Благотворительный просветительский фонд
содействия абилитации детей с особенностями развития
"VITA"


Сделать стартовой Добавить в избранное

Вместе с нами
Золотые детки
Рассылки
Журнал "Чистый родник"
Партнеры и друзья
Творчество наших детей
Ваше участие
Новости
Авторы
Контакты


Новости

08.03.2014

Наша читательница, художественно одаренная Марина Михайловна Чистова, написала повесть "Весна придет!", которую Вы можете прочитать, пройдя по ссылке http://gold-child.ru/forum/messages/forum34/topic4108/message28145/#message28145

28.01.2014

Облегчит проезд к месту реабилитации и обратно Авиакомпания ЮТэйр, подписавшая соглашение с Фондом "ВИТА" о поддержке одних из самых не защищенных наших граждан - детей-инвалидов.

20.11.2013

В 2013 году НП Культурный центр «Без Границ» провёл первое в России исследование доступности веб-сайтов русскоязычного интернета для людей с ОВЗ. Исследование проводилось группой независимых экспертов при официальной поддержке Министерства связи и массовых коммуникаций Российской Федерации. 

Проект вошёл в шорт-лист Премии Рунета 2013 в категории «Государство и общество».


Поиск на сайте




Рассылка

01.02.2012

1. Колонка главного редактора
2. Содружество специалиста и родителей в телесно-ориентированной педагогике
3. Литературная страничка.Е.Калинчук.Скобяных дел мастер

23.01.2012

1. Колонка редактора - что было и что будет, а так же деловое предложение;
2. Интервью А.В.Суворова журналу "Современное дошкольное образование";
3. Марк Бурно: "Понять силу своей слабости" (Интервью с основателем терапии творческим самовыражением)

10.01.2011

1. А.В.Суворов приглашает на встречу в МГППУ
2. Нарушения восприятия "себя", как основная причина формирования искаженного психического развития особых детей.
3. О возможностях диалогического общения слепоглухого со зрячеслышащими

Архив рассылок


Последние сообщения с форума

29.03.2024 17:38:04
Прививки от гриппа
Просмотров: 11638127
Ответов: 185897
29.03.2024 17:29:58
Советы тем, кто не делает прививок.
Просмотров: 549188
Ответов: 6205
06.04.2014 09:56:30
Наша проза.
Просмотров: 259330
Ответов: 3
06.12.2012 20:02:06
Просим поддержать открытое письмо!
Просмотров: 178466
27.05.2012 12:00:12
Кохлеарный имплантат
Просмотров: 83485
Ответов: 11




Проект при поддержке компании RU-CENTER


 

"ПАПАМ И МАМАМ ОБ ОСОБЫХ ДЕТКАХ"


Выпуск N46

2006-07-01

Тираж: 2077 экз.


* * *

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО..."


* * *

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Рассылка "Детский невропатолог о здоровье и болезнях новорожденных"

Сайт Комаровского Олега Евгеньевича, детского доктора

Сайт родителей детей с СД "Мыс доброй надежды"

Форум "В защиту жизни"

Фонд поддержки интегративного образования "Шаг навстречу"

7Я.РУ: все о детях и семье

Международная клиника реабилитации (по методу Козявкина)

http://www.deafworld.ru интернет-общество "Страна глухих"

Сайт Лены Станив, автора многочисленных рассылок о том, как нам стать счастливее

Интернет-проект "Somus" Светланы Русовой для современных умных и сильных, но не ставших от этого менее милыми и прекрасными, женщин.

 

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:




 

Родился - не мешай!

Из анекдота: Минздрав предупреждает: теперь буквально все опасно для вашего здоровья!

Жил да был на свете добрый доктор Спок. Жил-поживал и добра наживал.

Особенно после того, как советским родителям попался на глаза его глобальный труд, повествующий о воспитании ребенка и уходе за ним. Жадные до новых идей, уставшие от цитат Макаренко и подписки на "Семью и школу", наши мамы и папы восприняли эту книгу с огромным педагогическим энтузиазмом. Раскупали мгновенно, зачитывали до дыр, перенимали опыт, пока однажды, посмотрев в глаза своему чаду, не увидели там... немой укор. "Мам, а ты меня правда любишь или я тебе уже надоел?" Тогда перечитали еще раз и поняли, что... король-то гол. И детей он не любит. А если и любит, то какой-то странной, отчужденной любовью. Не по-русски, а по принципу: "Родился - не мешай!"

Когда появилась на свет моя дочка, мне тоже подарили эту книгу. А мама ее припрятала. Чтобы, не приведи бог, я не оббила кроватку мягкой тканью, если вдруг ребеночек начнет раскачивать головой и биться о жесткие, деревянные борта. Звездный доктор советовал родителям сделать именно так и... успокоиться. Само, мол, отвалится. Или пройдет. Но я не успокоилась, а даже напротив: начитавшись других, менее знаменитых (но более человечных) изданий, сочла, что это ненормально. И... обратилась в поликлинику.

Конечно, потом был досрочный выход на работу, частные врачи с другими фамилиями и за другие деньги, чудо-остеопаты и массажисты из центра ДЦП, больницы с оплачиваемыми койкоместами, дорогие, до сих пор дефицитные лекарства... Бог дал, сейчас у нас все хорошо. Но тогда, жена бюджетника и кормящая мать, получающая от государства пособие по уходу за ребенком в размере 70 рублей в месяц, я обратилась в районную поликлинику. И прямо с порога наткнулась на знакомый лозунг: "Родился - не мешай!"

Точнее сказать, сначала я позвонила. И в режиме ожидания прослушала познавательную лекцию о том, какие колготки лучше, не без интереса узнала, что завтра обещают минус 5,и что в поликлинике появился очень симпатичный (ха-ха) уролог, а еще сдуру посочувствовала Марье Ивановне, которая из-за "этих припадочных мамаш до сих пор еще не пила чая". Правда, смекнув, что припадочная мамаша - это я, я тут же, как и положено, в припадке ярости пожелала ей приятного аппетита. Остыла, набрала еще раз. "А-ллё-йй! Детское, говорите", — злорадно-наплевательским голосом вахтерши из общежития ответила трубка. "У меня заболел ребенок..." - глотая слезы, тихо пробормотала я.

Ну и что? Дети у всех болеют. А диагноз "перинатальная энцефалопатия" вообще ставится 90 процентам младенцев. У вас он такой один? Да не кричите вы, мамаша. Идите вы лучше... к невропатологу. Вот только запись к нему производится в последний четверг каждого месяца (если он выпадет на четный и не попадет на санитарный день) с восьми часов утра. И выглядит это примерно так: в возбужденную женскую толпу, гудящую историями о родовых травмах, хронических патологиях и осложнениях после прививок, как собакам кость, швыряется журнал записи, который тут же разрывается на множество серых бумажек. Унизительно, противно, душно и после бессонной ночи до тошноты хочется спать. Но ничего, мой котенок. Мы победим. Вот он где, номерок! У мамы в кармане.

"Следующий! И закрывайте за собой дверь! Давайте карточку! Что, нету в регистратуре? А у меня-то откуда? Ничего не знаю, идите, ищите!" Вот ведь бр-бр-бр какие, родились и мешают!

Но мы не "бр-бр-бр". Мы просто хотим быть здоровыми и вот уже сорок минут ищем медицинскую карту, которую только такие законопослушные мамаши, как я, хранят в поликлинике. Все остальные - нормальные - дома в шкафу. Несмотря на ксерокс с, каким-то там запрещающим постановлением, прилепленной жвачкой к стене. Рядом с ним — не менее грозный плакат, изображающий разверстую пасть (помню еще с детства) и страшную надпись: "Осторожно, дифтерия!" А чуть левее - громкая памятка: "КАК НЕ ЗАРАЗИТЬСЯ" ...А дальше очень тихо и мелко, осторожно и невнятно, почти шепотом и с оглядкой: "а-ти-пи-чной пнев-мо-ни-ей". Т-сссс! Потому что черт ее знает, как ею не заразиться. И что для этого надо делать, а что - не надо. Точно не надо ездить в Китай. Правда, когда не на что купить памперсы, это не актуально. И обязательно надо мыть руки перед едой. Вот это мы завсегда можем: и при пневмонии, и при лихорадке, и при поносе с коклюшем. И не "кучкуемся больше двух". Прямо как в объявлении на дверях сельского магазина в Ленобласти: "В связи с атипичной пневмонией просьба больше двух не кучковаться. Администрация". Так бишь о чем это я? Ах, да. О кабинете невропатолога, в котором тоже больше двух кучковаться не положено. Муж - третий лишний - был пристыжен за пыльные тапки и изгнан с позором. Ребенка раздели, приказали замолчать (после чего моя годовалая дочь раскричалась еще больше), с брезгливостью заглянули в нос (у вас там козявка, какой ужас!), а потом... много и долго писали в карте. Почему-то мне вспомнился фильм про "Семнадцать мгновений весны", та самая серия, которую я обычно никогда не смотрю... "Быстрее, мамаша, что вы копаетесь!" И тут я не выдержала: "Послушайте, вы, ведь здесь не гестапо!" — "Вот и лечитесь в другом месте, если все такие умные".

Конечно, в другом. Потому что "все" оказались не столько "умными" (иначе бы сюда не пришли), сколько одинаковыми: восьми малышам из десяти, сидящих в очереди, были прописаны одни и те же уколы. Пусть терпят, они же маленькие и ничего не скажут. Поплачут и забудут. Родители их "все равно в массе своей неплатежеспособные, так стоит ли что-то мудрить"? А между тем в современной педиатрии инъекция давно уже считается мерой крайней в силу своей болезненности и высокой степени травматизма для психики ребенка.

Впрочем, как и рентген легких с изгнанием мамы за дверь и подвешиванием младенца на специальный крюк. Когда я это увидела, со мной случилась истерика прямо в коридоре. Правда, мне очень доходчиво объяснили, что это - суперизобретение и по-другому с ними (то есть с детьми этими) нельзя. Наврали. Оказалось, что в платном консультативно-диагностическом центре на другом конце города очень даже можно. Там на меня и на дочку надели по специальному защитному фартуку, ее посадили на маленький стульчик, а мне позволили остаться и развлекать игрушками. Подвесить ребенка на крюк у доктора не поднялась рука. А у моей крохи не открылся рот, чтобы заплакать.

Я уже не говорю о волнующей процедуре забора анализов. Слово-то какое — "забора". Но да не в нем дело. А в том, что после пары эпизодов с забором крови из пальца мне пришлось запрятать подальше свой белый махровый халат. Такой уютный и домашний. Ребенок патологически не выносит белого цвета. Он боится и заходится в крике. Но как бы я ни просила господ лаборантов выехать на дом, они не соглашаются ни за какие деньги. Официально такой услуги нет и точка. И никому не придет в голову ее ввести. А вот если хотите с нервотрепкой и трудностями, всегда обращайтесь: "Вызовите врача, пусть он решит, надо ли вам это или нет, потом, если надо, передаст заявку в лабораторию, откуда, может быть, в понедельник (а сегодня четверг) к вам приедут и возьмут кровь, если уж вы так хотите". А у ребенка температура, и анализ мне нужен завтра.

Что ж, звоню в частный страховой медицинский центр. К сожалению, мы не имеем их страховки, но и это решается очень легко. Даешь заявку по телефону, и на следующий день за 350 рублей миленькая сестричка едет в мой северный район аж с Невского, одевает в коридоре бахилы, моет руки и, не требуя "убрать со стола весь этот бардак", ласково воркует с моей крохой. Р-раз! И никто не верещит. Мы провожаем ее, с удовольствием доедаем кашу и в приподнятом настроении выходим гулять. Идиллия! Вечером она отзванивается мне по телефону и зачитывает всю формулу. Вежливо. Культурно. На высшем уровне. Ей за это платят.

"А мне - нет", — говорит участковая медсестра. Да все понятно. Мне - тоже. За компьютером сижу ночами в свободное от ребенка время. И все-таки, глядя на то, как отсутствие достойной зарплаты кое-кто компенсирует безучастностью и злобой по отношению к детям, мне почему-то кажется, что... Заплати больше - это бы не спасло. Ведь доброта и элементарная человеческая жалость - свойство души, а не разменная монета. Мы же, как будто по чьему-то дьявольскому заказу, делаем все, чтобы еще в утробе научить маленького человечка унижаться и терпеть. Раз уж родился - не мешай. Зачем ему это умение? Неужели затем, чтобы когда-нибудь потом он унизил кого-нибудь сам и испытал от этого радость?

Эту статью напечатало "Невское время" в ноябре 2003. Давайте как дети поиграем в загадки и решим для себя - изменилось что-нибудь или нет. Как Вы считаете, новые, такие правильные решения правительства России, смогут что-нибудь кординально изменить в отношении ЭТИХ специалистов к нашим детям? Боюсь, что это вопросы без ответов...



 

История Даньки

Из ГОСТа: эффективность фармпрепаратта считается нормальной при положительном действии 62% и смертности 0,2%. Задумайтесь, когда будете эфералган парацетамольный кушать. У СКЭНАРа эффективность повыше. Конечно, это не панацея. Но один из альтернативных вариантов. Чтобы Вы убедились в этом – история в письмах про Даньку, рассказанная его мамой Леной из Новороссийска.


* * *

Здравствуйте, Богдан!

Вот это письмо - История нашего Даньки.

Долго я его писала. И поняла, наконец, почему? - слишком тяжело было вспоминать, все, что было, и через что пришлось нам пройти. Но все позади, и теперь у нас все хорошо. И пусть мое письмо даст надежду другим, кто еще сомневается.

Огромное Вам спасибо за всё!

Сентябрь 2005 года, г. Новороссийск, Россия.


* * *

Сентябрь 2005 года, г. Новороссийск, Россия.

Любая мать знает, как тяжело это, когда болен твой ребенок. Еще тяжелее, когда узнаешь, какие последствия могут быть после этого. И совсем горько сознавать, что лекарства не могут вылечить до конца, а только лишь СНИМАЮТ СЛЕДСТВИЕ БОЛЕЗНИ …

Но никогда нельзя опускать руки, нужно искать, узнавать, пробовать - словом, действовать!

И именно поэтому я пишу свое письмо, чтобы наша история со счастливым выздоровлением вселила в людей надежду, чтобы наш пример вдохновил родителей не отчаиваться, а действовать, и действовать вместе со СКЭНАР-терапевтами, так как это - может быть, ЕДИНСТВЕННЫЙ шанс на выздоровление, даже когда его вам никто больше не обещает!

А начиналось у нас все очень страшно - отит, затем гнойный менингит стафилококковой этиологии, стафилококковый сепсис, реанимация, и постоянные походы в больницу, долгое лечение антибиотиками - и это у двухмесячного малыша…

Слава Богу - мы выкарабкались, но остались осложнения - спайки, гидроцефально- гипертензионный синдром (скопление избыточного количества жидкости в головном мозге), синдром мышечной гипотонии. Бесконечные таблетки и курсы уколов... Но если бы они помогали! Улучшения не было, и в полгода нам ставят диагноз "гидроцефалия в стадии субкомпенсации", но от этого не легче…

И я стала искать иные методы лечения, чем еще можно помочь. Искала везде, и в Интернете нашла информацию о СКЭНАРе. Меня впечатлила серьезность подхода этого метода, огромные научные наработки, множество положительных результатов…

Но вот какая проблема: мой ребенок - совсем маленький, плюс у него УЗИ дает наличие кисты в оболочке головного мозга… К тому же мне сказали, что любые электропроцедуры противопоказаны! Я написала, кажется, всем, кому только можно было написать - на сайт Таганрогского ОКБ РИТМ, где разрабатывался СКЭНАР, ведущим специалистам: А.Н. Ревенко (основоположнику СКЭНАР-терапии), Я.З. Гринбергу (директору ОКБ), Г.В.Субботиной (редактору журнала), и С.В.Моисееву (зам. директора Одесского лечебно-методического центра).

Я была поражена - никто не отмахнулся от нашей проблемы! Отовсюду мне ответили и вселили надежду на выздоровление!

"Да, малышу можно помочь …И чем быстрее это начать - тем лучше! Гидроцефалия лечится СКЭНАРом нормально и очень быстро" - такие были отзывы этих людей. Мне выслали материалы - опыт применения СКЭНАРа у детей и положительные результаты лечения, дали адреса врачей, работающих со СКЭНАРом в нашем городе…

Не все было так просто - несколько месяцев ушло на то, чтобы развеять сомнения, зародившиеся после категоричных слов нашего невропатолога, что прибор не поможет, и что применять его вообще нельзя, потому что "после менингита нельзя применять никаких электроприборов!".

Чего стоило мне сломить сопротивление мужа - он был категорически против использования "неизвестного" метода и прибора… Невропатолог НЕ РЕКОМЕНДОВАЛ - а муж этому врачу верил…

Самое поразительное, что врач сам ничего не знал о СКЭНАРе, но настаивал на своем мнении!

А время шло и ничего хорошего не происходило - лекарства улучшений не давали. Сделали УЗИ мозга - нейросонографию. Специалист по УЗИ сказал, что надо принимать БОЛЕЕ СИЛЬНЫЕ методы: компьютер выдает, что субарахноидальные пространства (межполушарные) расширены, жидкость скапливается там, что вызывает рост головы, головные боли, и может дать осложнения еще и в будущем. Да еще УЗИ выдает наличие псевдокисты 3 мм в боковом желудочке мозга, что больше всего и останавливало…Врачи предлагали как можно скорее сделать операцию шунтирования (!) ребенку, которому не было еще и года.

И мы, наконец, решились!

Даньке было одиннадцать месяцев, когда мы смогли начать курс СКЭНАР-терапии.

Из Базы Данных ОКБ нам нашли хорошего специалиста - Кондакову Юлию Александровну (г. Новороссийск). Она имеет сертификат медцентра им. Ю.М. Горфинкеля, ездила на Школы, у нее хороший профессиональный прибор СКЭНАР-97.4. И что еще нас ОСОБЕННО обнадеживало - она уже работала с ребенком, у которого был такой же диагноз, как и у нас - гидроцефалия - и этот диагноз в итоге был снят!

И вот мы начали. Первый сеанс Даня перенес неплохо, правда интенсивность выставили для начала небольшую, и обрабатывали пока отдаленные части - ручки, ножки ("гольфы" и "перчатки"), низ живота, спинку. И с волнением начали отслеживать результаты.

После первого сеанса малыш очень беспокойно спал, часто просыпался.

После второго-третьего - состояние ухудшилось: начался насморк, все потекло - слезы, сопли, слюни… Как мне объяснил Богдан - это выходят все наши прошлые и недолеченные болячки, все, что было таблетками, уколами загнано внутрь - теперь этим надо было переболеть в обратном хронологическом порядке. Потом все довольно быстро пришло в норму.

Провели 9 сеансов, с проработкой самых разных зон - ручки, ножки, спина, животик, и, конечно, голова (правда, волосы не стригли). "Отрабатывали нули" - поначалу с ревом, конечно, а в конце даже привыкли: Данька терпел - только прислушивался и молчал!

И появился первый результат - ребенок стал хорошо кушать! А еще меньше стал капризничать, лучше спал, стал более самостоятельным и живее - постоянно в движении. Вот-вот пойдет сам - перебирается по стенкам, ходит с удовольствием! И больше звуков стал издавать - болтает по-своему что-то, даже песенки тянучие стал напевать при виде любимой игрушки.

С волнение ждали результатов УЗИ мозга.

А первые результаты удивили всех врачей - и обрадовали нас! ВПЕРВЫЕ (!!!) за последние месяцы УЗИ показало, что прогрессия остановилась(!), а по некоторым параметрам даже есть улучшения! Уменьшились немного размеры субарахноидального пространства, и Цистерны мозга - с 13 мм уменьшились до нормы - 8 мм, увеличился индекс резистентности в сосудах мозга, и, как сказал специалист-УЗИ - жидкость стала прозрачней и светлее, и ее ток стал быстрее. Невролог отметил улучшение мышечного тонуса.

Это была первая, маленькая, но - победа!

Через два месяца (в год и два месяца) мы начали второй курс СКЭНАР-терапии.

На этот раз побрили Данькину головушку налысо (состригли все наши кудри!), и работали СКЭНАРом по голове, применяли одеяло ОЛМ (оно есть у нашего врача) - и результаты действительно гораздо лучше!

В этот раз мы провели аж 15 сеансов. Работали по "Трем дорожкам и 6 точкам" (позвоночник и лицо), проработали почки, печень, поджелудочную, "звезду" по животу. По головушке работали - "арбуз", и параллели на лице - с ревом. Зато потом малыш сразу засыпал и спал долго и спокойно!

И результаты просто потрясли нас! Резкое улучшение!

Специалист УЗИ все удивлялся нашему случаю и нашей сверхбыстрой динамике! Нас даже повели показывать заезжим московским специалистам, которые были в тот момент в диагностическом центре! Впервые за все время нам написали: "Отмечается положительная динамика"! Да и нас такая быстрая динамика поразила! Величина субарахноидального пространства - мы не поверили своим глазам - уменьшилась с 23 мм до 4-5 мм (!), межполушарная щель также уменьшилась, а это значит - жидкость больше не задерживается в оболочках, нет излишнего внутричерепного давления, и головушка не будет излишне увеличиваться. Даже размер псевдокисты в боковом желудочке чуть уменьшился!

В целом специалисты отметили: РЕБЕНОК СОХРАННЫЙ, ЕГО РАЗВИТИЕ СООТВЕТСТВУЕТ ВОЗРАСТУ!

Врач наша, Юлия Александровна, очень дотошно нами занималась, по часу, по полтора работала с Данькой! К концу он даже привык и мог выдерживать достаточно сильные импульсы! Чаще всего, конечно, его сразу в сон клонило - и мы работали уже с ним спящим.

Что сразу же отмечается после сеансов - ребенок становился веселей и спокойней, хорошо кушал, по несколько порций, (чего раньше не было) и больше начинал болтать!

Мы провели и третий курс СКЭНАР-терапии, когда Даньке было 1 год и 5 месяцев.

По-прежнему никаких таблеток мы не принимали, делали лишь укрепляющие уколы с алоэ, да пили настойку из трав. И снова победа, снова хорошие результаты!

УЗИ показало еще лучшие показатели - признаки внешней гидроцефалия исчезли полностью, а также ушли спайки, которые вызывали беспокойство нашего доктора. И последнее УЗИ НЕ ПОКАЗАЛО наличия кисты в 5 мм, которая до этого была!

Я никогда еще не видела нашего невролога таким довольным!

Он отменил все свои таблетки (он ведь и не знал, что МЫ ИХ САМИ ОТМЕНИЛИ, и не давали уже больше полугода!), сказал, что такие улучшения его очень радуют, рост головушки остановился, тонус мышц в норме, ребенок выглядит как обычный здоровый малыш - веселый и подвижный.

Даньке уже год и восемь месяцев, на вид он даже чуть крупнее некоторых своих сверстников, ведет себя как нормальный здоровый ребенок, все понимает, рассматривает книжки, играет в "стрелялки" и догонялки со старшим братом, играет увлеченно со своими игрушками, очень любит компьютер. Он растет ласковым, веселым и любознательным ребенком. Правда особо не говорит, лишь изображает кошечку - "Мя-о!", собачку - "ав!", птичку - "гули-гули", даже поросенка - сообразил зажимать себе нос пальчиками, чтобы нужный звук получался (!)., да по-своему что-то болтает…

Но надеюсь, нагоним со временем.

Что поражает (это отмечается, как побочный результат работы СКЭНАРа всеми специалистами!): за весь год мы всего раза два или три слегка приболели ненадолго - а ведь раньше мы боялись лишний раз выйти на улицу: Даня заболевал от любого дуновения ветерка!

А волосы наши отросли, и еще гуще стали - кудри до плеч!

Вот такие у нас результаты замечательные.

Мне, как маме, очень приятно об этом писать, видя своего ребенка здоровым и веселым, и наблюдать, как он растет и развивается с каждым днем.

Пишу для того, чтобы наш пример вдохновил родителей не отчаиваться, а применять СКЭНАР - и получать такие же замечательные результаты! Используйте этот шанс, ведь СКЭНАР помогает организму МОБИЛИЗОВАТЬ СВОИ РЕЗЕРВЫ И САМОМУ СПРАВИТЬСЯ С БОЛЕЗНЬЮ - без лекарств, без химии и чужеродного вмешательства. Ищите, пробуйте, результат обязательно будет, а это значит - и здоровье!

Спасибо всем, кто принимал участие в нашей истории!!!

Мама маленького Даньки.

Новороссийск, сентябрь 2005 г.


* * *

Мы иногда переписываемся, и вот какое письмо прислала 11.06.2006 мама Даньки (выдержки):

Нам сейчас 2, 5 года.

Даню ничего не беспокоит - спокойный ребенок, все понимает, обожает играть в компьютерные игры - "Рыбка Фредди", "Спонч Боб" - где надо мышкой и кнопками управлять героями и выполнять определенные действия.

Сам их запускает и проходит этапы, соображает - что и зачем делать надо. Любит во дворе с детьми гонять мяч, правда иногда падает, ловкости недостает немного.

Все задумываюсь - что должно нас беспокоить или настораживать?

Надо ли еще продолжать лечить, если симптомов болезни уже давно никаких нет?

Головушка наша не растет (я этого боялась), спит спокойно, беспричинного рёва нет, любит общаться с другими людьми и особенно с детьми.

К бабушке на автобусе почти три часа ехали - никаких проблем с ним не было. А пока - пока наслаждаемся летом, морем, солнцем, черешней и клубникой у бабушки.

Спасибо всем, что нас не забывают: получила недавно приглашение на СКЭНАР- конференцию в Одессу. Попытаемся приехать, заодно посетим наших заочных консультантов Моисеевых - увидимся воочию!

Всем огромный привет от Дани!!!



 

Детский церебральный паралич

Эта беда может постичь мальчика или девочку из любого социального слоя. Число заболевших детей - примерно один-три на тысячу. У одних проявления ДЦП едва заметны, в то время как другие страдают очень тяжелой формой этого заболевания.

Термином "детский церебральный паралич" (ДЦП) врачи называют несколько вариантов повреждений центральной нервной системы, которые развиваются во время внутриутробной жизни плода, в процессе родов или в первые месяцы после рождения ребенка. Из-за недоразвитости различных зон головного мозга или из-за гибели в них нервных клеток в результате негативного влияния различных факторов, о которых мы скажем чуть ниже, нарушается нормальная работа головного мозга. В зависимости от места его повреждения заболевание может протекать по-разному. Чаще всего больной не может управлять мышцами и нормально двигаться, у детей эти нарушения сочетаются с задержкой речевого и психического развития, судорогами.

Причины

Существует около 50 факторов, действие которых может оказаться разрушительным для головного мозга плода и новорожденного. Все они так или иначе связаны с неблагополучным протеканием беременности и родов. Подчеркну, что большинство случаев ДЦП напрямую связано именно с родами. Однако нервная система заболевших детей, как правило, бывает подготовлена к такой грубой "поломке" еще в то время, когда ребенок находится в утробе матери. Анализируя каждый конкретный случай ДЦП, врачи обычно находят не одну, а несколько причин. Перечислим наиболее значимые: различные ситуации во время беременности, сопровождающиеся острым кислородным голоданием плода, которое ведет к гибели клеток его головного мозга (например, кровотечения при угрозе прерывания, эклампсия);

  1. острая нехватка кислорода в родах (например, из-за обвития пуповины, преждевременной отслойки плаценты) или после рождения (если ребенок родился недоношенным на сроке менее 37 недель беременности и с весом менее 2000 граммов). Особую опасность представляют преждевременные роды путем кесарева сечения;
  2. внутриутробные инфекции - токсоплазмоз, цитомегаловирус, краснуха и другие;
  3. тяжелая гемолитическая болезнь новорожденных (развивается при иммунологической несовместимости крови матери и плода);
  4. тератогенные факторы, воздействующие на центральную нервную систему на ранних стадиях беременности (например, лекарственные средства, в частности гормональные контрацептивы, принимаемые женщиной по недоразумению в первые месяцы беременности, радиация и др.).
  5. в настоящее время специально проводимые исследования все больше подтверждают генетическую предрасположенность заболевших детей к развитию ДЦП.

Конечно, далеко не всякое осложнение беременности или родов приводит к таким тяжелым последствиям: природой предусмотрены механизмы, защищающие ребенка. Поэтому нет смысла настраивать себя на худшее, если ваша беременность протекает не так, как вам хотелось бы.

Анастасия А.:

Чрезмерная опека очень ограничивает ребенка. Порой спешишь куда-то и, скажем, завязываешь ему шнурки. А лучше ждать хоть 30 минут, но чтобы он это сделал сам. Пусть сейчас это целых полчаса - потом будет меньше. Он научится сам, а это для больного ребенка огромное достижение. Нельзя тратить время своего ребенка на "бабок" и других сомнительных целителей. Никто не в состоянии оживить погибшие клетки. Нужно работать, работать самим, вместе с настоящими специалистами, а не шарлатанами, которые под маской помощи думают только о своем кошельке. Не тратя время, нужно нарабатывать движения и стимулировать интеллект ребенка.

Можно ли предотвратить ДЦП?

На этот вопрос пока нет однозначного ответа. Можно сказать "нет", ведь далеко не всегда можно предотвратить, скажем, острую гипоксию плода в родах. Но можно сказать и "да". Для профилактики ДЦП у детей необходимы те элементарные, обязательные для всех мероприятия, о важности которых мы порой даже не задумываемся. Это планирование беременности, излечение от хронических инфекций, своевременная вакцинация против краснухи, регулярные посещения акушера-гинеколога, предельно бережное отношение к себе и к ребенку, исключение контактов с больными вирусными заболеваниями, контроль артериального давления и уровня антирезусных антител во время беременности, профилактика преждевременных родов.

Что могут сделать родители?

Распознать ДЦП на первом году жизни нелегко, поскольку его симптомы часто становятся очевидны позже. Однако своевременно поставить диагноз - значит вовремя начать лечение и значительно облегчить дальнейшую жизнь больного малыша.

Если ваша беременность протекала неблагополучно, если вы знаете, что ваш ребенок перенес осложнения во время родов или в первые дни жизни, очень важно регулярно показывать его педиатру и невропатологу. Если что-то настораживает вас и врачей, осмотры могут проводиться ежемесячно, чтобы создавалась цельная картина его развития. Часто бывает так, что именно родители, на глазах которых проходит жизнь малыша, подвигают участкового педиатра на более тщательное наблюдение.

Инна Д.:

Многие мамы детей с ДЦП, попав в такую беду, замыкаются в своей раковине, начинают комплексовать. А ведь нужно, наоборот, идти к людям. Я этого вначале не понимала. Пока моему сыну не исполнилось 2 года, я ни с кем из других мамочек не гуляла, все время была одна. А потом во мне что-то перегорело, отношение к себе и собственной жизни изменилось. Теперь я выхожу во двор, вокруг моего ребенка играют здоровые дети, которые поначалу несколько сторонились его. А теперь ему рады, с ним обходятся совершенно нормально, хотя он и отличается от них. А он видит других детей и хочет все делать так же, как и они, тянется за ними. Если же начинаешь стыдиться себя и своего ребенка - к тебе и окружающие будут относиться соответствующим образом. Нужно научиться с этим жить и быть счастливым.

Наташа Е.:

Я отношусь к своему ребенку так, как будто он здоров. Может, со стороны это и чудно кажется, но я стараюсь не зацикливаться на здоровье своего сына. Я пытаюсь проводить с ним столько времени, чтобы, с одной стороны, дать ему все от меня зависящее, а с другой стороны, чтобы не чувствовать себя оторванной от жизни. Мы много времени уделяем занятиям в различных центрах по реабилитации детей, в которых разные методики дополняют друг друга. В то же время, хоть мой сын и домашний, а не детсадовский ребенок, я нашла возможность два раза в неделю ходить на работу. Это нужно именно мне, ведь по характеру я непоседа. Я не представляю себя все время сидящей дома. И я сейчас по-своему счастлива. Другой жизни для себя я не представляю. Сложись все иначе - что ж, наша с сыном жизнь была бы другой, но как сложилось, так и сложилось. Мы часто шутим, что, когда в магазине выдавали детей, мне достался самый лучший...

Конечно же, родители самостоятельно не смогут поставить диагноз. Тем не менее напомним о некоторых симптомах, которые могут свидетельствовать о неполадках в работе центральной нервной системы ребенка:

  1. Существует определенная последовательность появления у грудных детей двигательных навыков. Так, например, к месяцу-полутора в положении лежа на животе ребенок должен устойчиво держать поднятой голову. Задержка в появлении двигательных навыков у ребенка и значительное отставание речевого развития являются серьезным поводом для беспокойства. Всем родителям можно порекомендовать вести дневник развития своего ребенка, в котором будут отмечаться главные достижения малыша (первая улыбка, держание головы, переворачивание, гуление, первый зуб и пр.).
  2. Есть группа безусловных рефлексов, которые проявляются у ребенка после рождения, а затем постепенно угасают. Их так и называют - рефлексы новорожденных. Например, ладонно-ротовой рефлекс (при надавливании на ладошки новорожденного тот открывает рот) или рефлекс автоматической ходьбы (малыша, опирающегося на ножки, немного наклоняют вперед, и он делает шаговые движения). Как правило, эти рефлексы исчезают в 1 -2 месяца. Если они остаются до 4-6 месяцев, то следует подумать о нарушении работы центральной нервной системы.
  3. Отсутствие интереса к игрушкам (обычно ребенок начинает тянуться к ним примерно с 4 месяцев).
  4. Глазодвигательные нарушения, например выраженное косоглазие.
  5. Ребенок на какое-то время замирает в какой-либо позе или совершает непроизвольные движения, кивки головой.
  6. Ребенок не проявляет интереса к контакту с матерью, как результат этого - ранний отказ от кормления грудью.

Обнаружив эти симптомы, обязательно сообщите о них врачу.

Исследования, которые помогают врачу поставить диагноз

  1. Эхоэнцефалография - метод УЗ-диагностики, основанный на принципе эхолокации. Это исследование может проводиться с рождения. При целом ряде заболеваний ЦНС оно помогает выявить расширение желудочков головного мозга, несимметричность его полушарий.
  2. Нейросонография может проводиться, пока позволяет размер большого родничка. Этот метод УЗ-диагностики позволяет уточнить строение головного мозга и определить размер его желудочков.
  3. Электроэнцефалография (ЭЭГ) - метод исследования деятельности головного мозга, основанный на регистрации биоэлектрической активности отдельных зон, областей, долей мозга. В некоторых специализированных клиниках это исследование проводится с 6-7 месяцев жизни, а при необходимости и ранее. При ДЦП выявляется выраженная возрастная незрелость головного мозга и некоторые другие состояния.
  4. Компьютерная томография (КТ) и ядерно-магнитный резонанс (ЯМР) - самые информативные на сегодняшний день методы. КТ - метод лучевой диагностики, позволяющей получать серию поперечных изображений практически любой части тела человека. ЯМР - метод, основанный на резонансном поглощении радиоволн. Он позволяет получить двухмерные изображения исследуемого органа в любом сечении и преобразовывать их в объемные изображения. КТ и ЯМР показывают дефекты развития головного мозга, уточняя картину имеющихся нарушений.
  5. Электромиография - довольно распространенный метод, изучающий электрическую активность мышц. Следует признать, что он малоинформативен с точки зрения постановки диагноза ДЦП и проводится в более поздние периоды жизни ребенка.

Реабилитация детей с ДЦП

В обычном смысле слова детский церебральный паралич неизлечим, однако это не означает, что больному малышу нельзя помочь. Головной мозг ребенка первого года жизни имеет огромный потенциал для компенсации полученного повреждения, поэтому исключительно важно заподозрить или поставить диагноз именно в этот период его жизни. При благоприятных условиях функцию погибших клеток берут на себя клетки не пострадавших отделов головного мозга. Мозг ребенка чрезвычайно пластичен, поэтому необходимо пытаться стимулировать его восстановительные возможности. Даже дети с тяжелыми формами заболевания после настойчивой работы могут демонстрировать хорошие, а подчас и поразительные результаты.

Для полноценной реабилитации необходимо тесное сотрудничество врачей и родителей: родителям не достигнуть возможных результатов без знаний и опыта врачей, а их труд не будет эффективен без ежедневной кропотливой работы родителей, занятий с ребенком.

Как только поставлен диагноз, необходимо начинать лечебные и реабилитационные мероприятия. Существуют разные методы работы с больными ДЦП, причем медикаментозному лечению уделяется далеко не лидирующая роль. Максимальный эффект достижим лишь в том случае, если педиатр, невропатолог, ортопед, физиотерапевт, офтальмолог, педагог, психолог, логопед и другие специалисты действуют сообща.

Главная задача тех, кто работает с больным ребенком, - вырастить самостоятельного человека, способного нормально учиться и развиваться, помочь ему найти свое место в жизни, научить любить и быть любимым.

Основным направлением работы реабилитационного центра "Детство" Минздрава России являются медицинская, психолого-педагогическая и социальная реабилитация (так называемая кондуктивная терапия). Conductor в переводе с английского означает "проводник, инструктор", таким образом речь идет о воспитании, "сопровождающем" детей. В 50-х годах XX века венгерский врач Андреш Пете создал систему педагогической работы с детьми, больными ДЦП. Хотя эта система была не медицинской, а педагогической, она давала хорошие результаты. Наши специалисты преобразовали этот метод и дополнили его современными технологиями реабилитации (медикаментозным лечением в сочетании с различными видами гимнастик, компьютерными технологиями, бальнеотерапией2, физиотерапией и т.д.).

Светлана К.:

Родителям больного ребенка, конечно, трудно. Когда ты один со своим горем, это очень тяжело. Но вместе с теми, кто понимает твои трудности так же, как и свои, гораздо легче. Я "сдаю" ребенка на занятия, и мы с другими мамочками все это время общаемся, обсуждаем наших детей, их проблемы и удачи, и нам становится легче. Мы действительно помогаем друг другу. Главное, чтобы мамы таких детей дома не сидели, а ходили, спрашивали, добивались. Необходимо бороться вопреки всему и не терять веру.

Но, как говорилось выше, работать с ребенком должны не только врачи, но и родители. Чем они могут помочь больному ребенку? Очень многим. Помимо организации регулярного врачебного контроля и различных лечебных мероприятий, правильному проведению которых родители обучились у врача (массаж, гимнастика, бассейн и т.д.) в их силах создать вокруг малыша атмосферу любви, которая будет стимулировать его интеллектуальное и физическое развитие. Маленький ребенок особенно нуждается в тесном физическом контакте с мамой, его надо побольше носить на руках. Игрушки для малыша должны быть яркие, крупные, звучащие - способные действительно заинтересовать. На уровне глаз ребенка возле кровати следует повесить зеркало, с помощью которого он сможет изучать себя, следить за своими движениями. По возможности малыша, больного ДЦП, надо обучать тем навыкам, которыми овладевают здоровые дети: правильно держать ложку, пить из чашки, ходить без вашей поддержки. Чрезмерная опека, которая выражается в стремлении все сделать за ребенка, не только не нужна ребенку, но и наносит ему реальный вред. Больному малышу бывает очень трудно выполнять простейшие, на взгляд здорового человека, действия. Поэтому его нельзя ругать за просчеты и надо хвалить за каждое, пусть даже малейшее, достижение. Это лишь некоторые важные моменты, которые помогут стимулировать развитие ребенка.

Нина Гросс, руководитель научно-практического центра реабилитации детей-инвалидов:

У детей первого года жизни бывает очень трудно заподозрить детский церебральный паралич. Можно сказать, что сейчас в нашем распоряжении нет ни медицинских, ни педагогических тестов, выявляющих это состояние. Поэтому родителям, чей ребенок до 4 месяцев не научился держать голову, а в возрасте 7 месяцев - поворачиваться (иначе говоря, физическое развитие ребенка отстает), следует бить тревогу. Потребность в срочной помощи объясняется тем, что у детей, которые длительно находятся в лежачем положении, не развиваются координация движений, вестибулярный аппарат, так или иначе страдают все органы и системы, особенно нервная и костно-мышечная. Если ребенок все время лежит, не имея возможности нормально двигаться, то основное, что он видит, - это потолок. А ведь у детей в первые два года жизни восприятие окружающего мира формируется через ощущения. Малыш должен иметь возможность осматривать окружающие предметы, ощупывать их, обнюхивать, попробовать на зуб, наконец. При длительном лежании формируется неправильное представление о мире, тормозится развитие зрительной функции, речи, исчезает само желание двигаться, обездвиженность начинает восприниматься ребенком как само собой разумеющееся. А ведь если у ребенка нет мотивации что-то сделать, хорошего результата не получишь. Больной малыш лежит, а время, которое можно использовать для активной работы, безвозвратно уходит.

Между тем если вовремя начать заниматься, то ребенок сможет себя обслуживать, самостоятельно ходить, а возможно, станет по сути здоровым человеком. Правда, нужно оговориться, что это касается нетяжелых случаев ДЦП. Но ни один врач не может сказать наперед, как будет развиваться ребенок с ДЦП дальше. Ведь резервы нервной системы человека очень велики, и нужно постараться воспользоваться ими. Это заболевание не излечивается с помощью медикаментов. Движение - вот то лекарство, которое необходимо таким детям. Обучая ребенка правильным движениям с помощью длительных тренировок, прививая ему своего рода вкус к движению, можно добиться и "воспитания" двигательных центров его головного мозга. Получается, что не мозг управляет мышцами, а мышцы обучают мозг нормально работать. На это уйдут годы упорного непрерывного труда, но положительный результат того стоит.

Эволюционное развитие человека подразумевает вертикальное положение в пространстве. Мы разработали систему, которая помогает ребенку развивать двигательные навыки в вертикальном положении. Чтобы обездвиженные болезнью дети могли ощутить себя полноценными людьми, они получают возможность делать практически то же, что и дети здоровые. Это благотворно сказывается не только на физических возможностях ребенка, но и на его интеллектуальном, психическом развитии.



Ну а я сегодня с Вами прощаюсь.
Всего Вам самого доброго.
Любви и терпения!



© Наталья Гузик. "Папам и мамам об особых детках", 2005-2006 гг.




Все номера «Мамам и папам об особых детках»
в zip-архивах

Дизайн и разработка сайта на 1С-Битрикс Web Advance