Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня Вы можете прочитать:
- Просим Вашей помощи! Анкета для родителей.[прочитать]
- "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" (продолжение).[прочитать]
- О праве на образование.[прочитать]
Просим Вашей помощи!
Анкета для родителей
Недавно получила письмо от коллеги с сайта http://sunchildren.narod.ru/.
На мой взгляд, мероприятие, которое они готовят, интересно уже тем, что проходит в Кремле. Поэтому, прошу Вас,
оказать содействие им в сборе информации и ответить на вопросы. Ответы можно присылать как на мой адрес,
так и автору письма, чей адрес Вы увидите в конце публикуемого письма
Я сама мама ребенка с синдромом Дауна, меня попросили помочь
собрать мнения российских родителей деток-инвалидов с различными
диагнозами. Пожалуйста, потратьте несколько минут, чтобы поделиться
своим опытом, проблемами и мнением, может быть, это что-то изменит
к лучшему. Хочется надеяться…
Итак:
14 мая с.г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья
России", состоится Круглый стол , посвященный проблемам детей-инвалидов.
Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители
профильных комитетов Госдумы РФ, представители исполнительной
власти - Минздравсоцразвития, Минобразования и пр., Уполномоченный
по делам человека в РФ и его представители, представители Русской
православной церкви, представители государственных и общественных,
в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами реабилитации
детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.
Рабочее название Круглого стола "Россия – мы дети твои!"
Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности
в Российской Федерации с последующим обращением в соответствующие
государственные структуры для принятия законодательных инициатив
и их дальнейшей реализации. Использование материалов Круглого
стола для формулирования предложений по улучшению положения инвалидов
с детства.
В принципе ответ на вопрос сводится в большинстве случаев
к схеме: ваш личный опыт – что вы считаете неудовлетворительным
в данной сфере – как конкретно можно усовершенствовать работу
данной сферы.
Рассказы о положительном опыте также, безусловно, приветствуются.
Если вы считаете нужным, укажите, из какого вы города,
населенного пункта, особенно в случае описания конкретных проблем.
1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз.
2. Медицинские аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Когда был поставлен диагноз вашему ребенку
(до рождения, сразу после рождения и т.п.). Качество медицинского
обслуживания. Наличие и доступность медикаментов… Ваши пожелания.)
3. Психологические аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Получали ли вы как родители и/или ваш ребенок
психологическую помощь, если в ней нуждались. Ваши соображения
по этой проблеме.)
4. Юридические вопросы.
(Примерные вопросы: Сталкивались ли вы с нарушением его законных
прав как ребенка и как инвалида с детства? В каких отраслях?
Потребовалась ли вам помощь юриста? Ваши соображения по этой
проблеме.)
5. Льготы.
(Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду,
какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом
отношении улучшить, что желательно исправить?)
6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский
сад, детсад какого вида, были ли проблемы с устройством туда,
с посещением сада, проблемы какого рода... Насколько получаемое
образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка?
Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение
детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете
ситуацию с дошкольным образованием детей-инвалидов.)
7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в школу,
школу какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением
школы, проблемы какого рода... Насколько получаемое образование
соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши
идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов
квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию
со школьным образованием детей-инвалидов.)
8. Оформление инвалидности.
Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте?
(Также примерные вопросы: Ваши соображения по "Индивидуальной
программе реабилитации ребенка-инвалида". Ваш опыт взаимодействия
с медико-социальной экспертизой. Ваши соображения по улучшению
существующей системы: что должно быть предпринято.)
9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь
Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных
заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы Вы вынуждены
были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением
негосударственных структур:
- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. ЭКГ, ЭЭГ, и пр.)
- лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости
- реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия
и пр.
- логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики,
в том числе школьные и дошкольные учреждения.
Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до
получения инвалидности, если это что-то изменило).
9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются
ли они ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать,
что вас в ней не устраивает.
10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства
инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи.
Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по
реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан
и им непосредственно). Получали ли вы в каком-то виде помощь
от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой организации?
Что вы можете сказать по этому вопросу.
Благодарим за ответ.
(мой сайт http://sunchildren.narod.ru/
, если есть вопросы, пишите sunchildren@yandex.ru )
Неутомимый наш ковчег
Опыт преодоления беды
Часть первая
Судьбы
Есть люди, которые проходят через годы, никем не опознанные,
проходят через годы, будто они ни для кого не существуют. И вдруг
они оказались перед лицом неизвестного им человека, который на
них посмотрел с глубиной, для которого этот человек, отверженный,
забытый, несуществующий, существует. И это начало новой жизни.
Об этом мы должны помнить.
Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни
От авторов и об авторах
Мы - родители взрослых детей с тяжелыми нарушениями развития.
Тому, что обычные ребятишки осваивают с легкостью - умению ходить,
произносить слова, общаться, прилично вести себя на людях, -научить
наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в
школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда
не исчезли, только чуть сгладились и серьезные трудности в восприятии,
и странное, смешное или пугающее окружающих поведение...
С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими,
какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков
московских и подмосковных семей создали ассоциацию "Дорога в
мир", чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.
Эта книжка - часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших
детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства
родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви
нет границ, и принадлежность к "Дороге в мир" перестала быть
основной меркой отбора авторов.
Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо
больше, но нам кажется, что пока довольно. Тех, кто не закрыл
своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постараемся
провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию
от нашей любви, но и не позволить прийти в отчаяние от ее безысходности.
"Инвалидным мамашкам" - с любовью
вместо вступления
Жизнь первая: бессилие и боль
И никто не знает, как безмятежна и тиха бывает судьба в тот миг,
когда она взрывается.
А. Баррикко. Море-океан
Из осколков стекла - эпизодов жизни, лежащих передо мной, -я
попытаюсь сложить картинку. Постараюсь не порезаться. С чего
же начать?
Моему сыну Юрке, инвалиду от рождения, сейчас уже почти 24 года.
Рассказываю.
Мой мальчик был еще маленький. Я снимала для него дачу в Подмосковье.
Вечером, после работы, я ехала к мальчику. Электричка медленно
отползала от города. За окошком тянулись привокзальные сооружения,
унылые светло-желтые заборы, покрытые несуразными письменами.
Тогда, в конце 80-х, появились в продаже баллончики с жидкой
краской, и подростки разрисовывали ею все доступные поверхности.
Линии были жирные, края их расползались неровно.
Я уставала после работы, да и пейзаж за окном не радовал.
Я опускала веки и видела: медленно перематывается проявленная
пленка, кадры которой пусты - все до единого, только зачеркнут
крест-накрест толстой неряшливой линией каждый прозрачный кадрик.
То была жизнь моего ребенка.
Думаю, в ощущениях своих я не одинока. Как и все, я пытаюсь отмотать
пленку назад, к началу: а вдруг на этот раз все получится и
мальчик мой будет здоров? Тогда те страшные зачеркнутые кадры
мы выбросим в мусорное ведро. Нет, не выходит.
Господи, говорила я, ну за что. Ну ладно, Господи, я-то большая,
а ему за что, если он только что пришел сюда? Господи, говорила,
посмотри, какой он хороший, у него такие умные глазки - отчего
же взгляд их такой непрозрачный, и кричит он так страшно, и не
спит, и не может есть, и не получаются слова. И не сидит он ни
минуты. И бабушки в песочнице испуганно оттаскивают от него
своих внуков и уводят гулять в соседний двор. Отчего он не может
учиться и учителя не знают, как подступиться к нему?
Я думала: не может быть, чтобы никто не сумел понять и помочь.
Позже думала: ну и пусть, если они не могут, я пойму и сделаю
все сама! Я найду ключик к своему ребенку, как находят ощупью
выключатель за шкафом в темной незнакомой комнате, - и будет
свет! И мой мальчик начнет все понимать. И станет как все. Вот
только кнопочку ту нащупать...
Я не буду рассказывать об отчаянии и бессилии, о страхе и одиночестве,
потому что все это вам знакомо. Не заплачу о том, что для нас
нет места в этом мире. Не стану жаловаться на то, что моего ребенка
не лечили, не учили, отовсюду прогоняли. Хотя именно так и было.
Так было 14 лет.
Но потом что-то изменилось.
Другая жизнь
В декабре, на заре, было счастье.
Длилось - миг.
Настоящее, взрослое счастье, не из книг!
М. Цветаева
Лет десять назад мы с мальчиком впервые поехали в реабилитационный
лагерь.
Нет, не так. Мы не просто поехали - мы чудесным образом попали
в него! Это было совершенно неожиданно и прекрасно. Мы приехали
на двух автобусах на территорию бывшего пионерского лагеря.
Нас было больше 30 семей. В каждой был ребенок с инвалидностью.
Нам сказали: здесь вы всем нужны, с вашими детьми будут заниматься
целую смену! И жизнь распахнулась перед нами. Вокруг на своих
ножках, на руках у родителей, на колясках радовались жизни дети
с инвалидностью. Мой мальчик, необузданный подросток с умственными
и поведенческими нарушениями, впервые оказался среди других
детей. И он побежал, полетел!
Через неделю наш любимый педагог отозвал меня в сторону и предупредил,
что если я хотя бы на шаг отпущу от себя своего ребенка, которого
все в лагере боятся, нас удалят из лагеря. Такое предупреждение
получила не я одна.
По лагерю ползали шепотки: детей с психическими нарушениями
следует собирать в отдельную смену! И с Даун-синдромом - отдельно.
А детей с двигательными нарушениями - отдельно от всех этих.
Зачем устраивать из лагеря сумасшедший дом?
Я опухла от слез: неужели и здесь мы лишние? Плакала дня три.
Потом представила себе, каково матери, ребенку которой с великим
трудом дается каждое движение и слово, видеть моего неуправляемого
подростка, несущегося на ее дитя.
Я подошла к одной из таких мам и стала расспрашивать о ее ребенке.
Я ощутила ее страх и боль, которые были ничуть не меньше моего
страха, моей боли. Я рассказала ей о своем мальчике. Понятно,
сказала она, а я думала, он просто агрессивный хулиган.
Не бойтесь, говорила я родителям "психических" детей, ведь нам
никто не хочет зла. Просто им, тем мамашкам, очень страшно.
Конечно, все мы все равно боялись. Но шли друг к другу, чтобы
понять других и объяснить себя. Нам всем некуда было деваться,
и нельзя было потерять этот маленький оазис.
Лагерная смена длилась чуть больше двух недель. К концу ее все
изменилось. Мы смотрели в глаза друг другу. Мы улыбались чужим
детям, старались помочь им: это были уже наши дети.
По возвращении из лагеря мы стали общаться и помогать друг другу.
И каждая новая семья в последующие годы, приезжая в лагерь, вливалась
к нам и начинала жить по-новому.
Чтоб жизнь продлилась
Чего ж бояться нам - тюрьмы, тоски,
ущерба очагу, вреда здоровью?
Но это все такие пустяки
в сравнении со смертью и любовью.
М. Щербаков
Мы обычные люди - умные и глупые, слабые и сильные, расчетливые
и щедрые.
Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала
такая судьба.
Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей.
Пока я долго живу на свете, я поняла: нам никто ничего не должен.
Зато мы, родители, всегда должны своим детям.
У наших детей серьезно нарушено здоровье. Их надо лечить, учить,
приспосабливать к жизни. В одиночку не справиться. Но кто поймет
нас, если мы сами не найдем и не поймем друг друга, не протянем
друг другу руки?
Ребенок не научится жить среди людей, не высовывая носа из дому.
Вместе мы можем отогреть наших детей и многому научиться друг
у друга. Чтобы не погибнуть от одиночества, можно просто собираться
по домам, пить чай, петь песни, обсуждать книги. Вместе гулять,
разговаривать.
У государства не хватает средств, времени и внимания вникнуть
в наши неразрешимые проблемы? Вместе мы можем начать отстаивать
свои права.
Однако самое большое наше право, право на жизнь, для начала надо
осознать самим и утвердить перед миром. Мне кажется, для этого
достаточно заметить людей, которые рядом с нами. Постараться
не испугаться, не уйти в себя. Улыбнуться.
Для начала это могут быть такие же родители детей с ограниченными
возможностями. Но потом становится ясно, что и у людей без инвалидности
трудностей в жизни не меньше, чем у нас.
Порою кажется, что силы на исходе. Что не только общение и сочувствие,
но и собственная ноша стала непосильной. Что вникать в жизнь
и тяготы других людей невыносимо, когда своя боль не дает свободно
вздохнуть днем, спокойно заснуть ночью.
Но на самом деле это не так. Мы же мамы. И каждая из нас помнит,
как прикладывала к груди своего ребенка и он выпивал молоко до
капли, но в следующий раз оно опять приходило.
Какие же мы слабые? Посмотрите, сколько мы уже вынесли.
Мы такие же, как все. И дети у нас такие же, как у всех, - наши
дети.
С. Б.
"У нас есть очень простое правило: сочинение
должно быть правдой. Мы должны описывать то,
что есть, что видим, слышим, делаем..."
Агата Кристоф. Толстая тетрадь
История первая
Вася Масленкин
Самый младший герой нашего "исторического романа" -13-летний
Вася из города Иваново. У Васи для жизни есть все - мама Оля,
целых четверо старших - два брата и две сестры, и даже племянник
- полугодовалый Ванечка.
Мама Оля:
Ребенок для чистой радости
Я его очень люблю.
Он для меня все - сын, любимый человек, тепло, и радость, и свет
в окошке. Оправдание бестолковой моей жизни и ее содержание.
Солнышко, Котенок, Клоп (отзывается на все), медведь Балу (или
кто-нибудь другой на сегодня, например Шрек, или Джеки Чан, или
любимые его Петров и Васечкин в одном лице, или Горлум - а что,
похож, но я предпочитаю, чтобы он был кем-нибудь хорошим).
Он - награда моя неизвестно за что. Когда он был крохой, я на
собрании родителей детей-инвалидов услышала от священника, что
это нам за наши грехи. Потом другой батюшка, к которому я бросилась
за советом, сказал: "А я не знаю, наказание это или награда..."
Я теперь знаю, давно знаю - награда. Он вообще награда, не мне
лично. Какое же это наказание, кому - эти глазки удивительные
доверчивые, эта готовность каждого обнять?
Я начинаю скучать по нему, как только расстанусь. Я готова с
ним обниматься целый день: сержусь за что-нибудь, ругаю, а головка
рядом окажется - забудусь и поцелую.
Он ребенок, который никогда не вырастет. Горькое "дети выросли,
стали чужими" к нему неприложимо. У меня была такая теория, что
в доме всегда должен быть младенец до трех лет - для чистой радости.
Вот Бог и послал мне - навсегда - такого чистого младенца. Которому
я не перестану быть нужна. Который всегда меня будет любить,
и при этом не постесняется об этом сказать, и поцеловать, и утешить,
и прижаться крепко-крепко...
А когда он родился, когда впервые услышала эти ужасные слова
-синдром Дауна, трисомия, - я ведь была в постоянном ужасе, отчаянии.
Долго была. Стыдилась из подъезда выйти. Если бы любая другая
инвалидность - я готова принять и героически преодолевать трудности,
но только не умственная отсталость. У меня, отличницы... Жила
отдельно от мира, как за стеклянной стеной. Совершенно была не
готова. Никто не бывает готов, наверное. Ничто не утешало: только
вот если бы проснуться и понять, что все это - дурной сон.
Он чувствовал и был как ангел: не капризничал, давал выспаться
ночью. Он у меня пятый, мне есть с чем сравнить. А я все вглядывалась
в его лицо и не верила, но не могла не видеть что-то особенное.
Потом привыкла. Обиды на жизнь не было никогда: почему, если
кругом столько несчастья, меня оно должно обойти?
А потом оказалось, что это НЕ НЕСЧАСТЬЕ.
Он рос, и начал ходить, и сказал "мама", и выучил первые буквы,
и прочел первое слово... И был очень смешной, и милый, и всех
любил, и обнимал незнакомых бабушек в трамвае, с мужчинами здоровался
за руку, и у всех (ну, почти у всех) теплели при этом лица.
Он очень хотел к детишкам. Когда приходили с ним за братишкой
в детский сад, его было трудно оттуда вытащить. Но однажды нас
попросили уйти с утренника - а вдруг будет мешать? Не потому,
что мешал, а впрок, заранее. Шли домой и плакали - оба.
Начитавшись всего прогрессивного, пыталась устроить в детский
сад: знала, как важна для него ранняя социализация. Если была
согласна воспитательница, противилась няня, даже не видевшая
его ("ты не одна здесь работаешь"), если уговаривала заведующую
и врача, то отговаривали в поликлинике ("зачем вам это надо?").
В логопедическом саду попросили бумагу из управления образования.
Я принесла ходатайство от начальника этого управления: "Прошу
вас по-матерински отнестись..." Не помогло, все равно не взяли.
В специальном саду для детей с олигофренией даже не стали смотреть:
"Мы берем обучаемых детей". Такого хорошего. Такого умного. С
прекрасной характеристикой от учительницы, которую приглашали
специально, частным образом, готовить его к этой проклятой комиссии.
Характеристику читать не стали, а мне сказали фразу, которую
не забуду никогда: "Что ваш ребенок может дать нашим детям?"
И сейчас хочется кричать, всем "не пущающим", теперь уже в нормальную
школу, чиновникам: может! И больше, чем вы думаете! Даже если
у него ничего из школьной премудрости не получится усвоить
Сейчас, пережив все, легко судить других, но ведь я помню, как
в детстве на другую сторону улицы переходила, увидев умственно
отсталого подростка!
Почему-то люди боятся наших детей. В основном, конечно, потому,
что не знают. Хотя и многие из нас опасаются, что здоровые дети
будут наших обижать. Полно, почему мы так любим повторять,
что мир жесток, ведь мир - это мы с вами? Какое-то время мой
сын все-таки учился в почти обычной школе. Он радовался общению
с детьми, и они радовались ему. Я не помню, чтобы кто-то его
обидел. Ему дарили игрушки, пытались учить, обнимали при встрече
и прощании. Мальчик, любивший подраться со всеми подряд, его не
тронул ни разу. Учитель его уважал. Надо ли говорить, что
и другие родители не высказывали никаких претензий?
Сейчас Васе 13 лет. Я могу рассказать целую повесть о мытарствах
с его учебой. О пролитых слезах, обидах, отчаянии, о глупых стереотипах,
несправедливости, надеждах, о маленьких и больших успехах, которые
никого не интересуют, о том, почему я забирала сына оттуда,
где его соглашались держать, и пробивалась туда, куда его брать
не хотели. Я могу, но не буду. У каждого из нас есть своя история
хождения по мукам. Друг друга мы не удивим, а оппонентов не
убедим. Нужны вдохновляющие примеры побед, но это не мой случай.
Я далеко не все сделала для своего ребенка, далеко не все,
что знала и могла. Я виновата перед ним больше чужих дядь и теть...
Я вожу его в специальную школу и не перестаю мечтать о массовой.
При этом я то и дело падаю духом, а в моменты просветления пытаюсь
себе внушить, что все происходит как надо, что главное - не зацикливаться,
не переставать жить, что есть вещи, которые мне никто не может
помешать делать для ребенка, а я в своих не нужных никому переживаниях
их не делаю.
Я против всяких инвалидных елок и фестивалей, как и любых "черт
оседлости". Конечно, я понимаю, что мой сын не такой, как все,
и никогда таким не будет. И слава Богу. Вообще не существует
никаких "всех", только единственные и неповторимые, но на нашей
крошечной планете, в нашем Ноевом ковчеге нам все равно спасаться
- или погибать - вместе.
Просто я хочу, чтобы его жизнь была полноценной. Хочу, чтобы
он общался со здоровыми детьми, учился у них всему. Чтобы у него
были друзья вне дома. Чтобы его мир был как можно богаче: с
музыкой, живописью, книгами, творчеством. Чтобы научился плавать,
управлять лошадью. Чтобы вел дневник. Чтобы учил английский,
и историю, и химию с физикой тоже, и победил математику, и писал
сочинения. И мы бы путешествовали с ним. И чтобы был здоровым
и уравновешенным, но по-прежнему умел бы радоваться и любить.
В общем, я хочу для него всего того, что и для других своих детей.
Кроме семьи. Не верю я, что у него будет семья, хотя и знаю о
таких случаях. А может, не готова отпустить от себя. Вот и думай,
кто кому больше нужен. Да, других детей я готова выпустить из-под
крылышка, даже хочу, чтобы выросшие дети скорее стали самостоятельными.
Но не Клоп. Как же я смогу без него? Наверное, поэтому я не
представляю, как он будет жить после меня.
Я хочу, чтобы он работал и чтобы работа ему нравилась. Он, как
мой старший сын, историк, определился с детства: его любовь -
животные. Он знает о них в сто раз больше меня, не знаю даже
откуда. Теперь, водя его на кружок при живом уголке, я тоже выучила
что-то, но до него мне далеко. Может быть, получится, чтобы он
работал в нашем зоопарке? Пока мне кажется, что это приносило
бы ему радость. Только надо, хоть и поздновато уже, научить его
не бояться труда. Ведь в любой работе есть не только интересное...
Я знаю, чего не сумела пока. Слава Богу, он живет в семье, и
у него есть братья и сестры, которые его любят. Но! Он все-таки
на особом положении: маленького, любимого, набалованного дитяти,
хотя уже совсем большой. Ну, кровать свою он кое-как убирает.
Ходит иногда в магазин за чем-нибудь несложным. Но этого мало:
помощником себе я не воспитала его. И часто делаю за него то,
что он мог бы сделать сам. Вот это я считаю большим упущением.
Второе. Он часто капризничает - и дома, и на людях, и как-то
это ему сходит с рук. Понятно как - учитывая диагноз. Этого нельзя
делать, ибо социальные навыки и культура не врожденные, они воспитываются,
и инвалидность не может быть здесь помехой. А у меня нет достаточной
твердости, уверенности, последовательности в требованиях к нему.
И этим я предаю его, осложняю его будущую жизнь, жизнь без мамы,
которая всегда рядом.
Третье. Я очень страдаю из-за того, что общество и государство
(да, и государство, которое приняло хорошие законы, но не выполняет
их: не хочет знать моего ребенка, не видит в нем полноценного
гражданина, изгоняет из общества здоровых - от детского сада
до трудоустройства) враждебны по отношению к инвалидам. Но пока
я страдаю, страдает и ребенок: оттого что я невеселая, нервная,
от моих, возможно, нереальных задач и требований к нему. Ну
не родились мы с ним в Америке или еще где-нибудь. Значит, так
надо было.
Вообще я думаю, что самое главное - это верить в него и быть
последовательной. Сделать так, чтобы наша жизнь не зависела ни
от каких чиновников. Или хотя бы меньше зависела.
Господи, знаешь ли Ты, как я благодарна Тебе за Ваську? Как мы
все, я и мои четверо старших, его любим? Он дал мне так много,
как никто, точно. Он мне прочистил мозги, отнял возможность гоняться
за ложными ценностями вроде карьеры и славы и показал истинные.
Он научил меня любить. По крайней мере его. Разве можно его не
любить? Других, здоровых, труднее - но после Васьки понимаешь,
что и они столь же неповторимы и столь же беззащитны. Смотреть
внутрь. Прощать. И самому трудному: думать не о себе... И продолжает
учить каждый день. Открытости миру и каждому встречному. Верности.
Умению радоваться всякой мелочи...
Мы садимся в маршрутку, он снимает шапку и сует мне. Вскрикивает,
люди озираются, я ругаю его. Тут же беспринципно прошу дать поцеловать
лохматую головку. И носик. И глазки. И шепчу: "Говори слова".
Он говорит: "Все, спим". Утыкаемся друг в друга и засыпаем до
своей остановки.
Приехали. Бужу, тороплю, тащу за руку по улице. Опять опаздываем!
Ему до этого дела нет: он сто раз подряд спрашивает меня, чем
сова отличается от филина. Ну не знаю я! Нет, не верит. Должна
знать. Узнала! Филин больше, и у него уши. Правда, есть ушастая
сова, но она маленькая...
Я пишу, а он похрапывает на моей кушетке. Сейчас лягу и я, поглажу
мордочку, и, не просыпаясь, он поцелует мою ладонь...
Сынок, ты знаешь, как я тебя люблю?
Все, спим.
Пока книга проходима свой путь к изданию, в жизни Василька и
его мамы произошло радостное событие: их приняли в общеобразовательную
школу рядом с домом. Вася ходит туда с удовольствием, ребята
и взрослые в школе относятся к нему хорошо, появились друзья.
Дай Бог, чтобы так было и впредь.
О праве на образование
На первый взгляд публикуемое письмо относится только к детям, которые воспитываются в интернатах.
Но это не так. Потому что, сам факт признания необходимости обучения якобы необучаемых понятен в том
числе и чиновникам - в Мин. образования мне сказали: "Теперь у нас необучаемых нет"...
О реализации конституционного права детей-инвалидов, проживающих
в детских домах-интернатах для умственно отсталых детей, на образование
– Письмо органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации
В целях оказания помощи органам управления образованием, органам
социальной защиты населения субъектов Российской Федерации, руководителям
детских домов-интернатов для умственно отсталых детей (далее
– дома-интернаты) в реализации конституционного права детей-инвалидов,
проживающих в домах-интернатах, на образование Минобрнауки России
и Минздравсоцразвития России сообщают.
Право на образование является одним из основных и неотъемлемых
конституционных прав граждан Российской Федерации.
Статья 5 Закона Российской Федерации от 10 июля 1992 г. № 3266-1
"Об
образовании" устанавливает государственные гарантии общедоступности
и бесплатности дошкольного, начального общего, основного общего
и среднего (полного) общего образования. При этом возможность
получения образования гарантируется гражданам Российской Федерации
независимо от их состояния здоровья и места жительства.
В целях реализации права на образование граждан с отклонениями
в развитии государство создает условия для получения ими образования,
коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе
специальных педагогических подходов.
Дополнительные гарантии права детей-инвалидов на образование
установлены Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ
"О социальной защите инвалидов в Российской Федерации". Согласно
статье 18 указанного Федерального закона дошкольное, внешкольное
воспитание и образование детей-инвалидов в соответствии с индивидуальной
программой реабилитации инвалида обеспечиваются образовательными
учреждениями совместно с органами социальной защиты населения
и органами здравоохранения. Воспитание и обучение детей-инвалидов
в дошкольных и общеобразовательных учреждениях являются расходными
обязательствами субъекта Российской Федерации.
В соответствии с пунктом 2 статьи 12 Федерального закона от 2
августа 1995 года № 122-ФЗ "О социальном обслуживании граждан
пожилого возраста и инвалидов" дети-инвалиды, проживающие в стационарных
учреждениях социального обслуживания, в том числе в домах-интернатах,
имеют право на получение образования и профессиональное обучение
в соответствии с их физическими возможностями и умственными способностями.
Это право обеспечивается путем организации в стационарных учреждениях
социального обслуживания специальных образовательных учреждений
(классов и групп) и мастерских трудового обучения в порядке,
установленном законодательством.
В дом-интернат принимаются дети-инвалиды в возрасте от 4 до 18
лет с отклонениями в умственном развитии, нуждающиеся по состоянию
здоровья в постороннем уходе, бытовом обслуживании, медицинской
помощи, социальной и трудовой реабилитации, обучении и воспитании
и находящиеся в иной трудной жизненной ситуации.
Обучение детей-инвалидов, проживающих в доме-интернате, может
быть организовано путем зачисления их в специальное (коррекционное)
образовательное учреждение для обучающихся, воспитанников с отклонениями
в развитии либо иное образовательное учреждение, организующее
обучение детей с отклонениями в умственном развитии, как правило,
расположенное территориально наиболее близко к дому-интернату.
Возможно также создание филиала образовательного учреждения или
самостоятельного образовательного учреждения с использованием
помещений, оборудования и другого имущества, принадлежащего дому-интернату
и предоставляемого им образовательному учреждению или его филиалу
на договорной основе.
Дети-инвалиды, проживающие в домах-интернатах, зачисляются в
образовательное учреждение в порядке, установленном законодательством
Российской Федерации об образовании.
Учебные занятия могут быть организованы как непосредственно в
доме-интернате, так и в образовательном учреждении или его филиале.
При необходимости организуется подвоз детей-инвалидов и (или)
педагогических работников образовательного учреждения к месту
проведения учебных занятий и обратно.
К участию в образовательном процессе целесообразно привлекать
педагогических и медицинских работников дома-интерната.
При организации образовательного процесса для детей-инвалидов,
проживающих в домах-интернатах, следует руководствоваться Типовым
положением о специальном (коррекционном) образовательном учреждении
для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии, утвержденным
постановлением Правительства Российской Федерации от 12 марта
1997 г. № 288.
Методические разъяснения специфики образовательного процесса,
направлений деятельности по реабилитации обучающихся, воспитанников
с отклонениями в развитии, в том числе детей с глубокой умственной
отсталостью и детей со сложным дефектом, а также уровней реализуемых
образовательных программ в каждом виде специального (коррекционного)
образовательного учреждения содержатся в инструктивном письме
Минобразования России от 4 сентября 1997 г. № 48 "О специфике
деятельности специальных (коррекционных) образовательных учреждений
I-VIII видов" (в редакции инструктивного письма Минобразования
России от 26 декабря 2000 г. № 3) и письме Минобразования России
от 3 апреля 2003 г. № 27/2722-6 "Об организации работы с обучающимися,
имеющими сложный дефект".
Рекомендации по организации обучения детей-инвалидов должны также
содержаться в индивидуальной программе реабилитации инвалида,
разрабатываемой федеральным учреждением медико-социальной экспертизы.
При разработке образовательных программ, учебных планов, годового
календарного графика и расписания занятий необходимо учитывать
возраст, состояние здоровья, особенности психофизического развития
и индивидуальные возможности детей-инвалидов, а также сроки их
пребывания в доме-интернате.
Образование детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах,
должно быть направлено на решение проблем максимально возможной
социализации детей, их допрофессиональной подготовки, последующего
профессионального обучения и трудоустройства.
Выпускникам образовательного учреждения, имеющего государственную
аккредитацию, проживающим в домах-интернатах, выдается в установленном
порядке свидетельство государственного образца об окончании специальной
(коррекционной) общеобразовательной школы VIII вида или специального
(коррекционного) класса общеобразовательного учреждения.
Учитывая изложенное, считаем необходимым принятие органами управления
образованием и органами социальной защиты населения субъектов
Российской Федерации мер по созданию условий для полноценной
организации образовательного процесса для детей-инвалидов, проживающих
в домах-интернатах, включая зачисление детей-инвалидов, проживающих
в домах-интернатах, в образовательное учреждение, обеспечение
учебниками, учебными пособиями, техническими средствами обучения,
разработку образовательных программ, учебных планов, организацию
подготовки, переподготовки и повышения квалификации работников
домов-интернатов и образовательных учреждений по вопросам образования
детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах.
О принятых мерах просим проинформировать соответственно Минобрнауки
России и Минздравсоцразвития России в срок до 1 июня 2007 г.
Заместитель Министра
образования и науки
Российской Федерации
В.Н. Фридлянов
№ ВФ-577/06
от 4 апреля 2007 года
Заместитель Министра
здравоохранения и социального
развития Российской Федерации
В.И. Стародубов
№ 2608-ВС
от 04.04.2007
Ну а я
сегодня с Вами прощаюсь. Всего Вам самого доброго. Любви и
терпения!
|