышка ходит (Ходим по комнате.)

В гости к Мишке,

Он же к ней не попадет.

Попросите ребенка повторить стишок с движениями 4—6 раз. Следите за четкостью и координацией движений ребенка.

"Косари"

Цель. Развитие мышц плечевого пояса, формирование правильного дыхания, чувства ритма.

Ход игры. Предложите ребенку "покосить траву". Исходная поза: ноги на ширине плеч, руки опущены. Вы показываете, как "косить" и читаете стихи, а ребенок со слогом "зу" переводит руки махом в сторону (влево — выдох, затем вперед, вправо — вдох).

Зу-зу, зу-зу,

Косим мы траву,

Зу-зу, зу-зу,

И налево взмахну.

Зу-зу, зу-зу,

Вместе быстро, очень быстро

Мы покосим всю траву.

Зу-зу, зу-зу.

Затем предложите ребенку встряхнуть руки в расслабленном состоянии и повторить игру 3—4 раза.

"Поезд"

Цель. Улучшение функции дыхания, умение реагировать на сигнал.

Ход игры. Предложите ребенку отправиться в путешествие, превратившись в "вагончики" со всеми членами семьи. Стоящий впереди изображает паровоз. Эту роль может выполнить первый раз сначала взрослый. Он гудит и отправляется в путь.

"Вагончики" слегка сгибают руки в локтях . Подражая гудку ("гу, гу") они начинают двигаться вперед сначала медленно, затем ускоряют шаг и бегут. После слов взрослого "Поезд приехал на станцию" все замедляют ход и начинают двигаться задом до сигнала "Приехали".

Игры при заболеваниях сердечно-сосудистой системы

"Пальчик о пальчик"

Цель. Уравновешивание нервных процессов, укрепление тормозных реакций, выполнение действий по команде, координация движений рук.

Ход игры. Ребенок сидит перед вами. Под вашу песенку повторяет за вами движения:

Пальчик о пальчик тук да тук, (Повторить 2 раза.)

Хлопай, хлопай, хлопай, хлопай! (Хлопают в ладоши.)

Ножками топай, топай! (Повторить 2 раза.)

Спрятались, спрятались (Закрыть лицо руками.)

Пальчик о пальчик тук да тук. ! (Повторить 2 раза).

Игры после перенесенных инфекционных заболеваний

"Заинька- паинька"

Цель. Развитие координации движений, повышение эмоционального тонуса, развитие чувства ритма и навыка выполнять команды.

Ход игры. Встаньте напротив ребенка и попросите его повторять движения в соответствии со словами песни:

Заинька, поклонись,

Серенький, поклонись, (кланяется в разные стороны.)

Вот так, вот сяк поклонись.

Заинька, повернись,

Серенький, повернись,

Вот так, вот сяк повернись. (Поворачивается, руки на поясе.)

Заинька, топни ножкой, серенький, топни ножкой.

Вот так, вот сяк топни ножкой. (Топает по очереди каждой ногой.)

Взрослый следит за правильным выполнением движений. Наблюдает, чтобы не было переутомления и сверхвозбуждения.