"Папам и мамам об особых детках"

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• С.А. Морозов "Современные методы коррекции аутизма".[прочитать]
• "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" (продолжение).[прочитать]
• Литературная страничка. Сказка о барсуке, который хотел летать.[прочитать]

Современные методы коррекции аутизма

Как известно, согласно резолюции ООН 62/139, 2 апреля международное сообщество отмечает Всемирный день распостранения информации об аутизме. В рамках этого мероприятия, предлагаем Вашему вниманию доклад С.А. Морозова, прозвучавший на международном конгрессе в Измире (Турция), предоставленный мне на Круглом столе 14 мая председателем Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям "Остров Надежды", за что ему особая благодарность.

Уважаемый господин председатель!

Уважаемые дамы и господа!

Позвольте прежде всего выразить благодарность организационному комитету за возможность выступить на этой представительной конференции. Я представляю Общество помощи аутичным детям "Добро" - региональную общественную благотворительную организацию, которая с 1989 года – первой в нашей стране – взяла на себя смелость бороться за права лиц с аутизмом на адекватное образование и достойное качество жизни.

Мы начали работу во второй половине 80-х годов, в последние годы существования СССР, когда упал железный занавес и началась перестройка - необходимое условие возникновения многих общественных организаций, в том числе и нашей.

Прошло более 15 лет, но, к сожалению, проблема аутизма в России остается чем-то вроде миража: вроде бы он есть, и вроде бы его нет. Он есть – потому что есть десятки тысяч детей, подростков и взрослых с аутизмом, нуждающихся в помощи квалифицированных учителей, психологов, врачей. Его нет – потому что в системе образования он не включен в перечень нарушений развития, требующих особых условий, форм и методов обучения. Об аутизме не упоминается ни в одном законодательном акте, что не позволяет официально разработать и утвердить приоритеты обучения для детей с аутизмом, требования к организации процесса обучения, квалификации педагогов, выбору методов и т.д.

Ситуация выглядит тем более парадоксальной, потому что детский аутизм известен в России около 60 лет: независимо от Каннера его описал ленинградский детский психиатр Самуил Мнухин еще в 1947 году. Дело в том, что хотя дальнейшее изучение аутизма и развитие помощи детям с аутизмом в России несколько напоминало то, что происходило в Западной Европе и США в 60-70-е годы, но отличалось некоторыми особенностями.

1. В 40-60 годы в российской (тогда советской) психиатрии очень увлекались шизофренией, и многие расстройства, не имеющие к ней прямого отношения, рассматривали как ее особые варианты. Разновидностью детской шизофрении считали и детский аутизм. Практический результат: аутизм нужно лечить медикаментозно в психиатрических стационарах, и прошло почти 30 лет, пока не наступило ясное осознание того, что эта практика неэффективна, что аутизм прежде всего есть нарушение развития, и детям с аутизмом необходима комплексная, прежде всего психолого-педагогическая помощь. Как писала Груня Ефимовна Сухарева, один из основателей российской детской психиатрии,

" Чем меньше ребенок, тем сильнее его состояние определяется грубой дезорганизацией его поведения, нарушениями речи и познавательной деятельности, тем меньше эти проявления подвергаются положительной динамике лишь под влиянием лечения.

В этом случае более полезными и адекватными становятся методы воспитательного характера и семейной психотерапии.

При лечении аномалии развития в детском возрасте врач не выполнит своей основной задачи, если избранная им медикаментозная терапия не будет находиться в соответствии с содержанием коррекционно-педагогической работы".

Именно эти принципы мы стараемся реализовать в деятельности Общества "Добро", основателем которого была ученица Г.Е.Сухаревой Клара Самуиловна Лебединская. Практическая работа в этом направлении была начата во второй половине 70-х годов, и только в 1989 году официальная наука признала аутизм самостоятельным видом нарушения развития.

2. Система образования в нашей стране отличается еще большим консерватизмом: первый проект создания специальных условий и форм обучения был предложен Министерству образования в 1985 г., но за 20 лет не было предпринято фактически никаких практических шагов по созданию системы образования детей с аутизмом. В настоящее время спрос на услуги по коррекции детского аутизма многократно превышает предложение, и в отсутствие контролирующих и организующих функций государства, фактически в отсутствие государственных школ, детских садов и других структур для обучения детей с аутизмом это привело к неконтролируемому и стихийному развитию рынка соответствующих услуг. Последний руководитель Управления специального образования Министерства г-жа Татьяна Волосовец как-то заметила, что в Москве коррекцией аутизма не занимается только очень ленивый, но предлагаемые услуги никто не лицензирует, их стоимость исключительно высока, хотя очень часто вызывает сомнения не только их качество, но даже принципиальная приемлемость. Закон о специальном образовании был отклонен президентом Ельцыным как не имеющий финансового обеспечения в 1996 году, и новых слушаний по этому поводу до сих пор не было. В то же время, проводимые сейчас реформы системы образования не позволяют надеяться на какие-либо положительные изменения в обозримом будущем.

3. Более 70 лет существования тоталитарного государства сформировало у большинства граждан России, в том числе родителей детей с аутизмом, сильные патерналистские и рентные установки. Самих родителей в этом винить нельзя, однако очень и очень многие из них во всем надеются на государство, на чудо, на что угодно, но не борются достаточно активно за права своих детей на образование, на достойное качество жизни. Эти права закреплены в Российской Конституции и во многих международных договорах, ратифицированных Российским парламентом, но в отношении аутизма это, к сожалению, только декларация.

В этих условиях, которые по существу являются внешними и преходящими, проблема выбора методического подхода, исключительно сложная сама по себе, становится особенно острой и актуальной.

Объективная сложность выбора методического подхода обусловлена прежде всего такими факторами, как исключительный клинический полиморфизм аутизма, множественным характером этиологии, неясностью патогенеза, различной динамикой, первазивным характером нарушений.

И профессионалу, и родителям сделать правильный выбор очень нелегко еще и потому, что в настоящее время известно несколько десятков подходов: например, в брошюре английского национального аутистического общества (NAS) “Approaches to autism” (1993) приведены краткие аннотации около 60 подходов к коррекции аутизма, хотя по современным представлениям этот перечень явно неполон. Приведенные подходы очень различны по характеру предлагаемых воздействий (от музыкотерапии до лечения солями магния и витамином В6), уровню научной обоснованности, выдвигаемым целям и задачам и многими другим особенностям.

Вместе с тем, обращает на себя внимание то обстоятельство, что авторы практически никогда не проводят серьезного анализа достоинств и недостатков предлагаемого подхода, особенно в сравнении с другими, ограничиваясь в лучшем случае критическими замечаниями в адрес последних или описаниями без каких-либо выводов и рекомендаций. На первый взгляд, это представляется корректным и ненавязчивым: вот характеристика методов, если какой-то из них заинтересовал, можно обратиться в соответствующую структуру (ссылки, а иногда и адреса здесь же), познакомиться с методом поближе, выбрать подходящий.

На самом деле, это только осложняет выбор, так как в авторском описании подходы и методы не имеют недостатков и подходят всем и во всех случаях. Никто не говорит, что его метод – панацея, но никто этого и не отрицает, поскольку не указывается, в каких случаях тот или иной подход эффективен, а когда его применение нецелесообразно. Даже для современных профессионалов, подавляющее большинство которых (хотя и не все) относится к самой идеи панацеи весьма скептически, проблема выбора коррекционного подхода весьма сложна, для родителей же она часто становится разве что не фрустрирующей.

Первое, что представляется необходимым сделать для облегчения ориентировки в этом разнообразии подходов к коррекции детского аутизма – попытаться их систематизировать.

Систематика подходов к коррекции аутизма

В коррекционной работе всегда ставится цель добиться для человека с аутизмом свободной и независимой жизни, что на практике означает научить возможно большему числу способов адекватного взаимодействия с окружающим миром. В традициях российской специальной педагогики принято использовать комплексное вмешательство (complex intervention), то есть сочетание медицинских и психолого-педагогических методов.

Спектр назначаемых медицинских препаратов весьма широк, от нейролептиков до антидепрессантов, от гипотенизных средств до антиконвульсантов. Главные принципы: использовать медикаментозные средства только в тех случаях, когда без них нельзя обойтись; использовать скорее длительную поддерживающую терапию малыми дозами, чем курсовую терапию большими дозами; не пытаться вылечить аутизм, но смягчить симптомы, мешающие работе педагога и психолога, снять по возможности сопутствующую симптоматику. Из современных негативных тенденций нас беспокоит использование больших доз стимулирующих веществ и ноотропов (nootripic drugs), несоблюдение возрастных ограничений применения некоторых нейролептиков, особенно рисполепта. К сожалению, и в этих вопросах контроль со стороны государства явно недостаточен. Мы глубоко убеждены, что в команде специалистов, работающих с ребенком, обязательно должны быть и детский психиатр, и невролог: в этом случае эффективность работы становится существенно выше.

Среди психолого-педагогических методических подходов к коррекции аутизма можно выделить две группы:

• основные, которые позволяют овладеть навыками общения, бытовыми, учебными, профессиональными, трудовыми и другими практическими навыками, которые необходимы в реальной жизни; использование одного из таких подходов является необходимым условием организации обучения, но этого не всегда достаточно;
• вспомогательные методы создают условия для реализации основных, что иногда необходимо, но никогда не бывает достаточным (кроме немногих легких случаев в сочетании с адекватными условиями воспитания и обучения, прежде всего в семье).

Среди вспомогательных методов можно встретить иппотерапию, плавание с дельфинами, холдинг, различные методы эстето- и игротерапии и даже йогу. Использование только вспомогательных методов – одна из наиболее типичных ошибок. Иногда мы говорим родителям, что это напоминает попытку приготовить блюдо из мяса (весь процесс коррекции), используя только специи (например, дельфинотерапию).

Другими наиболее типичными проблемами являются:

• неудачное сочетание методов;
• неадекватный выбор основного метода.

Принятие решения о выборе коррекционного подхода

Из основных психолого-педагогических подходов к коррекции аутизма в нашей стране наиболее известны и зарекомендовали себя как достаточно эффективные при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра (autistic spectrum disorders):

• эмоционально-уровневый подход, разработанный В.В.Лебединским, К.С.Лебединской, О.С.Никольской и другими авторами;
• ТЕАССН;
• ABA.

Авторы эмоционально-уровневого подхода признают первазивный характер расстройств при аутизме, однако наиболее существенными считают нарушения эмоциональной сферы. Ими разработаны представления об уровневой структуре аффективной сферы, которые являются теоретической базой этого подхода. Метод предполагает установление эмоционального контакта терапевта с ребенком, снятие с помощью различных конкретных методов страхов, агрессии, негативизма, стереотипий, развитие коммуникации и социального взаимодействия. Круг конкретных средств четко не обозначен, но на первом плане – игротерапия, специальные варианты психодрамы, эстетотерапия, которые используют прежде всего наиболее развитые возможности клиента. Любые элементы директивности исключаются. Предполагается, что создание мотивации к наиболее привлекательным видам деятельности повлечет за собой развитие и всех других сторон психики. Использование таких средств, как расписание на основе фотографий или табличек с надписями допускается, но считается не более чем вспомогательным средством. Вопросам организации и социализации поведения достаточного внимания не уделяется.

Метод направлен почти исключительно на энергетическую сторону психики и почти не затрагивает структурно-функциональных и онтогенетических моментов: восстановим мотивацию – а дальше все пойдет само собой. Это позволяет рассматривать этот подход как своеобразную попытку модернизировать и адаптировать к проблемам аутизма психоанализ.

На практике метод относительно эффективен при легких формах аутизма, хотя поведенческих проблем он не снимает где значительное место в клинической картине составляют невротические расстройства, но в случае более тяжелых нарушений результаты если и достигаются, то не скоро и значительно более скромные.

Прикладной поведенческий анализ (АВА) и особенно ТЕАССН широко известны, и я не вижу необходимости останавливаться на их характеристике подробно, только на самом существенном для нашей темы.

Бихевиоризм, на основе которого разработан прикладной поведенческий анализ (АВА), абстрагируется от внутренних факторов, влияющих на поведение и минимизирует структуру психической деятельности, сводя ее в наиболее радикальном варианте до схемы "стимул – реакция". Происходит фиксация на количественно-вероятностных характеристиках поведения и (опять - таки в наиболее радикальном варианте) отказ от анализа его качественных характеристик.

При тяжелых и осложненных форм аутизма его основные проявления (нарушения социального взаимодействия, коммуникативные проблемы и стереотипность поведения) выражены достаточно резко, поведение обеднено и/или непредсказуемо. В этой ситуации внутренняя структура психики, ее качественная характеристика оказываются недоступными для изучения и использования в целях направленного коррекционного воздействия, и наиболее оптимальными представляются поведенческие методические подходы.

На практике радикальный вариант бихевиоризма никогда не реализуется и не может быть реализован. Всегда возникает какой-нибудь промежуточный фактор (нейрофизиологические механизмы и мотив в предбихевиоризме Э.Торндайка, структура или гештальт в необихевиоризме Э.Толмена, значение в гипотетико-дедуктивном бихевиоризме Э.Холта и т.д.), который дает возможность проводить анализ связи "стимул – реакция" не только в количественно-вероятностном, но и в какой-то мере качественном аспектах. С точки зрения теории, это уводит систему "стимул – реакция" с уровня банальной ассоциации и позволяет выявлять ее адаптивный смысл, с точки зрения практики – существенно обогащает подход, делает его более эффективным, открывает возможности для взаимодействия с другими коррекционными подходами.

С помощью традиционных для бихевиоризма средств (тщательный выбор инструкций, подкреплений и наказаний и др.) в первую очередь формируется структура желаемого социально приемлемого поведения, однако постепенно с помощью тех же или привнесенных из других методов средств принципиально возможно не только постепенное совершенствование этой структуры, но насыщение ее внутренним содержанием, осмысление. Вместе с тем, АВА не лишен элементов директивности, что несколько осложняет этическую сторону коррекции.

ТЕАССН – программа ставит те же цели и задачи, но к их решению подходит иначе. Весь процесс коррекции строится на результатах глубокого изучения особенностей психики при аутизме, причем основной акцент делается на особенности мышления (theory of mind), а также восприятия и других когнитивных функций, что сближает этот подход с когнитивной психологией.

Кроме того, в рамках ТЕАССН исходно полагается, что достаточно полный уровень адаптации недостижим, а в наиболее ортодоксальном варианте даже попытка выйти за обусловленные аутизмом границы признается неправомерной, поскольку нарушает права человека с аутизмом быть таким, какой он есть. Поэтому практическая задача становится двойственной: дать клиенту возможно более широкий спектр навыков и, в то же время, структурировать пространство и время адекватно его особенностям. Свободное и независимое существование может быть достигнуто, но в специально созданных условиях. Социализация специальной целью обучения не является, однако, благодаря предсказуемости и четкой пространственной организации происходящего уменьшаются проявления страхов, тревоги, агрессии и др., на основе механического научения, накопления определенного запаса стереотипов поведения приобретается какой-то набор навыков, достигается определенный уровень социализации.

Основные принципы ТЕАССН достаточно четки и немногочисленны, их трактовка допускает достаточно широкий спектр толкований и конкретных воплощений, что в полной мере относится и к показаниям к использованию. Негативная сторона – столь же широкий диапазон показателей эффективности, если об этом можно говорить при фактической неопределенности ее критериев. Как пошутил один известный российский детский психиатр, "ТЕАССН – это психологический экзистенциализм".

Какие факторы следует учитывать при выборе подхода ?

1. Характер структуры дефекта: специфика каждого из подходов такова, что на первых этапах коррекции ставятся различные задачи, роль разных сфер психической деятельности считается ведущей. Поэтому представляется разумным применять эмоционально-уровневый подход при работе с детьми, у которых на первый план выступают аффективные нарушения, особенно, если они служат основным препятствием к общению и развитию. С другой стороны, при выраженной умственной отсталости, когда интеллектуальные нарушения играют не меньшую роль, чем эмоциональные и коммуникативные, при отсутствии у ребенка страхов и сензитивности к контакту более логичным кажется использование поведенческих методик, которые позволяют формировать предпосылки для развития интеллекта.

2. Организационные возможности. Важно, чтобы в наличии были специалисты, владеющие методиками работы в рамках упомянутых подходов. Это условие часто оказывается невыполнимым, однако, должно соблюдаться хотя бы в некоторой степени.

Имеет значение объем предполагаемой работы – например, начинать развернутую поведенческую терапию при количестве занятий, меньшем, чем 15-20 часов индивидуальной работы в неделю, представляется неразумным.

Существенную роль играет то, в каких условиях будут проходить занятия – есть ли возможность выбирать их или менять по вашему усмотрению. Работа с использованием ТЕАССН-подхода и поведенческой терапии (в меньшей степени) требует определенной организации пространственной среды. Если нет возможности перемещать мебель, убирать из поля зрения ребенка лишние предметы, подбирать подходящие материалы и пособия, то от систематического применения этих подходов в своей работе лучше отказаться. Эмоционально-уровневый подход также предполагает создание особой среды, которая помогает ребенку чувствовать себя комфортно, а психологу – находить возможности для взаимодействия с ребенком, но создать такую среду, как правило, легче.

Таким образом, при выборе коррекционного подхода необходимо учитывать организационные составляющие ситуации, сложившейся в том образовательном (медицинском, социальном, научном) учреждении, где Вы работаете.

3. Возраст ребенка на момент начала коррекционной работы является важным фактором, влияющим на решение о том, применение какого подхода наиболее адекватно. В первую очередь, учитывается психический возраст, определять который желательно не только при помощи тестов, но и опираясь на качественный анализ особенностей развития каждого ребенка, а также на уровень его социальной адаптации. Тот факт, что для сложных и осложненных форм аутизма характерно сочетание нескольких вариантов психического дизонтогенеза, делает задачу определения психологического возраста очень трудной. Весьма часто мы видим следующую картину: по своему аффективному развитию ребенок находится на уровне 2-3 месяцев, по речевому развитию – на уровне года, по развитию зрительного восприятия – на уровне 4-х лет, по развитию моторики – на уровне 3-х лет; при этом физический возраст ребенка – 5 лет. Если отставание аффективной сферы столь существенно, необходимо начинать коррекцию с применения эмоционально-уровневого подхода. В то же время, следует отметить, что при глубокой патологии аффективной сферы использование данного подхода иногда не приносит значительных изменений в общую картину нарушений развития. Когда возникает подобная ситуация, на наш взгляд, через несколько месяцев следует начинать использование других подходов. Такая необходимость частично объясняется возрастным фактором: чем старше ребенок, тем труднее формировать поведенческие навыки и стереотипы, без которых невозможна адаптация в социуме. Если нет возможности путем коррекции впрямую повлиять на эмоциональные нарушения, необходимо использовать более сохранные функции для максимально более полной реализации потенциальных возможностей ребенка. При этом сохраняется возможность опосредованного воздействия на аффективную сферу.

4. Социальная ситуация развития. Чтобы решить, как работать с ребенком, необходимо проанализировать, каковы реальные и потенциальные возможности его социальной адаптации. При знакомстве с семьей нужно попытаться сделать если не заключение, то хотя бы предположение о том, какое место занимает ребенок в семье, каковы ожидания родителей. Позиция родителей в отношении ребенка, требования, которые они к нему предъявляют, их готовность к сотрудничеству и участию в коррекционном процессе очень важны при выборе подхода. Если такое сотрудничество невозможно (например, в ситуации, когда родители работают, а с ребенком сидит бабушка), то, на наш взгляд, лучше применять эмоционально-уровневый подход, в рамках которого основная работа ведется "здесь и сейчас". Поведенческий и ТЕАССН подходы в большей степени рассчитаны на изменение всех сфер жизни ребенка на длительное время, поэтому их применение можно начинать, если есть уверенность в том, что семья будет работать в том же направлении, что и специалисты. С другой стороны, необходимость обучения ребенка жизненно важным навыкам (например, навыкам самообслуживания; невербальной коммуникации) порой заставляет отступать от этого правила.

В связи с тем, что в нашем государстве отсутствует система специализированной помощи детям с аутизмом, их будущее в целом представляется достаточно неопределенным. Особенно это касается детей с осложненными и сложными формами аутизма. Поэтому на данном этапе представляется целесообразным в большей степени придерживаться концепции адаптации ребенка к среде (таков, например, поведенческий подход), нежели стремиться адаптировать среду к потребностям и возможностям ребенка (ТЕАССН). Это связано с общей социальной и экономической ситуацией в стране, которая не позволяет надеяться на построение адекватной системы специального образования в ближайшее время.

Мы далеки от того, чтобы считать проблему выбора методического подхода решенной, но все же приоритетом нашей деятельности должен быть человек с аутизмом, а не тот метод, которым мы владеем, пусть даже в совершенстве. Пока это не всегда так, но к этому нужно стремиться.

С.А. Морозов

(Российская Федерация)

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды

История восьмая

Алена Трубихина

Я помню ее лет с трех, когда ее еще называли Лялей. Очень трудно было понять эту девочку - маленькую, не говорившую, с огромными выразительными глазами...

Теперь Алена взрослая девушка, очень хрупкая и серьезная. Пусть не слишком самостоятельная, но с отчетливой собственной позицией. Она всегда говорит то, что считает нужным. Я не думала, что это когда-нибудь получится, но чудо произошло: Аленка разговаривает, занимается керамикой, пишет стихи. А глаза остались такими же - выразительными, прекрасными.

Мама Таня:

Без нее я многого не поняла бы

Приступая к этому труду, я стою перед очень сложной задачей и заранее прошу прощения за неумелое ее решение. Сложность в том, что сегодня не самое простое и не самое благополучное время нашей жизни, и я не смогу сказать: если и у тебя такие же проблемы, то не падай духом - смотри, в конце концов как все хорошо получается.

Мне всегда казалось, что делиться своим жизненным опытом можно только тогда, когда есть его положительные плоды. И потому я не люблю слушать разговоры мам о том, что они делают, когда ребенок капризничает, дерется, не слушается и т. д., если с очевидностью это ничего не меняет, и "очевидность" эта тут же, рядом себя демонстрирует. Но в своей жизненной копилке я нашла то, что не зазорно вытащить на Божий свет, ибо это настоящее сокровище, и имя ему - надежда.

Надежда - это не наши мечтания, это сам дух жизни, ожидание сверх всякой очевидности и наших возможностей. "На свете ничего не исчезает, кроме сбывшихся желаний", - писал Станислав Ежи Лец. Но надежда - это не желание. И когда говорят, что надежда умирает последней, то на самом деле имеют в виду, что она есть всегда. Надежда не умирает и не посрамляется. И так уж парадоксально и утешительно устроен наш мир, что она идет рука об руку с теми, кто слаб и немощен, кто испытал свои силы и не нашел в них опоры.

Моей дочери Алене сейчас девятнадцать лет. Хотя и с запозданием, но она вошла в "трудный возраст", который и для здоровых детей психологи порой называют болезнью, которой необходимо терпеливо переболеть. В этот период из глубин подсознания как вешними водами выносится весь мусор - страхи, комплексы, недостаточность любви, темные дыры не приобретенных вовремя навыков общения. А что говорить о вхождении во взрослую жизнь ребенка, и внутренне и внешне не похожего на нормальных людей этого мира, начавшего говорить только к 11-12 годам? Да к тому же остро чувствующего и переживающего свою инакость!

У Алены нет определенного диагноза, а есть то, что умный и чуткий врач, ведущий ее с раннего детства, назвал индивидуальным путем развития. Обязаны этому пути мы, вероятнее всего, стафилококку, подхваченному в роддоме (заметим, одном из лучших в то время в Москве). К ее трем месяцам его наконец-то нашли у меня в молоке и, конечно, тут же запретили грудное кормление. Для меня это было серьезной эмоциональной травмой: мне казалось, что я бросаю дочь на произвол судьбы. И действительно, Алена, которая, несмотря на свои кишечные недомогания, до этого активно росла, была весела и подвижна, сначала как бы остановилась в своем развитии, а к шести месяцам стала почти совсем недвижна, и только глаза ее смотрели глубоко и пугающе непонятно. И даже врачам, которые все время утешали нас тем, что такой замечательный ребенок (в те ее три месяца ей прочили, что она пойдет не позже восьми) обязательно догонит своих сверстников, стало ясно, что нужно что-то делать. Было много всякого совершено - и ошибочного, и правильного, - и ребенок наконец встал, пошел к году и четырем месяцам, но в умственном отношении разрыв не уменьшался, а со временем рос. И был постоянный поиск помощи и исцеления, и я не сомневалась, что это возможно, твердо веруя тогда еще не в силу Бога, а, скорее, в огромные внутренние ресурсы человека. Путь был не прямой, но упорный - меня не покидало чувство вины за то, что с моим ребенком случилось такое. Но это не вело к унынию, а рождало ответственность и силы искать. И еще была крепость нашего с мужем дома, добрая и всегда готовая помочь.

Особенности моей девочки можно определить как "отсутствие кожи", болезненную открытость всем ветрам внешнего мира, который может быть ласковым прикосновением близких и родных людей, а может нести угрозу и рождать страх. Однажды я обнаружила, что Алена в какие-то моменты может просто читать мои мысли, - для проверки я мысленно попросила ее принести мне мяч, и она принесла. И я раз и навсегда запретила себе подобные вторжения. А это было в то время, когда тяжело умирала моя мама. Страшно представить, что происходило в Аленкиной душе, когда в сердцах любящих ее жила боль.

Мама умерла в Страстную Пятницу, хоронили мы ее на Пасху. В те трудные и удивительные дни я получила такую помощь свыше и какое-то новое ощущение жизни, не прекращающейся с этой земной разлукой, что душа моя услышала призыв войти в новые отношения с тайной бытия. И я решила принять крещение. Это было, как если бы я венчалась с тем, кто уже вошел со мной в брачные отношения, хотя я и не знала по-настоящему, кто Он. Знала лишь Имя Его - Воскресший Иисус Христос. Так в то время, не читая еще Евангелия, я восприняла свое крещение как невозможность не прийти на брачный пир.

Крестилась я и наши дети - Алене было три года, Алеше - пять; у мужа было смутное воспоминание о том, как его крестили в детстве. Солнечным утром мы вчетвером и наши друзья приехали в храм св. Федора Стратилата Антиохийского подворья. Алена бесстрашно вошла в храм первая и, не оглядываясь, побежала вперед. Но в середине храма ее что-то остановило, на миг она замерла и вдруг с плачем бросилась назад. Вылетев из дверей храма, она ни за что не желала туда возвращаться и даже при попытке приблизиться к входу поднимала ужасный крик. Служащие бабули разволновались и все твердили:

надо окрестить силой, и бес выйдет. Но я не могла представить никакого насилия в таком деле. Священник, готовящийся к началу таинства, по моей просьбе вышел из храма, ласково поговорил с Аленой, но войти внутрь нам так и не удалось. Он посоветовал не крестить ребенка сейчас, а, не затягивая, сделать повторную попытку. И мы крестились с Алешей, а Алена в это время гуляла с папой на соседней детской площадке. После крещения во мне поселились глубокий покой и радость. Мы с Лешкой нашли своих, я взяла Алену на руки, и мы двинулись к метро. Проходя мимо дверей храма, я остановилась на мгновение, поняв, что ребенок у меня молчит, потом сделала несколько шагов по лестнице ко входу - молчит, вошли в храм - тишина. Те же бабулечки обрадовались: вот, мать обрела благодать, и ребенок затих, -побежали, нашли не успевшего уйти священника, и крещение состоялось тут же. Алена ясно и сосредоточенно стояла в сверкающей медной купели, а из окна на нее падал яркий солнечный луч.

Я так подробно описываю этот момент нашей жизни, потому что он был рубежным. Отсюда начался путь утвержденной Надежды. Через год я попала в группу оглашения - определился мой путь к Богу и в Церковь. И на этом пути Господь расширил нашу семью, в ней оказалось очень много хороших людей, для которых слова "носите немощи друг друга" не пустые, а наполненные силой нестареющей жизни. И наш доктор, наблюдая, что происходит из года в год с Аленой, говорил: "На свете много чудес, но ты, Алена, - настоящее чудо".

Когда Алене было около четырех лет и стало ясно, что нужно искать какие-то особенные пути помощи ей, в нашей жизни появились Центр лечебной педагогики, только что открывшийся в Москве, и иппотерапия - лечебные занятия на лошадях. А чуть позже - "Круг", место интересных реабилитационных программ, в первую очередь на игровой основе. Жизнь наполнилась, в нее вошло все лучшее, что было в то время для наших детей.

Конечно, наша жизнь не была такой лучезарной, как может показаться после прочтения этих строк, в ней много было трудного. Трудно было ходить по улицам, ездить в транспорте, встречать то сочувственные, то недобрые взгляды. Трудно было моей девочке в этом мире, резком, громком, агрессивном. Начав учиться в школе, хорошей школе, и проучившись всего одну четверть в классе, мы вынуждены были полгода практически не выходить из дома - так сказалась атмосфера школьных перемен, буйная, в общем-то, всем нам знакомая по собственному опыту, но непосильная для Алены.

С годами защитные механизмы потихоньку начали включаться, но хрупкая душа успела нажить рубцы и открытые раны, которые болят и кровоточат по сей день. И это оттого, что еще многому нужно в этой жизни научиться - любить, прощать и, главное, помнить о богатстве, которое дано каждому человеку - надежде.

Сами наши дети, к счастью, не понимают и не знают, каких трудов стоит тем, кто о них заботится, каждый шаг в этом направлении, они просто ждут и надеются. Так и моя Алена ждет с нетерпением, когда откроется новая керамическая мастерская, в которой можно будет работать по-настоящему, зарабатывать деньги, чувствовать себя наконец-то взрослой. Ведь эта работа давно уже любима, и есть настоящие, профессиональные навыки, и успех, и признание.

Я благодарна Богу за свою трудную судьбу, за то, что через мою дочь Алену я обрела в жизни смысл, глубину и неиссякаемые источники веры и надежды. Я узнала вкус всего настоящего - любви, дружбы, верности, правды, красоты. Если бы не Алена, я никогда не прикоснулась бы к тайне рождения слова и не оценила, какой это могучий и удивительный дар - человеческая речь. Не ощутила бы бездонность, непостижимость и в то же время чуткость и хрупкость души ребенка, и не только ребенка, конечно же. И при своем характере жизнерадостного сангвиника никогда не поняла бы, что значит быть слабым, плачущим, тем, кому никто на свете не в состоянии помочь. И, поверьте, такое знание - это реальное богатство, потому что именно тогда с души осыпается шелуха всего внешнего, распадается кора нечувствия сердца, и в глубинах нашего существа рождается надежда, и приходит утешение.

История девятая

Гена Акимов

Мама Наташа легкая на ногу, активная. Ее обожаемый сын Гена болъшой,теплый. Он смотрит вроде в сторону, подходит, коротко смущенно взглядывает: "Ну что, бабка, помнишь, как мы с тобой были молодыми?"

Раньше я не понимала его, но пока мы с Генкой вместе готовились к спектаклю, увидела, что у Гены прекрасное чувство юмора, чуть не фотографическая память и что он очень добрый. На общинной встрече Гена без подсказок молит Бога обо всех, кто живет в его сердце. Мама Наташа нервничает. Мы ждем. Гена просит за нас - три, пять, десять минут...

Мама Наташа:

Мой сын

24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.

Две недели я мучилась, выбирая имя - потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребенку. Сейчас моего сына зовут Гена.

Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.

К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного - головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот-вот он сможет ее крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки - кефалоге-матомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.

Месяцам к четырем голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6-7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.

Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребенка - массаж, витамины. В год мой ребенок был веселый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.

Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как-то улучшить состояние Гены. Как-то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребенок с диагнозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По ее совету мы помчались на консультацию в 68-ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы узнали из газет, была одним из успешнейших врачей, лечивших детей с ДЦП. В этой больнице нам был поставлен первый диагноз – синдром ДЦП. Моторное развитие - задержка. Психическое развитие -задержка.

Но ужас меня еще не придавил, потому что была надежда, что нагоним и все будет хорошо.

К четырем годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непростых слов, но развернутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним-двумя словами. Себя называл "Гена" и никогда - "Я". Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина - Белла. (Синдром Мартина-Белла (синдром Х-ломкой хромосомы) - хромосомная аномалия, ведущая к различной степени отставания психо-речевого развития, нарушениям внимания, поведения в виде двигательной расторможенности, импульсивности. Иногда поведение напоминает аутистическое: избегание глазного контакта, различные стереотипные движения руками в виде потряхиваний, похлопываний.)

В детский сад нас не брали - ребенок очень расторможенный, больше 5-10 минут одним делом заниматься не может.

На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче - Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и еще одно слово вошло нашу жизнь. Мы - аутисты.

Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я категорически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу значит окончательно признать его статус тяжело и непоправимо больного ребенка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребенка обычного.

Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.

Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как-то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось - и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжелые). Гену взяли в третий класс.

Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я все больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.

До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.

Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Просто интересы его лежат совсем в другой области. Ему нравится все, что связано с транспортом - поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком-то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твердо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.

После двух лет учебы и окончания училища опять встала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в полиграфическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстраненным, выключенным из общения, на самом деле очень теплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нем и желать ему добра.

У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой-то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.

Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней - он весь. Вот она.

Поэма о поездах

Однажды я видел электричку,

похожую на гусеницу.

Вместо ножек у нее было множество колес.

Я обрадовался и помахал рукой,

мне захотелось на ней проехаться,

на этой скоростной электричке.

О, если бы я на ней поехал! Я бы играл в карты с друзьями и смотрел в окно

на леса, на встречные поезда,

на мосты, на монастыри, церкви,

на солнце, которое едет вместе с нами,

на тепловозы на солярке,

которая служит топливом им.

Я видел маневровый тепловоз, который стучал колесами песенку про Олю Борисову. Потом проехал электровоз, и я вспомнил своего друга Шурика, который сейчас дома в Москве, который как раз отдыхает.

А потом проехал еще один тепловоз, вот,

который стучал колесами,

и я вспомнил Сережу Стрижакова.

Я с ним разговаривал по телефону,

просто так разговаривал,

как мы с ним ехали в метро.

Он мне спел песенку "Облака".

Потом проехал электровоз,

и я вспомнил Игоря Костина.

А потом проехал товарный поезд.

А потом мне понравилось,

как Алеша Федотов играл на пианино.

А потом проехал тепловоз под его музыку.

Звучала музыка, и ехали одни тепловозы -два на солярке, один маневровый, и еще один на солярке, и еще два маневровых.

Я стоял на улице и смотрел поезда.

Сказка о барсуке, который хотел летать

Сказка написана мамой особой девочки с чудным именем София. Маму зовут Евгения. К сожалению, более полной информацией не располагаю. Но разрешение на заимствование испрошено и получено. За что особая благодарность.

От автора:

Эту сказку я написала лет 5 назад, а сейчас почему-то вспомнила и захотела поместить здесь.

Жил-был Барсук. Самый обыкновенный Барсук, немолодой уже, толстый и полосатый. У него была нора, которую он стремился обустроить получше, и двое детей-барсучат, и он старался воспитать их Настоящими Барсуками. А ещё была у Барсука давняя смешная мечта - он очень хотел летать. Ещё маленьким Барсучонком он выбегал из норы, и смотрел днём - на облака и пролетающих птиц, а ночью - на звёзды, и думал: "Когда-нибудь я взлечу, и увижу сверху весь мир, и как это будет здорово!"

Ему снились сны про полёты, а мама говорила: "Это ты растёшь, а в жизни Барсуки не летают."

Время шло, Барсук так и не взлетел, но прежние сны иногда посещали его.

И вот однажды Барсук пришёл на высокий обрывистый берег реки и увидел там своих детей. Они стояли на самом краю обрыва и смотрели на небо. "Давай полетим вон на то облачко!"- сказал вдруг старший Барсучонок младшему. "Давай!"- ответил тот. Дети взялись за лапки и сразу, без разбега, шагнули с обрыва.

Барсук страшно испугался. Одним огромным прыжком он преодолел расстояние до обрыва, прыгнул ещё...- и вдруг почувствовал, что не падает, а летит! А впереди него летели его дети. Барсук догнал их, взял за лапки, и они стали вместе кружиться и кувыркаться в воздухе, и смеяться от радости, а потом полетели на облачко. И Барсук увидел сверху весь мир, и был счастлив.