"Папам и мамам об особых детках"

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Движение "НАШЕ ПРАВО" проводит митинг в Москве.[прочитать]
• "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" (продолжение).[прочитать]
• Человек с синдромом Дауна - врачу.[прочитать]

Движение "Наше право" проводит митинг в Москве.

По статистическим данным, полученным мною на основном рассылочном сервере, нас читает в Москве не меньше 330 человек. Давайте поддержим лидеров движения - они делают очень важное дело для всех нас!

Здравствуйте, уважаемые участники рассылки!

Информирую вас, что сегодня, 5 мая, в Международный День борьбы за права инвалидов, инициативная группа движения за социальные права инвалидов "Наше право" города Москвы и Московской области подала уведомление о проведении митинга в защиту социальных прав инвалидов 17 мая (в субботу) с 12 до 14 часов в Новопушкинском сквере (проезд до станций метро "Тверская", "Пушкинская" или "Чеховская"). Предполагаемое число участников - 300 человек. Полный текст официального уведомления об этом митинге можно прочитать по этой ссылке:

http://www.nashepravo.org/index.php?name=Pages&op=page&pid=175

Мы выходим на Пушку не в первый раз, но этот митинг особенный. Дело в том, что с самого своего начала движение "Наше право" считало одним из главных своих требований отмену так называемых степеней ограничения способности к трудовой деятельности (ОСТД), которые были введены ещё в ходе пенсионной реформы в 2001 году в качестве главного критерия для назначения и выплаты пенсий по инвалидности, а в ходе монетизации льгот были использованы ещё и как критерий для социальной защиты (т.е. для предоставления льгот). Вот уже два года мы требовали отказа от этой системы, так как эти степени:

во-первых, дискриминируют инвалидов третьей степени в отношении наших прав на образование и на трудоустройство полностью, а инвалидов второй степени - частично, поскольку для второй степени предполагается работа или учёба в так называемых "специально созданных условиях";

во-вторых, система эта во многих отношениях несправедлива, так как инвалиды одной и той же группы, находящиеся совершенно в равном положении относительно ограничений здоровья, могут иметь не только разные пенсии, но и разные льготы (например, тотально слепой, признанный полностью нетрудоспособным, т.е. с третьей степенью ОСТД, имеет право на собаку-проводника и на проезд с сопровождающим, а вот такой же тотально слепой со второй степенью - этих льгот уже не имеет;

и, в-третьих, вся эта система заставляет инвалидов смотреть на реабилитацию как на враждебную нам деятельность, а на реабилитолога - как на врага, так как чем больше реабилитация инвалида - тем ниже (или меньше) степень ОСТД, а вместе с ней - ниже и меньше пенсия и льготы. Я уже не говорю о той совершенно уникальной в мировой практике ситуации, когда инвалиду может быть назначена вторая или первая степень ОСТД с соответствующим занижением пенсии, но работу ему за это никто не даст, - дадут только зарегистрироваться на бирже труда, которая среди инвалидов почему-то особой популярностью не пользуется.

Все эти аргументы были писаны-переписаны в наших резолюциях и обращениях как к органам власти, так и к самим организациям инвалидов, которые можно найти в соответствующем разделе сайта движения "Наше право" по ссылке:

http://www.nashepravo.org/index.php?name=Pages&op=cat&cid=1

Так вот, почти два года все наши требования отменить эти степени и вернуться к группам инвалидности имели чисто абстрактный характер, и только начиная с прошлого года это требование получило реальную форму законопроекта номер 16539 "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части социальной защиты инвалидов". А это значит, что наше абстрактное требование было не только грамотно сформулировано и обосновано юридически в форме парламентского законопроекта, - это также означает и то, что законопроект этот получил поддержку в виде подписей одной трети депутатов Государственной Думы, после чего он должен быть поставлен на обсуждение.

Все желающие могут ознакомиться с текстом этого законопроекта по ссылке:

http://www.nashepravo.org/index.php?name=Pages&op=showcat&cid=43

Обсуждение законопроекта в Государственной Думе закончится депутатским голосованием, в результате которого законопроект будет либо принят, либо провален. В последнем случае согласно регламенту Госдумы аналогичный законопроект уже нельзя будет выдвигать в течение года, если я не ошибаюсь.

Но всё дело в том, что голосование в Госдуме - это финальный аккорд, которому предшествует "долгая песня".

В самом начале этой "песни" законопроект поступает на отзыв в Правительство Российской Федерации. Наш законопроект номер 16539 в Правительстве уже был и получил отрицательное заключение. Это, конечно, плохо, но это ещё далеко не конец, так как, во-первых, есть примеры, когда депутаты принимают отклонённые Правительством законопроекты, а, во-вторых - отрицательное заключение было дано _прежним_ теперь уже составом Правительства, который всё равно уходит в отставку. Самое, пожалуй, интересное в том, что несмотря на отрицательное отношение Правительства законопроект получил поддержку трёх депутатов-инвалидов, избранных в состав Государственной Думы пятого созыва. Подробнее об этом рассказывалось в материалах рассылки движения "Наше право".

Активистов движения "Наше право" часто спрашивают, а реально ли вообще изменить закон?

Поскольку этот вопрос напрямую относится к теме митинга, я попробую кратко на него ответить. Вообще изменить закон очень даже непросто, но вполне возможно по следующим причинам.

Во-первых, сами государственные чиновники и политики, покушав своё собственное блюдо, сильно раскололись в его оценке. Начнём с того, что непосредственные инициаторы этих "степеней ОСТД" в Минздравсоцразвитии Осадчих и Стародубов сами ушли на пенсию, а новый руководитель социального департамента этого министерства Самарина от степеней не в восторге, как показывают её выступления по радио. Кроме того, законопроекты об отмене степеней уже поступали от некоторых субъектов федерации, в частности из Твери и из Новгорода Великого. Эти законопроекты были не очень хорошо подготовлены и обоснованы и потому были отклонены, но сам факт такой вот инициативы имеет некотороре значение. И, наконец, против "степеней" выступила Общественная палата, что тоже немаловажно. Пока что это именно раскол в среде чиновников и политиков, причём такой раскол, в котором большинство их в этой проблеме вообще не разбирается и разбираться особо не хочет, а меньшинство расколото на две противоположные части.

Во-вторых, требование отмены степеней является вполне общим _для всех_ основных организаций инвалидов, в том числе и для Всероссийского общества слепых. В этом легко убедиться, заглянув на сайт ВОС в Интернете. Отличие позиции движения "Наше право" от этих организаций не в самом этом требовании, а в тех способах, которыми его реализации следует добиваться.

И, в-третьих, лежащая в основе этих "степеней" доморощенная концепция инвалидности сильно противоречит современному пониманию инвалидности и, в частности, Конвенции ООН о правах инвалидов. И подписание, а затем и ратификация этой Конвенции будет означать неминуемую смерть того методологического подхода, который эти "степени" породил.

Вот эти три условия и позволяют сегодня говорить о вероятности изменения закона, т.е. о серьёзной корректировке пенсионной реформы и монетизации льгот в наших интересах.

Второй куплет "песни", ещё более важный, чем заключение Правительства, - это обсуждение законопроекта в субъектах федерации. У нас таких субъектов осталось после всех административных объединений 86, и заключения этих субъектов, т.е. областей, краёв, республик и пр. будет иметь ещё большее значение, чем заключение Правительства, хотя нельзя исключать, что субъекты будут давать свои заключения именно с оглядкой на Правительство.

Так вот, в настоящий момент заключения на законопроект номер 16539 должны быть даны в том числе и такими двумя субъектами федерации, как город Москва и Московская область. И поэтому именно сейчас важно повлиять на этот процесс, чтобы и наши два субъекта, и все остальные дали бы положительные отклики на законопроект. Вот именно этому в первую очередь и посвящён митинг.

Именно с этой целью мы пригласили на наш митинг не только тех трёх депутатов Госдумы, которые, будучи инвалидами, поддержали этот законопроект несмотря на принадлежность к разным депутатским объединениям:

Вице-президент Всероссийского общества слепых Олег Николаевич Смолин входит в состав фракции "Коммунистическая партия Российской Федерации",

Председатель Всероссийского общества инвалидов Александр Вадимович Ломакин-Румянцев входит во фракцию "Справедливая Россия", а известный спортсмен и инвалид-колясочник Терентьев - во фракцию "Единая Россия".

Кроме этих авторов мы пригласили и представителей от комитетов по социальным вопросам Московской городской Думы (этот Комитет возглавляет Михаил Иванович Антонцев) и Московской областной Думы, а также представителей московского городского и областного департаментов социальной защиты, но даже если они и не придут (хотя из Московского департамента соцзащиты на предыдущие митинги всегда приходили), в эти органы власти будет направлена резолюция нашего митинга в поддержку законопроекта номер 16539.

А что такое резолюция митинга?

В федеральном законе "О собраниях, митингах, демонстрациях, шествиях и пикетированиях" про резолюцию сказано следующее:

"Статья 6. Участники публичного мероприятия

2. Участники публичного мероприятия имеют право:

3) принимать и направлять резолюции, требования и другие обращения граждан в органы государственной власти и органы местного самоуправления, общественные и религиозные объединения, международные и иные органы и организации".

http://www.nashepravo.org/index.php?name=Pages&op=page&pid=58

Кроме того, в том же федеральном законе во втором пункте статьи 18 сказано:

"Органы государственной власти или органы местного самоуправления, которым адресуются вопросы, явившиеся причинами проведения публичного мероприятия, обязаны рассмотреть данные вопросы по существу, принять по ним необходимые решения в порядке, установленном законодательством Российской Федерации, и сообщить о принятых решениях организатору публичного мероприятия".

Это я всё к тому, что наш митинг в любом случае не останется незамеченным.

Вторая тема митинга - это Конвенция ООН о правах инвалидов, которая уже позавчера (3 мая) официально вступила в силу, так как её подписали 20 государств - членов ООН.

Подробнее об этом можно прочитать по ссылке:

http://www.nashepravo.org/index.php?name=News&op=article&sid=98

Россия пока ограничилась подписанием факультативного протокола к этой конвенции.

Казалось бы, какое нам дело до этой конвенции?

На самом же деле это очень важный документ, который содержит не только новое и довольно прогрессивное определение инвалидности, которое камня на камне не оставляет от рождённой в недрах Минздравсоцразвития трудовой концепции инвалидности, - эта Конвенция содержит в себе ещё и реальный политический механизм своего выполнения, который позволяет организациям инвалидов самим следить за выполнением Конвенции в каждой стране и в случае её невыполнения - информировать об этом соответствующий международный орган, который будет разбираться со страной-нарушителем.

Почему же российское государство так тормозит с подписанием? Не только потому, что после этого придётся менять существующую концепцию инвалидности, но ещё и потому, что тогда Россия должна будет признать в том числе и наше с вами право на контроль за соблюдением этой Конвенции, а ещё потому, что ратификация Конвенции предполагает не только формальные обязательства, но и конкретный федеральный закон, в котором все декларативные обязательства должны быть выписаны конкретрным языком цифр и бюджетных ассигнований, а вся система социального законодательства должна быть приведена в соответствие с этой Конвенцией. Но вот именно поэтому мы заинтересованы в том, чтобы Россия не ограничивалась одним подписанием факультативного протокола, а пошла бы дальше.

И третья тема митинга - это борьба против дискриминации инвалидов в самом широком смысле этого слова, начиная от неприспособленности среды обитания и кончая недоступностью некоторых сайтов и сервисов в Интернете. Думаю, будет затронута и проблема "говорящей книги" на дисках и на флэшкартах, и многие другие проблемы.

В любом случае я хотел бы подчеркнуть, что то, что написано в Уведомлении насчёт этих тем - это отнюдь не окончательная их формулировка, а всего лишь исходный пункт. Окончательная формулировка будет в резолюции митинга.

А чтобы решить вопрос о резолюции и целый ряд других вопросов, мы приглашаем всех желающих принять участие в расширенном оргкомитете по организации и проведению митинга, которое состоится 7 мая (в среду) в читальном зале РГБС с 17:00 до 18:30. На это заседание приглашаются все желающие.

Оргкомитет будет решать следующие вопросы:

1. выработка резолюции и других документов митинга. Кроме резолюции возможно ещё и принятие специальных обращений по конкретным вопросам, которые могут быть направлены в те или иные органы власти. Думаю, что 7 мая резолюция будет предложена только в проекте, а окончательно одобрена только ближе к 17 мая.

2. Распространение информации о митинге. Предстоит обсудить возможность созыва пресс-конференции, благодаря которой мы могли бы донести информацию о митинге через средства массовой информации до широких кругов инвалидов, а также выпуск и распространение пригласительных листовок в различных организациях инвалидов и в местах их компактного проживания или нахождения (например, у департаментов соцзащиты (собесов), поликлиник, бюро медико-социальной экспертизы, у УПП и других организаций инвалидов). В этом отношении будут приветствоваться любые идеи и предложения, а ещё сильнее - реальное участие в их выполнении.

3. Работа со средствами массовой информации, что включает в себя утверждение текста пресс-релиза для представителей СМИ и распределение обязанностей по непосредственной работе с телеграфными агентствами, с электронными и печатными СМИ, а также с ведущими Интернет-ресурсами.

4. Одна из важных задач - это утверждение текста лозунгов митинга и распределение обязанностей по их изготовлению. В этом плане тоже принимаются любые предложения и пожелания.

5. Немаловажная задача - это звукоустановка, о которой заявлено в нашем Уведомлении.

6. Не менее важная задача - это организация групп поддержки, которые будут: во-первых, встречать и провожать незрячих участников митинга из вестибюля метро до Новопушкинского сквера и обратно; во-вторых, обеспечивать охрану порядка; в-третьих, обеспечивать оказание медицинской помощи в случае необходимости.

7. Важно также обсудить и примерный сценарий митинга: список выступающих, характер выступлений, основные их темы, действия организаторов в случае отклонения выступающих от темы.

Предупреждаю, что в этом Оргкомитете предполагается участие не только незрячих, но и инвалидов других категорий, которые не меньше нас (инвалидов по зрению) заинтересованы в ликвидации степеней и в выполнении других наших требований, а также те добровольцы, которые вообще не являются инвалидами, но соглашаются помочь нам в решении организационных вопросов.

Я пишу об этом так подробно только потому, что понимаю, что все желающие не смогут попасть в читальный зал РГБС 7 мая, но зато любой желающий может направить свои предложения и пожелания либо на мой личный адрес, либо на официальный адрес движения "Наше право": info@nashepravo.org

И ещё хотелось бы посоветоваться о следующем. Вся работа по организации и проведению митинга могла бы быть куда эффективнее, если бы те, кто на этот митинг прийти не смогут, поддержали бы его либо телефонным звонком, либо по почте (обычной или электронной) письмом или обращением с текстом резолюции митинга или в поддержку основных его требований. Иначе получится так, что кроме тех нескольких сот инвалидов, которые придут на Пушку, все эти требования больше никому не нужны. Если всё действительно так будет, то тогда эффективность "публичного мероприятия" с участием трёхсот человек из примерно двух миллионов инвалидов Москвы и Московской области действительно будет не столь велика, как она могла бы быть. Так вот чтобы так не было, нужно продумать и чётко написать, кому, куда и как писать в поддержку требований митинга. Я полагаю, что эта информация от Оргкомитета будет распространена чуть поздже, а пока предлагаю подумать над этим всем вместе и не скромничать, если у кого есть конкретные предложения.

Итак, ещё раз приглашаю всех неравнодушных 7 мая в 17 часов в читальный зал РГБС на расширенное заседание Организационного комитета по проведению митинга для обсуждения всех этих вопросов.

Будьте здоровы!

С уважением

Сергей Новиков

s.novikov@nashepravo.org

Тел.: (495) 383-60-79

8-906-750-36-13

skype: Serguei_A._Novikov

http://www.nashepravo.org

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды

История шестая

Таня Топчан

Танин папа - и папа, и мама, и защитник, и наблюдатель, и врачеватель, и самый преданный друг. Танюшка говорит что-то, спрашивает, объясняет... Папа Саша смотрит на нее с нескрываемой любовью и радостью.

Папа Саша:

Нам с Танюшкой хорошо вдвоем

Танюшка родилась в январе 1988 г. Мне было тогда 42 года, жене -29. Беременность протекала без осложнений, разве что жена очень много курила. Роды были в срок, но очень тяжелые, длительные. Врачи долго не подходили. Потом ребенка тащили щипцами.

На пятый день нашу девочку из роддома увезли в Детскую клиническую больницу № 18. Мама оставалась в роддоме еще недели три.

В детской больнице мне сказали, что такую травму придется лечить месяцев шесть. И примерно через полтора месяца нас выписали.

Врач и медсестра из районной детской поликлиники приходили аккуратно по графику, давали много советов, но не обратили внимания на то, что головка ребенка очень быстро увеличивается, а сама девочка почти не развивается, лежит совершенно пассивно и все время стонет.

Диагноз Тане поставила платный педиатр, которую мы пригласили по рекомендации знакомых. Она с порога сказала: "Гидроцефалия. Плохи дела". Это было наше первое серьезное потрясение после рождения дочери. От излишней жидкости, скапливавшейся у ребенка под черепной коробкой, окружность головки нашей трехмесячной малышки к тому времени была как у взрослого человека - 55 см.

Опять через знакомых мы попали к хорошему невропатологу, и та быстро устроила нас в нейрохирургию Детской клинической больницы №1. В четыре месяца Танюшке сделали первую операцию - мозговое шунтирование1, чтобы вывести жидкость, снизить внутричерепное давление. Избыточная жидкость - ликвор - из головного мозга моего ребенка с помощью дренажной системы выводилась в ее животик и всасывалась внутренней поверхностью брюшины. После операции Таня стала быстро развиваться, но время было уже упущено, а органическое поражение головного мозга было притом очень значительным.

В 1 год 2 месяца - новая беда: брюшина перестала всасывать ликвор, животик у Тани раздулся, держалась высокая температура (но даже в таком состоянии наша девочка была улыбчивой и активной!). Мы снова попали в ДКБ № 1 и провели в разных отделениях без перерыва больше четырех месяцев.

Время шло. Никакие обследования не выявляли причину; лечение не давало результатов; наше состояние немного улучшилось только благодаря проделанной ранке на животе нашей девочки, через которую вытекал ликвор, минуя брюшину.

Это было очень тяжелое время для всех нас троих: Таня лежит напичканная лекарствами и измученная, мама при ней - беспомощная, а я пытаюсь чего-то добиться от врачей. И опять неоценимую помощь оказала наш невропатолог с ее богатым врачебным опытом, которая впоследствии лечила мою Таню до 15 лет и буквально поставила на ноги.

Примерно через три месяца нас стали готовить к выписке. Мне пришлось объяснить одному из заместителей главврача, какую большую ответственность он на себя берет, выписывая ребенка в почти бессознательном состоянии. После этого мы провели в больнице до некоторого улучшения еще полтора месяца. Но ликвор по-прежнему вытекал через открытую ранку, и было ясно, что мы все равно вернемся в больницу после небольшого отдыха.

Мы жили на даче, мама много занималась с дочкой. Таня отдыхала и развивалась.

Через два месяца мы вернулись в больницу - как оказалось, еще на полгода. Моей девочке сделали повторное шунтирование. Ей тогда исполнилось два года, один из которых она прожила в больнице.

После второй операции мы усиленно лечились и занимались. Мама с Танюшкой много читали, рисовали, лепили, играли в подвижные игры. Девочка была жизнерадостной, ласковой, но отставание в развитии, особенно умственном, было огромным. В это время нам предлагали сдать Таню в интернат.

Тем не менее в марте 1995 года мы успешно прошли собеседование во вспомогательной школе, и семилетнюю Таню зачислили в 1-й класс. К тому времени она уже неплохо читала, хотя моторика сильно отставала. Это было время облегчения и надежд.

Новая беда пришла неожиданно: Таня выросла, у нее начались месячные и одновременно - сильные и очень частые (до 15 раз в сутки!) эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания. Противо-судорожными препаратами - антиконвульсантами удалось снизить количество ежедневных приступов до трех-четырех и облегчить их.

Несмотря на приступы, первого сентября мы с Таней пошли в школу. Таня уже бегло читала и понимала прочитанное, писала без ошибок, решала простые логические задачи (хотя нам прогнозировали полную неспособность к логике). Но в это время у дочери начался подростковый негативизм, и через полгода нас перевели на индивидуальное обучение. Дефицит общения привел к психическим осложнениям.

Эти проблемы - эпилепсия и отсутствие круга общения - и сейчас для нас самые тяжелые.

Подбор противосудорожного лечения растянулся на 10 лет. Мы перебывали в различных медицинских учреждениях, трижды лежали в 6-й детской психоневрологической больнице, но все предлагаемые препараты оказывались неэффективными и к тому же токсичными.

За эти бесконечные годы жена устала, стала с Танюшкой раздражительной и в конце концов устроилась на работу (с тех самых пор дочка маме неинтересна, и это для нас источник сильных переживаний). Поэтому в январе 2000 года мне пришлось оставить работу и заняться ребенком.

Прежде всего необходимо было справиться с эпилепсией. Я стал вести подробный дневник: количество приступов, условия возникновения, внешние проявления, частота сердечных сокращений, пульс, давление, погода, самочувствие, стул, моча... И вскоре проявились отчетливые закономерности. Из дневника я видел, что приступы происходят с явными, заметными еще до начала приступа нарушениями сердечно-сосудистой деятельности: происходил скачок частоты сердечных сокращений и артериального давления, проявлялось покраснение или бледность лица, синяки под глазами и т. д. Может быть, наши приступы - следствие нарушений сердечно-сосудистой системы?

Я стал искать кардиолога. Легли в неврологическое отделение Института педиатрии на Талдомской. Здесь органических поражений сердечно-сосудистой системы не нашли, зато без серьезного обследования, квалифицировав Танины припадки как "панические атаки", решили скорректировать противосудорожное лечение. Следствием стала серия тяжелейших припадков. Потрясение было огромным и для ребенка, и для меня. После восстановления старой схемы лечения к прежнему состоянию нам пришлось возвращаться несколько месяцев.

Когда серии приступов прекратились, я продолжал поиски кардиолога. В Институте им. Бакулева мне подсказали, что функциональными отклонениями сердечно-сосудистой системы занимаются в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте. Там нам назначили лечение дополнительно к противоэпилептическим препаратам, и через полгода комбинированного лечения в июне 2003 года у нас прекратились судорожные приступы, а бессудорожных стало в 10 раз меньше! К этому успеху мы шли 8 лет...

И был еще один успех, совершенно случайный. В школе одна из мам рассказала, что есть бесплатная реабилитационная группа для подростков при общественной организации инвалидов "Геронт", и при первой возможности мы с Таней стали туда ходить. Трудно переоценить значение этой группы для Тани, которая долгие годы была лишена общения со сверстниками. Каждая встреча с ними для Танюшки - огромная радость.

Мы по-прежнему лечимся от эпилепсии (но приступы редкие и слабые), проходим курсы лечения у гастроэнтеролога, нефролога, кардиолога и плановые обследования. Но теперь вокруг нас есть люди, которые нас понимают, с которыми можно общаться и которых Таня очень любит.

За последнее время Танюшка сильно изменилась: стала спокойнее и адекватнее, не только сама говорит, но и приучается слушать и отвечать. У нее появился интерес к сверстникам (а раньше был только к взрослым), она начинает работать в группе. Она рвется и в свой "клуб" (хотя, наверно, здесь из всех ребят Таня самая неадаптированная), и в любимый загородный пансионат "Кратово".

Первые успехи радуют. Моя Таня уже немало знает и многое понимает. Она добрый, улыбчивый и любознательный человек. Обычно мы прекрасно ладим, и нам хорошо вместе!

Но мне уже 60. Кроме меня и нескольких добрых знакомых, Таня никому не нужна. Что дальше?

За годы поисков я убедился, что помочь стараются в основном люди, живущие теми же проблемами. Другие просто не понимают нашей жизни... Так хочется надеяться, что совместными усилиями нас, родителей, и педагогов "от Бога", работающих с нашими детьми, удастся найти ответ на этот гнетущий вопрос.

Понимаю, что понадобятся решимость, предприимчивость и длительная напряженная работа. Но если не мы, то кто?

Просто седьмая история

Не всегда есть силы и возможность назвать имя. Но жизнь ребенка есть, она идет, в ней много хорошего и светлого. В этой истории Мама - просто мама, которой есть что сказать, - назвала своего сына Никитой.

Мама своего мальчика:

Мой любимый мальчик

Я обещала написать о своем сыне и о себе - о маме аутичного мальчика, которому (Боже!) уже 20 лет! Но ведь это так сложно, уже почти целая жизнь прошла...

А вдруг вернется та боль, теперь притупившаяся, передуманная, заговоренная, переосмысленная, пережитая, загнанная и привычная теперь...

Как все начиналось...

Начиналось с того, что, выйдя замуж за бесконечно любимого человека, очень хотелось продолжить этого человека в новом, родном, нашем общем ребенке: родить сына.

Легкая, не отягощенная ничем беременность, радостное ожидание - и вот на руках у акушерки самый симпатичный новорожденный из всех - мой мальчик. Это потом, только через три года, я буду мучительно перебирать в памяти мельчайшие подробности беременности и родов, день за днем, час за часом: где, в чем моя ошибка, моя вина перед самым любимым существом, которого я хотела родить для радостной и счастливой жизни?

До трех лет Никита был обычным веселым улыбчивым малышом, которого я почти никогда не спускала со своих рук - так мне нравилось, что у меня есть мой малыш. У него так чудесно пахнут молочком золотистые кудряшки, он так весело прыгает на диване, держась за мои руки, он так доверчиво обнимает меня и ручками, и ножками, когда я беру его на руки. Поэтому я его называю "мой медвежонок коала". Конечно, какие-то проблемы тревожили меня, - меня, но не нашего участкового педиатра. Плохо сосет грудное молоко? Ну, вы уж сцеживайтесь тогда, мамаша, и кормите через соску. Плохо держит головку? А вы тогда запишитесь-ка на массаж. Через три месяца и очередь подойдет. А пока мы вашему малышу первую группу здоровья присвоим, он у вас молодец - пошел ножками ровно в год! А вы все волновались...

На втором году жизни моего сыночка я стала замечать отставание в развитии речи. Это было странно - процесс "гуления" прошел вовремя, появились какие-то свои словечки типа "мама", "ка" (какая, какой), "бабу" (машина), потом Никита стал повторять фразы из детских стихов, а потом и целое "Федорино горе" или "Бармалея" мог наизусть рассказать, - но от себя, от своего имени не мог сказать ничего. Если ему нужно было обратиться к нам, он использовал для этого наши, а не свои фразы. "Хочешь пить", "пойдешь гулять", - обращался он к нам. Но чем старше и внутренне сложнее он становился, тем меньше наши готовые фразы подходили ему для самовыражения. Я отчетливо представляю себе теперь, как постепенно над моим ребенком вырастал, как смыкался над его головкой непроницаемый бетонный купол одиночества и непонятости, закрывший от него настоящее небо и мир людей, в котором остались и мы, его родители.

Но это все мне стало понятно потом, через несколько лет, когда было прочитано столько книг об аутизме... А тогда сравнить нам было не с кем - Никита ведь был первым нашим ребенком...

Когда Никите исполнилось два года, мы решили завести второго ребенка. Я всегда хотела двоих и считала, что будет лучше, если разница в возрасте у них будет поменьше, да и воспитывать я их буду одновременно, и не надо будет дважды проходить один и тот же "младенческий период". К тому же Никитка такой спокойный ребенок!

Во дворе с ним гуляет моя бабушка - и никаких хлопот: не залезает куда не надо, не убежит, а просто стоит у кованой чугунной ограды и смотрит на улицу, на проезжающие мимо машины, и повторяет: "Бабу, кака бабу!" - "Машина, какая машина!"

Ему вот-вот должно было исполниться три года. И тут, когда у меня уже наступил последний месяц беременности и скоро должна появиться на свет Никитина сестренка, у моего мальчика начались ночные кошмары. Я, как и раньше, уложила его в кроватку, он тихо заснул, но через некоторое время вдруг раздался его громкий, испуганный плач. "Что с тобой, мой маленький?" - "Волки воют! Боишься волков!". Я решила отнестись к этому серьезно. Меня тоже в детстве мучили кошмары, и я знала, как это тяжело. И вот мы вызвали первого в Никитиной жизни врача-специалиста. Это был невропатолог. Так мы наконец узнали, что с Никиткой "что-то не так". И потянулась цепь различных врачей-специалистов, и начался поиск того самого "волшебника", который подберет специально для нас созданную пилюлю, и тогда наш любимый мальчик наконец выздоровеет, начнет говорить как все одногодки, и этот год забудется как страшный сон!

Но Никите уже четыре, а он не разговаривает ни с кем... Только если уж что-то очень-очень нужно, попросит какой-то странной словесной формулой - нашими, а не своими словами. И он до сих пор не научился пользоваться горшком! Ему все еще приходится ходить в подгузнике. Но это уж, по мнению участкового невропатолога и обеих бабушек, целиком моя вина - надо было быть понастойчивей! А я и старалась! Даже стала его ругать. Невропатолог ведь мне сказала: "Вы, мамаша, ребенка своего избаловали! А потом по врачам ходите! Вон он у вас большой уже какой, все уже понимает! И чего это он по кабинету бегает! Совсем себя вести не умеет! Построже надо быть, потом-то совсем не справитесь! Ругайте и заставляйте!" Вот ведь, оказывается, как просто! Врач ведь опытный, всю жизнь в детской поликлинике проработала, много детей видела, а у меня-то он первый, опыта никакого... Настораживает, конечно, что рецепт слишком уж прост: ругайте, наказывайте, и ваш ребенок станет настоящим (советским, так и хочется сказать) человеком. Но ведь нас с Никиткой привел к ней мой папа, дедушка наш, говорил, что врач хороший. Может, и правда, правы наши дедушка с бабушками: это я ребенка "педагогически запустила"...

Но спустя некоторое время я заметила, что своим криком делаю только хуже. С горшком все равно не ладится, а Никита начинает меня бояться. Этого нельзя допустить! Что ж, поиграем "в лошадки". Пусть поездит на мне верхом, пусть почувствует, что мама не страшный "командир" и что сам он вполне важная и уважаемая персона!

Так я постепенно стала учиться "влезать в его шкуру", понимать своего ребенка изнутри. Раз уж он не может объясниться со мной сам, мне нужно постараться почувствовать себя им. Я не хотела больше допускать грубых ошибок в общении.

Как это - быть аутичным?

Наверное, это похоже на состояние человека, которого поместили в стеклянный сосуд, откуда ему не выбраться и где никто не может его услышать, в центре огромной, запруженной народом площади. Люди окружают сосуд, стучат по его стенкам, пытаются заговорить, но он не может им ответить и выйти к ним не в состоянии...

А может быть, это больше похоже на то, что с какой-то далекой планеты решили отправить к нам агента и снабдили его самой разнообразной информацией из энциклопедий (любимый Никитой род чтения) , но при этом забыли научить элементарным бытовым вещам - например, пользоваться общественным транспортом или общаться с людьми на улице.

Теперь, так сказать, "с высоты прожитых лет", я понимаю, что, наверное, Никита был не очень глубоким аутистом - он всегда был очень добрым, ласковым мальчиком, любил, когда с ним играют, берут на руки, с удовольствием слушал и повторял стихи...

Мы с мужем заметили, какая у мальчика потрясающая память -запоминает все и сразу, - и решили этим воспользоваться. Мы верили, что рано или поздно его пассивный запас знаний перейдет в активный. Я начала учить с Никиткой буквы и цифры. Эти занятия проходили удивительно легко.

Наш папа рассматривал с сыном картинки с поездами и машинками (первое страстное Никитине увлечение!) и дал ему в руки карандаш и бумагу. И тут оказалось, что Никита потрясающе рисует. Он выдал нам сразу рисунок, изображающий поезд в перспективе! В четыре года!

Наконец-то светлый лучик осветил нашу помрачневшую жизнь: очевидно, что интеллект нашего мальчика в порядке.

Кроме всего прочего, рисование стало для сына языком общения, средством разрядки, способом выражения чувств. Надо сказать, что рисунок никогда не был для него "вещью в себе", он никогда не стремился создать некое законченное произведение. Как правило, рисовал он "запойно", очень быстро, по несколько рисунков за "сеанс". Тут можно привести один характерный пример. К нам с визитом явилась очередной врач-специалист - довольно неприятная женщина, которая к тому же проделала с Никитой совершенно недопустимые с его точки зрения манипуляции. После чего он был оставлен в комнате, а мы все удалились на кухню, чтобы за чаем обсудить ситуацию. Когда я чуть позже зашла проведать Никитку, то увидела, что вся наволочка на подушке была разрисована страшной зубастой физиономией, отдаленно напоминавшей нашу гостью.

И вот очередное медицинское светило - мы с четырехлетним Никиткой ехали сюда через весь город на четырех видах транспорта и сидим теперь в кабинете большой детской больницы на окраине Москвы.

Этот доктор не раз спасал детей от смерти, вот и нам наконец поможет - и мы станем как все! Конечно, это будет какое-нибудь редкое лекарство. Его надо будет как-то сложно "доставать", но ничего, ведь без трудностей не бывает!

Доктор расспрашивает меня (в который уже раз!) о родах, о Никитином поведении, внимательно смотрит на него, а потом вдруг произносит совершенно чудовищную, неукладывающуюся в голове вещь: "У вашего сына шизофренический синдром".

Мой мир рухнул. Время раскололось на "до" и "после". Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения - это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да еще такие маленькие! И что - мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, - сумасшедший?!

Я была настолько сломлена, что на какое-то время потеряла представление о добре и зле - мне стало казаться, что такой диагноз равносилен смерти или даже хуже, ведь это означало, что у моего любимого сына никогда не будет нормальной, полноценной жизни. Когда нас с ним однажды чуть не сбила машина, у меня вдруг мелькнула мысль, что так для нас обоих было бы лучше. Сколько раз потом я просила прощения у Бога за эти мысли!

Но здравое начало во мне быстро победило эту дьявольщину и заставило посмотреть на жизненную ситуацию по-новому. Да, я не готова к таким испытаниям, мне самой ещё нет и тридцати; да, я по-другому видела свою жизнь и жизнь своего ребенка... Но во-первых, я - мать двоих детей и должна быть сильной ради них, а во-вторых, пусть мой мальчик никогда не будет жить обычной взрослой жизнью, но зато он всегда будет со мной. А ведь это тайная мечта всех матерей!

Потом потянулась череда визитов к известным детским психоневрологам. И всегда надежда на то, что скоро мальчик выправится, нужно только подобрать правильное лечение. А на детскую площадку, где гуляют другие мамы с детьми из нашего дома, мы пока не ходим: стоит лишь приблизиться к месту скопления шумной малышни, как Никита тут же издает громкий протестующий крик, и мы спешно ретируемся. И даже если детей на площадке почти нет и мне удается присесть на скамеечку рядом с какой-нибудь мамой нашего ровесника, тут же выясняется, что говорить нам с ней не о чем. Начинаются весьма болезненные для меня сравнения "достижений" наших детей. Я категорически не хочу "выдавать тайну" моего мальчика, ведь внешне он выглядит как все дети, только не разговаривает, а я все еще верю, что он поправится.

Думаю, эту уверенность внушили мне врачи в Подростковом центре при больнице им. Ганнушкина, где мы наблюдаемся. Позже я поняла, что они старались таким образом смягчить удар, ведь и мама больного ребенка для них тоже отчасти является пациентом. На мой взгляд, это абсолютно правильная политика, с родителями больного ребенка необходимо работать не меньше, чем с самим ребенком. Они получили тяжелую душевную травму и при этом именно они, а не педагоги и врачи, несут основную нагрузку.

Я не знаю, удалось бы мне выдержать этот удар и найти в себе силы бороться дальше, если бы со мной рядом не было моего мужа, отца наших деток - настоящего моего друга, и, что очень важно в этой ситуации, умного и тонко чувствующего человека. Мы с ним люди одной профессии, связанной с творчеством, поэтому мы смогли так организовать свою жизнь, чтобы работать дома. С самого первого дня жизни наших детей все заботы мы делили поровну. Стирка, уборка, поход по магазинам - у нас никогда не было споров на эту тему. Поэтому и в этой большой беде муж был рядом, вместе со мной. Даже больше - на какой-то период, когда у меня на руках была новорожденная Сонечка, он взял на себя основные заботы о Никите. Да и позже - все то время, пока наших маленьких детей надо было одновременно кормить, одевать, раздевать или купать. Я думаю, что в "легкости" Никитиного аутизма немаловажную роль сыграло не только то, что весь первый год жизни я его фактически не спускала со своих рук, но и благоприятная домашняя обстановка.

Бабушки и дедушка жили отдельно от нас. Только первые два года Никитиной жизни мы жили вместе с моей мамой, но за это время она так, без преувеличения, страстно полюбила Никиту, что во все последующие годы старалась проводить с ним как можно больше времени.

Такому количеству любви мог бы позавидовать любой ребенок! Но здесь кроется другая опасность: эмоционально неразвитый в силу своей болезни ребенок, привыкший получать и ничего не давать взамен, может вырасти эгоистом, а это сделает его ещё более одиноким. Ведь рано или поздно он перестанет быть немного странным, но очаровательным малышом и превратится в угрюмого, требовательного и труднопереносимого субъекта.

И тут очень важную, неоценимую роль сыграла младшая Никитина сестренка. Одним только фактом своего существования она показывала Никите, что он не один и должен считаться с самым младшим членом семьи. Сонечка подрастала и стала активно общаться с братом. Мой план насчет небольшой разницы в возрасте и общих игр начал работать! Детская, естественно, была одна на двоих, и когда там начались совместные игры - например, в поезд (Никитине увлечение поездами и машинами) с постройкой оного из всего, что под руку попадется, - сопровождаемые Никитиными односложными восклицаниями и Сонечкиным смехом, у нас с мужем сердце переполнялось счастьем. Конечно, общение с таким "нетипичным" старшим братом накладывало свой отпечаток на Сонечкино развитие, особенно на речь; естественно, свои первые фразы Соня строила в Никитиной манере - говорила о себе в третьем лице и в мужском роде. Но мы постарались это скорректировать. Разница в возрасте у них три года, так что Никита никогда не помнил себя в качестве единственного ребенка.

Возвращаясь к Никитке четырехлетнему, все еще находящемуся в своем "внутреннем панцире", я должна рассказать о событии, имевшем для всей Никитиной жизни огромное значение. И здесь нельзя не сказать о друзьях, без которых ни одному из нас невозможно было бы выстоять в вечном поединке с жизнью. Друзья - это как бы "внешняя семья", и подчас они не меньше переживают за нас, чем близкие. Вот и в нашем случае друзья старались помочь, чем только могли. Все врачи, все лучшие специалисты пришли к нам через друзей. И так же, через друзей, мы узнали о Центре лечебной педагогики, который тогда только недавно организовался.

Это было чудо! Мы узнали, что мы не одни с нашей бедой. И что беда не такая страшная и непоправимая. Нашему мальчику помогут, подготовят его к школе, он сможет учиться, он сможет общаться с ровесниками. "Да, это наш!" - с непередаваемой улыбкой сказали члены комиссии ЦЛП в наш первый визит. Так Никита оказался в руках своих первых учителей - Аси и Лены Кузнецовой, нашей подруги. Потом, когда Никита стал постарше, мы познакомились с чудесным педагогом Надеждой Львовной, которая впоследствии организовала первую начальную школу для аутистов с сохранным интеллектом, где Никита и другие ребята смогли учиться по полноценной общеобразовательной программе. Я думаю, своим аттестатом о полном среднем образовании Никита обязан в том числе, а может быть и в первую очередь, именно Надежде Львовне.

(Забегая вперед, скажу, что сейчас, когда Никите уже двадцать, он сказал мне, что ничего не помнит из раннего детства. Все его воспоминания начинаются с той весны, когда его, шестилетнего, мой муж привез в Ленинград, в институт им. Бехтерева, и после курса медикаментозного лечения наш сын, к великой нашей радости, вдруг заговорил!)

Конечно, если бы Никита так и не заговорил, о школе нечего было бы и думать. Но своя речь, речь от первого лица, несмотря на все усилия педагогов, у нашего мальчика все не появлялась.

Никите было уже шесть лет, и мы с мужем стали терять надежду. И тут опять - друзья, на этот раз - ленинградские. Они нашли нам специалистов в институте им. Бехтерева, на кафедре, где занимались проблемами эпилепсии. Здесь в порядке эксперимента согласились помочь нашему ребенку-аутисту. После проведенного курса медикаментозного лечения у Никиты как бы раскрылись створки его "раковины", и его собственная речь, сдерживаемая до того в течение всей его жизни, хлынула бурным потоком. С тех пор он один из самых разговорчивых членов нашей семьи. Он стал задавать бесчисленные вопросы, и через них нам стал понятней его внутренний мир и проблемы, с которыми он сталкивается. И мне кажется закономерным, что сам он помнит себя именно с этого времени.

Ту информацию о мире, которую обычные дети осваивают постепенно, Никита получил и осознал сразу, одномоментно. Побочным эффектом внезапного раскрытия миру стал нервный тик, который помешал нам в том же году пойти в школу (слава Богу, за два-три года это прошло, и теперь я думаю, что это была не самая большая плата за исцеление).

Тик был довольно сильный - когда Никитка начинал нервничать, - а это случалось частенько, - всё его тело начинало содрогаться. Из-за этого я побоялась отдать его в спортивную секцию, куда он начал проситься после чудесного лета, проведенного с бабушкой на даче в компании сестры и обычных детей. Моя мама, Никитина бабушка, всегда с недоверием относилась к диагнозам, которые ставили Никитке. Я в то лето была сильно занята на работе в Москве, а дача была под Ленинградом. Вырывалась я на дачу "вахтовым методом", так что полностью бабушкина заслуга в том, что она сумела внушить Никите такую уверенность в собственных силах, что он захотел осенью пойти заниматься каратэ или в бассейн - учиться плавать.

К тому времени Никите было уже 11 лет. Я была счастлива - а вдруг исцеление близко? Да и врач из Бехтеревки нас обнадежил: сказал, что при Никиткином диагнозе очень важно, в какую сторону пойдёт развитие болезни - в разрушающую его личность или же в оставляющую личность целостной и способной к развитию и взрослению. И вот развитие и взросление налицо! И он хочет заниматься спортом! Прощай, аутизм!

Два месяца подряд ребенок капал мне на мозги. Он хочет быть сильным, быть таким же, как другие ребята. Я счастлива, хотя и не могу побороть внутреннего трепета, вызванного множеством сомнений. И вот мы идем записываться в детскую студию каратэ в соседнюю школу. Мы, конечно, оба волнуемся - как все будет? И тут на полдороге Никитку вдруг начинает бить жесточайший тик, просто конвульсии какие-то. И я представляю себе, как это происходит во время тренировки, в присутствии одиннадцатилетних мальчишек и не очень педагогически подготовленного тренера. Какие жуткие комплексы появятся у моего сына! А как он будет реагировать на сами тренировки, ведь он должен там учиться нападать и отражать нападения? Отдает ли он себе отчет в своём желании вступить в столь тесные контакты со сверстниками? Да и бассейн для него, наверное, не лучше. Ведь совсем недавно он боялся воды. Неужели бабушке удалось настолько выправить нашего ребёнка, или это все-таки результат внушения, которому так сильно поддается наш сын? Мы, его родители, хорошо об этом знаем, и постоянно пользуемся этим его свойством. Что, если, оказавшись один на один с людьми, не подготовленными для общения со столь сложным ребёнком, он, не умея адекватно оценивать ситуацию, впадёт в панику, и с ним случится припадок?! А ведь припадки случаются с ним и по пустякам - например, когда шнурки не завязываются (он и завязывать-то их научился всего год назад, в десять лет, да и то в полном одиночестве в течение минут десяти) или когда происходит любое, самое незначительное нарушение какого-либо ежедневного ритуала. Я живо представила себе орущего Никиту посреди растерянных, а то и издевающихся над ним ребят.

А он-то сам даже не знает, что с ним что-то не так! Мы все скрывали от него его болезнь, сколько могли, чтобы его развитие шло нормально. И я приняла решение: не хочу, чтобы мой сын почувствовал себя изгоем среди сверстников и вырос глубоко закомплексованным человеком! И я сказала, что сегодня выходной, а я об этом совсем забыла, мы лучше пойдем в другой раз. И мы повернули обратно. Но как горько прозвучали потом для меня его слова: "Мама, ну почему, если мне чего-то хочется, это не получается?"

Эх, как же нам нужен хороший психолог, с которым я могла бы поговорить, спросить совета. Но его нет у нас до сих пор, когда Никите уже 20, его не было рядом и когда у сына начался пубертатный период и секс полез просто из ушей. В этом же возрасте, в пятнадцать лет, Никита сам осознал свою "особенность", непохожесть на других ребят. Этому, безусловно, способствовало то, что я перевела его из специальной школы на индивидуальное обучение в обычную, чтобы Никита получил полноценный аттестат о среднем образовании (к слову сказать, оценки в его аттестате выше, чем у сестры! Но это и немудрено: кто ещё из их учеников целыми днями читает энциклопедии? Учителя истории, географии и русского просто души в нем не чаяли. А по русскому у него, к счастью, врожденная грамотность. Он просто не может делать ошибки). Занимался он с учителями один, но иногда учительнице приходилось подменять заболевшего коллегу, и тогда Никита сидел в классе вместе с другими ребятами. На одном из таких уроков, это была история, никто из учеников не мог ответить на вопрос, и учительница подняла Никиту. Никита дал блестящий ответ. После этого случая ребята стали уважительно относиться к нему и всегда здоровались, когда мы встречали их на улице. Школа у нас рядом, и я стала отпускать Никиту одного. И ни разу дети его не обидели. Я думаю, что здесь дело ещё и в здоровом психологическом климате, созданном педагогами простой районной школы. Каждый раз, когда я в ней оказывалась, я ощущала эту спокойную, благожелательную атмосферу. А её могут создать только сами люди. Учителя и администрация школы были необыкновенно внимательны к Никите, искренне радовались его успехам по гуманитарным предметам, даже грамотами награждали. Но, безусловно, школа была для Никиты определенным испытанием. Он впервые оказался среди большого количества здоровых сверстников и начал сравнивать себя с ними. Это был один из важнейших этапов его взросления и самый тяжелый на сегодняшний день.

- Мама, я больной? - этого вопроса я давно ждала и боялась.

- Ну, что ты, никакой ты не больной, ты просто не такой, как другие. Но ведь все люди разные!

- А почему я тогда хожу в Центр лечебной педагогики, а Соня не ходит, и в школу она каждый день ходит, а я на индивидуальном обучении, и шнурки я плохо завязываю, и лекарства я пью, а Соня не пьёт?! Я что, больной? Меня что, Бог наказал?! А за что меня Бог наказал?!

- Да нет, Бог тебя не наказал, он тебя просто другим сделал, непохожим (а самой выть хочется и об стенку головой биться). Ты вон сколько всего умеешь, чего другие не умеют. У тебя память лучше всех, ты английский язык легко выучил и рисуешь хорошо!

- Нет, я неловкий, неловкий! У меня руки деревянные! Я больной! Меня Бог наказал! Ненавижу Бога!

Вот тут уж я совсем испугалась. Куда пойдёт развитие моего мальчика? В какую сторону? Как мне нужен совет мудрого психолога! А может, священника... Где они?

В Центре лечебной педагогики милые, доброжелательные люди, дефектологи, логопеды, кто-то ещё, которые нас изучают, наблюдают, то есть не нас, конечно, а только Никиту, поскольку со мной тут беседуют о Никите только врачи-психиатры, чтобы выписать сыну правильные таблетки. А вот обсудить проблемы воспитания в семье психически нездорового ребенка, с которыми мы столкнулись и не знаем, что делать, не с кем. Наоборот, я время от времени получала из керамической мастерской сообщения вроде: "Сегодня Никита очень кричал на занятиях, мешал другим ребятам, так что нам пришлось его на время посадить в другую комнату". Или: "Никита себя вел сегодня очень плохо, поговорите с ним". Так значит, это я - главный психолог! Там - "Центр-умелые руки", а дома - "лечебная педагогика"! Впрочем, действительно, за эти годы мы с мужем настолько погрузились в Никитин мир, настолько постарались понять его мотивации, так научились предугадывать его реакции, что и вправду стали крупными специалистами. Но как же трудно решать одним такие сложные проблемы! Я металась в поисках моральной поддержки и квалифицированного совета.

Всепонимающего психолога мы так и не нашли и справились в конце концов сами. Постепенно Никита взрослел, мы, как могли, помогали ему найти мир с самим собой, и он, как мне кажется, простил себе свою неординарность. Сейчас он, если я не ошибаюсь, чувствует себя внутренне гармонично, насколько это возможно, благодаря тому, что у него есть не только семья, но и своя, "личная" жизнь - друзья в ЦЛП, летний лагерь на Валдае с настоящими палатками и ночным костром и любовь многих людей, не только родителей. И главное, не только любовь этих людей к нему, но и его любовь к ним. Ведь мастера и художники - и Тамара, и Юля, и Настя, Лёша Караулов, который тоже когда-то был педагогом его любимой керамической мастерской, -это всё его родные, близкие люди, это его семья. Но здесь есть одно существенное "НО": всё это не пришло к Никите "естественным" путём, как у обычных подростков его возраста, а организовано взрослыми для него и таких, как он.

А если бы Центра лечебной педагогики не существовало, не было бы у Никиты никакого общения, он не выходил бы сутками из дома. Дело в том, что до сих пор любой выход из дома для нашего сына - это испытание. Конечно, какой-то опыт самостоятельных передвижений у него есть - к бабушке на метро через полгорода, к частной учительнице английского в соседнем квартале, в Центр лечебной педагогики на занятия керамикой. За последнее время у нас в активе появилась ещё одна победа над собой - довольно продолжительная поездка на наземном транспорте к художнику, с которым сын занимается живописью. Но каждый раз маршрут должен быть первый раз опробован вместе с мамой.

Мы очень стараемся привить Никите навыки самостоятельной жизни. Его можно послать в магазин, заставить убрать в комнате, постирать для себя. Но всё это, как правило, требует указаний извне и никогда не бывает собственной инициативой. Что касается его дальнейшего образования, то тут мне уже трудно на что-либо решиться... Я не хочу решать за него, а он сам настолько отрешён от действительности, что непонятно, хочет ли он чего-то от жизни, кроме того, чтобы не нарушали привычный распорядок каждого дня. Да и к тому же я с трудом могу представить себе, чтобы такой человек, как Никита, занимался чем-то не интересным ему лично в данный момент, а ведь без этого любой повседневный труд невообразим...

Единственный путь, который представляется более-менее приемлемым для моего мальчика - это путь профессионального художника, природные данные у него для этого есть. Но в нашей стране и эта инфраструктура не развита, поскольку нет ни художественных мастерских для инвалидов, ни "рынка сбыта". Говорят, где-то там, на Западе, такие мастерские существуют, организованы они государством или родителями - представителями среднего класса, или благотворительными фондами. Но это всё в "развитом буржуазном обществе", располагающем соответствующими финансовыми средствами, а главное - доброй волей помочь человеку. Нам же ещё до этого сорок лет бродить по пустыне...

Нам с мужем уже пятый десяток. Что будет с Никитой, когда не станет нас? Я не знаю. Я теряюсь, когда меня спрашивают, где Никита будет продолжать своё образование. Ведь у него есть настоящий аттестат, и он такой способный. Но снаружи всё выглядит немного не так, как обстоит на самом деле. Его болезнь при нём, и я не знаю, как она проявит себя в любой сложной ситуации, которыми так богата наша жизнь (опять повторится запись в секцию каратэ!)... Да, он мог бы заниматься техническим переводом, работать в архиве, развить свои художественные способности (хотя без моей помощи и помощи друзей это просто нереально). Но, во-первых, неизвестно, сможет ли он выдерживать такую нагрузку, а во-вторых, в нём самом нет ни капли интереса ни к какому виду деятельности. Единственное, что его тревожит - что с ним будет, когда нас не станет, и не окажется ли он в интернате. Если я хочу, чтобы он чем-то занимался и как-то зарабатывал на жизнь, то, очевидно, мне нужно бросить на время свою работу и заняться исключительно "карьерой" сына. И здесь мне приходится говорить о себе в единственном числе, т. к. бабушки слишком стары, а муж очень занят обеспечением нашей большой семьи, а каких-либо служб, профессионально этим занимающихся, я не знаю. Отсутствие информации - одно из основных зол, с которыми приходится сталкиваться постоянно.

Если говорить о том, как повлияло рождение сына на нас с мужем, то, конечно, мы не были созданы родителями ребенка-аутиста.

Я уже признавалась, что восприняла диагноз своего первенца довольно болезненно. И для мужа это был страшный удар - тем более, что его сын от первого брака, на десять лет старше Никиты, страдает умственной отсталостью. Мы с мужем долго не могли принять Никиту таким, какой он есть, мы несколько лет ждали чуда, внезапного исцеления. А оно все не наступало, и этот внутренний конфликт довел меня до тяжелого кризиса. Мне пришлось провести с собой большую работу, пересмотреть своё отношение к жизни, и в результате я вышла из кризиса другим человеком, более сильным и взрослым. Я уверена, что своими, пусть и не слишком великими успехами в профессиональной деятельности я обязана этому суровому жизненному испытанию. Я стала принимать жизнь такой, какая она есть. И находить счастье повсюду в обыденной жизни. Можно сказать - Никитка меня воспитал!

Да, мой сын неизлечимо болен, но зато он не такой, как все, - он своеобразен, и своеобразие это подчас очень милое. Он может быть трогательным и наивным, он вечный ребёнок по сути и он всегда будет рядом со мной, с нами. Мне кажется, Никита научил нас внимательно относиться друг к другу, беречь психологическую атмосферу в доме - не кричать, не раздражаться, не делать "зряшных", как говорит Никита, замечаний. Он научил нас любить друг друга сознательно, анализировать не только его, но и наше собственное поведение. И эта любовь к сыну, друг к другу, к дочери, которая растет заботливым и внимательным к близким человеком, помогает нам жить.

Человек с синдромом Дауна - врачу

Информация об этой книге размещена на сайте http://sunchildren.narod.ru/todoctor.html Я им безмерно благодарна за эту работу, поскольку вот такие статьи, пусть и совсем маленькие, учат нас воспринимать "инаковость", "необычность" не как что-то отвратительное, к чему брезгливо относятся многие, а как особенность, которая нас может многому научить. Например, с любовью смотреть вокруг, несмотря на жестокость мира...

Предисловие переводчика

…Заглавие книги можно перевести как "Не исключайте нас", "Считайте, что мы в игре".

Эту книгу написали Джейсон Кингсли и Митчелл Левитц, молодые американцы с синдромом Дауна.

На фото вы видите обложку переиздания этой книги, повзрослевших ребят. Фото взято из базы интернет-магазина Amazon.com.

Книга писалась три года с помощью их родителей. Молодые люди добились значительных успехов. К моменту окончания книги Джейсон учился в старших классах школы, Митчелл успешно окончил школу, оба мальчика работают/подрабатывают. Они от первого лица рассказывают о своей жизни. Потом я напишу еще об этой книге. Сейчас перевела небольшой фрагмент, который тронул меня больше всего.

Насколько я поняла, этот фрагмент записан со слов Джейсона, т.е. он его не писал, а говорил нижеследующее вслух (это о стиле).

Итак, Джейсон Кингсли, 18 лет, пишет (по возможности в переводе сохраняю особенности индивидуального стиля автора):

***

"Когда я родился, акушер сказал, что я не могу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь и отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно.

Сегодня мы говорили о том, если я увижу своего акушера и поговорю с ним, вот что я ему скажу...

Я бы ему сказал: "Инвалиды МОГУТ учиться!"

Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например, изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены…

Я играл в фильме The Fall Guy, и даже я написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал.

Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь.

Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, иметь ребенка-инвалида. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться... а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс вырасти полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, не о своей недееспособности.

Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: "См. страницу 27". Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Его эмоциональное чувство... сожалеет, в депрессии, ошибался. Он больше не будет дискриминировать среди людей-инвалидов.

И потом [отныне] он будет более хорошим доктором."