Благотворительный просветительский фонд
содействия абилитации детей с особенностями развития
"VITA"


Сделать стартовой Добавить в избранное

Вместе с нами
Золотые детки
Рассылки
Журнал "Чистый родник"
Партнеры и друзья
Творчество наших детей
Ваше участие
Новости
Авторы
Контакты


Новости

08.03.2014

Наша читательница, художественно одаренная Марина Михайловна Чистова, написала повесть "Весна придет!", которую Вы можете прочитать, пройдя по ссылке http://gold-child.ru/forum/messages/forum34/topic4108/message28145/#message28145

28.01.2014

Облегчит проезд к месту реабилитации и обратно Авиакомпания ЮТэйр, подписавшая соглашение с Фондом "ВИТА" о поддержке одних из самых не защищенных наших граждан - детей-инвалидов.

20.11.2013

В 2013 году НП Культурный центр «Без Границ» провёл первое в России исследование доступности веб-сайтов русскоязычного интернета для людей с ОВЗ. Исследование проводилось группой независимых экспертов при официальной поддержке Министерства связи и массовых коммуникаций Российской Федерации. 

Проект вошёл в шорт-лист Премии Рунета 2013 в категории «Государство и общество».


Поиск на сайте




Рассылка

01.02.2012

1. Колонка главного редактора
2. Содружество специалиста и родителей в телесно-ориентированной педагогике
3. Литературная страничка.Е.Калинчук.Скобяных дел мастер

23.01.2012

1. Колонка редактора - что было и что будет, а так же деловое предложение;
2. Интервью А.В.Суворова журналу "Современное дошкольное образование";
3. Марк Бурно: "Понять силу своей слабости" (Интервью с основателем терапии творческим самовыражением)

10.01.2011

1. А.В.Суворов приглашает на встречу в МГППУ
2. Нарушения восприятия "себя", как основная причина формирования искаженного психического развития особых детей.
3. О возможностях диалогического общения слепоглухого со зрячеслышащими

Архив рассылок


Последние сообщения с форума

29.03.2024 02:52:14
Советы тем, кто не делает прививок.
Просмотров: 548420
Ответов: 6176
29.03.2024 02:44:07
Прививки от гриппа
Просмотров: 11625312
Ответов: 185763
06.04.2014 09:56:30
Наша проза.
Просмотров: 259326
Ответов: 3
06.12.2012 20:02:06
Просим поддержать открытое письмо!
Просмотров: 178461
27.05.2012 12:00:12
Кохлеарный имплантат
Просмотров: 83479
Ответов: 11




Проект при поддержке компании RU-CENTER


 

"Папам и мамам об особых детках"


Выпуск N 127

2008-06-22

Тираж: 4014 экз.


* * *

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"


* * *

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Редакционный совет:


Н. Гузик - главный редактор
Н. Ратушна - ответственный редактор

Члены редакции:

М. Алекс,

А.И. Бороздин,

В. Боровская,

О.Г. Граф,

Н.Н. Иващенко,

В.А. Качесов,

Р. Крайнова,

Е. Крестик,

Т. Пачколина,

В. Труфанов,

Е. Фалилеева.

 

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

  • Рекомендации «круглого стола» от 10 июня 2008 г. на тему: «Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)».[прочитать]
  • А.Л. Битова Место музыкальных занятий в системе коррекционной работы с ребенком с сенсомоторной алалией [прочитать]
  • Как я выжил, будем знать только мы с тобой... [прочитать]


 

Рекомендации "круглого стола" от 10 июня 2008 г.

на тему: "Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)"

Как сообщила присутствовавшая на этом круглом столе, Клочко Елена, это – не окончательное решение, поскольку оно обычно дорабатывается. Мы знакомим Вас с проектом, замечания к которому написал С.А. Морозов. При всем уважении к этому специалисту, немного странно игнорировать, надеюсь, прозвучавшие там мнения ИКП и других. Но, уже хорошо, что все это прозвучало. Будет ли услышано – покажет время. С другой стороны, поскольку обсуждение не завершено, мы хотели бы услышать Ваше мнение, которое с удовольствием предоставим инициаторам обсуждения данной проблемы...

Заслушав выступления депутатов Государственной Думы, представителей органов власти Российской Федерации, руководителей учреждений, общественных организаций, участники "круглого стола" пришли к выводу.

В соответствии с положениями статьи 23 Конвенции о правах ребенка (20 ноября 1989 г.), ратифицированной Российской Федерацией, государства-участники признают, что ребенок с ограниченными возможностями здоровья должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, обеспечивающих его достоинство, способствующих его уверенности в себе и облегчающих его участие в жизни общества. Дети с ограниченными возможностями развития, в том числе с аутизмом, нуждаются в особой заботе государственных институтов, законодательно ответственных за реализацию прав ребенка в соответствии с Конвенцией о правах ребенка.

Комментарий Морозова С.А. - Общество помощи аутичным детям "Добро"(Москва) (далее – "К"): нет четкости в терминологии: "дети с ограниченными возможностями здоровья", "с ограниченными возможностями развития"... У кого возможности здоровья или развития "неограниченные"? Кажется, что лучше использовать термин "с нарушениями развития", который отражает и наличие патологии, и дизонтогенетический аспект.

Государственная политика в области охраны здоровья детей нашла законодательное закрепление правовых механизмов, обеспечивающих регуляцию общественных отношений для достижения полного осуществления права каждого ребенка на охрану здоровья. К этим документам отнесены: Конституция Российской Федерации, Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, Федеральный закон от 24 июля 1998 г. №124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации", федеральная целевая программа "Дети России" на 2007-2010 годы, утвержденная Постановлением Правительства Российской Федерации от 21 марта 2007 года № 172 "О федеральной целевой программе "Дети России" на 2007-2010 годы".

Многие из детей с ограниченными возможностями – это дети –инвалиды. В Российской Федерации количество детей-инвалидов составляет 556 907 . Главным нарушением состояния здоровья таких детей являются висцеральные и метаболические нарушения и расстройства питания (24,6%). Большой вклад в формирование детской инвалидности вносят двигательные и умственные нарушения, составляющие соответственно 22,7% и 22,5%.

Из нарушений в состоянии здоровья детей, приводящих к ограничению жизнедеятельности, в значительной степени преобладает невозможность адекватно себя вести – у 37%, передвигаться – у 27%. Не могут общаться с окружающими - 18% детей, ухаживать за собой - 8%, действовать руками - 3%, владеть телом – 6%.

К. Сведения приводятся важные и интересные, но многое впрямую к проблеме аутизма и его коррекции не относится.

Федеральными законами "О государственной социальной помощи, "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" - защищены права детей-инвалидов. В рамках программы "Дети России" действует подпрограмма "Дети и семья", в котором определено направление "Семья с детьми –инвалидами", определяющие социальную поддержку детей этой категории.

К. В рамках указанных федеральной программы, подпрограммы и направления в 2007 г. разработаны "Технологии обучения и воспитания детей с ранним детским аутизмом", в 2008 г запланированы "Методические материалы по повышению квалификации кадров для работы с семьей детей-инвалидов, имеющих расстройства аутистического спектра". По словам работников Минобрнауки и Рособразования, разработка нормативных документов на основе "Технологий…" и "Методических материалов…" затруднена из-за отсутствия законодательной базы.

Основными заболеваниями у детей, приводящими к инвалидности, являются психические расстройства (23,6%). По данным государственной статистики, в 2007 году зарегистрировано заболеваний психическими расстройствами и расстройствами поведения 695 995 среди детей и 259 306 – среди подростков, из них впервые установлен диагноз 29 041 ребенку и 6 190 подросткам. Всего под диспансерным наблюдением на конец 2007 года состояло 209 036 детей и 101 464 подростков с детскими психозами, непсихотическими расстройствами детского и подросткового возраста и др. состояниями, 115 661 больной психическими и поведенческими расстройствами являются инвалидами, <у>12 659 из них инвалидность в 2007 году была установлена впервые.

К.Предложение: ...зарегистрировано психических расстройств и расстройств поведения…

...состояло соответственно 209 036 и 101 464 детей и подростков…

В то же время участники круглого стола отмечают, что детям с ограниченными возможностями развития, в том числе с аутистическими расстройствами, уделяется недостаточное внимание.

К.Предложения: ...нарушениями развития...

К. "Недостаточное внимание" - мягко сказано, точнее – никакого внимания. – ни в образовании, ни в здравоохранении, ни – тем более! – в системе соцзащиты населения.

Официального статистического учета детей с аутистическими расстройствами не ведется. Частота аутизма у детей составляет 4-5 случаев на 10 тыс. детей, но может достигать 50-100 на 10 тыс. в детской популяции. В последнее время <эта > патология стала выявляться значительно чаще, а при наличии эффективной организации диагностической работы выявляемость аутизма у детей значительно возрастает.

К. Объективные трудности:

- недостаточная четкость диагностических критериев;

- низкий уровень информированности педиатров, детских психиатров, неврологов.

Специфические российские трудности:

- дефицит детских психиатров вообще и компетентных в вопросах аутизма особенно;

- катастрофически низкий уровень информированности специалистов;

- противоречивое отношение к возрастным границам синдрома: по МКБ-10 и во всем мире синдром не имеет возрастных границ (МКБ-10, F84.0, пп. C, G), в отечественной практике после 15 лет (а часто и раньше) диагноз меняют. Из-за этого возникают большие проблемы с установлением противопоказаний к воинской службе, инвалидности.

Рост частоты встречаемости аутизма и РАС в 80-90-е годы в значительной степени связан с переходом диагностики с критериев L.Kanner к так называемой "триаде L.Wing", ставшей основой для МКБ-10 и DSM-IV. Если для России рост частоты встречаемости РАС в какой-то степени может объясняться улучшением диагностики (лучше сказать, увеличением частоты диагнозов F84.0, F84.1, F.84.5), то во многих странах ситуация с информированностью специалистов и населения, диагностического инструментария и т.д. стабильна на протяжении ряда лет, но частота РАС растет (см., например, обзор Ch. Gillberg, 2005).

Участники "круглого стола" признают, что в России в системе оказания помощи детям с аутистическими расстройствами существует ряд проблем. В регионах недостаточно организовано раннее выявление аутистических расстройств у детей. В части регионов отстутствует комплексный подход и непрерывность реабилитации детей с аутистическими расстройствами, связанный с недостаточной согласованностью деятельности медицинских и социальных центров, учреждений образования. В части субъектов <федерации> в структуре психоневрологических диспансеров не предусмотрены детские подразделения, ориентированные на оказание специализированной диагностической, лечебной и реабилитационной помощи детям с аутистическими расстройствами (стационары дневного пребывания, реабилитационные отделения и др.).

К. В настоящем проекте "Рекомендаций" основной акцент делается на медицинские аспекты комплексной помощи детям с РАС. В то же время, отдавая должное медицинским методам обследования и психофармакотерапии, DSM-IV и МКБ-10 основным направлением лечения считают коррекционную педагогику, специальное обучение. Например, в МКБ-10 сказано:

"Специальное обучение. Основной метод воздействия. Существуют некоторые свидетельства того, что наилучший эффект дает интенсивное специальное обучение на раннем этапе развития больного, поэтому крайне важна ранняя постановка диагноза"

Такие взгляды полностью соответствуют лучшим традициям отечественной детской психиатрии. Г.Е.Сухарева еще в 50-е годы писала:

"Чем меньше ребенок, тем сильнее его состояние определяется грубой дезорганизацией его поведения, нарушениями речи и познавательной деятельности, тем меньше эти проявления подвергаются положительной динамике лишь под влиянием лечения.

В этом случае более полезными и адекватными становятся методы воспитательного характера и семейной психотерапии.

При лечении аномалии развития в детском возрасте врач не выполнит своей основной задачи, если избранная им медикаментозная терапия не будет находиться в соответствии с содержанием коррекционно-педагогической работы".

К сожалению, детская психиатрическая служба на местах сориентирована прежде всего на госпитализацию детей с РАС в психиатрический стационар, якобы для установления диагноза и подбора фармакотерапии, хотя объективной необходимости в этом практически никогда нет, и с 50-х годов стало аксиомой, что в стационаре состояние ребенка с аутизмом как правило, ухудшается.

О состоянии помощи в регионах говорить сложно, чаще всего ее фактически нет, а если есть, то медицинский и психолого-педагогический аспекты никак не сбалансированы и не скоординированы.

Пример. В мае 2008 г. в одной из северокавказских республик, я лично проконсультировал 12 детей с диагнозом "детский аутизм, F84.0 или атипичный аутизм, F84.1", у части детей имеется инвалидность по аутизму. Реально диагноз соответствует критериям аутизма лишь в трех случаях, но все, даже двухлетние, получают рисполепт, рекомендованный и фармкомитетом, и авторами в США к применению не ранее, чем с 12 лет.

Из-за неодинаковых финансовых возможностей регионов дети с аутистическими расстройствами поставлены в неравные условия ее получения <видимо, "неравные условия получения помощи" - СМ>. Очевидно, что без помощи государства решение задач по организации помощи детям с аутизмом невозможно. Именно поэтому государство, используя федеральные ресурсы, должно обеспечивать равнодоступные условия получения помощи детьми с аутизмом, независимо от условий (К. может быть, места? – С.М.) их проживания.

Психиатрическое обследование ребенка возможно с 3-х летнего возраста, а "аутистические проявления" часто возникают гораздо раньше. Родители, замечающие особенности в развитии у ребенка, вынуждены обращаться за помощью либо в центры социально-педагогической поддержки семьи, либо в центры психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, подведомственные Министерству образования и науки Российской Федерации, либо в организации социальной защиты населения, которые не укомплектованы детскими психиатрами или подготовленными профильными специалистами. В сложившихся условиях дети с аутистическими расстройствами получают медицинскую помощь преимущественно в коррекционных учреждениях образовательной сферы.

К. Беда не в том, что врач-психиатр видит ребенка в условиях образовательного учреждения; это даже хорошо: условия ближе к привычным, естественным для ребенка. Беда в отсутствии квалифицированных специалистов – и врачей, и педагогов, и психологов – практически компетентных в вопросах аутизма, различных аспектов абилитации и реабилитации детей с РАС. Компетентность должна подразумевать для врача не только диагностические, лечебно-профилактические и т.д. моменты, но и понимание хотя бы принципов работы психологов и коррекционных педагогов, возможности применяемых ими методов. С другой стороны, педагоги и психологи, как правило, плохо понимают природу аутизма (например, трудности коммуникации принимают за нежелание общаться). В обоих случаях это ведет к недостаточно адекватному выбору лекарственных препаратов и(или) методических коррекционных подходов. Даже если медицинское и образовательное учреждение "укомплектовано", это не значит, что оно будет приносить пользу детям с аутизмом.

Участники "круглого стола" также признают, что стандарты медицинской помощи детям с аутизмом не соответствуют международным принципам оказания помощи в части межведомственного взаимодействия, полипрофессиональных форм работы, экономической составляющей и пр.

К. Понятие "стандарт" применительно к РАС следует использовать крайне осторожно, если стоит использовать вообще, поскольку детский аутизм и др. варианты РАС выделены на основе поведенческих признаков и в клиническом, этиологическом, патогенетическом, динамическом отношении крайне полиморфны. За рубежом на протяжении десятилетий фармакотерапия при аутизме считалась нецелесообразной за исключением судорожных явлений и психотических эпизодов, и лишь в последние 10-12 лет интерес к медикаментозному лечению снова возрос. Опыт западных коллег не столь богат и продолжителен, как у лучших отечественных специалистов, и его следует воспринимать с большой осторожностью.

Экономические моменты чаще всего рассматривают как лимитирующий фактор в развитии специализированной помощи детям с аутизмом. Действительно, в США на обучение одного ребенка с аутизмом в год расходуется $50 тыс. и более (в массовой школе - $10-13 тыс.), но к 20-22 годам на каждом ребенке с аутизмом государство экономит в среднем $200 000, а к 50-55 годам - $1 млн. Таким образом, инвестиции в помощь детям с аутизмом выгодны, если жить не только сегодняшним днем.

Законом Российской Федерации от 2 июля 1992 года №3185-1 "О психиатрической помощи и гарантиях прав при ее оказании" предоставление санаторно-курортной помощи гражданам с психическими расстройствами предусмотрено, однако Методические указания, утвержденные Минздравом России от 22.12.1999 №99/231, относят психические расстройства к абсолютным противопоказаниям, исключающим возможность направления детей на санаторно-курортное лечение.

К. Для детей с аутизмом (по крайней мере, с выраженными его формами) почти абсолютным препятствием для санаторно-курортного лечения являются характерные для аутизма проблемные формы поведения, а не методические указания Минздрава, тем более, что отмеченное противоречие юридически ничтожно, так как Закон РФ по своей юридической силе несопоставим с Методическими указаниями министерства.

Адекватное образование для детей с аутистическим спектром расстройств, его раннее начало является немаловажным фактором, определяющим успешность реабилитационных мероприятий. Опыт организации работы в Москве показывает, что при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, необходима разработка индивидуальной коррекционной и обучающей программы для каждого ребенка, так как асинхрония в развитии психических функций, формировании навыков и специфические особенности каждого ребенка делают невозможным создание единой для всех детей программы обучения. Интеграция этих детей в существующие школы и классы – это тяжелый болезненный процесс, который не всегда возможен. Без специализированного обучения 90% детей с аутизмом обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все.

К. Адекватное образование для детей с РАС, его раннее начало является не немаловажным, а важнейшим и абсолютно необходимым фактором, определяющим успешность абилитационных и реабилитационных мероприятий. Обучение и воспитание детей с аутизмом проводится без всякой законодательной, нормативной и методической базы и в результате, как правило, не отвечает тем потребностям, которые предъявляют особенности психики детей с аутизмом.

Процесс интеграции при всей его сложности необходим, однако при этом следует строго придерживаться приоритета интересов ребенка. В этом плане вызывает недоумение позиция некоторых специалистов, отрицающих необходимость создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с РАС в связи с тем, что если собирать детей с аутизмом вместе, у них не будет "правильного образца поведения". Во-первых, в таких учреждениях предполагается прежде всего индивидуальная работа на ее самых первых этапах; во-вторых, чтобы видеть "правильный образец поведения", ребенок с аутизмом должен научиться видеть другого человека вообще – этому в существующих видах и типах образовательных учреждений не учат; в-третьих, задача такого учреждения – как можно раньше и скорее подготовить ребенка с аутизмом к интеграции в другие виды образовательных учреждений, и только в тех случаях (к сожалению нередких), когда это не возможно, вести ребенка до достижения им определенного возраста (лучше – до 21 года). Интеграция возможна только в том случае, когда она хорошо подготовлена предшествующей комплексной лечебно-коррекционной работой, что и является целью создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с РАС.

Участники "круглого стола" признают наличие кадровых проблем при оказании помощи детям с аутистическими расстройствами. Медицинскую помощь детям с психическими расстройствами в ряде регионов оказывают психиатры, не имеющие подготовки в области психиатрии детского возраста, или длительность этой подготовки недостаточна. В номенклатуре специальностей специалистов с высшим медицинским образованием отсутствует специальность "детский психиатр". Недопустимую подготовку или ее отсутствие отмечают у педагогов, психологов, логопедов, занимающихся вопросами реабилитации детей-аутистов.

Коррекционная работа с детьми с расстройствами аутистического спектра связана с техническими трудностями психологическими затратами, а заработная плата специалистов не отличается от той, которую получают педагоги и психологи, работающие с детьми, имеющими незначительные психологические проблемы.

К. Обучение и воспитание детей с РАС вполне обоснованно считается самым сложным направлением в коррекционной педагогике и специальной психологии. Вместе с тем, ориентироваться только на современное состояние рынка соответствующих услуг нельзя. Этот рынок построен на основе колоссального превышения спроса над предложением, и высокопрофессиональных услуг на этом рынке почти нет, а сертифицированных – совсем нет. Большинство семей, в которых растут дети с аутизмом (более 80% - инвалиды), относятся к социально незащищенным, и государство не должно гнаться за рыночными ценами, оно должно через предложение качественных и бесплатных услуг стимулировать рост качества и снижение цен на рынке.

Есть проблемы, связанные с получением инвалидности. Многие родители не знают о возможности установления инвалидности у ребенка с этой патологией. Существующая система медико-социальной экспертизы отличается маломощностью педиатрических отделений. Ежегодно педиатрическими отделениями медико-социальной экспертизы принимается 90 тыс. детей, и которых 80 тыс. признаются инвалидами, в то же времялист ожидания для проведения медико-социальной экспертизы составляет 280 тыс. детей.

К.Пример. Родители Бори Л. Не хотели устанавливать инвалидность у сына, так как рассчитывали на благоприятный прогноз и считали, что инвалидность будет клеймом на жизненном пути ребенка. У 14 годам родителям стало ясно, что дальнейшие перспективы не столь радужны: Боря закончил на индивидуальном обучении 8 классов по программе массовой школы, причем если по математике мальчик на уровне 9-10 класса, то по социальному развитию – на уровне старшего дошкольника или первоклассника. В установлении инвалидности у Бори не отказывают, но с условием перехода в школу VIII вида

Таким образом, аутизм в детском возрасте является серьезной проблемой, актуальность которой не вызывает сомнений на современном этапе развития общества во всем мире. Аутистические расстройства у детей в отличие от умеренной умственной отсталости поддаются коррекции при правильной организации рано начавшейся медикаментозной терапии и комплексной психолого-медико-педагогической реабилитации. Комплексная организация медико-социальной помощи больным с аутизмом явно недостаточна. Клинико-биологическое направление при мультидисциплинарном подходе является ведущим в решении проблемы.

Участники "круглого стола" считают, что сегодня необходимо создать федеральную программу оказания медицинской помощи, принять необходимые нормативно-правовые акты в целях повышения эффективности оказания комплексной медико-социальной помощи детям с аутистическими расстройствами.

К. Клинико-биологическое направление имеет огромное значение, но не может быть ведущим в решении проблемы помощи детям с РАС. Задача комплексной помощи – обеспечить человеку с аутизмом по возможности свободную и независимую жизнь, то есть дать ему в руки непосредственные способы и методы взаимодействия с окружающим миром. Лечение часто является необходимым компонентом такой комплексной программы, но никогда не является достаточным. Это признано ведущими специалистами в области детского аутизма во всем мире (в том числе и медиками) и отражено в медицинских документах (МКБ-10, DSM-IV).

"Больной с аутизмом" - не совсем удачно, так как у слова "больной" несколько значений, а аутизм – не всегда болезнь, чаще – нарушение развития.

В связи с вышеизложенным участники "круглого стола рекомендуют:

1. Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации:

- провести Парламентские слушания "Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)"

К. Предлагается: "Законодательные аспекты медико-социальной и психолого-педагогической абилитации и реабилитации детей с нарушениями развития (расстройства аутистического спектра)". Большинство случаев РАС манифестирует в раннем возрасте и речь чаще идет об абилитации, чем о реабилитации. Лечение – один из компонентов, очень важный, но не более важный, чем другие – психолого-педагогические, социальные и т.д. РАС – так как речь идет не только о детском аутизме (), но и об атипичном аутизме (), синроме Аспергера () и некоторых других этиопатогенетических или клинических вариантах аутистических расстройств, общий характер и направление помощи при которых в основном сходны.

2. Правительству Российской Федерации рассмотреть вопросы:

- разработать и утвердить целевую программу "Дети с ограниченными возможностями здоровья (аутизм);

К.Предложение: "Дети с нарушениями развития: расстройства аутистического спектра"

- подготовить предложения о внесении дополнений в статью 18 Закона Российской Федерации от 10 июля 1992 года №3266 "Об образовании" уточненного в части уточнения перечня категорий детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, включая аутизм, и дополнительного решения вопроса бесплатного пребывания детей с ограниченными возможностями здоровья в дошкольных образовательных учреждениях, статью 50 дополнить перечнем категорий детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, включающим детей с аутистическим спектром расстройств.

К.Предложение. … имеющих ограниченные возможности здоровья, включая расстройства аутистического спектра, и дополнительного решения вопроса бесплатного пребывания детей с ограниченными возможностями здоровья в дошкольных образовательных учреждениях, статью 50 дополнить перечнем категорий детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, включающим детей с расстройствами аутистического спектра.

3. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации:

- разработать и утвердить стандарты медицинской помощи детям с аутистическими расстройствами;

К. Еще раз необходимо отметить, что понятие "стандарт" применительно к РАС следует использовать крайне осторожно, поскольку детский аутизм и др. варианты РАС выделены на основе поведенческих признаков и в клиническом, этиологическом, патогенетическом, динамическом отношении крайне полиморфны. Самое правильное все-таки – готовить хороших профессионалов, способных думать и действительно помогать.

- о целесообразности разработки межведомственных нормативных правовых актов по оказанию комплексной медико-социальной помощи детям с аутизмом на основании принципов доказательной медициныи международных принципов оказания помощи детскому населению, в которых определить механизмы взаимодействия органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения

К.Предложение. Инициировать разработку межведомственных нормативных правовых актов по оказанию комплексной медико-социальной помощи детям с аутизмом на основании принципов доказательной медициныи международных принципов оказания помощи детскому населению, в которых определить механизмы взаимодействия органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения

- разработать программы медико-психолого-педагогической реабилитации детей с аутистическим спектром расстройств;

К.Предложение. Совместно с заинтересованными министерствами разработать программы медико-психолого-педагогической реабилитации детей с РАС.

- создать федеральный централизованный регистр детей с аутистическими расстройствами и проводить их мониторинг;

- ввести дополнительную информацию в графу "психические расстройства и расстройства поведения" (F84. – детский аутизм) в формы государственной медицинской статистики;

К. Лучше – не только "детский аутизм", но "расстройства аутистического спектра"

- пересмотреть приказ Минздрава СССР №1040 (1978 год) о сроках первичного освидетельствования больных детей психиатром;

- обеспечить профессиональную подготовку специалистов в соответствии с требованиями нормативных правовых актов и наличием специальной подготовки в области аутистических расстройств у детей;

- ввести в номенклатуру специальностей специальность "детская психиатрия";

- предусмотреть оказание санаторно-курортной помощи детям с аутистическим спектром расстройств в соответствии с действующим законодательством.

4. Министерству образования и науки Российской Федерации:

-предусмотреть в числе нарушений развития у детей введение дополнительной информации "аутистическое расстройство" в статистических формах ;

Предложение: вместо "аутистическое расстойство" - "расстройство аутистического спектра"

- разработать концепцию развития специального (коррекционного) обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра, а также пакета нормативных документов, регламентирующих работу новых видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений;

К. Все так, но без законодательной базы при нашем чиновничестве ничего не выйдет.

- дополнить п.1 "Типового положения о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии" в части создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы и поведения, с расстройствами аутистического спектра;

К. Не следует смешивать "нарушения эмоционально-волевой сферы", где основное – продуктивные аффективные синдромы, и "расстройства аутистического спектра", в основе которых негативный дизнтогенетический синдром детского аутизма. Поэтому предлагается: дополнить п.1 "Типового положения о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии" в части создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с расстройствами аутистического спектра; про эмоционально-волевую сферу как самостоятельное направление в коррекционной педагогике – другой вопрос, что не означает, что при РАС эмоциональных нарушений нет.

- при разработке нового положения о психолого-медико-педагогических комиссиях предусмотреть установление диагноза и определение рекомендаций по виду и типу образовательного учреждения только на основе диагностического обучения продолжительностью не менее 4 недель, исключив направление детей с расстройством аутистического спектра в учреждения интернатного типа (за исключением особых случаев: отсутствие родителей или лиц, их заменяющих, тяжелая психическая болезнь родителей и др.; в этих случаях предпочтение должно отдаваться детским домам семейного типа);

- ввести в программу факультетов дефектологии, социальной педагогики, специальной психологии, учителей начальных классов, дошкольного воспитания и др. спецкурсы по диагностике и коррекции расстройств аутистического спектра;

- создать систему научно-методических и учебных центров для подготовки специалистов по работе с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра;

- включить в стандарт высшего специального образования по специальности "педиатрия" разделы, касающиеся вопросов диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра с использованием междисциплинарных подходов, и предусмотреть курсовую переподготовку и повышение квалификации по теме "аутизм" по специальности "клиническая педиатрия";

- рассмотреть вопрос о повышении оплаты труда психологам, педагогам, логопедам, прочим специалистам, работающим с детьми-аутистами.

Предложение: согласно международным рекомендациям, лучше использовать термин "дети с аутизмом".

5. Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:

1) разработать региональные целевые программы оказания помощи детям с аутистическими отклонениями в состоянии здоровья, в которых предусмотреть:

- осуществление мониторинга и учета численности детей с ограниченными возможностями здоровья;

- создания комплексной системы оказания помощи детям с аутизмом, включая медицинскую, психологическую, педагогическую, социальную составляющие;

- создание региональных центров помощи детям с аутистическим спектром расстройств;

К. С учетом "Методических рекомендации по организации помощи детям с аутизмом (2002); эти рекомендации включены также в качестве дополнения к Постановлению Правительства РФ от 31 июля 1998 г. №867 с изменениями от 23 декабря 2002 г. "Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи".

- качественное лекарственное обеспечение детей с аутизмом;

- создание на базе функционирующих специальных (коррекционных) ДДУ и школ коррекционных групп для детей с аутизмом и обеспечение условий для пребывания в детских садах общеразвивающего вида и общеобразовательных школах детей с аутистическим спектром расстройств;

К. Без законодательной базы (хотя бы на региональном уровне), четкой концепции специального образования детей с РАС и соответствующих нормативных документов, а также адекватного финансирования эти начинания, как показывает опыт, превращаются чаще всего в профанацию самой идеи возможности абилитации и реабилитации детей с РАС. Оптимальный вариант – создание центров помощи детям с аутизмом на основе "Методических рекомендации по организации помощи детям с аутизмом (2002) и дополнения к Постановлению Правительства РФ от 31 июля 1998 г. №867 с изменениями от 23 декабря 2002 г. "Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи".

- обеспечение доступности качественного образования для всех категорий детей с ограниченными возможностями здоровья, включая детей со сложными нарушениями физического и (или) психического развития;

- формирование в обществе толерантного отношения к детям с ограниченными возможностями здоровья;

- поддержку семьи и предоставление семье информации о заболевании, правах ребенка с аутизмом.

К. Не заболевании, а нарушении развития.

2) Совместно сосредствами массовой информации, родителям детей пропагандировать и освещать опыт работы, достижения, успехи в области спорта, художественного творчества воспитанников специальных (коррекционных) образовательных учреждений.

3) Создать "школы аутизма" по обучению родителей приемам и методам взаимодействия с их ребенком.

К. Лучше не школа аутизма", аутизму учить не стоит, а "школа для родителей детей с аутизмом".


 

Место музыкальных занятий в системе коррекционной работы с ребенком с сенсомоторной алалией

Описание конкретного случая

В Центр лечебной педагогики обратились родители девочки 3-х лет с жалобами на плохой сон, повышенную возбудимость, задержку речевого и психического развития, периодический энурез (1-2 раза в месяц).

На обследовании педагога: легко освоилась в новой обстановке, легко уходит от мамы, очень подвижна. Отмечается вычурность движений, улыбка иногда напоминает гримасу. Детьми интересуется. С взрослым взаимодействует, есть подражание. Сюжетной игры нет. Продуктивной речи нет, понимание речи резко сужено, звук в пространстве не локализует.

При осмотре невролога грубой органической симптоматики не выявлено.

Родителям девочки были даны рекомендации к занятиям с ней дома. Возить ее на регулярные занятия они были не готовы.

Через год по обращению родителей были начаты занятия в группе детей 4-6 лет с различными нарушениями развития.

Через месяц на обследовании нейропсихолога к.пс.н. А.А. Цыганок: девочка адаптирована в группе. Выполняет задания, глядя на других детей. Старается сесть в стороне от других, чтобы видеть всех. Работает левой рукой в левом поле, правой – в правом. Правая рука быстро устает, девочка прячет руку в карман. В большинстве случаев на речь не реагирует, но в ситуации повышенной мотивации речь воспринимает. Собственная речь бедная, тихая, не является инструментом общения. У К. имеет место смешанная форма алалии, на первом месте сенсорная.

Описание системы

С каждым из воспитанников Центра лечебной педагогики работает команда специалистов. В такую команду объединяются специалисты, имеющие разные знания и навыки, но разделяющие клинический подход к ребенку, обладающие знаниями из разных областей, понимающие проблемы детей разносторонне. Опыт работы Центра свидетельствует о необходимости присутствия в каждой группе дефектолога, психолога, логопеда, педагога. Привлекаются (а иногда и постоянно находятся в группе) специалисты по массажу, двигательному и сенсорному развитию, различным видам арттерапии, игровой терапии. Необходим постоянный контроль врачей (невропатологов, психиатров, иногда — педиатров и др.).

В своей работе специалисты Центра используют нейропсихологический подход. Несмотря на то, что многие дети в силу тяжести состояния не могут принять участие в стандартном обследовании, нейропсихолог, наблюдая за поведением ребенка, его работой на разных занятиях, может проанализировать структуру имеющихся нарушений и предложить программу коррекции, учитывающей особенности строения психических процессов. Наличие в команде, работающей с ребенком, разных специалистов также позволяет реализовать комплексный подход и системно развивать разные психические функции.

С К. проводились групповые и индивидуальные занятия: музыка, развитие ручной деятельности (в группе), занятия с логопедом, нейропсихологическая коррекция, игровая и двигательная терапия, сенсорное развитие (индивидуально). Мама девочки все это время посещала занятия с психологом в группе для родителей. За развитием девочки наблюдали врачи: невролог, педиатр, психиатр.

Девочка демонстрировала яркую картину сенсо-моторной алалии с преобладанием сенсорного компонента. Работа, в которой участвовали разные специалисты (логопед-дефектолог, психолог, нейропсихолог, педагог, специалисты по двигательной и музыкальной терапии) была направлена на развитие познавательных процессов, понимания речи и стимуляцию собственной активной речи. Групповые занятия преследовали наряду с другими также цель создания у девочки мотивации к речевому общению с детьми и взрослыми. Программа занятий логопеда была основана на принципах работы с ребенком, имеющим сенсорную алалию. Понимание речи предполагалось развивать при помощи различных опор: зрительных, тактильных, кинестетических. Одним из направлений работы было обучение К. чтению – письменный текст должен был стать для нее сильной опорой, помогающей не только в понимании речи, но и в развитии речевого анализа.

Через два года занятий у девочки отмечалась положительная динамика в сфере поведения и познавательных процессов – она стала лучше контролировать свои действия, взаимодействовать с детьми, улучшилось состояние зрительного восприятия, пространственных представлений.

Понимание обращенной речи оставалось ситуативным, было доступно понимание бытовых штампов. Пассивный словарь сужен, девочка узнавала только самые знакомые слова (имена близких, детей в группе, названия нескольких бытовых предметов). Понимание предложных, логико-грамматических конструкций было недоступно. К. могла выполнить одноступенчатую инструкцию в знакомой ситуации (ориентируясь по ситуации). Девочка запомнила две буквы, узнавала их, могла показать по инструкции. Но чтение как опора для понимания речи у нее не появилось.

Экспрессивная сторона речи: короткая аграмматичная аморфная фраза. Словарь резко сужен, словообразование и словоизменение недоступно, слоговая структура слова нарушена (заменяет, опускает, переставляет слоги). Фонетико-фонематическая сторона речи: фонему среди других фонем не выделяет, речевое дыхание короткое, бывают запинки, голос зажатый, маломодулированный; звуки заменяет, употребляет неточно, речь смазана, отмечается ротацизм, парасигматизм, ламбдацизм. Для общения использует отрывистые штампованные фразы, если на них не реагируют – кричит или пытается воздействовать физически.

Среди многочисленных проблем девочки не последнее место занимала высокая истощаемость: К. очень быстро уставала и теряла интерес даже к привлекательным для нее видам деятельности, тем более – к тем, которые были для нее трудны (к ним относятся, прежде всего, занятия по звуковому анализу, работа с зашумленными изображениями и разрезными картинками). На занятиях по двигательной терапии обращала внимание неспособность девочки повторить и удержать в течение нескольких секунд показанную педагогом позу. К. не могла долгое время удерживать активное внимание во время групповых занятий, на индивидуальных занятиях постоянно требовалась организующая помощь взрослого, который возвращал ее внимание к работе.

Поскольку, несмотря на активную работу ряда специалистов, в течение долгого времени нам не удалось добиться более выраженной динамики, была выдвинута новая гипотеза: трудности в развитии речи связаны с дефицитом работы височных отделов головного мозга, что, в свою очередь, может быть следствием недостаточности межполушарного и корково-подкоркового взаимодействия.

Мы видели, что нарушение имеет комплексный характер, у девочки страдают разные отделы головного мозга: имеет место слабость базальных отделов, приводящая к высокой истощаемости и нарушениям внимания, также проявляется недостаточность моторных отделов (что проявляется в особенностях двигательной сферы, трудностям удержания позы, артикуляции). Слабость височных отделов определяла несформированность слухового анализа. Также у девочки отмечалась слабость межполушарного взаимодействия: она недостаточно координировала работу двух рук, часто работала правой рукой в правом поле и левой – в левом, при утомлении правая прекращала работу, и ведущей становилась левая, хотя никаких других признаков левшества девочка не демонстрировала.

Терапия должна была быть направлена на компенсацию всех имеющихся трудностей. Было принято решение о введении в программу коррекции индивидуальных музыкальных занятий. При этом они должны были не дублировать групповые занятия, которые К. посещала два раза в неделю, а решать свои задачи, адекватные именно для нее. Мы учитывали особенности К. – истощаемость психических процессов, слабость межполушарного взаимодействия, программирования и контроля деятельности, несформированность звукового анализа и т.д. – и строили программу таким образом, чтобы максимально развивать все указанные процессы. Упражнения были устроены таким образом, что сами регулировали активность девочки, и постепенно она сама начинала себя контролировать, встраивать ритм в свою активность. Кроме конкретных навыков мы отрабатывали также темповые характеристики деятельности, неречевой слух, восприятие интонации, мелодики речи и музыкальных произведений.

С самого начала девочка демонстрировала особенности эмоционально-волевой сферы, которые затрудняли освоение новых видов деятельности, препятствовали контакту с новыми взрослыми. К. было нужно длительное время для того, чтобы сориентироваться в новой ситуации, понять структуру занятия, что там происходит, как она может проявить себя. После этого она могла активно участвовать в занятии и получать удовольствие от собственной активности и достигнутых успехов.

Это проявилось и на музыкальных занятиях: К. сначала не хотела оставлять других детей и идти на индивидуальное занятие. Но вскоре она поняла, что музыка ей нравится, и стала легко оставлять группу и уходить с терапевтом в музыкальный зал.

Сначала на занятиях сохранялась четкая структура, одни и те же упражнения чередовались в определенной последовательности – это позволило девочке довольно быстро сориентироваться в ситуации, она знала, чего ждать в какой момент. Постепенно, когда К. привыкла к порядку заданий, мы стали добавлять новые игры, менять порядок, и К. легко принимала такие изменения. Во время занятия она с удовольствием соглашалась делать все, что ей предлагалось – кивала головой, говорила: "Да!". Вскоре у нее появилась привычка после выполнения очередного упражнения помогать терапевту убирать инструменты и игрушки на место. Она запомнила, где лежит тот или иной инструмент, и активно двигалась по залу, при необходимости залезала на стул, чтобы положить инструмент на полку – таким образом, мы работали над освоением пространства зала, кроме того, у многих заданий появилось отчетливое начало (когда мы доставали инструменты) и окончание (когда К. раскладывала инструменты по местам).

Занятия включали одни и те же игры и упражнения: приветствие с бубном, пение под гитару, игру на музыкальных инструментах, движение по залу под музыку, танец; в процессе работы появились новые упражнения: отгадывание звучащего инструмента, игра на ударной установке, ритмичная ходьба под стихи. Начиная с третьего-четвертого занятия последовательность игр могла меняться в зависимости от настроения К. или от того, какие успехи она показывала (если, например, оказывалось, что она лучше стала чувствовать ритм песни, сразу после этого задания мы выполняли еще одно задание, также направленное на развитие чувства ритма, наоборот: если в отношении чувства ритма наблюдалось ухудшение, и К. расстраивалась, чувствуя неудачу, следующее задание преследовало цель дать ей возможность пережить успех в другой области).

Одной из поставленных задач было развитие чувства ритма. При помощи разных музыкальных средств мы планировали научить девочку воспринимать заданный ритм, чувствовать ритм исполняемой музыки, сопровождать музыку аккомпанементом, ритмично стуча или хлопая в ладоши.

На первых занятиях К., хоть и очень старалась сделать все, как просил терапевт, не могла ни стучать, ни петь одновременно с ним. Ей было трудно воспринимать и передавать ритмическую структуру песни, она сосредотачивалась на повторении слов, которые она слышит, и только когда слова становились для нее знакомыми, удавалось перейти к работе над ритмом – девочке стало легче петь вместе с другим человеком (по крайней мере, простые припевы с повторяющимися словами или слогами: "ля-ля-ля", "гав-гав-гав" и др.).

Для того чтобы облегчить девочке задачу ритмично стучать по коробочке, бубну, барабану, мы использовали разные опоры: не только выбирали песни с четким, простым ритмом, но и подчеркивали метр, топая ногой, кивая головой, выделяя сильную долю голосом. Это помогало К. держать ритм в течение нескольких секунд (меньше одного короткого куплета) – после этого она начинала стучать быстрее, не слушая терапевта и не замечая, что она стучит иначе. Через месяц К. стала дольше держать правильный ритм, но все равно быстро теряла его (без поддержки со стороны других модальностей эта задача также была трудна для К.).

Привлечь внимание к музыке помогало исполнение песни со сменой ритма. Мы играли песни "Калинка-малинка" и "Мы на лодочке катались", в которых медленный, плавный куплет сменяется быстрым припевом с более выраженным двудольным ритмом. К. с удовольствием брала два инструмента с разным звучанием (например, маракас и бубенчики), слушала песню, начинала играть и останавливалась одновременно с прекращением звучания песни. Она довольно быстро научилась чувствовать характер музыки и выбирать соответствующий ей инструмент, а также менять инструмент, ориентируясь на замедление в конце куплета и припева. При этом она не могла уловить и воспроизвести темп и ритм песни и даже если терапевт, подстраиваясь под ее аккомпанемент, пел в том же темпе, что и К., через несколько секунд она все же сбивалась и начинала стучать быстрее.

С января мы ввели еще одну опору для восприятия ритма – собственные движения. Терапевт крепко держал К. за плечи, громко декламировал стихотворение "Я люблю свою лошадку", и мы ходили по кругу, высоко поднимая ноги и громко топая в такт стихотворению. К. сначала ориентировалась только на движения идущего рядом терапевта – смотрела на его ноги, старалась топнуть одновременно с ним. Также помогало и то, что терапевт раскачивал корпус К. в нужном ритме, побуждая ее опускать ногу в тот момент, когда ей казалось, что сейчас она потеряет равновесие. Постепенно К. стала прислушиваться к стихам и ориентироваться на них. Через полтора месяца нам удалось правильно выполнить упражнение, находясь на значительном расстоянии друг от друга: К. по-прежнему смотрела через зал, как двигается терапевт, но не сбивалась с ритма и сама вместе с терапевтом читала знакомое стихотворение. Похожие изменения произошли и в танце: если в начале занятий мы держались с К. за руки, и все ее движения приходилось направлять, то через 3 месяца мы также разошлись в разные углы зала, и девочка, глядя на терапевта, выполняла все движения танца и пела вместе с ним.

Мы использовали также упражнение, знакомое К. по групповым занятиям – движение по залу под музыку разного характера. Девочка легко различала знакомые ей музыкальные отрывки, под которые весь прошлый год она вместе с другими детьми ходила, бегала, прыгала и кружилась. Если раньше она могла действовать по подражанию, повторять правильные движения за другими детьми, то теперь ей приходилось самой слушать музыку и решать, как именно надо двигаться – с этой задачей она успешно справлялась, если между быстрым и медленным отрывками были паузы. На постепенное замедление и ускорение музыки девочка сначала никак не реагировала. Она могла резко остановиться при прекращении звучания музыки и возобновить движение, когда музыка начинала звучать снова. Если во время исполнения медленной музыки перерывы следовали часто, она особенно внимательно слушала и была готова остановиться в любой момент. Это позволило обратить внимание К. на замедление: чем медленнее музыка, тем более внимательно девочка прислушивалась к ней, ожидая остановки. Ускорения она по-прежнему не замечала.

Опору на движения другого человека мы использовали и при игре на ударной установке. Перед К. и терапевтом стояли барабан и тарелка. В одной руке мы держали по палочке, свободная рука также участвовала в игре. К. предпочитала действовать левой рукой и сама брала палочку в левую руку, поэтому тарелку приходилось ставить слева от нее; впоследствии, когда игра на ударной установке станет для девочки более знакомой и привлекательной, мы планируем с ее помощью также стимулировать активность правой руки, переставив тарелку вправо. Сначала К. училась одновременно со взрослым ударять ладошкой в барабан и палочкой по тарелке (эти движения чередовались). Терапевт высоко поднимал руку, чтобы К. могла проследить ее движения и одновременно ударить в барабан. Сначала К. быстро сбивалась на более быстрый стук, но постепенно стала ориентироваться на игру другого человека и уже на третий раз смогла, глядя на терапевта, все время стучать ритмично. Игру на барабане и тарелке сопровождала песня "Веселый барабанщик" – ее К. петь не пыталась, сосредоточившись на задаче правильно играть. Через два месяца К. уже могла играть без помощи взрослого – исполнив один куплет вместе с К. и убедившись, что она уверенно держит ритм песни, терапевт переставала стучать, но начала хлопать в ладоши, и остальные два куплета К. играла сама, ориентируясь по слуху (когда она начинала играть чуть быстрее, терапевт помогал ей, некоторое время топая в такт ногой).

Для развития слухового внимания и восприятия мы использовали разные упражнения. К. особенно нравилось искать среди нескольких музыкальных инструментов такой же, как у терапевта, отгадывая по звучанию, на чем тот играет. Сначала актуальной задачей для девочки было различить контрастные звуки (маракас и бубен, барабан и деревянную коробочку), постепенно задача усложнилась, девочка стала отгадывать сразу по два инструмента, причем среди них были такие, которые звучат очень похоже – бубенчики, бубен и металлофон, два разных маракаса.

Таким образом, после трех месяцев занятий у К. отмечалась положительная динамика: она стала лучше чувствовать заданный ритм и передавать его в собственных движениях и пении. Кроме этого, динамика наблюдалась в развитии общей моторики и взаимодействия рук: к концу описываемого периода девочка стала более уверенно играть на музыкальных инструментах двумя руками, движения во время танца стали более разнообразными, плавными и уверенными.

К середине описываемого периода произошел резкий рывок в развитии речи К. Сначала появилась возможность опознания на слух большинства бытовых речевых штампов, и они почти сразу появились в речи, затем стало доступно вычленение слов и опознание большинства бытовых существительных. Пассивный словарь все равно оставался сужен, К. по-прежнему понимала и использовала в речи мало глаголов, хотя появилась возможность опознания на слух основных бытовых глаголов (идет, стоит, ест и т.д.). Понимание речи стало значительно лучше. Она стала понимать простые конструкции с использованием предлогов "в", "на", "под". Стало возможно удержание двухступенчатой инструкции, хотя К. путала порядок инструкций.

Все это время продолжались попытки обучения звуковому анализу с привлечением различных опор (зрительной, двигательной, кинестетических). К концу указанного периода, мы относим это к моменту начала освоения ритма, К. стала выделять звук среди других оппозиционных, 1-й ударный гласный в слове.

Стало доступно воспроизведение трехсложных слов с опорами: 1) отхлопывание количества слогов; 2) опора на телесный жест – символ буквы, стоящей в начале слога; 3) зрительная схема слоговой структуры, соединенная с размашистым движением рук (каждый слог изображается отдельной карточкой, К. ударяет по карточке одновременно с произнесением слога). Эта деятельность остается трудной для К. – она по-прежнему очень быстро истощается.

Появление возможностей для слухового анализа резко улучшило звуковую сторону речи. В речи К. появились слова с правильным звуковым оформлением (но это относится только к частоупотребимым словам из бытового словаря). Фраза стала более развернутой, стало возможно построение предложения из 3-4 слов со зрительной опорой. К концу описываемого периода К. знала 5 букв.

Выводы.

Таким образом, использование индивидуальной музыкальной терапии в работе с девочкой со смешанной формой алалии внесло значимый вклад в изменение ее состояния. Основываясь на результатах наших занятий, можно сказать, что целенаправленная музыкальная терапия может играть важную роль в коррекционной работе, так как действует избирательно на те или иные процессы. В отличие от групповых музыкальных занятий, которые дают эффект общей стимуляции для всех детей, посещающих группу, индивидуальные занятия по музыкальной терапии позволяют решать более специфические задачи, сформулированные разными специалистами – логопедом, нейропсихологом, неврологом и др.

А.Л. Битова,

президент РБОО "Центр лечебной педагогики", логопед

И.С. Константинова,

ведущий нейропсихолог РБОО "Центр лечебной педагогики"


 

Как я выжил, будем знать только мы с тобой...

Моя близкая подруга улетела в США в 1989 году, и с тех пор мы периодически перезваниваемся (новогодняя ночь — святое дело!), и вот совсем недавно на вопрос: "Ну, как ты, Стаська?" — она мне вдруг ответила: "Ты знаешь, ведь только теперь мы начали жить, а до этого, лет так десять, выживали. Понимаешь?"

Сегодня моему кудрявому ангелочку, моей доченьке исполнилось всего два года. Малышка уже знает геометрические фигуры и загибает при счете пальчики: "Адинь, дуа, тьи…" И вот уже целых два года Я ЖИВУ и понимаю тебя, Стаська… Мой сыночек тоже загибает пальцы при счете, особенно когда нужно произвести "сложное" математическое действие, например, от одиннадцати отнять восемь. Он до сих пор, к сожалению, так и не понимает, что 13 часов — это не три часа дня, почему-то… А после 24 часов, ведь это так объяснимо, конечно, будет 25 часов.

Моему сыну 19 лет, он — ИНВАЛИД ДЕТСТВА. Что может быть страшнее этого сочетания? Всю его жизнь я ожидала чудесного превращения, волшебства в виде Доктора, Экстрасенса, Чудо-массажиста… Прости меня, сынок, что я так и не нашла этого Волшебника…

Так не хочется ворошить прошлое, ноша все давит, и душа болит. Ребенок — инвалид… Но сегодня вновь я увидела молодую маму и "особого ребенка", который с трудом переставлял свои маленькие ножки… И я поняла, что буду вспоминать, чтобы помочь вам пройти свою дорогу боли и грусти, надежды и любви, дорогу с Ношей, которая порой становится непосильной, но это ВАШ ПУТЬ!

Круглый стол на телевидении: "Ребенок-инвалид — диагноз или общественный приговор?" Во мне все кричит: "Да, да, да — это приговор! Страшный и беспощадный!"

Вот мы с пятилетним Шуриком забираемся в 93-й автобус, чтобы доехать до спецсадика. У мальчика головка свисает набок, левая ручка висит безжизненно, изо рта течет слюна. Весь автобус смотрит на нас. Во взглядах жалость практически отсутствует, в основном смесь презрения, брезгливости: "Что, здорового не смогла родить?"

У меня есть подруга Леля, она работает главным бухгалтером в крупной фирме, где директор постоянно оказывает материальную помощь различным общественным организациям, в том числе и детям-инвалидам. У Лели есть десятилетняя дочь Катюша — инвалид с детства, но этот факт так тщательно скрывается Лелей, что на фирме никто и не подозревает об этом. Хотя можно только догадываться, какие материальные блага сулило открытие сего факта директору…

Стыдно иметь больного ребенка! Вот что самое неправильное и горькое в наших головах!

Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесска в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем…

Ах, мой милый Гадкий Утенок! Именно тебя вспоминаю я сегодня, когда моя доченька порхает среди других, так похожих на нее птенчиков. Прости, Мой Мальчик, что твоя мама так и не сумела превратить тебя в Прекрасного Лебедя, не сумела совершить Чудо, в которое мы так честно верили все эти 19 лет…

Но сегодня мы уже не такие страшные: уже не течет слюна изо рта, почти не валится набок голова, и нет на ногах тех знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города и отстаивать в очередях, чтобы их заказать… Ах, туфельки, туфельки, красные туфельки, да еще с бантиком, да с каблучком! Как чудесно прыгает в них моя младшенькая, а я стою и опять глотаю слезы…

Евпатория — детская здравница, 1987 год. Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и море Черное так нежно шумит… А впереди "бегут" наши утята: твоя "дэцепэшная" Дашка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка — ходячая выписка из истории болезни: "гиперкинетический синдром, мозжечковая недостаточность, левосторонний парез конечностей, органическое поражение ЦНС". Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо! И вдруг навстречу идет Она — Куколка, Малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) туфельки на каблучках: цок! цок! цок!

Светило солнышко, и вдруг тучка набежала: наших деток увидела, смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: "Мама, это ляли?.." А мама громко и четко ей говорит: "Отойди, Машенька, это больные дети!" Уходи, убегай, прячься от нас, Машенька, МЫ — БОЛЬНЫЕ! "МЫ — УРОДЫ! УРОДЫ!" Кто это кричит? Неужели это ты, спокойная девочка Ирочка, мамина дочка, которая в первый раз поцеловалась в 20 лет со своим будущим мужем, та самая Ирочка, у которой слезки набегали на глаза от оценки четыре по алгебре, которая самым страшным провалом в жизни считала то, что она не на все пятерки сдала экзамены при поступлении на истфак в университет, а когда родилась Дашенька, бросила все, чтобы лечить ребенка. Вот только никак не могла я ответить на ее плач: "Ты мне только скажи, Тань, за что все это? За что?!"

Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь тихо и страшно: "Я их всех задушу! Всех, в туфельках!!!"

Не надо, Ирочка, не плачь! У нас еще впереди много лет и много бед, а это "не служба, а так — службишка…" Еще не один раз прольются слезы, когда, взваливая на плечи семилетнее дитятко, мы потащим его на третий этаж поликлиники, а нам вслед по-прежнему будут смотреть люди с такими удивительно здоровыми детьми, которых и не бывает в природе… Еще не один раз раздастся вслед презрительный шепот: "Нарожали уродов…" А мужья, вернувшись поздно ночью после очередной "рыбалки", будут ронять пьяные слезы и уговаривать нас отдать детей-хроников в дом ребенка или еще куда-нибудь… Лишь бы не видеть, лишь бы забыть! Да разве отдашь больную руку или ногу кому-нибудь, а сердце больное отдашь?

"Тебе что, одного инвалида мало? Еще хочешь?" (К вопросу о втором ребенке.) Да, оказалось через 17 лет, хочу! Хочу жить и улыбаться всяким пустякам, хочу не думать о том, за какую ручку взять ребенка, чтобы скрыть дефекты рук, ног, шеи и пр. Хочу жить и улыбаться каждый день таким мелочам, как умение бегать и прыгать, кататься на велосипеде и еще много-много другого, что "нормальным" мамам кажется таким естественным… А мы тратили годы, чтобы научиться самим ходить по лестнице.

"Хочешь быть счастливым, будь им!"

И спасибо Вам, Александр Розенбаум, за песню "Значит, мы живы!".

Не замыкайтесь в своих проблемах, идите "в люди", пишите, рисуйте, участвуйте в различных творческих проектах, не стесняйтесь ходить в гости.

Пожалуйста, не бойтесь нас, мамы здоровых детей! Мы тоже хотим играть с вами, мы тоже хотим ходить в театры, парки, на аттракционы! Пожалуйста, возьмите нас играть!

Не надо никого обвинять в том, что так случилось. Постарайтесь не разочароваться в жизни, в дружбе, в Любви! Храни, Господь, всех вас, и дай вам Боже пройти путь достойно, не сбросив и не потеряв ту ношу, которая вам досталась в жизни. Да поможет вам Бог!

Татьяна Шульман

Опубликовано в журнале: "Нева" 2003, №9

http://katogadom.ucoz.ru/forum/68-219-1


Ну а я сегодня с Вами прощаюсь.
Всего Вам самого доброго.
Любви и терпения!



© Наталья Гузик. "Папам и мамам об особых детках", 2005-2008 гг.




Все номера «Мамам и папам об особых детках»
в zip-архивах

Дизайн и разработка сайта на 1С-Битрикс Web Advance