"Папам и мамам об особых детках"

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Н. Ряпушна. Лагерь "Мыс Доброй Надежды".[прочитать]
• "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" (окончание).[прочитать]
• М. Алекс. Сказка для сына.[прочитать]

Лагерь "Мыс Доброй Надежды"

В преддверии летних отпусков, построения планов и реальной летней работы с детишками на природе, интересно было узнать как этот вопрос решается в Тульской области. Посчастливилось познакомиться с чрезвычайно интересным человеком – мамой Вани, мамой "особого" мальчика. Её рассказ – первая публикация на страницах рассылки. Очень надеюсь, что не последняя.

Н.Г.

Лето 2006 года.

О палаточном лагере для детей с ограниченными возможностями "Мыс Добрая Надежда" я краем уха что-то слышала. Поскольку, не считала для нас возможным пребывание в каком бы то ни было лагере, даже не стала углубляться и лезть с расспросами. Не для нас, не с нашими ограниченными возможностями. Нам, как воинственным сорнякам - на обочине привычнее.

Более подробная информация сама нас нашла, знакомая – психолог настоятельно рекомендовала отправить Ваню туда в самостоятельное плавание. "Ему надо отрываться от маминой юбки, взрослеть, учиться быть самостоятельнее". Смена небольшая, всего 10 дней, даже если продержится неделю, и то было бы неплохо. Я поддалась на уговоры, расписала Ване романтическую перспективу – палатки, костры, гитары. Собрала справки, документы. И отправила его туда, как в космос.

Уже на следующий день он слезно просил забрать его домой, проплакав все деньги на сотовом телефоне. В результате переговоров с начальником лагеря я собрала рюкзак и поехала в этот лагерь.

Расположен он в живописнейшем месте, в Веневском районе, на реке Осетр, в отрыве от цивилизации (ближайшая продуктовая лавка со всеми ее благами в пяти километрах от лагеря).Еле как добралась туда.

Среди лагерного муравейника – мой опухший от слез ребенок. Ребята из старших отрядов носили его на руках, развлекали и утешали как могли. И очень удивились, когда увидели, что он достаточно неплохо передвигается самостоятельно. Короче – приехала мама, привела ребенка в чувство и все вздохнули с облегчением: дети, вожатые и начальник лагеря. Наталья Константиновна всячески уговаривала меня остаться до конца смены. Ребенку надо было дать шанс преодолеть себя, трудности, выйти из ситуации победительно. Долго уговаривать меня не пришлось. Я была очарована этим лагерем, общей дружелюбной атмосферой, лесом и рекой.

Трудности наши состояли:

1. Из расстояний, которые надо было прохаживать, проживать ежедневно – от палатки до умывальников, до столовки, отрядного места, туалета. Причем не по ровной поверхности – по траве , по кочкам.
2. Из построений – раз 5 на дню. Как только звучала «рында» все отряды неслись на построение.
3. Из отсутствия унитаза – увы и ах! Такая проза жизни. Туалетный домик вызывал бурю негодования, до моего приезда он к нему и не подходил.
4. Походная кухня ( подгорелая каша, суп с тушенкой) не впечатлили моего гурмана. Но отсутствием аппетита мы не страдали и голодными не были.

Реагировать на остальные неудобства – палатку с дощатым настилом и спальником не было сил, лишь бы ноги до нее дотянуть и рухнуть замертво. Просыпались под пение птиц. Утро начиналось с зарядки, построения, завтрака и все разбегались по своим отрядным делам. Занятия в школе туризма: им объясняли, как ставить палатку, разжечь костер, оказать первую помощь, обучали всем премудростям ориентирования на местности, показывали и рассказывали что растет под ногами. Занятия в самых разнообразных кружках: от шашек с шахматами- до театрального. По мере сил мы участвовали во всем: спортивных соревнованиях, концертах, конкурсах, прошли лагерное посвящение – через огонь, воду и медные трубы. Ваня быстрее всех детей выучил гимн лагеря и громче всех его пел на "Орлятском кругу"

На вопрос анкеты: "Чему ты научился в лагере?", ответил: " Играть в шашки.. Выживать.".

Самое крутое испытание, за успешное преодоление которого, он был удостоен звания "Герой Дня" и "Герой смены" было прохождение "параллелей" - на соответствующих креплениях (карабинах) он на одних руках прополз по веревке, натянутой от дерева к дереву. Никто не ожидал от него такого геройства.

В конце смены при участии и поддержке областных властей был организован праздник, соревнования. Закончилось все это фейерверком, прощальным костром, прощальными слезами.

Нам повезло с погодой. Было тепло и даже жарко. Детей водили на брод, где они с удовольствием бултыхались. Для меня самыми замечательными были минуты, проведенные в лесу ранним утром, пока этот лагерь еще спал : я собирала по росе землянику. И полностью отключилась от всех проблем, забот городской жизни, переключилась на природу, детей. Помогала вожатым как и чем могла – оформляла "боевые листки" и стенды, сочиняла песни. Очень давно не ощущала себя так наполнено, востребовано, счастливо.

У нас получилось настоящее путешествие с самыми настоящими приключениями. Вернулись домой- окрыленные, окрепшие морально и физически, переполненные хорошими впечатлениями.

Следующий курс лагерного выживания был более суровым.

2007 год.

Июль. Место действия – Веневский район, лагерь "Мыс Доброй Надежды". Холодно, дождливо. Протекающие палатки, отсыревшие спальник и спички. По мокрой траве, расплывающимся под ногами кочкам, Ваньку приходится таскать на себе. Результат: заболели, затемпературили. Эвакуация домой.

В этом году я крепко задумалась – а хочу ли я еще раз "окунуться с головой" , своей и Ванькиной, в такую лагерную романтику?

На самом деле выплеск себя за пределы квартирного пространства жизненно необходим. Для нас, "тепличных растений" перемещение в другой, живой мир – стресс со своими плюсами и минусами. Не для всех условия палаточного лагеря приемлемы и показаны.

В идеале такой лагерь, где наряду с палатками ( для самых выносливых), хоть какие –нибудь домики ( для самых сложных и тепличных), где можно укрыться и организовать детей в случае непогоды, с минимальным цивилизованным набором (биотуалеты, душевые возможности). Организационно и финансово это не очень сложное мероприятие. Это одна из возможных ступеней и форм реабилитации наших детей.

Неля Ряпушна

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды

Сегодня мы завершаем публикацию книги. Лично мое мнение - выполнена совершенно потрясающая работа. Такую книгу хочется иметь под рукой, чтобы снова и снова, заглянув на её страницы, черпать охапками желание жить. Потому что не одинок. Потому что они, авторы этой книги, где-то рядом. К счастью, составитель подсказала где книгу можно приобрести. И я с огромным удовольствием делюсь с Вами этой информацией: http://www.narniacenter.ru/shop/?eid=61. От души желаю удачи авторам книги и всем, кто был причастен к этой работе.

Часть вторая

Самый бездонный колодец

Реквием

...И вот уже - ввысь,

по лазурным стремнинам! -

в тот град осиянный,

куда взять

не смеет дитя - мать.

Марина Цветаева

Что я могу теперь для тебя ? Только написать. А может быть, так лучше, и там, где человек навсегда освобождается от оков, тебе сейчас легко ?

Сережу Колесова я увидела впервые лет десять-двенадцать назад в реабилитационном конном лагере. У него были веселые карие глаза, радостная улыбка, он смеялся шуткам. Родители рассказали, что Сережа кончил школу, интересуется историей царской семьи, читает по-английски, хотел бы учиться в университете.

Мама и папа возили Сережу на коляске, на руках спускали с лестницы. Он был парализован от рождения. Ни сделать шаг, ни протянуть руку, ни на бок в постели повернуться. Желания свои - да, нет - выражал движением головы: кивок, поворот в сторону... Родители научились говорить с ним: назвали поочередно буквы, а Сережа кивал, когда названная буква совпадала со следующей в задуманном им слове.

На занятиях лечебной верховой ездой инструктору тяжело было поднимать неподвижного Сережу на лошадь, и поэтому через несколько лет мы стали встречаться только в подмосковном оздоровительном комплексе для детей-инвалидов. Иногда Сережин папа уезжал в Москву, и тогда мама просила помочь ей.

Мы познакомились ближе. Сережка после школы нигде не учился, но сам читал. Раскрытая мамой книга лежала на столе, Сережа с великим трудом фокусировал взгляд, но за несколько часов все же одолевал страницу. То же происходило и с английскими книгами и словарями. А на компьютере Сережа писал рассказы, с неимоверным трудом попадая по клавише пальцем. Не могу представить себе, сколько месяцев работы уходило на одну страничку. Героем всех Сережиных историй неизменно был молодой отпрыск царской семьи, который преодолевает свое заболевание - детский церебральный паралич - и самостоятельно спускается с крыльца, и делает приветственный жест рукой, и начинает ходить, и на равных ведет достойные беседы с окружающими...

...Сережина мама тяжело заболела, папе тоже приходилось туго. Мы с подругой Леной и другие соседи по даче заглядывали к ним. У меня появилась возможность готовить для Сережки его любимые печеные яблоки. В тот месяц, когда переворачивала Сережу в постели, одевала утром, сажала в коляску, я многое поняла, научилась заглядывать Сереже в глаза, понимать взгляд, ловить улыбку. Я рассказывала ему анекдоты, случаи из жизни. Сережка смеялся, радовался всем существом!

Сережина мама умерла на следующий год.

Папе было трудно, и Сережу забрала его старенькая бабушка.

Бабушка выдержала несколько месяцев, потом у нее просто кончились силы, и Сережка попал в дом-интернат.

Еще через несколько месяцев Сережу по "скорой" привезли из интерната в городскую больницу с приступом панкреатита. Мне рассказали, что его положили в коридоре и что там он умер. Больше всего меня мучит то, что Сережа лежал один, разрываемый чудовищной болью, и не мог никого позвать.

Сережа Колесов, юноша из царской семьи, по каким лугам бежишь ты сейчас на своих ногах, с чудесной своей улыбкой?

Послушайте...

Мне теперь много лет, у меня взрослые дети, я уже бабушка. Я расту и старею, как дерево в городском дворе. У меня никогда уже больше не будет блестящих пушистых волос, стройных ног, светящейся кожи. Но внутри, под жесткой корой, есть моя живая душа.

Я иду по улице, смотрю. Мне радостно видеть мир, радостно замечать в нем и молодых женщин, преображенных любовью и счастьем материнства. Неужели в ту пору, когда оказалось, что не всегда любовь двигает горы и что я не в силах помочь своему младшему сыну, я была такой же молодой? И как же больно сейчас мне за тех девочек, дети которых оказались "за чертой", - больно так, будто сама я избежала этой участи.

Правда, четверть века назад самым главным казалось мне стать невидимой для мира. А сейчас, слава Богу, многие родители ребятишек с инвалидностью и в мыслях не держат отказываться от своих детей и прятать их.

История десятая

Мила Мазий

Мама Лена:

Жизнь, посланная в аут

- У вашего ребенка аутизм, - как приговор, прочитала диагноз психоневролог одной из московских поликлиник. - Вы еще молоды. Советую родить для себя нового, здорового ребеночка, а этого отдайте в специальный интернат.

До сих пор помню боль той минуты, шок от безжалостного совета профессионала. Помню, как представила себе этот "день икс": я, сдерживая слезы, беру за ручку свою единственную дочь, и пятилетний ребенок доверчиво идет туда, куда ведет его мама: в тот самый интернат, навсегда. Мы с ней навсегда вычеркиваем друг друга из жизни. Так выносят на помойку сломанную, ненужную вещь. Но так не поступают с людьми.

Помню, как, сдерживая слезы, ответила насколько могла спокойно: "Слава Богу, что дал мне дочь. Мы с мужем ее очень любим и будем воспитывать дома".

Спустя несколько лет эта же врач призналась, что руководствовалась инструкцией, по которой психиатры должны поступать в таких случаях.

Любой ребенок со сложными психоречевыми проблемами нуждается в постоянной защите. От осознанной агрессии сверстников, от неосознанной бестактности взрослых, от собственных страхов, вообще от жесткой современной жизни. Защищать приходится исключительно своими силами.

В три годика я отдала дочь в логопедический детский сад, надеясь улучшить ее речь. Но через неделю воспитательница заперла детей в комнате одних, а сама ушла в столовую. Дети повздорили, подрались, в итоге с Милой произошел несчастный случай, давший дополнительный толчок к развитию аутизма. Заведующая чуть ли не на коленях умоляла меня не предавать дело огласке. В суд я не подала. О чем порой жалею. Но с садом пришлось расстаться.

Затем пришел черед медико-педагогических комиссий. По идее, именно они призваны защищать жизнь больного ребенка или хотя бы способствовать лечению, реабилитации. Но происходит нечто другое.

Когда Миле исполнилось восемь, мы несколько раз пытались отдать ее в коррекционную школу. Но каждый раз очередная комиссия с пристрастием тестировала напуганного присутствием многочисленных незнакомых людей неконтактного ребенка и признавала его "необучаемым". Тогда мы пошли на хитрость. Дома, в привычной обстановке, задавали дочери вопросы теста и записывали ее ответы на диктофон. А потом предъявили запись комиссии. Ответы были вполне адекватными. Так Милу приняли в школу.

Увы, проучилась она там недолго, всего одну четверть. Коррекционная школа оказалась не готова воспринимать "особого" ребенка, пугающегося резких звонков, громкого шума множества голосов, толкотни на переменках и в столовой. Кроме того, Мила начала отставать от программы. Уступая просьбам администрации школы, я забрала дочь домой.

Конечно, "дома и стены помогают". Но если называть вещи своими именами, то получилось, что государство сняло с себя всякую ответственность за ребенка-инвалида, оставив нас с бедой один на один.

"Нельзя научиться общению с людьми вне общества!" - сказала мне однажды замечательный детский психолог Ольга Сергеевна Никольская. И я поняла, что оставлять дочь в социальном вакууме недопустимо. От Никольской я узнала, что в Москве существует общественная благотворительная организация Центр лечебной педагогики (ЦЛП). "В этом центре, - говорила Никольская,- таким детям помогают на самом деле".

Признаться, тогда я уже не слишком верила в чью-то помощь. Но с того самого момента, как мы с Милой перешагнули порог дома номер 17 по улице Строителей, для нас и в самом деле началась новая, светлая полоса жизни. Дочь полюбила это место сразу же. "Дружиха", -называла она свою первую учительницу Надежду Львовну Моргун. Деликатно, но настойчиво "Надеждочка" старалась развернуть замкнутого ребенка лицом к людям, подбирала для ее сверхчувствительного организма какую-то приемлемую форму общения, взаимопонимания, взаимодействия с окружающим миром.

Постепенно Мила становилась все общительнее, ее речь улучшалась. Появились развернутые фразы, переходившие уже в нехитрые беседы с комментариями происходящих событий. Был преодолен страх перед громкими звуками. Раньше, когда в квартире начиналась уборка и мы выкатывали и включали пылесос, дочь приходилось отправлять гулять. И вот как-то раз, придя за ней в Центр, я застала ее за увлекательным занятием: держа в руках гудящий пылесос, она с явным рвением чистила палас! Это было как чудо! С тех пор мы дома поручаем ей эту процедуру. Ко всеобщему удовольствию.

На групповых занятиях в ЦЛП Мила получила и учебные, и социальные навыки. Научилась обслуживать саму себя, считаться с интересами других, вести себя за столом так, как полагается. В ней пробудилась любознательность, развилась наблюдательность.

Мила замечает и понимает красоту природы, ласково относится к животным. Она любит кормить бездомных собак, обожает свою домашнюю кошку. Думаю, на характер ребенка очень по-доброму повлияли занятия с арт-педагогом Марией Владимировной Водинской. На этих занятиях дети рисовали акварелью, раскрашивали всевозможные картинки. Придумать сюжет для любимого персонажа, подобрать цветовую гамму - все это, как мне кажется, создает у ребенка спокойное, радостное настроение. На музыке и физкультуре в группе Мила учится подражать движениям других детей, учится петь. Теперь дома она поет в микрофон, записывая свои песенки и стихи на кассеты. А с 12 лет в школе-мастерской, открытой Центром на улице Косыгина, она вместе с педагогами даже начала делать аппликации для календарей и открыток. Эти работы продаются на благотворительных ярмарках, устраиваемых в ЦЛП. Правда, самой Миле зачастую не удается простоять "за прилавком" все отведенное время. Когда шумная атмосфера ярмарки становится ей не по силам, она оставляет свои поделки более выносливым товарищам по цеху. Зато Мила всегда знает, как правильно потратить свой скромный заработок и, как правило, выбирает в магазине самый большой торт.

Сейчас ей 15. На первый взгляд, она счастлива. У нее есть семья, которая ее любит. Есть друзья и добрые наставники из Центра, есть возможность самореализации в полюбившемся деле.

Но микромир, который создан вокруг нее, очень хрупок. Его так легко разрушить. А настоящий, большой мир, кипящий за стенами дома и Центра, ставшего вторым домом, ее не ждет, и, очевидно, так и не примет. Время от времени, консультируясь с врачами, педагогами и социальными работниками этого большого мира, я слышу знакомые слова: "Отдайте необучаемого ребенка... больного подростка... взрослого инвалида... немощного старика... Отдайте его в интернат". Такие интернаты, похожие на тюрьмы, действительно есть в нашем государстве. Государстве, провозгласившем себя по Конституции "социальным"...

Несколько лет назад нам с Милой посчастливилось побывать в настоящем социальном государстве. В королевстве Швеция не знают слова "интернат". Все дети воспитываются только в семьях. А при детских садах и школах существуют "группы особого ребенка", "интегральные" группы и классы, центры дневного пребывания, всевозможные муниципальные (!) мастерские, даже квотируемые рабочие места для людей с ограниченными возможностями! Когда наступает самое страшное, когда из жизни уходят те, кто оберегал ребенка и подростка-инвалида, - его родители, повзрослевшие дети могут жить в муниципальных домах, на отдельных этажах. Их патронируют специальные ассистенты и медперсонал. Те, кто все-таки не могут жить самостоятельно, переезжают в загородные общины, занимаются там посильным сельским трудом, ремеслами. Шведы говорят, что такие общины обходятся государству дешевле, чем психиатрические стационары для хроников. Что уж говорить о гуманной стороне вопроса!

Аутизм - довольно точное определение. Человек попадает ЗА некую невидимую границу, отделяющую его от всего остального мира.

Но граница эта условна - поверьте мне, шестнадцатый год живущей бок о бок с аутичной дочерью. При определенных, человеческих условиях неприступная граница превращается в некую черту, через которую можно перешагивать. Ходить через нее в школу, на работу, общаться с друзьями, приглашать их к себе. Жить, не нарушая страшного и никем не писанного закона, отгораживающего того, кто странен, от того, кто обычен.

Даже в игре мяч, посланный в аут, возвращается на поле. А жизнь, что бы там ни говорили, все-таки не игра. И человек - не мяч.

Послушайте...

Мы растим своих детей. Не чудовищ, не калек, а любимых детей. Просто их невозможно вылечить, очень трудно хотя бы чему-то научить, они во всем зависимы от нас. Нам кажется, что они вырастут - да так и останутся большими детьми, будут держаться за нашу юбку и не захотят иметь ничего общего с миром. И вдруг, совершенно неожиданно, наши дети с инвалидностью становятся взрослыми.

Они по-прежнему дня не могут прожить самостоятельно, неспособны заработать себе на кусок хлеба, но им, как и всем молодым, тесна семья и мало одной лишь родительской любви, они хотят к людям. Они хотят быть полезными, они нуждаются в своей собственной, взрослой жизни. Но к этому времени наши дети уже нигде не учатся, ничем не заняты и в ответ на все свои жизненные запросы могут получить только изоляцию - в родительском доме или в учреждении социального призрения.

Знакомая из Германии, которая работает в государственном доме-интернате для пожилых людей, рассказывала, что для поддержания интеллектуального уровня подопечных она обязана заниматься с ними простыми ремеслами и творчеством - шить, вязать, рисовать, клеить картины и игрушки из бумаги, лепить, - потому что, пока человек живет, разум и чувства его не должны угаснуть. Мне известно и то, что людям трудоспособного возраста с серьезной инвалидностью во всем цивилизованном мире на государственные средства специально создают условия для достойной жизни: поселения, мастерские, квартиры для отдельного от родителей проживания под присмотром социальных помощников.

И только у нас, в России, такие люди (наши дети!!!) вынуждены коротать жизнь в психоневрологическом интернате со стариками. Сидеть у стенки, слоняться по пустому коридору, раздражать невнятными речами дежурную у сестринского поста. Жить от еды до еды, бездумно скользить взглядом за мелькающими кадрами одного на всех "окна в мир" - телевизора в пустом холле. Зачем учить их чему-то, развивать, занимать полезным трудом? Они ведь никогда не смогут быть полноценными членами общества!

Но кто имеет право закрыть вопрос о полноценности человека, о его способности чувствовать и мыслить? Кому принадлежит право обделить его возможностью посильного труда и доступной радости?

Я понимаю: машина "соцзащиты", в учреждениях которой закрыты от обычной человеческой жизни тысячи бесправных людей, бесперебойно работает десятилетиями, а организация достойного существования требует времени, сил, а главное - денег. Но почему-то в Германии и Голландии, Швеции, Швейцарии и Франции, да и не только там государственные умы подсчитали и поняли, что содержание людей с инвалидностью и обеспечение их занятости в домах общинного и семейного типа дешевле оплаты деградации за стенами психоневрологического мегаполиса. Но на наших необъятных просторах, похоже, никто не интересуется подобными мелочами.

В Азии говорят, что самый бездонный колодец - это невыкопанный колодец. Неужели в своей стране мы и наши дети обречены погибнуть в пустыне, так и не испив живой воды?

История одиннадцатая

Юра Бейлезон .

Наши дети-инвалиды, как и мы сами, бывают добрые и злые, талантливые и бездарные, светлые, простодушные и просто невыносимые. Но они - люди и точно так же, как другие люди, имеют право на жизнь в стране, где родились.

Мама Света:

Есть тут кто-нибудь?

Очень долгий пролог

История любви

Начать легко.

Мы с моим мальчиком выходим из подъезда. Идем по двору до арки. Строим планы на сегодня и на завтра. Выходим на Ленинский проспект.

Он слушает меня. Потом взмахивает руками, как крыльями, заворачивает голову набок и бежит вперед! Шагов десять. Потом останавливается и со смущенной улыбкой идет обратно ко мне.

Прохожие удивленно оборачиваются. Некоторые пожимают плечами или смеются. Иногда что-то говорят вслед.

Потому что мой мальчик уже взрослый. Ему 22 года1. Нормальные люди так не бегают.

Но он не виноват.

***

За моим окном круглые сутки шумит, шуршит шинами Ленинский проспект.

Днем жизнь заставляет двигаться и действовать. А ночью (тихо, в соседней комнате спит мой мальчик):

...так в ночной темноте,

обнажая надежды

беззубие,

по версте, по версте

отступает любовь

от безумия.

Я знаю, что у Бродского - совсем не обо мне. Но ползу, ползу от безумия прочь, зазвав боль в союзники.

Тем, что дается мне, я делюсь с другими. Иногда меня даже хвалят или благодарят за это. А я с такою легкой радостью забыла бы свои ночные озарения!

***

Помню, как страшно было, когда мой крошечный сын смотрел на меня непрозрачным взглядом. Не мог ничего есть, не понимал слов, кричал днем и ночью. Заходился плачем, когда на него глядели. Метался по кровати, вырывался из рук.

Потом не получалось ходить; потом слова не складывались, рвались на отдельные кусочки - месяцы, годы...

Врачи разводили руками, помощи никто не предлагал.

Дальше стали разводить руками педагоги: подумать только, такой красивый ребенок - и такой тяжелый.

Члены всех комиссий сходились на том, что мальчик учиться не сможет. Правда, находились энтузиасты, которые брались обучать его. Но директора школ быстро пресекали это самоуправство: ничего путного не получится, а хлопот не оберешься. (Учительниц, которые улыбались моему мальчику тогда, когда буква под его пером к концу строчки превращалась в волнистую линию, - как я их люблю до сих пор!)

***

Нам было 10 лет, нас выгнали из речевой школы. В то время он уже понимал шутки. И говорил про экскаватор: смотри, мама, он голову опустил - отдыхает! А читать и считать не мог. И ночами его мучили страхи.

Но я и слышать не хотела об инвалидности.

***

Времена на дворе стояли глухие: прошлый век, девяностый год.

Случайно мне дали телефон какого-то центра, где занимались "нестандартными" детьми. Назывался он неромантично: "Центр лечебной педагогики". Даже позвонить было страшно: посмотрят и опять отошлют! Но почему-то сразу не прогнали. А после первого занятия сотрудница центра (врач? педагог? психолог? - я тогда понятия не имела, в чем их различие) подошла ко мне, села рядом, заглянула в глаза, спросила: а какая ваша самая тяжелая проблема? От неожиданности я заплакала и ответила: мы никому не нужны.

И она сказала: не плачьте, вы нам нужны, всю жизнь будете нужны. Хоть до 18 лет!1

Давно это было.

***

В Центре моего мальчика учили читать, писать, лепить из глины, считать, рисовать, общаться, ходить в походы. Учили дружить, радоваться, замечать другого человека рядом с собой и помогать: взаимодействовать. Учили верить людям и не бояться.

А я тем временем осваивала новый подход к жизни. Каждое очередное крупное поражение я решила считать маленькой победой. А любой крохотный шажок вперед - победой просто блестящей!

Но инвалидность все же пришлось оформить.

***

Прошло 12 лет.

У нас II группа.

Мой мальчик по-прежнему неважно пишет и читает и очень плохо считает. Хотя умеет сам найти дорогу в городе и объяснить, что ему нужно.

Он любознательный и "теплый". Он любит жизнь. Но не может быть таким, как все. А если меняется погода, если надо самостоятельно принять решение, если на него просто посмотрели косо или сказали неласковое слово, он нервничает, убегает, часами мечется по городу, задевая прохожих нелепыми вопросами и будоража стражей порядка.

А быть только со мной он уже не хочет! Он рвется к людям, хочет быть нужным, мечтает помогать им!

Прошлым летом в метро его били головой об стену.

***

Я точно знаю: моя доля - не самая тяжкая.

***

Начать рассказ мне было легко: выйти, взмахнуть крыльями и взлететь! Потом опуститься на землю. И пойти обратно к мальчику и его жизни. Нашей с ним жизни, в которой когда-нибудь он должен будет остаться без меня.

Часть первая

"Это было недавно... "

Наши дети были тогда уже подростками.

Мы собрались с другими "мамашками" и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают "на работу".

Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью-то душу. Это будет форма их повседневной жизни. Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чем не виноваты?

Это было пять лет назад.

Теперь наши дети уже взрослые.

Часть вторая

"В движение мельник жизнь ведет... "

Я придумала буклет. Там было написано:

* Это наши дети

* Для них нет места в этом мире

* Но им хочется того же, что и вам

* Официально они нетрудоспособны

* Но они хотят быть нужными

* Мы знаем, как им помочь

* Мы не жертвуем собой

* Мы просто любим своих детей

Мы с подругой Леной полдня меняли местами и переделывали эти строчки, чтобы всем было понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.

Часть третья

"Ах, пане, панове, тепла нет не на грош... "

Ну и пусть стыдно. Кто не может - тот все равно ничего не даст, а вдруг кто-то все-таки услышит и захочет помочь?

Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам.

Я рассказывала о наших детях.

Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.

Я не видела их лиц. Ни одного лица.

Часть четвертая

Хождение во власть

Мы записывались на прием в префектуру. Мы улыбались, мы рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно мы обустроим свои мастерские, чтобы наших взрослых детей не надо было держать в психиатричках и специнтернатах, загружать дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети наши знали, что они нужны, и чувствовали себя людьми.

Мы просили помещение, пусть не самое хорошее. Нам улыбались в ответ. Поддерживали. Обещали. Через месяц отсылали к следующему чиновнику.

Мы ходили три года.

Интермедия в трех частях

1. В некотором царстве...

А тут случайно выяснилось, что наше государство встало на путь цивилизованного отношения к своим согражданам с ограниченными возможностями - как маленьким, так и взрослым. И что еще в 1995 году был принят Закон "О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ". И положена теперь каждому инвалиду карта ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которую должно разрабатывать для него персонально Бюро медико-социальной экспертизы, способное определить степень поражения жизненно важных функций организма.

А если государство не в состоянии предоставить инвалиду бесплатно услуги, рекомендованные ИПР, то инвалид может сам найти то место или тех людей, которые ему помогут, получить помощь за свои деньги, а потом потребовать компенсации у государства. И возместить стоимость реабилитационных услуг должны ему районные органы социального обеспечения.

Хороший закон.

2. "Фонарщик-то спит, моя радость, а я не при чем... " В прошлом году нам составили ИПР.

Мне пока везет: мой мальчик занимается в мастерской Центра лечебной педагогики. Мы подписали контракт с этой организацией и оплатили реабилитационные услуги.

Потом мы подали заявление в собес на компенсацию расходов. Нам отказали: нет фондов.

Я пошла в Комитет соцзащиты и реабилитации. Мне сказали: закон у нас носит знаете какой характер? - рекомендательный.

Я второй год сужусь с районным собесом. После первого заседания суда мне позвонили защитники наши из Бюро медико-социальной экспертизы и поставили в известность, что в ответ на мои просьбы о компенсации собираются ставить вопрос о том, чтобы определить не 2-ю, а 3-ю группу инвалидности моему сыну. Который в свои 22 года и двух дней один прожить не может.

Сейчас сыну дали (как награду!) его заслуженную 2-ю группу (бессрочно). Четыре месяца жизни ушло на доказательство очевидного.

3. Зачем мне это нужно ?

Я хочу, чтобы государство подумало о том, какую сумму оно готово реально выделять на то, чтобы мой мальчик не должен был глотать нейролептики и коротать свой век в психоневрологическом отстойнике, а мог жить достойно: быть необходимым и занятым. Мне нужно, чтобы закон заработал.

Часть пятая

"Мой конь утомился, стоптались мои башмаки..."

Мы пишем заявки на гранты. Мы стараемся выиграть конкурсы. Иногда даже выигрываем.

Мы доказываем зарубежным экспертам, что наш проект самый оригинальный, самый лучший, самый жизнеспособный.

Совершая набеги на потенциальных спонсоров, мы стараемся хорошо выглядеть, держать спину, сохранять обаяние и быстроту реакции: слабых и несчастных никому не жалко.

Мы теряем время и силы, отпущенные нам в этой короткой жизни на любовь и внимание к нашим больным детям.

Часть шестая

"Что же мне делать, слепцу и пасынку ?.."

Эй, люди!

Вглядимся: все рвут друг у друга из глотки. И мы тоже.

Мы, родители детей-инвалидов.

Мы, сердце которых почернело и сжалось от боли.

Мы, расталкивая друг друга локтями, рвемся к кормушкам, чтобы наши дети могли посильно жить на своей маленькой планете, а не гнить заживо.

Но ведь ВСЕ эти дети - НАШИ ДЕТИ! Где нам набраться глобусов?

Часть седьмая

"И пока еще жива

роза красная в бутылке... "

Все когда-то проходит. Пройдем и мы.

Нелепо даже как-то выговаривать то, что и так понятно: нужна реальная государственная программа организации жизни людей с ограниченными возможностями. Откуда взять деньги? Их можно привлекать из специально созданных фондов, сформированных под выполнение Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской федерации" № 181-ФЗ от 24.11.99 г. Очевидно, механизм исполнения закона должен предусматривать выдачу индивидуальных реабилитационных полисов, обеспечивающих оплату труда квалифицированных специалистов. Тогда каждый человек с инвалидностью сможет получить помощь там, где ему действительно захотят и смогут помочь.

Нужно задействовать родителей. Объединившись, мы напишем программы, поможем создать инфраструктуру, будем искать спонсоров. Мы же любим своих детей. Но сделать это можно только в рамках действенной государственной программы.

Эпилог

Я иду по улице, мальчик мой ускакал вперед.

Я смотрю под ноги, в такт шагам привычно шевелю губами:

Это наши дети. Для них нет места в этом мире...

А вот и мой мальчик бежит обратно ко мне.

Ау, отечество! Есть тут кто-нибудь живой?

Ты находишь, что это очень трудно? Это очень просто! Самый важный момент в жизни - это теперешнее мгновение, потому что прошлое уже ушло, а будущего еще нет.

Мгновение, в котором мы живем, - единственное, которое в нашем распоряжении. Самый важный человек - тот, который перед тобой вот сейчас, другого же нет. А самое важное дело: в это мгновение для этого человека сделать то, что надо.

Антоний, митрополит Сурожский.

Пути христианской жизни

Сказка для сына

Благодарю автора сказки за столь щедрый подарок для всех нас. Нам надо уметь видеть чудеса – и тогда они случаются.

В одной стране у королевы родился сын. На радостях король и королева устроили большой бал, куда пригласили всех жителей королевства. Каждый, кто приходил, поздравлял короля и королеву, подходил к колыбельке и желал принцу здоровья, счастья и богатства.

Но жила в этом королевстве злая колдунья, она так редко появлялась среди людей, что ее просто забыли пригласить на этот бал. Но она пришла и, не говоря ни слова, прошла к колыбельке, где лежал маленький принц. Она нагнулась, внимательно посмотрела на принца, что-то достала из своего кармана и высыпала прямо на голову малыша какой-то песок. Принц испугался и … вместо того, чтобы заплакать, он - замолчал!

Шло время, принц рос, но он молчал. Множество знаменитых врачей и лекарей осматривали принца и лишь разводили руками. Однажды к королю пришел старец из соседнего королевства и сказал, что проклятье уйдет, если принц съест голубой лепесток радужной маргаритки. Оказывается, на свете где-то растет необычная радужная маргаритка, каждый ее лепесток имеет свой цвет и лечит свою болезнь... Но найти ее дано не каждому! Только человек с чистыми помыслами и открытым сердцем может найти этот цветок!

Многие по просьбе короля пытались найти этот цветок. Посланники короля объездили все страны и королевства, переплывали моря и океаны… Но нигде никто даже не слышал про радужную маргаритку!

Когда последний посланник короля вернулся ни с чем, короля охватило отчаяние… Он спустился в большой сад, что окружал его замок и медленно побрел по аллеям, мрачно размышляя о судьбе своего сына. Сколько он бродил, он уже не помнил, но вдруг он услышал тихую песенку, такую нежную, словно ее пели ангелы.

Он пошел на звук и увидел девочку, помощницу садовника. Она поливала грядку обычных белых маргариток, которая есть в каждом дворе. Но вдруг он заметил, что если капельки воды попадают в серединку цветка, то свет, проходя через них, окрашивает лепестки во все цвета радуги.

Так вот, оказывается, какая эта радужная маргаритка! Она все время была рядом, но ее никто не замечал! Король тут же сорвал голубой лепесток и удивился! Он стал белым. Король объяснил девочке, что ему нужен голубой лепесток этой маргаритки, чтобы его сын поправился и заговорил. Девочка улыбнулась и сказала, чтобы король позвал своего сына сюда.

Когда принц пришел, девочка ему сказала, чтобы он выпил утреннюю росу с одной из маргариток, когда солнце первыми лучами коснется цветков и расцветит их во все цвета радуги. Принц так и сделал. И чудо свершилось! Он заговорил.

Многие дети и взрослые потом приходили к этим маргариткам и получали исцеление и никто не мог объяснить почему. Целительные силы природы и любовь к цветам творили маленькие чудеса! С тех пор на гербе этого королевства стали изображать цветок маргаритку с разноцветными лепестками и один день в году устраивали большой праздник, посвященный всем цветам.

Марина Алекс