"Папам и мамам об особых детках"

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Н.Н. Малофеев о современном состоянии коррекционной педагогики.[прочитать]
• Логопед Людмила Есипова "Когда молчание не золото".[прочитать]
• Современные тенденции в исследовании нового представления о ДЦП. Перевод В. Труфанова.[прочитать]

Современное состояние коррекционной педагогики.

Сейчас так много говорят о коррекционном образовании... Впечатление гос. заказа не покидает всех, кто работал в этом направлении долгие годы не на страх, а на совесть... Как будто, наконец, речь пошла о выделении гос. финансирования, и сразу нашлись те, кому эти деньги нужнее всех, должны быть получены в первую очередь и т.д.. И тут уж не до сантиментов - надо успеть поймать этот поток. Чтобы потом не было обидно... Именно поэтому, для восстановления справедливости, мы публикуем отрывок из статьи директора ИКП РАО, датированной 2000 годом, с полным вариантом которой можно ознакомиться по адресу http://almanah.ikprao.ru/1/st3_1.htm. Николай Николаевич был первым профессором, пошедшим к общественным организациям с предложением сотрудничества. По крайней мере, для меня это было именно так. И это произвело неизгладимое впечатление. Институт действительно собрал замечательных специалистов, с которыми очень интересно сотрудничать и у которых есть чему поучиться всем нам.

Нам есть о чем подумать. Потому что, мы так любим шарахаться из крайности в крайность. От домашнего обучения к интеграции, от щадящих процедур к бесконечному потоку реабилитационных мероприятий... А надо бы 7 раз отмерить и лишь потом резать. Об этом нам говорит и Н.Н. Малофеев. Давайте прочтем?

Введение

Развитие национальной системы специального образования во все исторические периоды тесно связано с социально-экономическими условиями в данной стране, политикой государства по отношению к детям с отклонениями в развитии, законодательством в сфере образования и прав человека, состоянием дефектологической науки как интегративной области научных знаний на стыке медицины, психологии и педагогики. Цель настоящей статьи - сделать ясным взаимодействие между государством, обществом, дефектологической наукой и практикой на современном этапе, показать позитивные и негативные тенденции этого взаимодействия, охарактеризовать роль науки и выдвигаемые пути выхода из кризиса системы специального образования.

Кризис и его исторические корни

Состояние системы специального образования в период 90-х годов принято определять как кризис государственной системы специального образования и кризис коррекционной педагогики как науки.

Критике подвергаются:

1. социальная маркировка ребенка с особыми потребностями как ребенка с дефектом;
2. охват системой специального образования лишь части нуждающихся детей, "выпадение" из системы детей с глубокими нарушениями в развитии, отсутствие специализированной помощи детям со слабо выраженными нарушениями;
3. жесткость и безвариативность форм получения образования;
4. примат образовательного стандарта над развитием личности ребенка.

Сравнительный анализ социо-культурных основ становления и развития отечественной системы специального образования и зарубежных систем (от античного периода до конца XX века) обнаруживает глубокие исторические корни явлений, подвергаемых сегодня критике. До 1917 г. в европейской части России существовало незначительное число школ для детей с нарушениями слуха, зрения, умственно отсталых, начала развиваться сеть учебных заведений. Одновременно действовало большое число приютов. Становление государственной системы специального образования в России началось после 1917 г. и происходило в особых условиях - в логике становления одного из институтов тоталитарного государства. Дети с отклонениями в развитии были объявлены объектом исключительно государственной заботы и оказались в определенной изоляции от среды нормально развивающихся сверстников, семьи, общества, церкви, общественных благотворительных инициатив. Сформировалась система "закрытых" специальных образовательных учреждений интернатного типа. Закон о вcеобуче (1930 г.) установил единый образовательный ценз, обязательный для всех детей, в том числе для детей с отклонениями в развитии. В результате дети с грубыми интеллектуальными, эмоциональными нарушениями или сложной структурой дефекта были отторгнуты государственной системой специального образования и маркированы как "необучаемые". Аномальные дети, признаваемые обучаемыми, попадали в систему специального образования и обязаны были получить цензовое образование, т.е. усвоить государственный стандарт, разработанный для нормально развивающихся детей. (Напомним, что последний оказался непригодным и для многих нормально развивающихся детей, вследствие чего сегодня, в начале 90-х гг. - активно критикуется и переосмысливается). Социальный заказ на цензовое образование по сути поставил молодую отечественную дефектологическую науку перед сверхзадачей, не ставившейся ни в одной другой стране мира ни в один из исторических периодов развития науки об аномальном ребенке.Парадоксально, но такая "негативная" ситуация имела и "позитивные" результаты.

1. Свидетельством тому являются:
2. Постановка теоретических и исследовательских задач высокого уровня;
3. Интенсивная разработка теоретических основ специальной психологии и педагогики, вызванная необходимостью дать цензовое образование детям с отклонениями в развитии;
4. Высокий уровень развития специальных педагогических технологий, разработка «обходных путей» обучения для детей с отклонениями в развитии разных категорий (Л. С. Выготский, В. П. Кащенко, А. Р. Лурия, А. Н. Граборов, А. С. Грибоедов, Г. М. Дульнев, Ф. А. Рау, Н. А. Рау, Ф. Ф. Рау, Ж. И. Шиф, Р. М. Боскис, И. А. Соколянский, Р. Е. Левина, Н. Г. Морозова, Б. Д, Корсунская, М. С. Певзнер, А. И. Дьячков, С. А. Зыков и другие).

Развитие дефектологической науки обеспечивало развитие дифференциации системы специального образования аномальных детей разных категорий. Был осуществлен переход от 3 видов специальных школ к 8 видам и 15 типам специального обучения. К настоящему моменту разработаны разноуровневые программы для каждого типа школ и вариативные формы организации специального образования. Разработанные отечественными дефектологами в процессе решения поставленной "сверхзадачи" методологические и теоретические основы специального образования признаются зарубежными специалистами крупным достижением не только российской, но и мировой науки. Вместе с тем, следует подчеркнуть, что весь "позитив" работал на систему обучения аномальных детей, в значительной мере изолированных от общества. Под влиянием неуклоного роста уровня цензового образования в стране в конце 60-х - 80-х гг. в практике стало все более проявляться противоречие между целью специального образования, заданной государством (образовательный стандарт) и целями, которые определяла наука, задумывая и разрабатывая эту систему как систему, призванную обеспечить условия для максимально возможного "культурного развития" каждого аномального ребенка.

В системе обозначается примат образовательного стандарта над задачами всестороннего развития аномального ребенка. Развивающийся дисбаланс ( разрыв) между обучением и развитием детей обнаруживается в результатах обучения. Уже в то время в разных областях дефектологии исследователями предпринимались попытки устранить дисбаланс между обучением и развитием путем кардинальной перестройки отдельных областей обучения и применительно к отдельным категориям детей (например, лонгитюдное исследование формирования читательской деятельности у слепоглухих позволило кардинально перестроить содержание и методы обучения чтению и показать на модели обучения детей со сложной структурой нарушений возможность добиваться принципиально иных, более высоких результатов). Институт по собственной инициативе неоднократно пытался выходить за рамки сложившихся представлений о "необучаемых" аномальных детях, осуществляя обследование, консультирование, помощь детям определенных нозологических групп, для которых в системе специальных образовательных учреждении не было места. Планы научных исследований Института включали темы по изучению глубоко умственно отсталых детей, детей со сложной структурой дефекта, грубыми эмоциональными нарушениями. Во времена полузакрытой интернатной системы специального образования, не предполагавшей реального включения родителей в процесс обучения, Институт организовывал и осуществлял консультирование родителей детей с разными нарушениями в развитии, проживающих в разных республиках СССР, научные сотрудники "вели" детей на протяжении многих лет, регулярно переписываясь с родителями и периодически вызывая семью на повторные консультации. Комплексный физиолого - психолого - педагогический подход к изучению и обучению аномальных детей, понимание необходимости использования сензитивных периодов станволения высших психических функций привело к постановке отдельными специалистами Института проблемы раннего выявления и ранней педагогической коррекции (от 0 до 3 лет) отклонений в развитии у глухих и слабослышащих детей, и на следующем этапе педагогического эксперимента - к разработке проблемы интеграции этих детей в массовую систему образования при полном отсутствии в то время ( 80 гг.) в стране законодательной базы, интереса общества, государства и специалистов смежных областей к такой форме обучения аномального ребенка.

Подвергающиеся сегодня критике явления осознавались многими дефектологами и до того момента, когда противоречия стали общеочевидными и, благодаря произошедшим в стране социально-политическим изменениям, стали предметом массированной критики.

Новый социальный заказ. Опасность "быстрых'' решений и необоснованной критики

В период 1990-1994 гг. благодаря новым установкам государства в экстремально короткий исторический срок были разомкнуты рамки изолированной от массовой системы специального обучения аномальных детей, сняты политические и идеологические барьеры, изменена законодательная база, подверглись кардинальной ломке организационные и финансовые основы: были разрешены частные благотворительные инициативы, стал возможным патронаж церкви над аномальными детьми, причем к этому были сразу допущены все конфессии; резко расширены по сравнению с советским периодом права родителей, в Законе об образовании (1991 г.) провозглашена свобода выбора форм и систем обучения и свобода в их создании, стало возможным построение новых типов образовательных учреждений.

Рассматривая проблему в исторической перспективе, можно сказать, что буквально "в одночасье" принципиально изменился социальный заказ, и государство, общество, родители, специалисты смежных областей, никогда раньше "не видевшие'' аномальных детей и по-настоящему не знающие всей сложности проблем их обучения и воспитания, потребовали от дефектологов немедленно научно-методически обеспечить новые социальные установки на всех уровнях, во всех аспектах.

Подвергающиеся сегодня критике недостатки специального обучения есть не столько "промахи'' дефектологической науки, сколько результаты культурно-исторических, идеологических и экономических "аномалий" в развитии страны в прошлом, противоречий, изначально заложенных в систему специального образования. Совершенно очевидно, что дефектологи не могли в один день выполнить новый социальный заказ. Более того, начав работать над этим заказом в отдельных аспектах значительно раньше других специалистов, они понимали весь комплекс проблем, требующих решения, и, прежде всего, необходимость проведения фундаментальных исследований и тщательной экспериментальной апробации новых прикладных разработок. Именно поэтому дефектологи принципиально не хотели участвовать в скоропалительном массированном введении инноваций, предлагая программу планомерного выхода из кризиса (целевая комплексная программа наа 1990 - 1995 гг. "Социально-психологическая поддержка, обучение и воспитание детей с недостатками умственного и физического развития" - Государственный комитет СССР по народному образованию / Н. Н. Малофеев).

Объективная невозможность немедленного решения новой исторической "сверхзадачи" со стороны дефектологов привела к тому, что дефектологическая наука стала объектом массированной глобальной критики.Одновременно на федеральном и региональном уровнях начали возникать разнообразные инициативы по внедрению в практику нетрадиционных методов психолого - педагогической коррекции, новых форм организации специального обучения, началось необдуманное и часто механическое калькирование западных моделей обучения аномальных детей. По прошествии 5 - 6 лет, в середине 90-х гг. наиболее компетентные энтузиасты в области инноваций начинают осознавать непродуктивность и опасность "быстрых решений''. Однако пять лет, прошедшие под знаком критического отношения к дефектологии и системе специального образования сыграли в целом негативную роль. Право на переосмысление и перестройку системы не признавалось за дефектологами. В сознании общественности они оказались в позиции противостояния инновациям в области новых форм обучения детей с отклонениями в развитии. Однозначно негативно стала оцениваться вся система специального образования. Вместо ее эволюционного, целенаправленного, планомерного преобразования на базе развития бесспорных достижений дефектологической науки и практики, в очередной раз предпринимается характерная для нашей страны попытка "революционного" изменения ситуации, что в современных условиях означает разрушение сложившейся системы.

В плане перспектив совершенствования государственной системы специального образования, системы помощи детям с отклонениями в развитии, перспектив развития спцеиальной психологии и коррекционной педагогики сложившаяся ситуация представляется тревожной.

Институт усматривает опасность в том, что на фоне бесспорно прогрессивных политических деклараций государства и творческой активности большого числа специалистов различных областей науки и практики реально может произойти разрушение системы специального образования, ее "откат" на более ранние ступени развития.

Пути планомерного выхода из кризиса. Роль науки.

Институт признает необходимость последовательной и планомерной трансформации системы специального образования на разных уровнях, но отстаивает эволюционный путь ее развития.

Институт считает, что роль науки в ближайшее десятилетие состоит в решении следующих задач:

1. поддерживать и развивать функционирующую государственную систему
2. специального образования за счет введения инноваций на уровне вариативности форм организации, методов и средств обучения в рамках существующего содержания специального образования;
3. целенаправленно проводить переподготовку кадров, поддерживая такой уровень профессиональной компетенции кадров в ведущих специальных образовательныхучреждениях страны, которые могут обеспечить максимально возможное в рамкахсуществующей системы качество обучения ребенка с отклонениями в развитии.

Параллельно:

1. обобщить результаты многолетних экспериментов по ранней (от 0 до 3 лет)
2. психолого-педагогической коррекции отклонений в развитии с целью создания государственной системы раннего (начиная с первых месяцев жизни) выявления и ранней коррекции нарушений в развитии у различных категорий детей,
3. определить систему показаний для интеграции ребенка с выраженными отклонениями в развитии в массовые образовательные учреждения; разработатьсодержание и формы специализированной поддержки интегрированных детей; разработать содержание и формы переподготовки специалистов массовых учреждений для квалифицированной работы с интегрированными детьми;
4. переосмыслить цели, содержание, методы, средства и организационные формыспециального образованная в соответствии с новым социальным заказом;
5. разработать концепцию нового содержания специального образования детей
6. школьного возраста с различными отклонениями в развитии и соответствующую ей концепцию подготовки кадров нового поколения специалистов;
7. обеспечить клиническое, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое
8. изучение контингентов детей с недостатками развития, не охватывавшихся ранеегосударственной системой воспитания и обучения (дети со сложной структурой дефекта); на основе интеграции результатов предшествующих исследовании Института и данных экспериментального изучения определить содержание, методы, организационные формы их обучения;
9. на основе изучения общего и специфического в развитии аномальных детей разных категорий построить максимально полные "карты" (модели, шкалы) основных содержательных линий развития ребенка, указав на них все возможные "обходные пути" в достижении этапных задач.;

Очевидно, что такого рода задачи не могут быть решены в кратчайший срок силами энтузиастов, какими бы благими намерениями они не руководствовались. Сама постановка такого рода задач демонстрирует необходимость проведения фундаментальных пролонгированных исследований в разных областях дефектологической науки.

Институт считает себя способным реализовать данную программу научных исследований. Основанием является кадровый научный потенциал Института и имеющийся задел в исследованиях в области нейрофизиологии, специальной психологии и коррекционной педагогики.

Н.Н. Малофеев

Директор ИКП РАО, д.п.н.

Когда молчание не золото

Сегодня у нас в гостях логопед. Признаюсь: мне очень нравится Людмила Есипова. Нравится её дневник на http://yalogoped.mylivepage.ru/. Система мыслей и идей, которыми хочется делиться с друзьями. Статья, которую помещаем сегодня в рассылку - настоящее руководство к действию. Очень надеемся, что она поможет тем, кто столкнулся с подобными проблемами.

Дитя в первые годы жизни пытается подражать тому, что делают взрослые. В том числе и звукам речи. Вот только личный речевой аппарат никак не хочет воспроизводить те звуки, что произносят окружающие. Довольно рано так называемые несмышленыши понимают свою несостоятельность и уходят часто в глухую оборону. По принципу - ничего не слышу, ничего никому не скажу, бя, бя, бя.

А это, как понимаете, на практике речевой отражается плохо. Начинается период переделки взрослых под свои возможности, причем, не без успеха.

Взрослые с удовольствием показывают свои неограниченные возможности в понимании звуко-жестовой речи ребенка и предугадывании его желаний, и даже начинают говорить за него. Если бы это было редкое явление!!

Но... Будем честными сами перед собой и перестанем понимать и предугадывать несловесные просьбы и объясняловки наших деток. Пережить придется немало грустных минут. Но дело того стоит.

Когда он или она поймут, что вы настойчивы, и вас не переубедить криками и бойкотами, можно начинать работать над восприятием звуков речи. В методике это называется развитием фонематического слуха.

Вы ему слово - он вам первый звук. Прошу обратить внимание на точное произношение звуков. Произносить их нужно так, как они звучат, без дополнительных призвуков. Например, ТОК произносится [Т О К] , а не [тэ о кэ]. Буква Я состоит из двух звуков - [Й А]. А в слове МЯУ она произносится как один -а.

[МЬ А У].

Звуки первые должны быть гласными или протяжными согласными - С, М, Ш и т.д.

Потом ваш слуховой гений должен отыскать последний звук в слове. Принцип тот же. Как только ему станет это делать легко, можно заняться поиском звука в середине коротких слов из трех звуков - СОК, СУК, КОТ и т.д.

Дальше все интереснее. Ищем уже конкретные звуки в конкретном месте слов.

И где же они спрятались?

Где звук А в слове БРАТ?

А звук Т куда спрятался?

И не просто тычем пальцем, тем более что тыкать некуда, а называем точный адрес звука - перед, между или после какого он стоит.

Потом уже целые слова, как орешки, колем на звуки. Сначала вы, уважаемые взрослые. Потом и ваше чадо. Так и соревнование можно устроить, кто больше слов соберет из звуков.

Можно вас поздравить с важным достижением - ваш ребенок усвоил главное умение - фонематический анализ и синтез слов.

Потом нужно подключить работу над ритмом слов. Это только кажется, что проблема яйца выеденного не стоит. А вы попробуйте попросить ребенка прохлопать слово из двух слогов так, чтобы ударный и безударный отличались по громкости и не вызывали затруднений! Работать и еще раз, работать!

Потом трехсложные слова и... пределов совершенству нет. Хлопать нужно научиться быстро и ненапряженно. Можно по ритму, прохлопанному вами, подбирать слова, которые укладываются в этот ритм. Тоже хорошее дело.

Так вы освоите второе важное умение - метроритм слов.

Теперь последнее умение - пространственное ориентирование.

Нет, нет, в поход идти не надо. Все проще. В речи звуки располагаются перед, после или между другими звуками. Легче это начать прорабатывать на мелких игрушках. Поставить их в ряд, друг за другом и переставлять по вашей просьбе перед, после или между какими-то другими игрушками или предметами. Потом обязательно просить самих детишек определить, куда вы поставили игрушку.

Так и до слов доберетесь. Как только умение будет закреплено на предметах, со звуками будет уже просто и легко.

Ну вот, три основных умения, на которых стоит вся устная и, не побоюсь этого слова, письменная речь у вашего ребенка будут успешно закреплены.

Теперь вашему трехлетнему или четырехлетнему лапушке будет проще наверстывать упущенное и в практике быстрее появится навык правильной речи.

Людмила Есипова

Логопед

Москва

Современные тенденции в исследовании нового представления о ДЦП.

Перевод с испанского нашего давнего друга - Василия Труфанова, писателя из Питера. Постоянные читатели рассылки неоднократно знакомились как с его переводами, так и с произведениями, подаренными нам.

Прекрасно помню как все начиналось. В марте 2006 года мы в рассылке поместили его рассказ "В "Дюльбере" о судьбе мальчика с ДЦП, приехавшего в пансионат к морю.

Помню как завязалась переписка. Помню свой визит в Питер и щедрый подарок этого замечательного человека: целую серию переводов с испанского о медицинских и социальных проблемах реабилитации инвалидов. Именно их читатели рассылки и получали время от времени.

Перевод, с которым мы знакомим Вас сегодня, прислала Элина Ермолаева - совершенно замечательный человек, с которым меня тоже познакомил В. Труфанов. Мир тесен. И это замечательно...

Эта статья анализирует основные изменения, произведенные недавно в представлении о детском церебральном параличе (ДЦП). Успехи, достигнутые за эти последние годы в понимании ДЦП, модифицировали это представление от сугубо медицинского подхода до перспективы исследования на психосоциальном уровне, и привели к новому определению и классификации. Предложенная концептуальная модель предполагает, что факторы среды должны учитываться для понимания индивидуальных условий, в которых находится человек с ДЦП. В дальнейшем эта постановка вопроса будет способствовать важным изменениям в разработке подходов к вмешательству, направленному на улучшение качества жизни людей с ДЦП и их близких. В заключение предлагаются недавние эпидемиологические сведения и демонстрируются современные направления исследования. Особое внимание в статье обращено на новые исследования в области качества жизни.

ВВЕДЕНИЕ

Недавние успехи в изучении детского церебрального паралича (ДЦП) означают, что произошли очень важные изменения в понимании этого заболевания

. Этот прогресс в понимании ДЦП стал возможен благодаря современному подходу к концепции инвалидности, нового вклада неврологии развития травмы головного мозга в этиологию и в усовершенствованные новые техники диагноза.

Международная классификация работы, инвалидности и здоровья (CIF, 2001) основывается на социальной модели инвалидности, которая предполагает, что она - результат взаимодействия между человеком и его окружением.

CIF вводит факторы окружающей среды, понимаемые как: физическая, социальная и деятельная среда, которые оказывают влияние на жизнь человека. CIF включает, помимо того, понятие об Участии, определяемое как вовлечение человека в жизненные ситуации. Эти факторы важны и для понимания индивидуальных условий человека с ДЦП, например: люди со сходными особенностями тяжелой инвалидности могут демонстрировать различные результаты в том, что касается Участия и качества жизни благодаря иным условиям окружающей среды.

ДЦП поражает функцию моторики и его проявления могут быть различными. Однако нужно добавить, что ранняя травма головного мозга поражает не только моторную функцию, но и тормозит развитие ребенка в целом. Без сомнения, современная перспектива изучения ДЦП, основанного на экологической и био-психосоциальной модели инвалидности, способствует планификации мер вмешательства, которые являются важным изменением в практике поддерживающей терапии этого недуга, проводимой недавно.

Медицинская модель до недавнего времени оказывала большое влияние, как на исследования, так и на различные методы вмешательства. Это положение было отражено в многочисленных публикациях о физических последствиях ранней травмы головного мозга и об изучении преобладания физических и медицинских аспектов в исследовании детского церебрального паралича.

Но на сегодняшний день существует явная тенденция перехода от привычного подхода к данному недугу, сконцентрированному на связанных с ним ограниченных возможностях у больных - к более перспективному, при котором большое внимание уделяется окружению человека с ДЦП в различных аспектах и модификациях. К примеру , изменения в работе служб помощи людям с ДЦП выразились в том, что эти службы перестали заниматься нарушениями моторики и переключились на разработку мультидисциплинарных методик, направленных на улучшение функциональных способностей человека во взаимодействии с его окружением (семьей, одноклассниками и учителями в школе, с товарищами по работе, со своим районом и т. д.).

КРАТКИЙ ИСТОРИЧЕСКИЙ ОБЗОР

Необходимо сделать краткое описание эволюции понятия ДЦП с того времени, как этот термин был предложен Литтлем в 1961 году, и до его современного определения так, как делает Моррис (2007 год) в своей работе, озаглавленной "Определение и классификация церебрального паралича на протяжении истории".

ДЦП - это хорошо известное заболевание, причиной которого является нарушение развития центральной нервной системы. Оно возникает в раннем детстве и продолжается в течение всей жизни. ДЦП был объектом монографий и статей некоторых выдающихся умов за последние 100 лет. Уже в девятнадцатом веке Зигмунд Фрейд и Вильям Ослер внесли некоторый вклад в познание этой болезни. В половине сороковых годов прошлого столетия основатели American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (Carlson, Crothers, Deaver, Fay, Perlstein и Phelps), в Соединенных Штатах и Мак Кейт, Полани, Бакс и Энгрем, члены Литтль Клуба в Объединенном Королевстве, были теми, кто развили понятие и описание ДЦП.

Кейт и Полани (1959 г.) определяли это заболевание как "Непроходящее, но изменчивое нарушение тонуса и осанки, возникающее в первые годы жизни по причине непрогрессирующего поражения головного мозга".

В 1964 году Бакс определяет детский церебральный паралич как "нарушение движения и осанки, обусловленное дефектом или поражением незрелого головного мозга", что стало классическим определением, которое до сих пор широко цитируется.

Все формулировки понятия ДЦП всегда касались лишь нарушений моторики и специфических последствий ранней травмы головного мозга. Другие сопутствующие сенсорные, познавательные и поведенческие нарушения считались очень важными у людей с ДЦП, но формально не были включены в определение.

Гетерогенетичность нарушений, объединенных под названием ДЦП, так же, как и понимание развития детей с ранней травмой головного мозга, привели Матча и его соавторов (1992 год) к следующему определению детского церебрального паралича: "Это название, которое объединяет группу не прогрессирующих, но часто изменчивых синдромов вторичных нарушений моторики, наступивших в результате травмы или аномалии на ранних этапах развития". Это определение ставит на первое место нарушения моторики и признает, помимо того, разнообразие иных нарушений, которые включаются в термин ДЦП.

В последние дни, ассистенты Workshop on Definition and Clasification of Cerebral Palsy, проходившего в Бетесде, Меринленд, с 11 по 13 июля 2004 года под патронатом United Cerebral Palsy Research and Educational Foundation (UCP) of Washington and A Castang Foundation Объединенного Королевства, при особой поддержке Государственного Института Неврологических Расстройств и Stroke (NINDS), провели работу по пересмотру и воплощению определения и классификации ДЦП, в свете достижений неврологии развития, новых методов диагностики структурных нарушений головного мозга и усовершенствований в работе служб помощи детям с церебральным параличом. Основная задача этой переформулировки определения и классификации ДЦП в том, чтобы удовлетворить нужды клиницистов, исследователей, служб здравоохранения и семей, где есть больные дети, а также найти общий язык для лучшего общения между специалистами.

Эта рабочая группа, созданная при участии таких известных исследователей-медиков, как Бакс, Голдштейн, Розенбаум, Ренет и Колвер, пришла к заключению, что определения ДЦП, применявшиеся до настоящего времени, были недостаточными. Кроме того, эти специалисты подчеркнули, что все определения были сосредоточены на дефиците моторики и что хотя люди с ДЦП часто, помимо него, имеют другие сопутствующие заболевания, нужно установить индивидуальный и мультифакторный подход с целью соответствия функционального статуса каждого больного так же, как и определить характер его потребностей. Поэтому новая ориентация в понятии ДЦП основывается на мультифакторной перспективе, на вмешательстве, базирующемся на мультидисциплинарной модели и на определении, куда входят нарушения, которые часто сопровождают ДЦП. Наконец, специалисты предлагают, чтобы термин "Детский Церебральный Паралич" применялся лишь тогда, когда устанавливался окончательный диагноз, ориентация, эпидемиология, были выбраны общественные службы здравоохранения и проведены надлежащие исследования.

В последние годы перестали рассматривать ДЦП, как личную проблему человека, вызванную заболеванием, которая требует только вмешательства врачей. Начали считать, что проблемы, присущие инвалидности, не являются частными, но что их обусловливают факторы окружающей среды. То есть функциональные нарушения, которые могут быть у человека, страдающего ДЦП, могут компенсироваться за счет помощи, имеющейся в его окружении. Деятельность человека с ДЦП улучшится, если ему будут предоставлены необходимые виды помощи.

Окончательный вариант доклада "Об определении и классификации церебрального паралича" группы специалистов под руководством Маррея, Голдштейна и Бакса, был опубликован в приложении к журналу "Developmental Medecine and Child Neurology" в январе 2007 года. В этой монографии наряду с кратким историческим очерком о понятии ДЦП, описываются определения и классификации данного недуга, используемые в настоящее время европейскими исследовательскими группами (SCPE), исследовательскими группами из Австралии, и таковыми Матча и соавторов. Также в него включены краткие статьи об использовании нового понятия и классификации ДЦП с клинической точки зрения и в будущей работе служб предоставления медицинской помощи.

Марта Бадида Корбелья

Источник: журнал "Сигло Серо",

2007 год

Перевод с испанского В.М.Труфанова